Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Présentation

Messagepar Zozo039 » 15 juin 2015, 06:12

Bonjour, je suis zozo039, , j'ai 34 ans et je ne suis pas diagnostiquée sep mais j'en ai beaucoup de symptômes. Je sais que mes symptômes pourraient correspondre à d'autres maladies neurologiques (mes soeurs souffrent de la malformation d'Arnold Chiari mais mes symptômes ne sont pas tout à fait comme les leurs) dont beaucoup ont été écartées avec les examens.
Pour moi, tout a commencé par un accouchement traumatisant : déclenchement chimique, césarienne en urgence sous rachianesthésie. Au début, juste une grosse fatigue et des douleurs dans le dos, au niveau de la rachianesthésie, comme si on me repiquait au même endroit. Mon médecin a pensé que c'était lié à mon allaitement et à ma prise de poids donc il m'a prescrit du calcium et des séance de kiné. Ça allait un peu mieux mais c'était pas le top. Un an et demi après mon accouchement, je me suis réveillé un matin avec des tremblements dans les bras d'ad'abord puis les jambes en plus de mes douleurs. Au bout de 3 semaines, je suis allée aux urgences car ça ne passait pas et l'urgentiste a pensé que j'aj'avais la même chose que mes soeurs et m'a prescrit un IRM pour voir si c'ec'était ça:ras. Mon médecin en a conclu que j'avais certainement une hernie discale mais rien à la radio. Mes tremblements se sont calmés au bout de 3 mois.
L'année dernière, je fais una grippe avec grosse fièvre. 3 semaines après, pertes de forces musculaires, je casse au moins un verre ou une assiette par semaine, je ne compte pas le nombre de fois où mon téléphone est tombé. Mes jambes me portent plus, je marche avec des bâtons de randonnée chez moi, et vu que je suis assmat, je me sert de la poussette dans laquelle je met les petits comme deambulateur. Bref pas le top. Mon doc me fait passer une batterie d'examens (hernie discale:non; Thyroïde:non ...) on commence à parler de sep. Irm cérébrale, rien de visible à part une hypophyse un peu bombé. On test la prolactine, elle était normale en mai mais en août, un peu élevé. On se dit qu'oqu'on a la solution et on commence le traitement. Le souci, c'est que mes troubles recommence avec un taux de proprolactine normal, je me demande si je n'an'aurais pas une sep que ma prolactine aurait caché.
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 15 juin 2015, 07:33

Image

bonjour à toi zozo
tes symptômes ressemblent à un tas de maladie, dont la sep, mais tu n'en es pas encore la, car c'est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, et la plus longue, car il faut des plaques, pire même, il faut passer 2 IRM avec de nouvelles plaques, à 6 mois d'écart, (parfois plusieurs années ) donc tu rejoins les nombreuses et nombreux dans la cour de ceux qui sont en attente de diagnostique ici.
nous sommes tous passés par la, il ne faut pas te focaliser la dessus, car comme j'ai dit ça ressemble à plein de maladies, et éviter d'aller sur internet, ou ils racontent le plus souvent des inepties.
on a besoin de mettre un nom à nos symptômes, et j'espère que ça sera autre chose.
en attendant, tu as eu raison d'être venue ici, tu auras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, et t'aider à attendre
alors bienvenue à toi.
fafa
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13067
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Defcom » 16 juin 2015, 19:15

cou2 Bonsoir Zozo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 17 juin 2015, 05:50

Merci à vous!
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Avatar de l’utilisateur
fab78
Fidèle
Messages : 622
Inscription : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: Présentation

Messagepar fab78 » 17 juin 2015, 08:09

Bienvenu parmi nous Zozo :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Djoke 3.0 » 20 juin 2015, 21:59

bienvenue à toi

Avatar de l’utilisateur
Tayri
Habitué(e)
Messages : 79
Inscription : 24 mars 2010, 10:12
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Tayri » 22 juin 2015, 09:35

Bonjour et bienvenue :)

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 25 juin 2015, 06:12

Merci à vous pour vos réponses.
Le moral est bon et tant qu'il est bon, ça va!
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Présentation

Messagepar Bblilou » 06 juil. 2015, 17:22

Bonjour zozo,je viens de lire que tes deux soeurs était porteuse de la malformation d'arnold chiari... Il se trouve que j'ai été opérée de cette maladie congénitale en 1998,mes symptômes :maux de têtes violents,vomissements, et baisse de la vue très importante . . .Mes symptômes actuels pouvait laisser croire à une sep...au final la question à été posée :peut -il avoir un lien entre cette pathologie et les troubles actuels?peut-il exister une autre pathologie neurologique sous -jacente ?j'ai passé une irm cérébrale et une médullaire et ras!!ce n'est ni mon arnold chiari opéré, ni la sep qui sont la cause de tous mes symptômes, alors on repart à zéro . .Et on cherche . .Bon courage pour la suite ;-)

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 06 juil. 2015, 17:35

Bon courage à toi aussi.
Qui t'as opéré de ton arnold?
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Présentation

Messagepar Bblilou » 06 juil. 2015, 18:33

Merci :-)j'ai été opérée par le docteur BENAZZA au CHU DE ROUEN,maintenant il exerce au CHU DE CAEN;-)

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 07 juil. 2015, 05:58

D'accord. Après ce que tu as traversé pour ton Chiari, ton cerveau aurait pu te laisser tranquille! Tu as beaucoup de courage.
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 07 juil. 2015, 18:27

Je viens de voir le neurochirurgien qui suit mes 2 soeurs. La seule certitude que j'ai, c'est que ce n'est pas une malformation d'Arnold Chiari (je le savais déjà mais au moins c'est confirmé! ). Donc retour dans la salle d'attente de ceux qui attendent un diagnostic.
Où est docteur Housse ou docteur Mamour?
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Présentation

Messagepar Bblilou » 07 juil. 2015, 19:04

Bon,c'est déjà ça !!!car je ne sais pas pour tes soeurs mais moi j'ai mis bcp de temps à récupérer... Au fait est-ce que le neurochirurgien leur a enlevé le début de l'arcade c1?et ont-elle une valve au 4ème ventricule ?pour en revenir à toi ,ça fait comme moi, nous sommes tjs en attendant de diagnostic !!!!Bne soirée et plein de courage ;-)

Avatar de l’utilisateur
Zozo039
Habitué(e)
Messages : 48
Inscription : 12 juin 2015, 08:21
Ville de résidence : Echallon
Prénom : Aurore
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Zozo039 » 08 juil. 2015, 06:53

Pour mes soeurs, la première qui s' est fait opéré a mis beaucoup de temps à s' en remettre, elle avait un type 2 et le neurochirurgien qui l'a opéré lui a dit qu'avec ce qu'elle avait, elle n'aurait plus du être de ce monde. Je ne sais pas dans les détails de son opération mais je sais qu'il lui on enlevé une cervicale ou 2. Après son opération, elle est restée 2-3 mois en fauteuil roulant. Grosse rééducation.
Sa grossesse a été surveillée et elle a du accouché par césarienne sous anesthésie générale. Elle e peut pas faire certaines choses à cause de son opération (comme aller en boîte à cause des lumière qui pourrait lui donner des convulsions).
La deuxième soeur s' est fait opéré fin octobre d'un chiari type 1. Elle va beaucoup mieux. Elle n'a pas eu besoin de rééducation.
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité