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Sandra86
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Messagepar Sandra86 » 08 juil. 2015, 19:13

Bonsoir,
Je me présente , Sandra 29ans maman de 3ans enfants.
J'attend des resultats de ma ponction lombaire faite lundi dernier pour une suspicion de sclérose en plaque.
Que ses long d'attendre.....

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Messagepar Defcom » 08 juil. 2015, 19:15

cou2 Bonsoir Sandra et bienvenu2
En principe,les résultats sont assez rapides,en attendant,soit patiente et garde le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Sandra86 » 08 juil. 2015, 19:20

La neuro ma dit 3semaines!
Je ne sais pas quoi penser.... Suis un peu perdue, même si je sais que sa sert a rien avant d'avoir les resultats....

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Messagepar Defcom » 08 juil. 2015, 19:24

L'attente est toujours quelque chose de compliqué,il faut voir les choses avec philosophie,éviter de stresser,bref,ne pas y penser.
Facile a dire,difficile a faire ... La plupart des membres sont passés par cette phase .
Courage :wink:
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Messagepar Sandra86 » 08 juil. 2015, 19:26

Merci bcp. Je parcours un peu le forum dès que j'ai coucher mes enfants.

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Messagepar Defcom » 08 juil. 2015, 19:30

Tu verras,il y a pas mal d'infos et notre expérience de la maladie,bonne lecture :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 08 juil. 2015, 19:40

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bonjour et bienvenue, si tu as des questions à poser, n'hésite pas, nous sommes tous passés par la phase de recherche. tu as déjà eu une IRM ou commencent ils par la PL?
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Messagepar Sandra86 » 08 juil. 2015, 20:12

Bonsoir fafalarousse,

Alors j ai été consulter une neuro pour des migraines, y a maintenant 2ans.
Ont a fais plusieurs examen donc une raisonnance magnétique, qui a montrer des tache blanches au cerveau, puis ont en a fais une de la moelle ou y avais rien!
6mois plus tard pas de changement au cerveau donc ont laissé tranquille pendant 1an!
Maintenant nous voilà au 1an après et 3 ou 4 nouvelles tâche au cerveau!
Ont a fais une raisonnance médullaire (si je me souviens bien du nom)
J ai eu les resultats par téléphone, elle me dis que ses enflammés et bouché! Elle m envoi voir un neurochirurgien pour un avis!

La ponction lombaire a été programmé direct (rdv du jeudi pour résultat dans la raisonnance après 1an et programme direct la ponction pour le lundi d après! )
Pour la ponction elle a piquer 2fois! Il y avais une résistance.... Elle a arrêter et a demander à un anesthésiste de la faire! Donc j'ai du descendre en salle d op pour qu'on puisse me la faire!

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Messagepar Bblilou » 08 juil. 2015, 20:22

bienvenue Sandra !!tu verras on se sent bien ici,l'accueil est chaleureux et il y a d'excellents conseils... Pour ma part ça me fait un bien fou;-)bon courage à toi .

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Messagepar Zawatta » 08 juil. 2015, 22:53

Bonsoir Sandra et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fafalarousse » 09 juil. 2015, 09:05

en effet, sandra, c'est long pour avoir les résultats des PL, certains sont fait direct à l'hôpital, mais d'autres sont faites à Genève, dans leur super centre européen de recherche, donc ça demande entre 15 jours et 3 semaines, il te faut encore un peu de patience. parfois ils donnent les premiers résultats, parfois ils attendent le tout.
en attendant, bon courage à toi.
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Messagepar Djoke 3.0 » 12 juil. 2015, 21:38

bienvenue

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Messagepar Sandra86 » 13 juil. 2015, 11:52

Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?

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Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2015, 14:34

non, c'est assez rare, ils s'installent bien plus tard. le neurologue peut simplement percevoir de soucis de réflexe lors du bilan neurologique qui l'orientera vers une maladie neurologique. pas forcément la sep.


certes, au moment des poussées on peut en avoir, mais en général elles partent le temps que le cerveau fasse des réparations, ça s'appelle la phase de récupération. qui est totale au début .
il faut plusieurs poussées pour que la récupération se fasse un peu moins bien.
c'est pour cela qu'on l'appelle la forme rémittente, il y a de longues rémissions, souvent quelques années.
et c'est aussi pour ça que le seul traitement qui existe consiste à espacer les poussées. moins de poussées = moins de séquelles.

la PL ne permet pas de diagnostiquer une sep, elle peut montrer un virus ou des protéines qui indiquent qu'il y a un souci, mais ne dit pas lequel surtout qu' elle est positive dans 50% des cas de sep de sep seulement.

l'IRM peut montrer des plaques, on appelle ça une maladie démyélinisante, mais il y en a plusieurs, raison pour laquelle le diagnostique est long.
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Messagepar Sandra86 » 13 juil. 2015, 18:15

Parceque quand je parle de sep autour de moi , ont me demande direct si j ai des problème moteur....

Par contre depuis ma PL, j ai eu pas mal de vertige, surtout au boulot et depuis hier j ai des fourmillement dans les jambes (avant c était le soir quand je me couchait mais maintenant ses la journée). Je fait une cure de vitamine D et B.

Y a 2ans j ai eu une parasthesie de la jambes, sa a durer au moins 6mois puis ses revenu normale.

Je sais que je psychose avec ses symptôme ... Sa me rend folle de pas savoir.

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Messagepar Sandra86 » 22 juil. 2015, 12:01

Bonjour,

J ai enfin eu un contact avec l hôpital et je voit le neurochirurgien pour un avis le 3 aout! Le jour de notre départ en vacances!

BABEL

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Messagepar BABEL » 22 juil. 2015, 13:10

Sandra86 a écrit :Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?


Bonjour Sandra, mes premiers symptômes ont commencés par des problèmes moteur oui, soit un an avant le diagnostique.
Et de ce que j'ai pu lire c'est souvent le cas

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Messagepar lobidique » 22 juil. 2015, 13:57

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Messagepar Raiatea » 22 juil. 2015, 17:32

BABEL a écrit :
Sandra86 a écrit :Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?


Bonjour Sandra, mes premiers symptômes ont commencés par des problèmes moteur oui, soit un an avant le diagnostique.
Et de ce que j'ai pu lire c'est souvent le cas


Bonsoir,

Tout d'abord, bon courage Sandra... L'attente du diagnostic n'est pas facile à gérer... Je sais de quoi je parle, puisqu'en attente de passer une IRM cérébrale prévue le 14/08...

Babel, le diagnostic a été posé suite à l' IRM ? Si oui, combien de temps après le début des symptômes ? Ce qui me stresse le plus est justement qu'on ne puisse pas poser de diagnostic alors que j'ai encore de grosses difficultés à marcher normalement... Je me vois mal continuer comme ça plusieurs mois...

BABEL

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Messagepar BABEL » 22 juil. 2015, 18:33

Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques


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