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Christophe H
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Messagepar Christophe H » 03 nov. 2013, 22:02

Bonjour à tous,

Je suis un homme de 38 ans, je vie en couple, je suis en arrêt maladie depuis le mois d'août 2012, j'occupais un poste de cadre commercial, je négociais avec des centrales d'achats nationales en grande distribution.

Tout d'abord, voici quelques éléments sur mes maladies et mon parcours de santé depuis quelques années.
En février 2005, après de nombreux examens on m'a diagnostiqué une uvéite intermédiaire (forme d'uvéite la plus rare) dont les causes étaient inconnues...Je suis pris en charge depuis 8 ans à l'hôpital de la Pitié Salpétrière (centre de référence des uvéites en France). Cette uvéite est devenue chronique, elle est bilatérale, compliquée d'œdèmes maculaires parfois cystoïdes, parfois non, qui se sont bilatéralisés en 2012, et compliqués pour l'oeil gauche d'une cataracte sous capsulaire (effets secondaires suite aux injections intravitréenne de Kenacort retard = cortisone).
En 2012, après de nombreuses poussées ophtalmologiques durant les dernières années , un ophtalmologue à La Pitié Salpétrière m'a proposé de repartir d'une page blanche et de refaire tout un bilan...résultat un neurologue toujours à la Pitié Salpétrière m'a annoncé en octobre 2012 une SEP qui est la cause de mon uvéite . Mes symptômes autres que ceux ophtalmologiques sont diverses, fatigue, sensitifs, fatigue à la marche et raideur, problèmes urinaires...

J'ai une question en tant que nouvel entrant sur ce forum, y-a-t-il des gens sur ce forum avec une SEP associé à une uvéite ? Si oui pourrions-nous échanger en message privé ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire jusqu'au bout,

Bien cordialement,

Christophe
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2013, 07:45

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Messagepar fafalarousse » 04 nov. 2013, 14:23

bienvenue au club christophe, ici tu es ici chez toi.

quand tu dis m'a annoncé , tu veux dire que tu as été diagnostiqué, ou que tu es en cours de diagnostique?

perso, à part les névrites traditionnelles de la sep, je n'ai jamais rien eu aux yeux, et je n'avais jamais entendu parlé d'uvéite comme conséquence de la sep, depuis 45 ans, pour moi, c'est une inflammation de l'intérieur de l'œil, pas du système nerveux central. l'uvéite comme maladie auto immune?
par contre, il est possible qu'on puisse avoir une sep et une uvéite . c'est pas de bol ça.
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Messagepar fafalarousse » 04 nov. 2013, 14:27

ah christophe, j'ai trouvé ça sur les uvéites.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Uv%C3%A9ite

ça n'a pas l'air neurologique mais bien sur avoir 2 maladies en même temps ça peut arriver, un train peut en cacher un autre comme on dit lol.
dis nous en plus sur ton problème de sep, ça , ici nous connaissons bien, et tu pourras toujours trouver quelqu'un pour t'aider.
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Messagepar Magie » 04 nov. 2013, 16:59

Bienvenue parmi nous!

Après quelques recherches, il existe bien des cas d'uvéite liés a la SEP. La prévalence est faible, donc, cela n'arrive pas très souvent mais c'est possible.

Perso, j'ai une sensibilité a la lumière très incommodante. Cette sensibilité est survenue après un probleme oculaire, probablement un névrite optique. Peut etre que j'ai eu une uvéite, sait on jamais :(

Denisque

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Messagepar Denisque » 04 nov. 2013, 17:34

Salut Christophe et bienvenu2

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Messagepar Christophe H » 04 nov. 2013, 18:44

Bonjour,

Tout d'abord, je vous remercie pour vos retours.

Voici quelques causes qui peuvent être à l'origine d'une uvéite intermédiaire (source association inflam'oeil).
A la fin de la liste ci dessous, il est bien mentionné comme cause probable la SEP.

L'uvéite intermédiaire est due à la Sarcoïdose ou à la SEP dans 80% des cas à priori (source uveite.fr).

Dans mon cas, j'ai eu deux regards différents par deux neurologues:

a/ Mon uvéite est due à ma SEP (corroboré par mon ophtalmologue et un service de médecine interne).
b/ ou bien J'ai deux maladies auto-immunes (uvéite et SEP).

