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Mamzelle bulle
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Messagepar Mamzelle bulle » 02 juin 2015, 01:42

Bonjour! Je m'appelle Marie-Eve, j'ai 25 ans et je suis de Montréal au Québec. Je n'ai trouvé aucun forum québécois. Pour cette raison, je me tourne vers vous, cousin d’Europe :D . N'ayant personne de mon entourage atteint de la sclérose en plaque, je viens chercher ici informations & réconfort.

Voici mon histoire:
J'ai été hospitalisée le 19 décembre dernier pour une inflammation du tronc cérébrale. J'avais pleins de symptômes; fatigue extrême, trouble d'équilibre, étourdissements, maux derrière les yeux, problème de déglutition, difficulté à articuler, trouble urinaire et une rigidité extrême à la jambe gauche. J'ai eu 5 jours de solumédrole à 1000mg et mes symptômes sont pratiquement tous parties après quelques jours. J'ai pu reprendre ma vie normale 2 mois plus tard. J'ai passé des irm presqu'à tous les mois depuis et 2 ponctions lombaires. Pour le moment, ma neurologue m'a confirmé que cet événement est de source auto-immune (très haut taux de globules blancs dans la ponction lombaire), ce qui me laisse croire encore plus que c'est la SEP. Aujourd'hui, 6 mois plus tard, je fonctionne presque normalement malgré quelques petits symptômes désagréables tel que la fatigue, de légers étourdissements et de la rigidité aux jambes (quand je me lève le matin ou après plusieurs heures assises).

J'ai finalement mon rendez-vous avec mon neurologue dans 2 jours et j'en tremble... D'un côté j'ai hâte d'avoir des réponses à mes questions, mais j'ai tellement peur que ce soit la SEP...

Comment avez-vous réagis au diagnostique?
Avez-vous consulté des spécialistes pour vous aider ''moralement''?
Avez-vous eu une médication dès que le diagnostique à été établie?

Merci d'avance <2


Marie-Eve

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 02 juin 2015, 07:45

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bonjour mamzelle bulle.
c'est tout à fait compréhensible que tu aies peur, et comme ici, nous sommes tous passés par cette épreuve, tu as bien fait de t'inscrire, tu n'es plus seule pour en parler, car il est difficile de s'exprimer sur ce sujet avec tes proches. quelques compatriotes vont aussi t'aider.
tu as pas parlé d'IRM, as tu des plaques? tu ne le dis pas, car ce sont elles qui définissent en dernier lieu, 2 IRM a 6 mois d'intervalle, avec de nouvelles lésions, pour pouvoir être sur que ça soit ça, il existe des formes de sep qui ne donnent qu'une poussée dans la vie. tu as 2 jours à attendre, et ça va être les 2 jours les plus pénibles de ta vie.
mais pour l'instant, ton neuro ne semble pas parler de sep? je ne suis pas neuro. il est possible aussi qu'il ne te donne pas les résultats, car il y a d'autres examens à faire, la sep étant la maladie la plus difficile à diagnostiquer, vu qu'il faut procéder par élimination, les signes de la sep étant semblables à plein de maladies neurologiques.
tu as du faire un petit tour sur le forum, et remarquer qu'on peut vivre avec la sep, elle n'est pas aussi terrible qu'on le dit sur internet.
enfin, tant que ton neuro ne te dis pas que c'est la sep, ça n'est pas ça.

et si c'est ça, pour les traitements de fond, ça dépend du neuro, si il veut te les donner de suite ou pas, car il y a des effets vraiment indésirables. il faut savoir que
- le bolus de solumédrol n'a comme action que de te rétablir plus rapidement, ni mieux, ni pire.
- la sep n'étant pas une maladie d'urgence, le traitement de fond ne fait qu'espacer les poussées, donc peut éloigner le handicap, s'il doit y en avoir. pas guérir.
alors nous sommes la pour répondre à toutes les questions que tu te poses sur cette maladie. grâce à notre vécu.
et on croise les doigts que ça ne soit pas ça.
bon courage, surtout tient nous informés
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Tayri
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Re: Présentation

Messagepar Tayri » 02 juin 2015, 13:08

Bienvenue à toi et bon courage pour ce rdv, il est aussi possible que tu en ressortes sans beaucoup de réponses à tes questions ; j'ai été dans ton cas lors de ma première poussée qui a alors été diagnostiquée comme myélite cervicale (inflammation de la moelle épinière) idiopathique, c'est-à-dire sans cause connue... Puis je l'ai oubliée jusqu'à l'épisode suivant, des années après. C'est surtout ce doute qui est embêtant... J'espère pour toi que tu auras un diagnostic, mais si ça ne reste qu'un épisode isolé, tant mieux.
Pour l'annonce de SEP, il faut vraiment se dire (si c'est bien ça) que ça peut ne pas être grave au sens invalidant... Courage !
Concernant le traitement, je n'en ai pas parce que pour 2 poussées en 4 ans 1/2, ça ne vaut pas le coup... Mais ton neuro aura peut être un autre point de vue.

PS : j'adore ton pseudo, parce que j'adore cette chanson :D

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Messagepar Marie_Swann » 02 juin 2015, 15:39

Bonjour & Bienvenue à toi :mrgreen:

Pour ma part, j'ai plutôt bien réagi au diagnostic, car avec deux parents atteints, ce n'était pas l'inconnu pour moi, et je m'y étais préparée depuis de longues années, dès fois que !

