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Messagepar Egb07 » 21 juil. 2015, 20:44

Bonjour à tous,
je m’appelle Estelle. Ma sep, forme remittente, a été diagnostiquée en 2003. J’ai tout d’abord eu rebiff 24 et depuis 6 ans je suis sous copaxone à cause de ma glande thyroïde qui faisait des siennes. C’est à partir de ce moment là que mon état de santé a évolué avec 2 névrites optiques au moment du passage de l’un à l’autre traitement puis j’ai eu plusieurs poussees sensitives avec perte de motricité qui se manifeste avec une fatigabilité musculaire des membres inférieurs accompagnée de sensations de vibrations alors que les jambes ne tremblent pas. Mon dernier irm a mis en évidence des activités inflammatoires. Je vais donc passer sous gylenia début août. En attendant mon neurologue m’a prescrit du fampyra. Je ne l’ai pas commencé par crainte des effets secondaires. Je ne parle jamais de ma sep, mon entourage n’ est pas au courant sauf mon compagnon et ma famille, ainsi que ma meilleure amie. J’arrive à le dissimuler en invoquant des soucis de dos qui m’obligent à rester assise.pas simple car j’ai l’impression de me desociabiliser.
Aujourd'hui j’ai peur car de nouveau je change de traitement et je redoute le passage au gylenia.
voilà un petit résumé de mes angoisses mais contente de vous rejoindre et enfin de pouvoir partager mes craintes et mes émotions.

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Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2015, 20:51

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diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Mirabelle » 21 juil. 2015, 21:06

Salut Estelle,
Sois la bienvnu
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar Egb07 » 22 juil. 2015, 05:18

Merci ! :o

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Messagepar misscorny » 22 juil. 2015, 07:15

Bienvenue !
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

SEP diagnostiquée en 2008
Avonex depuis début 2013

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Messagepar Defcom » 22 juil. 2015, 20:24

cou2 bonsoir Estelle et bienvenu2
Pour le changement de traitement,ne t'inquiète pas,je suis sous gilénia depuis 3 ans et dans l'ensemble,tout se passe bien.

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Egb07 » 22 juil. 2015, 21:56

Defcom a écrit :cou2 bonsoir Estelle et bienvenu2
Pour le changement de traitement,ne t'inquiète pas,je suis sous gilénia depuis 3 ans et dans l'ensemble,tout se passe bien.

Bonne soirée :wink:


Bonsoir tout le monde
merci, c'est sympa de me rassurer. Je vais faire ma prise de sang demain matin en rapport avec le protocole de la mise en place du gylenia. Et après demain je pense commencer le fampyra. J’ ai la boîte depuis une semaine, je la regarde à chaque fois que je passe devant. Je ne sais pas s’il est sage de le commencer alors que le gylenia débarque le 05 août. Mon neurologue a demandé à l’hôpital de vérifier si le fampyra faisait son effet. On verra...

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Messagepar BABEL » 22 juil. 2015, 21:59

Le Fampyra il faut tenter, attention au fénéfice/risque mais on le voit rapisement

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Messagepar BABEL » 22 juil. 2015, 22:00

Rapidement pardon

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Messagepar Djoke 3.0 » 24 juil. 2015, 10:29

bienvenue

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Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 17:56

Bienvenue Estelle! ange3
Ne t'inquiète pas, je sais que même si nous avons la même maladie, nous sommes tous VRAIMENT différents(!) mais personnellement, je prends du Gilénya ET du Fampyra depuis un peu plus de 2 ans, et même du Baclofène (générique du Liorésal) matin, midi et soir! contre la spasticité. Ça se passe très bien, même si je ne perçois pas vraiment les changements... Je dis toujours que j'ai de la chance mais je suis quand-même "handicapée" maintenant :cry:.
Le plus dur dans l'histoire c'est de s'adapter! S'adapter aux changements, ils viennent plus ou moins vite, sont plus ou moins gênants mais sans vouloir donner de leçon (ton message m'a juste touchée) ni porter de jugement (on ne se connaît pas!) il faut trouver comment se protéger et savoir s'entourer pour ne pas laisser tout ça te grignoter de l'intérieur. N'aies pas peur, et tiens-nous au courant STP?!
Marion.

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Messagepar mariel13 » 25 juil. 2015, 05:26

Bonjour et bienvenu2 Estelle <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar Egb07 » 25 juil. 2015, 22:37

Merci Marion et Marie 13.
ton message, Marion, m’a beaucoup touché (j’ai versé ma larme comme d’hab). Je vois que tu te bats comme beaucoup d’entre nous. Tu peux en être fière. De mon côté, je n’ai pas commencé le Fampyra : une infection urinaire a fait son apparition. Du coup fatigue, marche limitée et douleurs dans les jambes. Je m’endors en pleurant en me souciant de mon avenir. J’attends maintenant mon entrée en hôpital de jour le 05 août pour la mise en place du gylenia. A suivre....

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Messagepar Extramione » 26 juil. 2015, 12:06

T'inquiète Estelle! Prendre les choses l'une après l'autre et les éliminer! Juste être PATIENTE! Ça ira! :wink:

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Messagepar Extramione » 26 juil. 2015, 12:09

... Et pour l'hosto, on sera avec toi! (si tu nous tiens au courant!) Courage!

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Messagepar Egb07 » 02 août 2015, 22:24

Ça y est le moment tant attendu arrive à grand pas! Ce soir c'est mon avant dernière piqûre de copaxone. Mercredi je rentre à l’hôpital pour la mise en place du gylenia. Je dors très mal la nuit et me réveille en sursaut avec des crises d’angoisse.
Des questions restent sans reponse .

Pour ceux qui sont sous gylenia, comment faites vous lorsque vous etes malades ? Prenez vous systématiquement des antibiotiques? Est ce que notre corps arrive quand même à enrayer les petits virus de l’hiver ?
Est ce que vous avez ressenti une amélioration dans votre état général?

Merci pou vos réponses .

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Messagepar fab78 » 03 août 2015, 10:45

Bonjour Estelle et bienvenue parmi nous :)

Ne t'en fait pas, je pense que ton neuro suivra ça avec attention.

Tiens nous au courant
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar Egb07 » 04 août 2015, 05:22

Merci pour ton soutien fab78

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Messagepar Extramione » 05 août 2015, 12:11

Slt Estelle!
Ms ns ne sommes pas en hiver!!! illl mdr2 Les virus dorment!!... Ah non? Ah, C pr ça que je me suis fait 1 rhume en plein juillet?? cokin
Je suis sous Gilenya et je n'ai rien senti de différent... Ma neurologue du Mans m'avait averti : la SEP ne m'empêchera pas de mourir d'un cancer du poumon!... (Je n'ai arrêté de fumer qu'il y a 8 mois!)
Tt ça pr dire que notre corps continue de fonctionner comme avt, moi je privilégie l'homéopathie (les médecines naturelles) mais on se soigne des pttes maladies autant que de la grosse!
C'en est où ton hospitalisation??

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Messagepar Egb07 » 05 août 2015, 13:22

Bonjour extramione, je suis a l'instant dans le lit de l hosto sous surveillance cardiaque. Toutes les heures l infirmiere qui est adorable d ailleurs vient me relever ma tension. Tout se passe bien mais j avoue que je n'etais pas a l'aise lorsque j'ai avale le premier cachou ce matin a 10h. Si c ok je sors dans 2 heures. Et voila plus de piqure...
merci de prendre de mes nouvelles. C trop mimi !


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