"Causes (étiologies) des uvéites:

Infections:
L’infection peut être localisée à l’œil ou être consécutive à l’infection d’autres organes ou à la présence d’agents infectieux dans l’organisme.
Infections virales(herpès, cytomégalovirus,zona, SIDA),
bactériennes (infection ORL ou dentaire, tuberculose, syphilis, brucellose, Rickettsiose, maladie de Lyme),
parasitaires (toxoplasmose, toxocarose), fongique (candida).

Traumatismes:
La cause peut être exogène et locale due à une agression extérieure : corps étranger, acte chirurgical ou tumeur oculaire.
Une réaction inflammatoire intense peut se produire après une blessure d’un œil et se propager aux deux yeux (ophtalmie sympathique) (très rare).

Affections inflammatoires ou auto-immunes strictement oculaires:
Le syndrome de Fuchs se caractérise par une hétérochromie irienne (coloration différente d’un iris par rapport à l’autre) de l’iris, associée à une cataracte et à une uvéite antérieure chronique.
La maladie de Birdshot : la rétinochoroïdopathie de type Birdshot est une uvéite postérieure chronique caractérisée par la présence de tâches au niveau du fond d’œil. L’antigène HLA A 29 est retrouvé chez la plupart des patients.
Uveite phaco-antigénique Une inflammation oculaire intense peut être due à une perte du matériel cristallin dans la chambre antérieure de l’oeil (très rare),

Maladies générales ou systémiques:
Affections rhumatologiques
Les uvéites antérieures peuvent être associées à des maladies rhumatismales inflammatoires. L’antigène HLA B27 est souvent présent dans ces situations, sa recherche est systématique pour une uvéite antérieure.
La spondylarthrite ankylosante peut être responsable d'uvéite antérieure aiguë.
L’arthrite juvénile surtout dans sa forme mono ou oligoarticulaire. L’arthrite Juvénile Idiopathique, cause la plus fréquente d’uvéite chez l’enfant, peut se compliquer par une uvéite antérieure chronique.
Rhumatisme psoriasique.
Sarcoïdose
Granulomatose pouvant affecter n'importe quel organe du corps. Ce sont le plus souvent les poumons qui sont atteints.
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Granulomatose systémique, manifestations neurologiques, dermatologiques et oculaires

Affections intestinales inflammatoires:
Maladie de Crohn
Rectocolite hémorragique

Affections circulatoires:
Maladie de Behçet
Vascularite systémique d'étiologie inconnue.
Syndrome de Susac
Vascularite non nécrosante d'étiologie inconnue
Maladie de Wegener
Vascularité granulomateuse atteignant les voies aériennes supérieures et associée à une glomérulonéphrite

Affections neurologiques:
Sclérose en plaque"

En ce qui concerne la SEP pour répondre à Fafalarousse, j'ai bien été diagnostiqué en 2012. Cela m'a ébranlé et soulagé à la fois.

Cela faisait des années que je ressentais tout un tas de symptômes sans réussir à mettre des mots dessus.
J'ai eu une recrudescence des symptômes depuis 2012. Depuis l'année dernière, je passe par différentes phases en dehors des mes symptômes ophtalmologiques. Etourdissements, vertiges, faiblesses musculaires, maux de tête avec douleurs retro-occulaire, sensations de fourmillements, engourdissements, fatigabilité à la marche, sensation d'étau aux genoux, raideurs musculaires, douleurs diverses, fatigue intense, j'ai des problèmes de mictions impérieuses et à répétitions (je dois faire un bilan neuro-urologique...), insomnies à l'endormissement... Je supporte très mal le froid !

Bref tout cela est anxiogène !

Concernant les traitements, j'ai refusé tout traitement chimique jusqu'à présent (bolus de Solumédrol, immunosuppresseur, immunomodulateur, corticothérapie systémique au titre de l'uvéite), j'ai entamé une grande discussion avec (ophtalmologue et neurologue)...

Comment réussir à me soulager ! A réduire mes souffrances ! Beaucoup de traitements chimiques sont traumatiques, j'essaye d'analyser, de comprendre, d'évaluer la balance bénéfices-risques pour prendre des décisions éclairées !

