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Messagepar kylianeleanor » 09 avr. 2015, 21:07

Bonjour à toutes et à tous.
Je m'appelle Audrey j'ai 27 ans. On vient de me diagnostiquer une SEP. apparemment ce n'est pas la plus grave d'après le neurologue mais je sais qu'il y a 3 autres formes.
Je dois repasser un irm au mois de juin et revoir le neuro. On ne me donne aucunes infos et on me dit que je dois me : "tranquiliser". Plus facile à dire qu'à faire... :D

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Messagepar Zawatta » 09 avr. 2015, 21:15

Bonsoir Audrey et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar kylianeleanor » 09 avr. 2015, 21:28

Merci. Je lis plusieurs sujets sur la maladie mais ce n'est pas évident. Je suis sur mon téléphone. Je commence a fatigué. J'ai compris une chose avec cette maladie c'est qu'il faut se reposer un max.

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Messagepar Djoke 3.0 » 09 avr. 2015, 21:57

bienvenue à toi

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Messagepar fab78 » 10 avr. 2015, 08:23

Bonjour Audrey et bienvenu sur ce site :)
Oui sur un téléphone ce n'est pas pratique...Tu n'as pas de PC?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2015, 17:32

bonjour et bienvenue Audrey, tu as compris que la fatigue faisait partie de la sep et qu'il fallait se reposer le plus possible, c'est bien.
évite ce qu'on dit sur la sep sur internet, on n'y dit que trop souvent des bêtises, ici nous avons une bibliothécaire , lobidique qui pourra te donner des liens ad hoc.
si tu as des questions à poser, pas de soucis, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, ici c'est une grande famille.
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Messagepar lobidique » 10 avr. 2015, 18:33

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Messagepar kylianeleanor » 10 avr. 2015, 20:07

Bonjour a tous. Si j'ai un pc mais pas d'écran dc il est branché sur la tv. Oui je sais bien qu'il faug pas tjrs croire ce qu'on lit sur le net. Mais qd on est de nature curieuse et que le neuro ne vous explique peu de chose sur cette maladie... ce n'est pas evident de ne pas avoir le cerveau qui cogite!!! J'ai été voir mon psy aujourd'hui et il trouve bizarre que mon neuro ne veuille pas declarer ma maladie au niveau de mon boulot???? Je suis agent administratif des finances publiques.

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Messagepar LaMandragore » 10 avr. 2015, 20:09

Bienvenue :)
Pas facile de digérer cette annonce. Prends le temps qu'il faut et surtout parle avec ton neuro, fais toi une liste de questions car il faut dire qu'apres une annonce pareille, etre bouleversée et ne plus arriver a reflechir est normal.
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Messagepar kylianeleanor » 10 avr. 2015, 20:21

Oui c'est ce que l'on me dit... mais jsui un peu paumé et en meme temps jsui une battante de base avec un caractère fort. Ça m'énerve de ne pas savoir vraiment. Le neuro veut voir l'évolution d'ici la fin de l'année... ça fera un an au mois de juin que ça traine. Meme si j'ai un doute que ça a commencé en 2008 car grosse crise de Névralgie Cervico Brachiale bras gauche et epaule. Entorse du genou gauche en 2012. Grosse fatigue et insomnie depuis 2012. Sans oublié vertiges, brûlures, décharges électriques dans les membres et la colonne vertebrale.... j'en passe.... pk le neuro ne veut pas que je le déclare au niveau de mon boulot?

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Messagepar kylianeleanor » 10 avr. 2015, 20:23

Il n'est pas sur que ce soit une SEP? Pourtant il m'a dit que j'avais une forme de SEP. Pas la plus grave.

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Messagepar Mirabelle » 10 avr. 2015, 20:36

Bonsoir kylianeleanor et bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar LaMandragore » 10 avr. 2015, 20:40

J'ai discuté de ca aussi avec mon neuro et je lui ai ddé s'il etait judicieux d'en parler au travail
Reponse floue: oui, s'ils sont compatissants et qu'ils n'ont pas de probleme avec les employés succeptibles d'etre en maladie plus souvent que les autres.
Conclusion: Je n'ai rien dit!
Quand ca se verra, j'en parlerais.
Par contre, si tu veux te mettre en invalidité, il faut passer par ton medecin. Je ne connais pas les procédures honnêtement.

Mirabelle peut surement t'en dire plus!
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Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2015, 21:13

en fait , théoriquement il faut 2 irm à 6 mois d'intervalle, avec de nouvelles plaques pour qu'elle soit complètement déclarée, ne serait ce qu'au niveau de la sécu, car on peut très bien ne faire qu'une seule poussée dans sa vie, ça peut dépendre de ça, ou alors , il ne sait pas quels sont tes rapports avec ta société.
il faut déjà attendre la prochaine IRM, à moins que tu en aies eu déjà 2.
n'oublie jamais que le stress est très mauvais pour la sep.
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Messagepar Zawatta » 11 avr. 2015, 00:00

Ce n'est pas le neuro qui fait les démarches au niveau du travail, chacun sa tâche. Tu peux aussi faire une poussée et ne plus jamais en faire de ta vie et très bien récupérer aussi. Il y a donc un laps de temps avant de se prononcer, pas simple mais faut se doter de bcp de patience... :)
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Messagepar kylianeleanor » 11 avr. 2015, 09:38

Ok. Je dois faire le prochain IRM le 14 juin et revoir le neuro le 22 juin. Oui je sais que le stress n'est pas l'ami de la SEP. Mais il n'est pas l'ami du corps en général que ce soit pour les gens qui ont ou pas de SEP.

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Messagepar lobidique » 11 avr. 2015, 10:38

J'avais fait un aide-mémoire pour préparer les consultations parce que je suis très distraite :

http://myreader.toile-libre.org/uploads ... b67d4c.pdf

http://myreader.toile-libre.org/SEPetdouleur.pdf

http://myreader.toile-libre.org/Recapit ... csuppl.pdf
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Messagepar kylianeleanor » 11 avr. 2015, 16:50

Ok. Merci.

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Messagepar carla62 » 11 avr. 2015, 17:06

Bonjour et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Defcom » 11 avr. 2015, 19:57

cou2 Bonsoir kylianeleanor et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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