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Saxo60
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Messagepar Saxo60 » 02 août 2016, 05:29

Bonjour
Je suis une femme de 46 ans au mois de mai j'ai commencé à avoir des fourmillement dans les mains emg normal irm lésions medulaire c3
Je rencontre un neurologue qui me dit une myéline cervicale ou sep
Elle me fait hospitalisé pour ponction lombaire et 5 flash de solumedrol 1g,
J'ai fini jeudi dernier la dernière perf.
Malchance le service neuro fermé à cause d une bactérie....
Le service ou j'étais { dermato ) n ont pas pu me renseigner.....
Aujourd'hui j attends un nouvel irm en septembre ce qui est long car je suis toujours dans le doute et perdu face à tout ça

Saxo60
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Messagepar Saxo60 » 02 août 2016, 06:55

Saxo60 a écrit :Bonjour
Je suis une femme de 46 ans au mois de mai j'ai commencé à avoir des fourmillement dans les mains emg normal irm lésions medulaire c3
Je rencontre un neurologue qui me dit une myéline cervicale ou sep
Elle me fait hospitalisé pour ponction lombaire et 5 flash de solumedrol 1g,
J'ai fini jeudi dernier la dernière perf.
Malchance le service neuro fermé à cause d une bactérie....
Le service ou j'étais { dermato ) n ont pas pu me renseigner.....
Aujourd'hui j attends un nouvel irm en septembre ce qui est long car je suis toujours dans le doute et perdu face à tout ça

Merci de me lire et merci de vos éventuelles réponses
:D

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Messagepar fafalarousse » 02 août 2016, 07:36

Image
bienvenue parmi nous
il est normal d'être perdue dans tout ça, surtout en période de vacances.
la sep n'a aucun signe particulier, par rapport à d'autres maladies, donc le neuro va procéder à d'autres examens.et ça risque de demander du temps. beaucoup de temps, souvent plusieurs années, il faut procéder par élimination, avoir plusieurs IRM, car en général, il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour confirmer la sep.

en te promenant sur le forum, tu verras qu'i il y a ici beaucoup de gens qui sont en attente de diagnostique, donc le mot qui revient le plus souvent est patience.

ça n'est pas facile de ne pas y penser, mais pourtant , c'est important, car ça va te stresser.

tu n'as que ce symptomes? nous ne sommes pas neuros ici , mais d'habitude il y en a plus que ça.

alors, je te souhaite bon courage pour la suite, septembre va venir vite, et ton neuro te fera d'autres examens.
bonne journée.
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Messagepar Saxo60 » 02 août 2016, 07:46

fafalarousse a écrit :Image
bienvenue parmi nous
il est normal d'être perdue dans tout ça, surtout en période de vacances.
la sep n'a aucun signe particulier, par rapport à d'autres maladies, donc le neuro va procéder à d'autres examens.et ça risque de demander du temps. beaucoup de temps, souvent plusieurs années, il faut procéder par élimination, avoir plusieurs IRM, car en général, il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour confirmer la sep.

en te promenant sur le forum, tu verras qu'i il y a ici beaucoup de gens qui sont en attente de diagnostique, donc le mot qui revient le plus souvent est patience.

ça n'est pas facile de ne pas y penser, mais pourtant , c'est important, car ça va te stresser.

tu n'as que ce symptomes? nous ne sommes pas neuros ici , mais d'habitude il y en a plus que ça.

alors, je te souhaite bon courage pour la suite, septembre va venir vite, et ton neuro te fera d'autres examens.
bonne journée.

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Messagepar Mallorie » 02 août 2016, 08:08

Coucou et bienvenue!

Comme toi je suis en attente d'un diagnostic, galère entre les medecins, les manip radio/irm etc... Je passe mon second irm (le cérébral cette fois) ce soir et rdv lundi prochain pour résultats avec ma neurologue!

Donc comme toi je suis perdue et des milliards de questions en tête!

Alors je te confirme qu'ici tu trouveras comme j'ai trouvé de l'écoute des conseils de la bienveillance et de la bonne humeur!
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Re: Présentation

Messagepar mariecg » 02 août 2016, 08:21

Bonjour saxo et bienvenue,

il est normale que tu sois un peu perdue avec ce qui t’arrive, brutalement semble t'il ?

As tu d'autres symptômes ou ces fourmillements sont ils très invalident, (5 bolus de solumedrol !)

Pour ce qui est des résultats il faut avoir de la patience, surtout au mois d’août.
Il faut aussi "essayer" de te détendre, de te changer les idées, le stress peu aggraver les symptômes.

