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mia nowa
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Messagepar mia nowa » 15 juin 2016, 21:25

Bonsoir à tous :D

En furetant sur le net comme à mon habitude j'ai découvert ce forum qui me parait être plutôt actif et sympa donc je me lance : maman seule 34 ans (ou 33, à 30 j'ai arrêté de compter :mrgreen: ) d'un petit garçon autiste de 11 ans j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans à la suite d'un déménagement qui s'est terminé en poussée. Je suis actuellement sous tecfidéra (gélules) après m'être tapé + d'1 an d'avonex en "stylo injections" (quel emmerdement -_-).
Ma maladie passe au second plan (mon petit en 1 er), je la vis au jour le jour en mode grosse feignasse donc pour être claire : pas de sport, pas de kiné (déjà j'ai pas de voiture pour y aller et rien que de penser au trajet à se taper à pied j' ai juste envie d'éteindre la lumière et retourner me coucher ...)
Pour le moment j'ai eu droit à 2 poussées, 1 petite et une grosse qui m'a laissé de bonnes séquelles niveau marche et ça n a pas l'air de s'arranger (c'est le plus stressant d'ailleurs) sans compter la fatigue constante et cette impression très désagréable et douloureuse d'avoir le cerveau compressé.
voili voilou, je ne sais pas quoi ajouter je ne parle pas souvent de ma petite personne et concernant ma maladie j'ai plus l'habitude d'en rire quitte à paraître cynique parfois mais peu importe du moment que ça m'évite d'en pleurer.

Bises à tous et euh l'appétit vient en mangeant (oui jsavais pas par quoi conclure j'ai trouvé que ça au pif :mrgreen: )

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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 21:59

Image

chic une nana qui a de l'humour, j'adore ta conclusion! soit la bienvenue parmi nous, tu as du remarquer que nous n'étions pas vraiment moroses.
bon dis donc, pour le kiné tu pousses un peu, tu as droit à un vsl gratos, puisque tu es surement en ALD, cherche pas d'excuses ! riree
ceci dit, je vais te dire qu'il ya bien longtemps, (j'ai la sep depuis 47 ans) le sport était interdit, résultat, entre la destruction des muscles, et la spasticité, je me suis retrouvée dans un fauteuil roulant pendant 5 longues années.
mais un jour, quelqu'un a eu l'idée géniale de dire vous avez tout faux, il faut au contraire faire du sport, ça évite la destruction des muscles, et le kiné connait les mouvements pour réduire la spasticité!
résultat des courses, je ne suis plus en fauteuil roulant, et je suis capable de faire mes 6 km en marche nordique. mini, mon record est d 11 km.
alors, si tu as du mal à marcher, et que ça s'aggrave, si j'étais toi, je changerai de méthode et je m'y mettrai, au sport et à la kiné.
c'est juste un conseil, mais, crois moi, c'est mieux de marcher que de rouler, surtout quand on a un petit.
mis à part ça, nous sommes contents de t'avoir parmi nous. he he. installe toi, tu es chez toi.
bonne fin de repas et à bientôt <2
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mia nowa
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Messagepar mia nowa » 15 juin 2016, 23:54

Re bonsoir et merci pour ta réponse aussi rapide ma belle :D

Alors j'ai une bonne excuse, le kiné pue de la gueule :shock: (non pas du tout mais ça coutait rien de tenter -_-)
En vrai tu as entièrement raison et je vais commencer par visionner (j'ai bien dis "visionner" :mrgreen: ) le dvd d'exercises que le neurologue m'a filé (pour le moment le truc fait dessous de verre pour pas gacher :mrgreen: ) ensuite je m'y colle, je pense vraiment que ça ira mieux avec un peu d'exercice chaque jour, d'ailleurs j'ai commencé ce soir même, je sais pas ce qui m'a pris j'ai pété un cable jme suis fais les ongles de pied (sisi c'est du sport 10 orteils à vernir d'autant plus que ça fsait 4 ans :shock: )
Non plus sérieusement j'ai parcouru quelques uns de tes posts et je trouve tes messages drôles, pleins de bon sens et surtout encourageants, c'est parfois ce qui manque quand on cherche à se renseigner sur la SEP sur le net, on tombe parfois sur tout et n'importe quoi et on finit par oublier que chaque sepien à son évolution propre malgré les symptômes en commun.
D'ailleurs à ce sujet (si ça peut aider) je suis sous tecfidéra 240 depuis 2 ans et j'ai 0 effet secondaire (à part la 1 ere semaine ou j'ai eu on va dire quelques petites emmerdements gastriques :mrgreen:)

