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Messagepar caro53 » 22 sept. 2015, 12:17

Bonjour
28ans 5 ans avec la sep et j'en suis déjà à mon troisième traitement.
première fois que je viens sur un forum.

Sansha
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Messagepar Sansha » 22 sept. 2015, 12:25

Bonjour caro bienvenu2
Bonne balade sur le forum où tu trouveras tout plein de chose intéressante ange3
Les traitements, il faut juste trouver le bon, ce qui n'est pas tjrs évident.
Tu es sous lequel ?
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Messagepar caro53 » 22 sept. 2015, 12:39

La je suis sous tysabri mais je suis un peu degoute d'avoir changé de traitement car maintenant jai des vertiges + angoisse dc c'est compliqué de conduire dc forcément compliqué pour travailler. Avant je prenais le gylenia et tout allait bien!

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Messagepar Defcom » 22 sept. 2015, 19:13

cou2 Bonsoir Caro et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar khadija » 22 sept. 2015, 21:29

Bonsoir caro et bienvenue atoi parmi nous.
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Messagepar Djoke 3.0 » 27 sept. 2015, 08:34

bienvenue caro :)

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Messagepar Misty » 27 sept. 2015, 16:06

Bienvenue Caro, pourquoi as tu change de traitement , ca ne fonctionnait plus ?
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Messagepar fab78 » 28 sept. 2015, 07:20

Bienvenue à toi Caro :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar caro53 » 28 sept. 2015, 11:23

J'ai changé de traitement car mon irm n'était pas bon, nouvelles lésions... mais je n'avais pas refait de poussée
selon mon neuro je n'avais pas le choix mais depuis tout deconne! Du coup jaimerais arreter le tysabri et reprendre le gilenya mais bon pas sur que mon neuro soit d'accord!

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Messagepar lobidique » 28 sept. 2015, 11:36

J'ai fait le choix de refuser tout IRM tant que mon état ne se dégrade pas sensiblement. Comme ça, je ne sais rien et lui (le neuro) non plus.
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Messagepar Misty » 28 sept. 2015, 20:16

Ah tiens, bonne idee lobidique, je crois que je vais adopte cette position a ma prochaine visite chez le neuro en octobre.
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Messagepar fafalarousse » 28 sept. 2015, 21:54

bonjour et bienvenue , caro, tu peux aussi demander le conseil d'un autre neuro, pour changer de traitement, si tu trouves que l'ancien te convenait, et qu'il refuse. après tout c'est ton corps.
n'oublie pas que le nombre de plaques n'a pas de rôle dans les symptômes. ce sont les symptômes qui importent le plus. on peut très bien avoir de nouvelles plaques sans poussées ni nouveaux symptômes, les plaques ne sont que des cicatrices.
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Messagepar lobidique » 29 sept. 2015, 06:02

@ Misty : ça n'a pas été simple de trouver un neuro qui accepte de fonctionner de cette façon mais un bon argument c'est "Les IRM et leur résultat, ça me stresse et le stress n'est pas bon pour la sep." riree
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Messagepar Misty » 30 sept. 2015, 04:24

L hiver dernier, 2mois apres le debut de ma poussee, j ai vu mon neuro et il n a pas cru bon d avoir une IRM. Il me disait qu il savait ce qui se passait et n en avait pas besoin.
Puis en mai, c est moi,qui a du insister pour en avoir, pour voir ce qui se passait dans ma moelle. Au final, mon neuro avait raison et ce qu il m avait prédit était juste.

Ici c est long et ca coute cher les IRM alors les medecins essaient d en faire le moins possible, j aurai peut être pas a me battre contre lui, finalement !!
Je le revois fin octobre
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Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2015, 06:40

je vois le mien demain, visite annuelle pour ma prescription de rivotril, je vais lui parler du sativex au passage, et de mes mains qui continuent à baisser, mais pour ça je connais sa réaction, il va lever les bras dans un signe d'impuissance. depuis 99 que je le vois, je connais ses réactions. mais il est sympa, on rigole bien ensemble, on parle de tout et de rien, et la il va me parler de mon joli bronzage crétois. on poursuit un gentil flirt depuis 10 ans, c'est tout ce qu'il puisse faire pour moi, mais c'est sympa :wink:
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