Depuis l'annonce du diagnostique de SEP, il y 1 an environ, j'ai commencé à faire un régime par éviction (sans gluten, sans produit laitier, sans viande, sans alcool...), je veille à manger le plus possible à la vapeur...
Je suis suivi par un médecin acupuncteur, un kiné, un médecin micronutritionniste, je fais des séances de ventouses avec incisions, je me repose. Je fait du yoga, de la méditation, la musique est un art-thérapie que j'utilise au quotidien...

J'ai beaucoup à apprendre de la SEP, j'ai beaucoup avancé seul, avec une équipe de soignants depuis 1 an et à présent je souhaite discuter avec des personnes qui ont aussi une SEP pour continuer mon parcours.

J'aimerai pouvoir identifier des personnes ayant une SEP associée à une uvéite pour échanger sur nos parcours respectifs.

Au plaisir de vous lire,

Bien cordialement,

Christophe
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Messagepar Defcom » 04 nov. 2013, 19:30

cou2 Bonsoir Christophe H et bienvenu2
C'est la 1ere fois que j'entends parler d'une uvéite dans une Sep,mais,avec cette maladie,il ne faut s'étonner de rien ...
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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 04 nov. 2013, 21:02

c'est vrai, ça soulage christophe de pouvoir donner un nom à ses troubles, même si ce n'est pas vraiment ce qu'on espérait, on ne se bat pas contre des moulins.
moi non plus je ne prends pas de traitement de fond juste des bolus quand je veux récupérer plus vite, mais toi, je vois qu'avec ton uvéite c'est pas terrible.
je n'ai jamais entendu qq ici parler d'uvéite associée, mais si nous pouvons t'aider sur la sep, tu peux compter sur nous.
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Christophe H
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Re: Présentation

Messagepar Christophe H » 08 nov. 2013, 14:20

Bonjour,

J'ai commencé à lire différents sujets dans les forums proposés, j'aime bien le ton, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum, je m'imprègne de ce site. Je me retrouve dans différents propos...
Ma sensibilité et mes douleurs ophtalmologiques ne me permette pas en ce moment de rester longtemps face à un écran...donc petit à petit...voilà comment je procède...

Je souhaitais partager avec vous, mon parcours en terme d'examens, après tout j'en suis encore au stade des présentations.

Vous trouverez ci-dessous tous les examens que j'ai passé entre 2005 et 2013 et la petite histoire qui va avec la liste:

En 2005 (examens pratiqués dans le cadre d'un bilan exploratoire pour identifier la cause de mon uvéite intermédiaire chronique):

Fonds d’œil à plusieurs reprises.
Prises de sang à plusieurs reprises.
Test d’urine.
OCT (Optical Coherence Tomograpy). L’examen OCT (ou tomographie optique par cohérence) est une photographie de l’œil, de haute technologie, ultra spécialisée pour visualiser avec une grande précision la structure interne de la rétine (entre 2005 et 2013 j'ai effectué 15 OCT).
Angiographie.
Radio du thorax.
Explorations fonctionnelles respiratoires.
Scintigraphie au citrate de Gallium.

En 2012 (examens pratiqués dans le cadre d'un bilan exploratoire pour identifier la cause de mon uvéite intermédiaire chronique):

Fonds d’œil à plusieurs reprises.
OCT (Optical Coherence Tomograpy).
Champs visuels Humphrey.
Champs visuels Goldmann.
Angiographie fluorécine et ICG.
Rétinographie.
Flare (mesure de l’inflammation intra-oculaire).
Biopsie des glandes salivaires.
Test tuberculose.
Radio du thorax.
Echographie abdominale.


Hospitalisation du 06 août 2012 au 11 août 2012 :
BK crachat.
Prises de sang à plusieurs reprises.
Analyses d’urine à plusieurs reprises.
IRM encéphalique x 2 (1er IRM réalisée le 18 juin 2012 et second réalisé le 08 août 2012).
IRM médullaire x 1 (IRM réalisée le 07 août 2012)
PEV (Potentiels Evoqués Visuels).
Scanner Thoracoabdominopelvien.
Ponction lombaire.