Voili voilou et pour conclure, l'habit ne fait pas le moine (aucun rapport pour pas changer :mrgreen: )

Bises à tous :oops:

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Messagepar Caillette » 16 juin 2016, 05:54

Bonjour, j'ai 37 ans (fiouh), 2 enfants très dynamiques de 4 et 2 ans.
J'ai passé une IRM cérébrale ce matin, j'ai une IRM médullaire mercredi prochain. Je ne comprends rien au compte-rendu mise à part que ça pue du cul tout ça...J'ai des hyperesthésies depuis plusieurs mois, une grande fatigue.
j'ai en général bcp d'humour mais pas là, pour le moment je serre les dents pour ne pas inquiéter les enfants que j'ai collé devant un écran pour encaisser la nouvelle.
Voilà, au plaisir d'échanger avec un meilleur moral.

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Messagepar lélé » 16 juin 2016, 05:57

Hello et bienvenue !!!!!
Franchement faire ses doigts de pied c'est la condition sine qua non pour demarrer une bonne rééducation riree
C'est important moi cette semaine ils sont rouges passion ben mon kine pue pas de la gueule lol j'aimerai même hihihi

Sérieux comme toi pendant plus de 10 ans je me suis cachée derrière mes filles et bcp de monde autour de moi ne savait pas que j'étais malade et je les voyais chaque semaine
Mais c'est une manière de grandir je pense et j'ai fais style réunion alcooliques anonymes en sepiens anonymes et je me suis inscrite

Maintenant j ai des jours où j en ai marre mais ne me met un coup aux fesses et je repars car je veux faire le plus de trucs avec mes filles
Tu habites où ?

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Messagepar Caillette » 16 juin 2016, 05:58

Et en plus je poste pas au bon endroit, mon cerveau est complètement ramolli :shock:

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Messagepar Bashogun » 16 juin 2016, 06:19

Bonjour et bienvenue mia nowa et caillette !

je suis arrivé hier sur le forum et l'accueil que j'ai reçu m'a fait très plaisir. Et ça fait du bien de pouvoir échanger sur ce que nous avons en commun, mais aussi sur tout le reste !
Caillette a écrit :Bonjour, j'ai 37 ans (fiouh), 2 enfants très dynamiques de 4 et 2 ans.
J'ai passé une IRM cérébrale ce matin, j'ai une IRM médullaire mercredi prochain. Je ne comprends rien au compte-rendu mise à part que ça pue du cul tout ça...J'ai des hyperesthésies depuis plusieurs mois, une grande fatigue.
j'ai en général bcp d'humour mais pas là, pour le moment je serre les dents pour ne pas inquiéter les enfants que j'ai collé devant un écran pour encaisser la nouvelle.
Voilà, au plaisir d'échanger avec un meilleur moral.

Quand la neurologue m'a annoncé à l'hôpital que j'avais sans doute une SEP, elle n'a pas pris de gants et ça m'a fait un choc terrible. J'avais plein de représentations effroyables et je me suis écroulé. J'imaginais le pire. Mais en m'informant plus avant, en échangeant, j'ai pu comprendre qu'il y a de multiples formes de SEP. Avec le temps, on s'aperçoit qu'on peut continuer de vivre normalement ou presque.
Ne sois donc pas trop inquiète !
mia nowa a écrit :Non plus sérieusement j'ai parcouru quelques uns de tes posts et je trouve tes messages drôles, pleins de bon sens et surtout encourageants, c'est parfois ce qui manque quand on cherche à se renseigner sur la SEP sur le net, on tombe parfois sur tout et n'importe quoi et on finit par oublier que chaque sepien à son évolution propre malgré les symptômes en commun.

C'est bien ça !
Pour dépasser les représentations et avoir une vision plus équilibrée de la SEP, internet n'est pas toujours le meilleur endroit...
Ici, ils ont l'air farf à souhait et sensés tout plein !

Bienvenue, donc, à vous deux !
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Messagepar fafalarousse » 16 juin 2016, 09:57

coucou les filles (oups ya un mec aussi)
caillette, je vois que tu as corrigé l'erreur de post, je ne vais pas y transférer le tien d'ici vers le bon, car yen a qui ont répondu, mais qui, je l'espère continueront sur ton vrai post rien qu'à toi.
je mets juste le lien pour qu'ils te retrouvent pour continuer à te parler la bas.
oyez oyez brave gens, pour répondre à caillette c'est par lapage de caillette
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Messagepar fafalarousse » 16 juin 2016, 10:42

revenons à mia nowa, juste pour te dire que j'adore ton humour, change rien.
il est de quelle couleur ton vernis des pieds? le mien il est bleu marine, je suis restée fort jeune dans ma tête de 66 ans. riree rassure toi, le reste est normal, vernis transparent aux mains.
je sens qu'on va bien rire avec toi, surtout le coup, mais je fais du sport! je me mets mon vernis aux pieds, ça m'a bien fait rigoler.
allez bonne journée j'ai honte, j'ai même pas encore pris ma douche ni fait mon ménage et mon homme arrive bientôt suis franchement à la bourre. (j'aurai pas du aller jouer au poker sur fb riree riree )
byyyyyyyyyyyyyyeeeeeeeeeeeeeuuuuuuuuuuu
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Messagepar Defcom » 16 juin 2016, 12:02

cou2 bonjour mia nowa et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mia nowa » 16 juin 2016, 17:01

Coucou c'est re moi cou2 !

Merci pour vos messages fafa, "lait lait" :shock: , bash, defcom et caillette qui s'est perdue mais à qui je souhaite une fin heureuse.
Concernant la couleur de mon vernis ben c'est rouge ma belle, j'ai une âme d'artiste du coup jme suis dis que ça mettrait en valeur mes zolies tites varices :mrgreen:
Sinon hier j'ai fouiné ici jusqu'à 2h40 du mat, j'ai trouvé pleins de conseils sur le sport, les démarches administrabeuuuuahhh (oups j'ai vomi -_-), les petits trucs pour atténuer la fatigue etc etc
J'ai été diagnostiquée y a 3 ans depuis ben le mot d'ordre c'est "faaaatiguéeee", voilà "foutez moi la paix je suis faaatiguéee", "jveux rien faire suis crevée oubliez moi, je suis malade et je fais ce que je veux donc que dalle" (sisi c'est marqué dans mon certif médical :mrgreen: ) la dernière fois que j'ai essayé de faire un truc, en l’occurrence repeindre un mur jme suis claqué le cul, du coup j'ai finis la nuit pliée en 4 sur une vieille bouillote dans mon canap :shock: alors pour passer le temps je joue à des ti jeux sur le net sauf que moi c'est pas le poker mais des ti persos qui tuent des gens :twisted: (suis nulachier mais j'aime bien pi j'ai une excuse suis malade donc je fais cque jveux, c'est dans mon certif validé par mon neuro, alors ????? :mrgreen: )

PS: je ne sais pas si la question m'était destinée mais moi j'habite vers valenciennes (solitude et temp de merde :mrgreen: ), à l'origine je viens du sud mais j'ai du déménager pour que mon fils soit scolarisé en belgique (comme bcp de parents d'enfants autistes d’ailleurs)

Voili voilou et tant va la cruche à l'eau qu'à la fin elle se brise (hors sujet :oops: !)

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Messagepar Djoke 3.0 » 18 juin 2016, 14:14

bonjour et bienvenue

J'aime bcp tes posts au second degré !!

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Messagepar mia nowa » 18 juin 2016, 14:23

Djoke 3.0 a écrit :bonjour et bienvenue

J'aime bcp tes posts au second degré !!


