Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Canette2912
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Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 19:31

Nanis je ne trouve pas ton message privée ! :cry:
Merci à ceux qui m'ont souhaité la bienvenu.
J'ai un peu peur la .....j'ai des sensations bizarre dans tout le corps comme ci mon corps était entrain de ce figer .....les membres sont lourd je ne sais pas comment l'exprimer mieux que ça ....
J'essaie de garder mon calme mais c'est dur ! Quelqu'un a déjà ressentis ça ? Merci pour vos réponses .

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Defcom
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Messagepar Defcom » 05 juin 2016, 19:41

Pour consulter les mp,cela se passe en haut du forum.
MP.jpg
MP.jpg (265.92 Kio) Consulté 599 fois
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 19:48

Merci pour l'info c'est gentil !

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 05 juin 2016, 19:50

nanis a écrit :Oui ils cherchent.... Elle m'a expliqué que j'avais bcp de la sep et bcp de sarcoidose mais comme elle ne sait pas vraiment laquelle elle cherche elle cherche! Ds tout les cas elle a dit que j'étais un cas atypique lol je ne sais pas comment le prendre ...pour maintenant ya plus au a attendre. Enfait je n aurais pas du faire tout ça si la pl avait été concluante....


tu sais, la PL ne sert pas à diagnostiquer la sep, ça serait même plutôt le contraire, donc ne te fixe pas dessus, d'ailleurs on l'utilise de moins en moins, elle montre juste un phénomène inflammatoire, et environ la moitié des sépiens ont une PL négative. donc positive ou négative, tu aurais eu tous les autres examens.

atypique, je pense que tous ceux qui sont en attente de diagnostique, le sont, ça veut dire tout ou rien, plutôt rien, disons que ça veut dire que le neuro ne sait pas ce que c'est. alors il utilise des mots spéciaux pour pas qu'on les prennent pour des incapables, on est tous passés par la phase atypique. puis par le diagnostique.

si vraiment le neuro pense à la sep, d'emblée, suite au bilan neurologique qui montre des réflexes particuliers, il se contente de faire une première IRM, et même si elle est négative, car les plaques sont des cicatrices, il faut 5 à 6 mois pour les voir, il en refera une tous les 6 mois, pour voir des plaques en hyposignal et hypersignal, si on a les 2, placées dans des endroits précis, on a la sep.. sinon, bah faut chercher ailleurs.
et on peut rester des années sans nouvelles plaques, alors c'est la que ça devient pénible.

et comme les symptômes sont les même pour un tas de maladie, ça en fait une maladie qui sera chiante du début à la fin riree
il faut aussi considérer l'effet de mode, qui est catastrophique, surtout avec internet. c'est très bien d'en parler, pour ceux qui l'ont déjà, mais pour les autres c'est la panique, car aussi bien à la télé que sur internet, c'est décrit comme ça ne l'est pas, la maladie invalidante etc etc alors que seulement 10% des sépiens finissent leur vie dans un fauteuil roulant, surtout des hommes car la forme est souvent bien différente homme/femme, c'est à dire rémittente ou progressive primaire. ils représentent 20% des sépiens, moyenne qu'on trouve également sur le forum.

ne te pose donc pas de question, ils finiront par trouver.
keep cool, ou plutôt continue à rester cool.
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Re: Présentation

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 20:02

Oui je vais attendre...la première irm avait révélé 10plaques dont 3hypersignaux ... Donc on verra l évolution ... Pour le reste je dois encore patienter. Je vous dirais ce qu'il en est .
Merci et bonne soiree

nanis
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Messagepar nanis » 05 juin 2016, 20:08

C était un e mail pas un mp . Regarde dans ta boite mail

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Messagepar Mia » 06 juin 2016, 23:02

Bienvenue parmis nous, j'espère que tu sauras l'élus tôt possible qu'est ce qui t'arrive , mais plusieurs l'on dit il faut être patient, très patient et oui le stress augmente les symptômes.
Ce forum t'aidera sûrement , courage

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Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 06 juin 2016, 23:09

Merci beaucoup pour ta réponse Mia !
Et oui je le sais bien malheureusement :(
Je vais devoir être patiente ,même ci ce fut un jour encore difficile et où je le couche pas très bien ..... Vivement les jours meilleurs :)

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fab78
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Re: Présentation

Messagepar fab78 » 07 juin 2016, 08:21

Bonjour Canette,

Bienvenue à toi sur ce forum :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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laurent57
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Re: Présentation

Messagepar laurent57 » 07 juin 2016, 08:49

Bienvenue Candy,
comme tu as pu le lire, le process de confirmation prend du temps.
continue de vivre pleinement pour ta fille et ton couple, comme dit fafa plus tu stresses plus les symptômes augmentent...
donc relax et si tu as une activité extra pro, profites en à fond, histoire de te libérer la tête.
courage
laurent