En 2013 :

IRM encéphalique (IRM effectué le 14 janvier 2013).
IRM médullaire (IRM effectué le 21 janvier 2013).
Echographie de l’arbre urinaire.
Prélèvement d’urine ECBU.
Bilan urodynamique (le médecin n’a pas réussi à réaliser l’examen, trop stressé et hypertonie du sphincter).
Prise de sang : NFP / CRP / Glycemie / Bilan Lipidique complet / TP / Électrophorèse protéine / Fer. Calcémie / IG A Anti-transglutaminase.
Fonds d’œil plusieurs fois en 2013.
OCT plusieurs fois en 2013.
Flare (OD 14,5 et OG 15,2) / un être normal = entre 3 et 4 (effectué le 22 mars 2013).
Angiographie fluorécine et ICG (effectué le 05 juillet 2013).
Flare (OD 11,3 et OG 13,0) / un être normal = entre 3 et 4 (effectué le 05 juillet 2013).
IRM encéphalique (IRM effectué le 15 juillet 2013)

Tout d'abord, si vous vous souvenez ce que j'ai mentionné dans mon deuxième message (l'uvéite intermédiaire est due à la Sarcoïdose ou à la SEP dans 80% des cas à priori (source uveite.fr)).
Eh bien, je ne comprends pas pourquoi dans mon parcours médical, on ne m'a pas recherché une SEP en 2005, les médecins ont recherché une Sarcoïdose mais pas une SEP, c'est ballot quand même ?
En attendant pendant 8 ans, symptômes autres que ceux ophtalmologiques et donc sans rien comprendre à ce qu'il m'arrivait...
Voilà pourquoi j'ai été soulagé en quelque sorte quand on m'a posé le diagnostique de SEP en octobre 2012.

Les examens qui posaient problèmes:
IRM cérébraux ont mis en avant (des anomalies de signal, différentes lésions présentes dont une de ces lésions qui était discrètement rehaussée par le produit de contraste).
Ponction lombaire: étude du LCR, l'électrophorèse des protéines a montré l'existence d'une synthèse intrathécale.
Potentiels évoqués visuels: ont montré des réponses des voies visuelles à la limite supérieure de la normale.
Angiographie ont montré des signes de vasculites rétinienne bilatérale.
OCT: mettent en évidence la présence d'oèdeme maculaire parfois cytoïde parfois non.
etc...

+ la partie clinique...

Voilà vous en savez un peu plus sur mon parcours médical.

La science, la recherche, la médecine sont exercés par des hommes et des femmes qui manquent parfois de psychologie avec leurs patients, que de disparité entre un médecin et un autre...
J'ai lu sur un forum, je ne sais plus qui parlait de son expérience avec un médecin qui parlait à son dictaphone pour annoncé un diagnostique, un traitement...
Cela m'est aussi arrivé...et bien d'autres encore...

Bonne journée à vous,

Christophe
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Denisque

Re: Présentation

Messagepar Denisque » 08 nov. 2013, 14:47

Salut Christophe,

Ton neurologue t'as t'il proposé un traitement?

J'en reviens pas qu'ils n'ont pas pensé à la SEP plutôt.
Denis

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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 08 nov. 2013, 16:58

christophe, j'ai visité tous les sites possibles dont uveite.fr, je n'ai pas trouvé d'allusions à la sep christophe (je n'ai pas détaillé le forum associé ). c'est la névrite optique est liée à la sep.
ce serait donc une autre maladie en plus. ce qui ne change rien d'ailleurs
dmg effectivement que les toubibs se soient bloqué sur cette uvéite sans regarder si il pouvait y avoir une autre maladie en plus.
ce qui peut te rassurer c'est que vu que la sep est incurable, ça ne changera rien à ta vie.
la découvrir maintenant ou il y a 5 ans ne changera pas grand chose, comme tu dis, tu ne veux pas de traitement de fond, comme moi d'ailleurs.

donc il faut maintenant apprendre à vivre avec les 2, ça doit être assez pénible. surtout que l'uvéite me parait plus grave que la sep quand je lis ce que c'est.
mais tu as l'air d'avoir beaucoup de courage, ça doit t'aider.
ce forum est bien, on peut s'y exprimer tant qu'on veut. et nous découvrons d'autres choses.
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Re: Présentation

Messagepar Magie » 10 nov. 2013, 17:37

La Sp est difficile a diagnostiqué. J'ai eu un parcours qui ressemble au tien. Cela a pris 20 ans au moins avant d'avoir le diagnostiques. Toutefois, il y a un peu-beaucoup de ma faute. DÉménagements fréquents donc, changement de médecin et difficulté pour suivre le dossier et fatigué de me faire dire que je n avais rien.