Bonjour bonjour

J'avoue suis drôle, zentille et canon en plus (pas du tout :mrgreen:)
Faut bien dédramatiser tout ça :wink:

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Messagepar fafalarousse » 18 juin 2016, 15:52

mia nowa, un conseil, pour les claquages et diverses douleurs style tendinite, mal au dos, etc, faut pas du chaud, mais du froid, un coldpack acheté en pharmacie, sinon ça augmente le mal, chez les sépiens.
et oui, nous ne sommes pas comme tout le monde. le chaud nous fait du mal.

à part ça, j'ai bien rigolé en te lisant, je sens que ça va être comme ça à chaque toi, faut qu'on te trouve un surnom riree

ps, moi aussi je suis zentille, mignonne et canon, enfin canon des années 50 bien sur, j'ai 66 ans. ouarf
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Messagepar mia nowa » 18 juin 2016, 19:19

fafalarousse a écrit :mia nowa, un conseil, pour les claquages et diverses douleurs style tendinite, mal au dos, etc, faut pas du chaud, mais du froid, un coldpack acheté en pharmacie, sinon ça augmente le mal, chez les sépiens.
et oui, nous ne sommes pas comme tout le monde. le chaud nous fait du mal.

à part ça, j'ai bien rigolé en te lisant, je sens que ça va être comme ça à chaque toi, faut qu'on te trouve un surnom riree

ps, moi aussi je suis zentille, mignonne et canon, enfin canon des années 50 bien sur, j'ai 66 ans. ouarf


Coucou fafa :)

En général quand je suis vraiment mal et que j'ai pas envie d'en rire j'évite de partager ma mauvaise humeur c'est mieux :wink:

Pour le reste moi c'est le canon des années 80, taille de guêpe, crinière de lionne et regard de braise, en vrai même pas j'aurais donné l'heure à george clooney :mrgreen: , pi un matin je sais pas ce qui s'est passé me suis réveillé avec un gros cul, des doigts boudinés et les chveux en paillasse -_- en mode "Ooh merde A L'AIDE jressemble à ma mère :shock: :shock: :shock: !"

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Re: Présentation

Messagepar lélé » 18 juin 2016, 20:00

Mais c mignon tout plein les doigts boudinés !!!!!
Moi c années 80 aussi je suis de 1978
Petite cheveux courts à la cristina cordula mais g que les cheveux car mon fessier est un 42 lol

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Messagepar mia nowa » 18 juin 2016, 21:23

lélé31 a écrit :Mais c mignon tout plein les doigts boudinés !!!!!
Moi c années 80 aussi je suis de 1978
Petite cheveux courts à la cristina cordula mais g que les cheveux car mon fessier est un 42 lol


J'avoue c'est pratique c'est comme les minis knackies manque plus que la mayo :shock: et moi c'est 40 donc 42 :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: (bah quoi ! parait qu'il faut savoir garder le mystère, excusez moi d'être une meuf quoi è_é!)

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Re: Présentation

Messagepar Shubacka » 03 août 2016, 13:43

mia nowa a écrit :
lélé31 a écrit :Mais c mignon tout plein les doigts boudinés !!!!!
Moi c années 80 aussi je suis de 1978
Petite cheveux courts à la cristina cordula mais g que les cheveux car mon fessier est un 42 lol


J'avoue c'est pratique c'est comme les minis knackies manque plus que la mayo :shock: et moi c'est 40 donc 42 :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: (bah quoi ! parait qu'il faut savoir garder le mystère, excusez moi d'être une meuf quoi è_é!)


Eh, les filles ..... moi, j'fais du 38 ..... de tour de tête ! eluboulè
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Présentation

Messagepar lélé » 03 août 2016, 14:43

Et pis t'as la tête un peu plus hihihihi!!!!
Ton estheticienne doit être heureuse!!!
Ouais j'arrête !!!!

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Messagepar Shubacka » 04 août 2016, 06:43

J'ai arrêté l’esthéticienne ..... j'fais ça au lance-flammes !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue


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