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Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 07 juin 2016, 12:31

Merci pour vos réponses !
Je traverse actuellement une période extrêmement difficile psychologiquement ..... Mon couple je n'en parle même pas ....
Jai ma fille en effet et heureusement....mais j'ai l'impression que mon corps me lâche...j'ai la trouille et je le sent seule.
Je me plaind excusez moi mais c'est pas simple d'attendre sans être comprise avec tout ses symptômes physique qui me terrorise .....
Je dois faire de prochains examens .
Le 10 PEA et PES
Le 18 IRM Médullaire
Le 27 EEG de longue durée.
Le temps me paraît plus que long et la nature hyper anxieuse n'arrange rien.
J'ai la froisse et suis perdu....

lélé
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Messagepar lélé » 07 juin 2016, 14:43

La frousse c humain
Tu ne l'aurais pas que ce ne serait pas normal

Je vis avec cette épée de damoclès depuis 2001 et j'avais 22 ans et j'ai encore la frousse
Hier je passais un irm et on aurait dit un bébé lol

Laurent tu devais pas avoir des résultats ?

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 07 juin 2016, 15:00

en effet, candy, c'est la période la plus pénible de ta vie, ils ne recherchent pas que la sep, mais tout ce qui pourrait te donner ces symptômes, nous sommes tous passés par la, et nous comprenons ce que tu dois ressentir, ne te laisse pas aller, à la sortie, il y aura peut être un résultat, et c'est le plus important.
les examens neurologiques ne sont pas des plus agréables, mais seul le résultat compte, alors pas de panique, ça se passera bien. ce ne sont que des examens, après tout, même s'ils n'ont pas des noms sympatiques.
bon courage à toi, et tiens nous informés au fur et à mesure.
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Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 07 juin 2016, 15:20

Merci fafa !!!!
En ce moment jai le sentiment que toi mon coeur est comme "compressé"
Et les muscles rigides mais sans douleurs ....je ne sais comment l'expliquer ....comme gonflé et qu'il vont finir par ce figer ... :cry:
Ajoute à ça l'impression thoracique .....J'essaie de ne pas focaliser mais c'est dur. Je ne sais pas si ça te parle ? Ou parle à quelqu'un ?
Merci en tout cas je trouve du réconfort ici .
Prochain RDV le 10.

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 07 juin 2016, 16:54

pour moi, ça s'appelle une bonne crise d'angoisse, peut être même de spasmophilie, je te conseille de prendre rendez vous avec ton généraliste qui t'en dira plus; prendra ton pouls et ta tension, te donnera des instructions pour passer ça
. ça ne ressemble pas à un truc neurologique.
keep cool, tu vas te faire du mal inutilement, car ce sont des examens de routine, et tu risques de fausser les résultats. ça serait bête de devoir les refaire.

un petit conseil, tu t'allonges par terre, et tu respires tres fort en fermant les yeux, et ça devrait passer, sinon, tu prends un sac en plastique et tu respires dedans, du souffles et tu aspires pendant 1 ou 2 minutes; ca m'a bien aidé pour mon fils qui était un éternel angoissé.
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Re: Présentation

Messagepar Canette2912 » 08 juin 2016, 07:38

Bonjour Fafa! Et encore une fois merci pour ta réponse.
En effet ,je suis sujette à dès crises d'angoisses et de spasmophilie donc ça n'arrange rien et ça accentue les symptômes.
J'essaie de gérer au maximum .
Ce sois plus les picotements et fourmillement surtout sur tout le côté droit du corps qui me font peur ....entre autre ....je pense faire une grosse dépression aussi. Enfin....C'est un plaisir de pouvoir m'exprimer ici.

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Re: Présentation

Messagepar fab78 » 08 juin 2016, 07:53

Je t'ai envoyé un message privé Canette ;)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Présentation

Messagepar laurent57 » 09 juin 2016, 13:39

Bonjour Candy
reste zen et profites de chaque instant....
tu dois être forte pour les tiens, ce que tu donnes, tu le recevras en retour.
bon courage
laurent

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Re: Présentation

Messagepar laurent57 » 09 juin 2016, 13:55

lélé31 a écrit :La frousse c humain
Tu ne l'aurais pas que ce ne serait pas normal

Je vis avec cette épée de damoclès depuis 2001 et j'avais 22 ans et j'ai encore la frousse
Hier je passais un irm et on aurait dit un bébé lol

Laurent tu devais pas avoir des résultats ?


Bonjour lélé
les deux traitements combinés agissent lentement... très lentement
je fais quand même des choses, et j'ai repris la piscine tous les mardis
l'eau fait trop de bien, ça devrait être disponible pour tous les sepiens....
la chaleur me freine un peu l'après-midi, mais ça va...
et toi comment vas-tu?
as-tu essayé la sauce sur la viande au bbq?
bonne journée
laurent


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