Fafa, je ne sais pas quels sites tu as consulté mais il y a bien des uvéites reliés a la SP.

Juste un lien parmi beaucoup d'autres : http://www.snfmi.org/Data/ModuleProgram ... me/740.asp

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Re: Présentation

Messagepar mario94 » 12 nov. 2013, 18:28

Bonjour christophe.
On peux avoir la sep tout en étant myope, sourd ou chauve
et sans que cela ait de rapport. Par contre, je me pose une question...
A l'époque on t'a parlé de uvéite. Mais si tu avait été diagnostiqué
sep plus tot, on t'aurais plutot parlé de névrite.
Les medecins sont formels sur la uvéite ?
L'histoire du dictaphone , c'est moi, entre autres...
Fafa : la nevrite c'est je crois une inflammation du nerf optique
provoqué par le cerveaux mais on ne voit rien à Irm
Magie : stress pas trop. Je pense que beaucoup de sepien sont devenu
allergique à la lumière. Perso, je ne quitte jamais mes lunettes de soleil.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 12 nov. 2013, 21:48

oui, mario la névrite est une inflammation du nerf optique, souvent due à une plaque, ou un simple passage inflammatoire.
c'est vrai qu'elle est souvent le départ de la recherche de sep, ce qui ne veut pas dire que toute nevrite vient de la sep ni que la sep donne toujours des névrites lol
ce qui est embêtant dans la névrite optique c'est qu'elle entraine souvent une vision diplopique et ça c'est franchement casse pied, je n'ai que 1/10 de vision globale sans lunette à cause d'une névrite et de vision diplopique, et c'est venu très rapidement. et on arrive à me corriger à 6/10, heureusement.
quant à la lumière, je me suis acheté une vieille maison avec de toutes petites fenêtres qui font que l'hiver je passe mes journées à la lumière artificielle , magie, c'est fréquent ce genre de réaction à la lumière du jour, je pense.
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Re: Présentation

Messagepar PatrickS » 13 nov. 2013, 08:09

Christophe H a écrit :Depuis l'annonce du diagnostique de SEP, il y 1 an environ, j'ai commencé à faire un régime par éviction (sans gluten, sans produit laitier, sans viande, sans alcool...), je veille à manger le plus possible à la vapeur...
Je suis suivi par un médecin acupuncteur, un kiné, un médecin micronutritionniste, je fais des séances de ventouses avec incisions, je me repose. Je fait du yoga, de la méditation, la musique est un art-thérapie que j'utilise au quotidien...


Bonjour,

Le régime Seignalet, ça fonctionne pour moi. Je vais mieux grâce à ça. Mais il faut être patient et compter deux ans avant d'avoir des améliorations.

Patrick
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Re: Présentation

Messagepar Christophe H » 13 nov. 2013, 13:42

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour vos différents messages.
Vous trouverez ci-dessous la préparation que j'avais effectué pour ma consultation du 03 09 2013 avec mon neurologue, cela répondra à vos différentes interrogations au vu des différents messages.

Pour rappel:
Christophe.
38 ans.
Statut social actuel: Cadre commercial licencié en arrêt maladie pour perturbation du fonctionnement de l’entreprise. En arrêt maladie depuis le 21 août 2012.
CPAM : ALD au titre de l’uvéite depuis le 21 août 2012 jusqu’au 01 décembre 2017.
ALD au titre de la SEP du 01 décembre 2012 au 01 décembre 2017.

1/ Ma compréhension de mes maladies:

Maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central de type sclérose en plaques (diagnostiquée en octobre 2012), associée à une uvéite intermédiaire chronique bilatérale (diagnostiquée en février 2005), compliquée d’œdèmes maculaires parfois cystoïdes et parfois non (bilatéralisés en 2012 en atteignant l’œil droit) et compliquée d’une cataracte sous capsulaire à l’œil gauche (effets secondaires suite aux injections intra vitréennes de Kenacort retard en 2006 et 2009). Présence de vascularités rétinienne...

Mon ophtalmologue m’a réaffirmé que la cause de mon uvéite chronique bilatérale est la SEP (CS du 05/07/2013).

2/ Ma compréhension des traitements conventionnels existant pour la SEP et discussion d’un traitement :

a/ Traitement de la poussée = aider à réduire l’inflammation (cortisone).
b/ Traitement de fond = préventif (immunosuppresseur, immunomodulateur).
c/ Traitement des symptômes (exemple troubles urinaire...)

3/ Prescriptions dont médicaments chimiques pris et refusés dans mon parcours de santé (2005 à ce jour).

Uvéite:

2005 médicaments pris: collyres Maxidrol + Vexol.
2006 médicaments pris: Injection intra-vitéenne de corticoïdes oeil gauche (Kenacort) + collyres Cosopt + Alphagan.
2009 médicaments pris: Injection intra-vitréenne de corticoïdes oeil gauche (Kenacort) + collyres Alphagan + Indocollyre.

Rappel effets secondaires des injections de Kenacort : cataracte sous capsulaire œil gauche, hypertonie intra-oculaire (élévation de la pression intra-oculaire).

2009-2011 j'en avais marre de cette uvéite, j'ai pris du recul avec la médecine...j'ai vécu à l'île de la Réunion, un lieu et des gens extraordinaire !!!!!
2012 prise de conscience que j'ai deux maladies (uvéite et sep), refus de traitement médicamenteux dans un 1er temps, et ce quel qu'en soit la forme, démarrage d'une psychothérapie.
2013 réflexions en cours, discussion traitements en juillet 2013 et septembre 2013…

Rappel proposition médicaments:

a/ Au titre de l'uvéite:

Traitement proposé en 2012 :

Antibiothérapie d'épreuve par Ceftriaxone, Rocéphine intramusculaire 2g/j pendant 3 semaines.
Flashs de Solumédrol (cortisone) pendant 3 jours.
Relai corticothérapie par voie orale.
En cas de rapide corticodépendance introduire Interféron Alpha-2A ou Beta-1A ou 1B.

Traitement proposé le 05/07/2013 :

Corticothérapie systémique (pendant plusieurs années) par voie orale (environ 22 mg par jour) associé à un traitement immunosuppresseur type Imurel (environ 100 mg par jour) ou immunomodulateur type interféron.

Prescrit le 22 mars 2013 : lunette (loupe) pour améliorer ma vision de près.

b/ Au titre de la SEP:

Traitement proposé le 16/10/2012 et (reproposé) le 03/09/2013 par mon neurologue au titre de la SEP:

Traitement immunosuppresseur : Imurel 100 mg/jour. "Si ce traitement permet un bon contrôle de l'évolutivité lésionnelle, on pourrait rester à un traitement per os qui est peu contraignant; si ce n'était pas le cas, il faudrait alors envisager un traitement immunomodulateur de première ligne de type interféron."...

Quelques recherches de ma part:

Lectures:

"La sclérose en plaques s'informer pour mieux se soigner" édition Odile Jacob.
"Le point sur la SEP" (ARSEP).
"Guide à l'usage des patients et de leur entourage" (LFSEP).
etc...

Efficacité, risques des médicaments et analyse : (source : "Guide des 4000 médicaments, utiles, inutiles ou dangereux" Pr Philippe EVEN et Pr Bernard DEBRE.

1/ Efficacité :

E1 : Efficacité exceptionnelle.
E2 : Efficacité très importante.
E3 : Efficacité souvent importante.
E4 : Efficacité modeste, incertaine, inconstante, souvent marginale.
E5 : Aucune efficacité démontrée, aucune supériorité sur les placebos.

2/ Risques :

RO : Absence de risque et d’effets secondaire.
R1 : Risques mineurs et effets secondaires peu fréquents.
R2 : Risques modérés, mais effets secondaires assez fréquents.
R3 : Risques notables, divers, fréquents, pouvant conduire à l’interruption des traitements.
R4 : Risques rares ou exceptionnels, mais graves et parfois mortels.