Il me semble que tu as des difficultés à poster ?

Il suffit que tu clic sur l’onglet réponse qui est en bas à gauche,
Au plaisir de te lire

Marie

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Messagepar Bashogun » 02 août 2016, 08:58

Bonjour Saxo et bienvenu2

Avec les vacances d'été, sans compter les petits soucis qui peuvent toujours arriver, il faut s'armer de patience - comme nous l'avons tous fait ici.

Au moins, tu es prise en charge par un neurologue et les premiers examens nécessaires sont faits ou programmés. Ça va donc dans le bon sens.

C'est bien normal que tu te sentes un peu perdue. Les symptômes que tu décris ne sont pas anodins (même s'il n'y en a que peu) et les hypothèses établies par le neurologue, encore moins anodines.

Tu trouveras ici quantité d'informations sur la Sep, ça te permettra de lever les représentations que tu peux avoir sur une maladie dite 'invalidante'.
Tu trouveras ici quantité de personnes qui ont une sclérose - ou qui sont comme toi en attente de diagnostic - et qui en témoignent, qui peuvent conseiller, orienter, rassurer.
Et puis tu trouveras ici beaucoup d'humour et de réconfort et tu verras que nous sommes bon vivants !

Tiens-nous au courant, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
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Re: Présentation

Messagepar Saxo60 » 02 août 2016, 14:51

Merci de vos réponses

Oui Marie ils m ont fait 5 perfs de solumedrol au début elle m avait dit 3 et elle est venue me dire qu'elle en ferait 5 sans plus d explication

Les autres symptômes que j'ai c est de vibrations dans le corps ne ne sais pas si c'est le bon mot mais je ne trouve que celui là.

Quand je me sert de ma main un peu longtemps une raideur apparaît

Je me fatigue vite mais bon après un séjour hospitalier c est logique vu comment on se repose là bas :-)
Le plus dure pour moi c'est qu'on laisse les gens sans réponse sans conduite à tenir ....
Merci à vous tous

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 02 août 2016, 15:08

Saxo60 a écrit :Le plus dure pour moi c'est qu'on laisse les gens sans réponse sans conduite à tenir ....
Merci à vous tous


en effet saxo, c'est ce qu'on lit souvent sur le forum, on ne me donne pas de réponses.
et on voudrait savoir, donner un nom.
mais dis toi que les neuro ne se rendent pas vraiment compte de ça, l'absence de réponses.

ils pourraient dire, simplement, en l'état actuel, je n'ai pas de réponse, ça serait si simple.

car, en effet, s'ils ne te donnent pas de réponse, c'est qu'ils ne savent pas ce que tu as. il faut encore des examens pour mieux cerner. la sep et d'autres maladies neurologiques sont les maladies les plus difficile à diagnostiquer, car il faut procéder par élimination, un peu à l'aveugle.
et pour quelqu'un qui attend, c'est très difficile à supporter.
dis toi que nous sommes tous passés par la ou presque, et que nous comprenons parfaitement ce que tu ressens. certains ont mis des années pour avoir une réponse.
alors ici, le mot patience prend tout son sens.
alors prend patience, un jour tu sauras.
bon courage, ne baisse pas les bras.
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Re: Présentation

Messagepar mia nowa » 02 août 2016, 22:02

Bonsoir Saxo

Pour avoir lu de nombreux posts de "patients" en attente de diagnostic, je te souhaite vraiment d'avoir des réponses au plus vite, d'ici là j'espère que tu trouveras la force de lutter contre le stress et l'angoisse de ne pas savoir.

Au plaisir d'avoir bientôt de tes nouvelles : )

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Re: Présentation

Messagepar lilouuuu » 03 août 2016, 04:16

Bonjour Saxo et bienvenue :)

Et surtout arme toi de patience: continue de faire ce que tu faisais, occupe toi l'esprit, fais des balades si tu peux ...
Les médecins tâtonnent au début, cherchent, et nous ben on est "patient".
:wink:

khadija
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Re: Présentation

Messagepar khadija » 03 août 2016, 15:13

Salut saxo et bienvenue atoi parmi nous. A+

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Re: Présentation

Messagepar Saxo60 » 03 août 2016, 15:31

Merci à vous tous :D

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Re: Présentation

Messagepar Defcom » 04 août 2016, 20:21

cou3 bonsoir saxo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation

Messagepar Djoke 3.0 » 09 août 2016, 22:11

hello

bienvenue ici, ne sois pas saxo(a)phone ahahah

King des blagues foireuses

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Re: Présentation

Messagepar abbott » 11 août 2016, 07:59

Bienvenue à toi


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