Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 10:40

Bonjour à tous , Je m'appelle Candy j'ai 29 ans et je me permet de venir vers vous afin de pouvoir discutez avec vous .
Je suis actuellement en plein examens neurologiques suite à divers symptômes .
Entre la peur et l'appréhension,je suis complètement perdu.
Merci et à bientôt je l'espère.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2016, 10:50

Image

bienvenue sur le forum, candy, tu as eu raison de t'être inscrite, tous sépiens ou en attente, comme toi, nous pourrons t'aider à gérer tout ça. il est tout à fait normal que tu sois perdue, surtout que les neuro sont rarement bavards.

internet dit beaucoup de choses inexactes, nous te le déconseillons.

ce qu'il faut déjà savoir, c'est qu'il n'y a pas de signes caractéristiques dans la sep, ce sont les mêmes que pour toutes les maladies neurologiques, donc, le neurologue va devoir procéder par élimination, et ça prend du temps.

alors, il va te falloir avoir beaucoup de patience, et surtout ne pas stresser, ça augmente les symptômes .

donc, tu peux poser facilement tes questions ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour te rassurer.
alors à bientot
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 11:45

Merci beaucoup fafalarousse !!!!!
Qu'elle soulagement d'avoir une réponse !
Je me sent tellement seule en ce moment face à tout ses examens ....
Et je suis de nature très très anxieuse alors je te laisse imaginer mon état physique et psychologique !
Puis je vous racontez mon histoire ?

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 12:36

Bonjour Candy et bienvenue
Raconte ton histoire ça te soulageras très certainement...ca a été mon cas .
C'est vrai qu'on ce sens seul face a tous ça! Mais ici tu te rend compte que finalement on est pas mal .
En attente aussi ....on va pouvoir se suivre et se remonté le moral :wink:
Aujourd'hui plus que la semaine passé mon moral va un peu mieux .merci a ce forum.
Bon courage a toi

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 13:56

Merci Nani ! Je suis sincèrement heureuse d'avoir trouvé ce forum. Alors je m'appelle Candy j'ai 29 ans ,je suis en couple et maman d'une fille de 10 et demi.
Voila mon histoire : Tout à commencer le 10 septembre 2005 jour où jai accouché de ma fille.
Pendant l'accouchement je ressens comme des coups de jus derrière la tête ,puis par la suite alors divers blessures psychologiques sans est suivis des crises d'angoisses au divers symptômes....mais j'avais régulièrement ut mon côté droit du corps de la tête au pied qui d'engourdisser et fourmiller avec de la faiblesse musculaire,divers fourmillement aussi un peu partout sur le corps ,picotement et ses fameux "coup de jus" je suis allé chez le médecin énormément de fois ,on m'a dit que j'était anxieuse et spasmophile ,sous anxiolytiques et AD puis ça a était mieux....avec des hauts et des bas mais ça revenais de temps à autre en période de stress et n anxio puis ça allé mieux.....j'avais fait à l'épique un IRM cérébral et un électroencéphalogramme qui était normal.
Je suis de nature hyper anxieuse à tendance hypocondriaque il faut le savoir .
Enfin bon jai accumuler pas mal de stress pendant toutes ses années jusqu'en janvier dernier ou mes "crises d'angoisses" on recommencé.... Coups de jus ,sensation d'engourdissement et de faiblesse musculaire à droite mais dernièrement ça ce produit à gauche aussi ....picotement ,vue qui baisse j'ai l'impression ! On me dit myope et astigmate à l'œil droit mais je me pose la question si cette astigmatie n'a pas un rapport avec mes symptômes situé principalement côté droit ....j'ai passé un IRM cérébral qui n'a rien montrer ,un electromiogramme normal mais par contre j'ai effectué un EEG qui montre ses anomalie frontal gauche ....depuis je vie l'enfer ,j'ai le sentiment de ne plus être maître mon corps ,qu'il va me lâcher ,j'ai des engourdissements de partout en ce moment .....le tète qui tourne ,des nausées et des maux de tête ,la au moment où je vous parle j'ca ne va pas fort non plus .....j'ai une peur bleu....
Je dois faire d'autre examens dont des potentiels évoqués ,un IRM médullaire et un autre EEG mais sur une longue période ..... Voila pour mon histoire ,merci à tous de m'avoir lu. Candy.

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 13:59

Excusez moi pour les fautes de frappes !
Je suis sur téléphone ,merci

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 14:26

J'ai 29ans aussi et j'ai. 3petites filles 8ans 5ans et 17mois
Mes problèmes on commencé âpre la naissance de ma 3ieme puce.
Tes symptômes me parle comme a beaucoup d autre ici .
On t as déjà parler de maladie neurologique ou ce ne sont que des suppositions?
Attends tes résultats...tu verras bien .ca me fait bizarre de te dit ça car il y a encore une semaine j étais dans ton cas riree .
Dit toi que si ça fait 10ans que tu traines quelques chose tu as surmonté ces 10ans sans traitement et que le diagnostic que tu auras finalement te soulagera peut-être! d avoir un nom a mettre sur tes soucis c'est finalement un soucis en moins (enfin pour moi )
Je passe en ce moment tout une batterie d examens pour savoir ou on va la neuro veut accélérer les choses du coup je suis a l hôpital.
Donc on va patienter puisque de toute façon ya rien d'autre a faire .