3/ Analyse médicaments pris et proposés :

a/ Médicaments pris :

Maxidrol : molécules Corticoïde + Bacitracine + Colistine / E4 / R2 / Collyre.
Vexol : molécule Rimexolone / E2 / R2 / Collyre.
Kenacort retard : molécule Triamcinolone / E2 / R3 important / injection.
Cosopt : molécules Timolol + Dorzolamide / E2 / R1 / Collyre.
Alphagan : molécule Brimonidine / E4 / R1 / Collyre.
Indocollyre : molécule Indométacine / E3 / R2 / Collyre.

b/ Médicaments proposés en première et deuxième intention:

Rocéphine : molécule Ceftraxone / E2 / R2 / Injection intramusculaire.
Solumédrol : molécule Méthylprednisolone / E1 / R3 important / Perfusion.
Imurel : molécule Azathioprine (immunosuppresseur) / E2 / R3 important / Per os.
Interferon Beta-1A ou 1B : Glycoprotéine (immunomodulateur) E3 / R2-R3 / Voie injectable sous-cutanée ou intramusculaire.
Interféron (A et B diffèrent d’un acide aminé).

3/ Demande d’explications au neurologue lors de ma consultation du 03 09 2013:

a/ Quelle est la forme d’évolution de ma SEP, la répétition des IRM encéphalique montre une augmentation de la charge lésionnelle, que peut-on en dire, concernant l'évolution clinique que peut on en dire ?
b/ Est-ce-que l’épaisseur de la rétine peut-être reliée à l’évolution de la SEP ?
c/ Pronostic avec un traitement et pronostic sans traitement ?
d/ Comment reconnaître une poussée ? Ai-je des poussées ?
e/ Que pouvez-vous me dire concernant la localisation des tâches au cerveau, leur forme, leur taille ? Quelle orientation peut-on estimer ?
f/ Au vu de tous les éléments à date, quel type de traitement proposeriez-vous en intégrant l’approche de l'ophtalmologue) ?

J'ai eu trois réponses:

a/ Probablement une forme rémittente...

b/ Probablement que oui...(ce qui va dans le sens de mes lectures, à savoir, "La rétine, située au fond de l'oeil, correspond à la partie initiale du nerf optique, lui-même expansion du système nerveux central. La rétine est donc susceptible de refléter les phénomènes cérébraux, d'autant plus que le nerf optique es souvent touché au cours de la SEP. Il semble que l'épaisseur de la rétine puisse être reliée à l'évolution de la maladie (SEP)" (source Vidal Le point sur la SEP sous la coordination du professeur Thibault Moreau).

c/ "Il faut vous traiter" dit à plusieurs reprises...


4/ Rappel détaillé de mes symptômes :

a/ Problèmes de vue :

Baisse de l’acuité visuelle diurne et nocturne depuis plusieurs années.
Sensibilité, gêne, à la lumière naturelle, aux lampes, à la luminescence des écrans (photophobie), halo autour des sources lumineuses, éblouissements depuis plusieurs années.
Milliers de petites alvéoles noires dans mon champ de vision (aux deux yeux) (myodésopsie ou corps flottants) depuis plusieurs années.
Altération des couleurs (décoloration des lettres d’un mot par exemple) depuis plusieurs années.
Vision floue depuis plusieurs années.
Sensation voile blanchâtre œil gauche depuis quelques années.
Flashs sur les côtés (aux deux yeux) depuis plusieurs années.
Images qui tremblent depuis plusieurs années par moment.
Petits filaments lumineux qui bougent dans tous les sens depuis plusieurs années.
Yeux rouges beaucoup moins depuis que je ne travaille plus.
Mal aux globes oculaires par période, beaucoup moins depuis que je ne travaille plus.
Migraines très très fortes par période, associées aux douleurs oculaires, beaucoup moins depuis que je ne travaille plus.