J'ai commencé mon premier traitement 2 mois après le diagnostic. Entre la première poussée et le début du traitement, j'ai fait une poussée, plutôt légère.

Je n'ai pas vu de spécialiste pour m'aider, mais je pense en avoir besoin. J'ai déjà franchi un pas en m'inscrivant ici, c'est déjà pas mal !

Courage :)
Première poussée en Octobre 2013, diagnostic en Novembre 2013.

Depuis, la vie continue.... :)

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Messagepar Mia » 02 juin 2015, 16:23

Allo, je suis de Québec , sep depuis août 2015. Oui l'attente est interminable, de mon côté je n'ai jamais eu de poussée défini, plutôt je l'ai sans doute depuis une vingtaine d'année mais les symptômes on augmenter l'an passée, je n'ai aucune médication, je passe des irm au 6 mois et j'ai eu la pl. Du soutien j'en ai trouver ici et avec une psy, ce qui m'a beaucoup aidée. J'ai aussi rencontrer qq sur ce forum avec qui j'ai discuter beaucoup. Pour ma part les gens de mon entourage son présent mais ne comprenne pas ce que je ressent, la fatigue...
Perso au Québec je n'ai pas trouver beaucoup de support, mon neuro ne m'a même pas remit de documentation sur la sep et sur l'association , j'ai fouiller sur internet, si tes résultats son positif je pourais te donner des renseignements si tu as besoin.
Ha oui pour ma par j'ai une trentaine de plaques. Mais j'ai pas encore émules résultat de mon dernier irm
Bye

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Messagepar Mirabelle » 02 juin 2015, 20:37

Bonsoir Mamzelle bulle et bienvenu2
Je te souhaite bon courage pour ton RDV neuro.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar Defcom » 03 juin 2015, 21:13

cou2 Bonsoir mamzelle bulle et bienvenu2
Il n'y a aucune raison de stresser,bien au contraire. petit truc,note les question qui te passe par la tête au sujet des symptômes que tu as,cela te permettra de ne rien oublier :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 03 juin 2015, 23:08

Bonjour et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fab78 » 04 juin 2015, 08:29

Bonjour Mamzelle bulle et bienvenue parmi nous :)

Concernant l'aide psychologique moi j'en ai eu besoin, et je pense que c'est nécessaire, car l'annonce d'une maladie comme celle ci pour cette personne peut etre un motif de repli sur soi même, de dénie etc... (mais chacun est différent) :)

Dans tous les cas, tu es ici chez toi :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar misscorny » 04 juin 2015, 17:58

Bienvenue !
C'est normal de stresser mais rassure toi, même si le diagnostique de SEP est posé il faut rester positif. Pour ma part, j'ai été d'un coté effondrée et d'un coté presque soulagée que l'on pose enfin le diagnostique, car ENFIN je n'était plus dans la case hypocondriaque... Bon courage à toi et tiens nous au courant !
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

SEP diagnostiquée en 2008
Avonex depuis début 2013

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Messagepar Djoke 3.0 » 05 juin 2015, 21:36

bienvenue :)

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Messagepar Mia » 06 juin 2015, 01:26

Ta rencontre avec le neuro a eu lieu, comment ça c'est passée? Tu veux en parler?

Mamzelle bulle
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Re: Présentation

Messagepar Mamzelle bulle » 06 juin 2015, 03:26

Bonjour,

merci à tous pour vos bons mots et votre soutien, c'est très apprécié.

J'ai effectivement eu mon rendez-vous chez le neurologue hier. Je ne sais pas trop quoi en penser... je suis toujours dans le doute. J'ai une lésion au tronc cérébral (très grosse lésion, ce qui explique la variété de symptômes que j'ai eu) Cette lésion est en voie de guérison et je dois continuer à passer des IRM aux 3 mois pour la surveiller, mais aussi surveiller d'éventuelles nouvelles lésions. Donc, pas de diagnostique hier, on m'a confirmé que cet événement s'apparente à une poussée de SEP, mais pour le diagnostique il faut 2 lésions à 2 moments différents... si j'ai bien compris?! Ma neurologue m'a aussi parlé d'une possibilité du syndrome Miller Fisher. Je n'avais jamais entendu parler de cela avant et après quelques recherches, je n'ai pas l'impression que ce sois cela.

La seule médication que j'ai pour le moment c'est le baclofen, pour des raideurs aux jambes. Est-ce que quelqu'un ici prend ce médicament. J'en ai pris 1/2 comprimé et je me suis sentie très fatigué et ''molle'' après. Est-ce que c'est normal?
Je retourne au travail lundi prochain et j'ai peur que ce médicament me fatigue encore plus que d'habitude.

Donc voila, je n'ai d'autres choix que de reprendre le cour normal de ma vie.
Je me croise les doigts pour que ma lésion actuelle guérisse vite, mais je me croise surtout les doigts pour qu'il n'y ai plus jamais de nouvelles lésions qui apparaissent!

Bonne journée à vous <2

Marie-Eve

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 06 juin 2015, 09:11

coucou mamzelle
le baclophène, comme tous les produits qu'on prend contre les douleurs spastiques est un relaxant musculaire, donc c'est normal, suivant les personnes on se sent très mou ou pas du tout, mais dans ce cas, ça veut dire que ça n'a aucun effet ragee .

pour le reste, encore un peu de patience, c'est long, mais donner un nom à un symptôme, c'est important, ça permet de réagir.
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