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 14:33

Oui j'essaie de me calmer tant bien que mal malgré le stress et l'angoisse ....parce qu'il me semble que ça a tendance à augmenté les symptômes.
Et bien c'est ma neurologue en voyant des anomalie sur mon EEG qui m'a fait part d'une peut être pathologie inflammatoire ou autre ....
J'ai peur mais limite si on me dit c'est la SEP ok très bien ! Et je fonceras corps et âme contre cette maladie ! Mais j'ai peur du pire .....c'est normal :(
J'ai ma fille....enfin voila je pense que tu est dans le même cas !
J'essaie de positiver !
Mais j'aimerai que l'on me trouve ce que j'ai c'est surtout ça ! Ça deviens invivable pour moi ainsi que mes proches.
Le stress à bon dos ! En tout cas la neuro ne pense pas du tout au stress !
Je veut bien qu'il contribue à tout un tas de choses mais pas à ses symptômes la !
Je garde espoir et j'essaie de me détendre au maximum malgré tout ses symptômes récurrent au quotidien,

J'espère du fond du coeur que tout iras bien pour toi ! Quelle sont tes symptômes à toi ? Si tu veut bien en parlé ?

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: Présentation

Messagepar patoune78 » 05 juin 2016, 14:46

bienvenu2 canette, beaucoup de symptômes sont semblables à beaucoup de maladies neurologiques.

Pour la sep seule une irm vue par un neurologue ne peut la révéler. Des examens à foison sont nécessaires pour trier toutes ces maladies.

Alors comme on dit PATIENCE ET COURAGE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 14:53

Vertige engourdissements diplopie paralysie du visage a droite voilà pour moi pour le moment riree
J attend le reste des examens car pl pas concluante !
Voilà pour moi

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 14:56

Oui je me doute patoune et merci à toi pour ta réponse ! Je ne fait pas de diagnostique sans savoir bien évidement mais j'y pense et quitte à ce que l'on m'annonce quelque chose j'aimerai plutôt que ce sois cela que quelque chose de "plus grave" j'espère que je ne m'exprime pas mal ...je sais que la SEP n'est pas anodine bien sûr. Comme je l'ai indiquer mon IRM cérébral n'a rien révélé ,pour le moment seul mon electro encéphalogramme a montré des anomalie ....
J'ai d'autres examens à faire.
Et une anxiété ++++++++
Merci pour vos réponses.

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 14:58

Tu est très courageuse nanis ! Je te tire mon chapeau ! Bravo à toi .

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 15:04

Je ne pense pas que je suis courageuse plus qu'une autre ... Ca fait 10ans que tu souffres moi 17mois .... On va y arriver ... De tte façon pas le choix

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 15:59

Oui c'est sur ! Le temps nous le diras .....
Donc là tu en est où niveau examens ? Aujourd'hui comment te sent tu ?

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 16:39

Alors vendredi soir j'ai eu une biopsie des glandes salivaire.hier irm cérébral bis puis permission de sortie pour l anniv de ma grande puce j y retourne ce soir (pas d examen le dimanche de tte façon) dans le reste a venir fond d oeil orthoptiste irm médullaire scanner thoracique abdominaux pelvien pet scan prise de sang et recherche hépatique car j'ai des problèmes de foie en parallèle..... Ensuite en fonction dz ce qu ils auront trouvés bolus de cortisone pendant 3jours plus traitement adapté.... Je pense que je n'ai rien oublié riree
C'est vrai que ça fait bcp d un coup mais au moins c'est fait rapidement! En externe ca prendrais beaucoup plus de temps pour avoir tout ces rdv

Canette2912
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 05 juin 2016, 10:29
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 16:59

Oui au moins tu fait d'une pierre deux coups! J'aimerai pouvoir faire la même chose!
Dans mon cas le 10 je dois faire les potentiels évoqués ,le 18 IRM médullaire et le 27 EEG de longue durée .....
Entre temps jai le temps justement de stresser !
:mrgreen:
J'espère que l'anniversaire de ta puce c'est bien passé ;)

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 17:03

C était prévu comme ça aussi pour moi .... Ca c'est accélérer a cause de la paralysie. Oui très bien !merci :D . On a manger au resto ça fau du bien avant le régime cortico riree . Je t avais envoyé un mess en pv tu ne l'as pas eu? Ca serais plus simple pour parler de tout et de rien :wink:

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2016, 17:22

nanis a écrit :Alors vendredi soir j'ai eu une biopsie des glandes salivaire.hier irm cérébral bis puis permission de sortie pour l anniv de ma grande puce j y retourne ce soir (pas d examen le dimanche de tte façon) dans le reste a venir fond d oeil orthoptiste irm médullaire scanner thoracique abdominaux pelvien pet scan prise de sang et recherche hépatique car j'ai des problèmes de foie en parallèle..... Ensuite en fonction dz ce qu ils auront trouvés bolus de cortisone pendant 3jours plus traitement adapté.... Je pense que je n'ai rien oublié riree
C'est vrai que ça fait bcp d un coup mais au moins c'est fait rapidement! En externe ca prendrais beaucoup plus de temps pour avoir tout ces rdv


et bien, le moins qu'on puisse dire c'est qu'ils cherchent dans tous les coins, les scanners montrent qu'ils cherchent aussi ailleurs que la sep, espérons qu'ils trouveront ce qui cloche, bonne chance à toi nanis
l'IRM bis sera primordiale pour dépister la sep.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

nanis
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 31 mai 2016, 21:01
Localisation : nord
Contact :

Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 17:27

Oui ils cherchent.... Elle m'a expliqué que j'avais bcp de la sep et bcp de sarcoidose mais comme elle ne sait pas vraiment laquelle elle cherche elle cherche! Ds tout les cas elle a dit que j'étais un cas atypique lol je ne sais pas comment le prendre ...pour maintenant ya plus au a attendre. Enfait je n aurais pas du faire tout ça si la pl avait été concluante....

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Defcom » 05 juin 2016, 18:46

cou2 Bonsoir Candy et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités