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Raiatea
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Messagepar Raiatea » 22 juil. 2015, 19:06

BABEL a écrit :Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques


Merci! C'est ce que je craignais :wink:

Y a plus qu'à s'armer de patience...

Bonne soirée!

Sandra86
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Messagepar Sandra86 » 06 août 2015, 15:28

Diagnostique poser! Sclérose en plaque!
J ai eu la neuro au téléphone avant mon départ en vacance!
Je l voit le 3septembre!
Elle va m envoyer chez une consœur en hôpital universitaire.

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Messagepar fab78 » 06 août 2015, 15:35

Bonjour Sandra86.

Comment te sens-tu?

Courage!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar Raiatea » 06 août 2015, 15:41

J'ai envie de dire "pas de chance", mais en même temps c'est bien de mettre un nom sur ce qui ne va pas...

Bon courage!

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Messagepar fafalarousse » 06 août 2015, 16:18

bon courage pour la suite sandra
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Messagepar Defcom » 06 août 2015, 19:18

Bonnes vacances et bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Mia » 12 août 2015, 02:03

Bon courage, moi j'ai eu le diagnostique l'an passée les premier jour de mes vacances! J'espère que tu réussit as a en profiter tout de même mais je sais que c'est difficile et que le mot sep revient continuellement dans notre tête.
Pour ma part plus je stress plus j'ai des symptômes, c'est un cercle vicieux.
Bonne chance, donne des nouvelles. Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.

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Messagepar fafalarousse » 12 août 2015, 07:00

Mia a écrit :Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.


comme c'est bien dit mia ! c'est vrai on n'a que ça dans la tête, et petit à petit on pense à autre chose, et la vie reprend son cours.
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Messagepar Extramione » 14 août 2015, 12:28

Hello! Qu'à dit le neurochir le 3 août ??
Moi J'ai eu mon diagnostic 10 ans + tard! et je n'ai qu'un pb de marche actuellement depuis ~3ans.
Ma 1re poussée a été une paresthésie faciale en 2001 qui a duré 4mois et je n'en ai fait qu'1 autre en 2010!... SEP rémittente secondairement progressive à évolution très lente... ttt par piqûres de copaxone pdt 2 ans~, après Bétaféron 1 an, puis Gilenya (gélule chq matin) depuis août 2014.
C'est pas simple ms ça va plutôt bien... faut juste entretenir son corps!

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Messagepar Sandra86 » 14 août 2015, 15:12

Bonjour,
Mon rdv avec le neurochirurgien a été annulé le matin du rdv car il avait une urgence!
alors j ai direct contacter la neuro qui m'a dit l'avoir croiser juste avant mon appel et que pour lui pas besoin de son intervention.
Je n'ai pas retenu les terme exacte car un peu sous le choc. Et j'étais seule a la maison avec les enfants exiter par le départ en vacance.

Ma maman m'accompagnera a mon réveil du 3septembre!

J ai eu une paresthésie il y a 3ans a la jambes gauche sa a durer 6mois.
J'ai très souvent mal au dos.... Je suis caissière réassortisseuse.picotement dans la jambe.
Depuis quelque mois une très grande fatigue, je n'ai même plus été au sport ( alors qu ont y allait avec des collègues).
Et depuis ma ponction j'ai eu bcp de vertiges et des picotement dans les jambes quand je suis à l arrêt.

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Messagepar Extramione » 14 août 2015, 19:34

C ça... ça ressemble bcp à mon parcours.
N'arrête pas le sport! Pas un truc violent, mais qqch ki entretiendra tes muscles et les réseaux neuronaux ki les commandent... Moi C ske je fais chez le kiné (2 ou 3 fois par semaine!) et C pris en charge par mon 100% de CPAM et mutuelle.
Courage Sandra86! Ne pas baisser les bras et s'adapter autant ke possible!

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Messagepar Mia » 14 août 2015, 19:44

Pour le sport je suis d'accord. Au début j'ai tout arrête , par peur d'empirer mon cas, comme si je pouvais briser les terminaisons!!
J'ai recommencer tranquillement cat. moi aussi j'avais ++engoudissement au jambes et peu a peu ça l'a diminuer, encore présent mais supportable. J'ai du changer certain entraînement mais je me sent mieux en bougeant et je dictais même que j'ai moins de crampes.
Pour ton rendez vous n'hésite pas en insister pour insister pour en avoir un autre. Ça va te rassurer. Pour les neuro c'est de la routine ce que l'on vit mais pour nous c'est un énorme changement ds nos vie et faut parfois insister.

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Messagepar Sandra86 » 15 août 2015, 07:15

La neuro es en vacances, j aurai pu la voir début août mais ses moi qui était partie!
Je fais du fitness, ma 1e parasthesie j avais complètement arrêter aussi de peur de pas sentir si je me fessait mal....
Mais j irai doucement , je pense reprendre à la rentré....

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Messagepar Sandra86 » 03 sept. 2015, 18:48

Bonsoir,

Les enfants sont rentré à l'école! J ai repris le sport ( ont ses fait une bonne bouffe après! Pour fêter la rentré! )
Et cette après midi je suis aller voir ma neuro,
Ont a longuement discuter, ont a mis un traitement en place (dès que la mutuelle aura donner son accord pour le remboursement)
Sa sera du COPAXONE en injection sous cutané une fois par jour,

Qui l utilise?
Les piqures sa ne me botte pas trop mais bon....
Pour les belges, vous connaissez le programme CARE OF PATIENT service de soins infirmier?

Bonne soirée à vous

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Messagepar lobidique » 03 sept. 2015, 18:55

Je suis sous copaxone depuis plus de 10 ans maintenant. Pour le première injection, une infirmière de la marque est venue à la maison. Depuis, elle prend contact environ 2 x /an.

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Messagepar Sandra86 » 03 sept. 2015, 18:58

Merci lobidique,

Tu pourrais me dire +|- le prix du traitement?

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Messagepar lobidique » 03 sept. 2015, 19:03

Prix entier : 875 euros mais avec le remboursement ce n'est plus qu'environ 12 euros.
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Messagepar Sandra86 » 03 sept. 2015, 19:51

lobidique a écrit :Prix entier : 875 euros mais avec le remboursement ce n'est plus qu'environ 12 euros.


J'ai faillit avoir un arrêt cardiaque... Lol vive la mut!!

Vais déposer mon papier demain

Bonne nuit

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Messagepar fafalarousse » 03 sept. 2015, 20:55

riree riree sandra
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Présentation

Messagepar Extramione » 04 sept. 2015, 16:07

Hello Sandra! riree
Moi j'ai été sous Copaxone de 2011 à 2012 après j'ai fait des piqûre de Bétaféron (1 jour sur 2) puis j'en ai eu marre des piqûres et je prends du Gilenya depuis 2013. 1 gélule chaque jour...
Moi je n'en ai ressenti aucun désagrément, mais Estelle (l'une de nos comparses sur ce forum) en prend depuis quelques semaines et le 19 Août, elle écrivait : "Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passée par une période de douleurs musculaires importantes qui a durait une dizaine de jours. Mais surtout je me vois régresser, je marche mal et peu de temps souvent il faut que je me tienne sur les murs pour rattraper les pertes d’équilibre." Ensuite, le 30 elle écrivait :
"Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait cocktail pour repartir sur de bon pied, sur les 2 pieds, mêmes;) c sur que je ne marche pas longtemps mais je marche <2"
Moi aussi j'ai reçu une infirmière chez moi qui m'a donné des documents et du matériel pour que je fasse moi-même mes piqûres (Copaxone ET Bétaféron). Et elles reviennent dès qu'on les appelle.Dans les deux cas, je n'ai pas souffert mais j'en ai juste eu marre! N'aie pas peur, si tu es bien suivie, tout se passe bien!


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