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Messagepar helene63 » 25 mars 2015, 13:52

bonjour à tous, voilà petite présentation, je suis une maman de 28 ans de 3 petits loulous. Depuis plusieurs mois, j'ai l'impression que mon corps me lâche (fourmis, sensation brûlures et éteaux ), après plusieurs prises de sang mon medecin m'a envoyé chez un neurologue. Ce cher medecin me dit de but en blanc vous avait une infection de la moëlle épinière on va faire d'autres examens mais vous correspondez très bien à une sep. commença correspondre il faut des critères lol? depuis ça fait 1 mois j'attends que l'hopitâl me tel dès qu'il y aura des places de libres!!!! Du coup j'angoisse horrible ragee. Combien de temps avez vous attendu avant d'avoir le diagnostic et apres quels examens ? merci d'avance

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Messagepar lobidique » 25 mars 2015, 14:07

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Souvent, on attend longtemps mais ne t'inquiète pas et détends toi parce que ce n'est bon pour rien de stresser (plus facile à dire qu'à faire, je sais).
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Messagepar sylvain » 25 mars 2015, 14:39

Coucou, bah si tu à une Sclérose En Plaque tu est sépienne
tu, vous vivrez, avec y'a pas le chois et ca va ;)
Que la force soit avec toi et tu verras...
En attendant, je te souhaite la bienvenue et bisous

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Messagepar Zawatta » 25 mars 2015, 14:52

bonjour et bienvenu2 Hélène. Il faut que tu saches que la SEP n'est pas une maladie urgente, patience et ne stresse pas, ça ne sert à rien :) Courage à toi
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 17:20

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je suis abasourdie qu'un neuro parle de sclérose en plaque alors qu'il n'a pas fait d'examens, et surtout une prise de sang, décidément, certains ont un gros problème.
tu es la bienvenue ici, la sep est très longue à diagnostiquer, des mois, parfois des années, il faut d'abord éliminer les autres causes qui provoqueraient des plaques, et oui, il y a énormément de critères dans la sep, mais visiblement, il en parle sans avoir fait d'IRM
donc il va te falloir beaucoup de patience, donc surtout évite le stress ça ne peut qu'aggraver tes symptômes.
des symptômes qui d'ailleurs correspondent à n'importe quelle maladie neurologique. alors bon courage, essaye d'attendre sereinement l'IRM. ensuite il pourra commencer à faire la recherche de diagnostique. mais sache que la sep n'a rien à voir avec une infection de la moelle épinière.
tu sais que tu peux en faire partout des IRM cérébrales avec produit de contraste pour recherche de sep, avec une simple demande de ton toubib, et il y a des endroits ou on attend nettement moins
longtemps. si j'étais toi, c'est ce que je ferais. chez moi, a l'hôpital ça demande 6 mois, en clinique, 3 semaines . ensuite tu prends rendez vous avec ton neuro.
allez bon courage !!!! et cool surtout.
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Messagepar seraphine » 25 mars 2015, 18:42

Coucou

je dirais comme les autres, un peu rapide comme diagnostic...

courage pour l'attente
myopathe, mais pas trop

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Messagepar Defcom » 25 mars 2015, 20:18

Bonsoir Hélène et bienvenu2
C'est plutot rapide pour un diagnostique,d'habitude,c'est plus long,voir très long.Je trouve ça surprenant de la part de ton neuro,d'habitude,ils sont retissants a dire de suite ce que tu as,ils font d'abord des éxams .
Perso,il a fallu 6 ans pour être diagnostiquer .
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Messagepar Mirabelle » 25 mars 2015, 21:18

bienvenu2 Hélène,
Un neuro qui te donne un diagnostic sans avoir au moins une série d'IRM entre les mains, ben moi, je trouve que ce n'est pas très engageant...
Il n'y en a pas d'autres, des neuros, dans ton coin ?
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar cacahuete » 26 mars 2015, 08:53

Bienvenue Helène, je pense comme ceux qui l'ont déjà dit, ça ne paraît pas sérieux du tout de parler de sep comme ça, moi j'irais voir un autre neurologue.. courage en tous cas, déjà c'est long et stressant, alors si en plus on ne peut pas compter sur les médecins..

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Messagepar Emma Sonia » 26 mars 2015, 09:16

Bienvenue Hélène :D

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Messagepar sylvain » 26 mars 2015, 09:25

Il y + de 20 ans, les IRM et ponctions lombaire étaient rares. Ce qui fesait attendre plus d'un ans avant que le diagnostique définitif de la SEP soit prononcé.
Maintenant, je pense que la médecine a les moyens pour la diagostiquer plus vite. La longue attente est dure, très dure. Et pendant tout ce temps bah on déprime et on est pas soigné comme il se doit.
Un neuro qui va vite ne me gène, ne me choque pas du tout!!!

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Messagepar lobidique » 26 mars 2015, 10:04

sylvain a écrit :Un neuro qui va vite ne me gène, ne me choque pas du tout!!!


Vite peut-être mais avant les examens ?
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Messagepar mariecg » 28 mars 2015, 16:26

Bonjour Hélène , :)

Avant tout IRM , Cérébral et médullaire apres s'il le faut, on peu entrer à l’hôpital pour d'autres examens . Un médecin généraliste peu prescrit çà si le neuro ne la pas fait .

La SEP n'est pas une infection mais une inflammation .

Courage et patience .

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Messagepar helene63 » 28 mars 2015, 20:05

déjà merci à tous pour vos messages ça fait du bien!!!! Je sais que le stress n'est pas bon mais je n'arrête pas de penser à la suite!!!! Le neurologue que j'ai vu est réputé et travaille en même temps au chu, c'est lui qui c'est occupé de prendre la prescription au chu et s'en m'en dire plus, j'ai télèphoné aujourd'hui j'ai appris il veux aussi une ponction lombaire et un scanner en plus de l'irm il veux donc que je passe en hospitalisation de semaine et non pas de jour. le plus gros des symptômes ont disparus reste quelques douleurs par si par la de temps en temps mais le plus dur la fatigue!!! Des coups de barre énormes et des tremblements dès que je fatigue est ce normal merci d'avance!!!

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Messagepar fafalarousse » 29 mars 2015, 09:13

le fait de demander une pl, et un scanner (oui la pl, la moitié des sépiens l'ont normale, donc elle sert aussi à chercher d'autres raisons ) en tout cas ça prouve qu'il tire tout azimut pour chercher la raison de tes symptômes, autre que la sep. alors reste calme, il finira par trouver ce que tu as. comme je te l'ai dit, ces symptômes correspondent à toutes les maladies neurologiques.
juste avoir beaucoup de patience.
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Messagepar helene63 » 29 mars 2015, 10:33

Merci pour la réponse. J'avais l'impression de venir folle avec tout ça. Quand je vois comment vous parler de la sep ca rassure et vous donnez envie de se battre merci <2

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Messagepar lobidique » 29 mars 2015, 11:57

La sep, c'est pas top bien sûr mais ce n'est pas non plus la pire des choses qui puisse arriver (c'est ce que je pensais quand on me l'a annoncé).
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Messagepar Nooki » 29 mars 2015, 17:13

Coucou Helene :-)
Même si c'est difficile il faut rester zen l'angoisse ne changera rien au résultat
Et finalement il vaut mieux connaitre son ennemi pour mieux le combattre.
En attendant on est la :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Messagepar helene63 » 20 août 2015, 09:11

cc, me revoilà donc; j'ai donc passer une irm fait une Pl( aie aie aie 3 piqures pour le prix d'une) et potentiels visuels. Je ressort de l'hopitâll on me tel en me disant vous avez une légère carence en vitamines B12 mais vos symptômes ne viennent pas de là. Après une attente interminable rdv chez le neuro qui me dit que les résultats sont bons rien d'anormal; :lol: il me dit donc qu'on peux supprimer la plupart des maladies neurologiques sauf la sep il me donne un traitement a passe de valuim et décontractant musculaire et me dit de le rappeller dans un mois si le traitement n'a pas d'effet. Je voulais savoir pourquoi il est pas sûr pour la sep? avez vous des réponses a m'apporter? les examens ne sont pas suffisant aucune plaques sur l'irm
ragee je sais plus

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Messagepar lobidique » 20 août 2015, 09:25

helene63 a écrit :Je voulais savoir pourquoi il est pas sûr pour la sep? avez vous des réponses a m'apporter?


Pour la sep, il faut réunir certains critères mais ils ne sont peut-être pas tous présents. Il faut parfois attendre et faire des examens plus tard pour confirmer ou infirmer les résultats.

Patience ! (Je sais c'est difficile.)
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