Fluctuation de l’intensité des symptômes ressentis et fluctuation des résultats d’examens ophtalmologiques.

b/ Etourdissements, vertiges, déséquilibres :

Marche instable (sensation d’ébriété), étourdissements, vertiges, déséquilibres.
Etourdissements en étant passager dans une voiture.
Très marqué entre novembre 2012 et février 2013, puis arrêt et reprise en juillet 2013.

c/ Faiblesse, sensations d’engourdissements, sensations de fourmillements, sensation de picotements, douleurs articulaires et articulations qui craquent :

Avant-bras gauche et droit (engourdissements, fourmillements).
Main gauche et droite (engourdissements, douleurs articulaires).
Faiblesse bras.
Fluctuation de l’intensité ressentie. Diurne et nocturne.
Faiblesse pour porter des poids (exemple : courses).

d/ Fatigabilité à la marche :

Lenteur à la marche, peine à marcher, poses régulières, pieds qui accrochent au sol parfois, douleurs jambes, sensations de raideur musculaire jambes gauche et droite depuis plusieurs mois.
Les douleurs m’entrainent une boiterie selon l’intensité et ma fatigue.
Difficultés à rester debout sans bouger dans la durée.
Sensation d’étau aux genoux plus ou moins intense.
Sensations de fraicheur, de ruissellements aux jambes.

Fluctuation de l’intensité ressentie.

e/ Douleurs au dos (lombaires) et aux cervicales :

Fluctuation de l’intensité ressentie.

f/ De la fatigue :

Fluctuation de cette fatigue ressentie.
Très, très intense par période, sensation d’épuisement.

g/ Des problèmes de mictions impérieuses et à répétition :

Fluctuation du nombre des mictions diurnes et nocturnes.
Nécessité de pousser parfois sur la vessie pour uriner.

h/ Insomnies à l’endormissement :

Parfois réveil plusieurs fois dans la nuit pour uriner.

i/ Anxiété, stress, troubles de l’humeur, état dépressif :

- lié à mes symptômes et à leur évolution.
- lié au fait que l’uvéite et la SEP sont deux maladies non guérissables à ce jour.
- lié à l’évolution de mon uvéite depuis 2005.
- lié au fait que je ne suis plus dans le déni de mon uvéite depuis mon hospitalisation du mois d’août 2012.
- lié à la réflexion d’un ou plusieurs traitements « chimiques », sachant que la cortisone en injection intra vitréenne m’a engendré des effets secondaires qui ne m’avaient pas été mentionnés.
- lié aux examens médicaux effectués depuis mai 2012.
- lié au fait que je ne puisse plus travailler dans mon domaine d’activité (Cadre commercial, négociation de contrats cadre avec des centrales d’achat en GSA, licencié pour perturbation du fonctionnement de l’entreprise, sortie des effectifs le 01/06/2013).
- lié à mon vécu depuis 2005 (symptômes, douleurs, séparation après 9 ans de vie commune, longue période de chômage, d’arrêt maladie, séquestration au travail en 2009…)
- lié à la peur des handicaps, à l’intensité de ces derniers.
- lié au fait de ne pas pouvoir lire correctement (moi qui aime tant la littérature...)
- lié au fait de ne plus me sentir capable de faire différentes choses.

j/ Problèmes de concentration et de mémoire:

Est-ce dû à mes troubles visuels ?
Depuis plusieurs années.

5/ Retentissements de ces symptômes dans ma vie:

Lunettes de soleil toute la journée intérieur et extérieur depuis de nombreuses années.
Volets mi-clos à mon domicile depuis plusieurs années.
Visions des tâches (corps flottants) me tapent sur les nerfs, tâches depuis 2005.
Sentiments d’incompréhension car handicap invisible pendant de nombreuses années (travail, famille, amis).
Je ne conduis plus.
Difficile de rester et de fixer son attention sur un écran d’ordinateur…
Les déplacements (train, voiture...) ont tendance à me fatiguer.
Impossible d’assumer le fait de retravailler, je souhaite être mis à présent en invalidité.
En bref vie compliquée depuis 8 ans dans mon corps et dans ma tête, replis sur moi-même.
Dépression et anxiété liée à ma perte de vision... et depuis 2012 situation anxiogène liée au diagnostique de SEP et aux symptômes ci rapportant (introspection et meilleure compréhension de ma vie, de mon vécu grâce à ma psychothérapie).

Voilà, vous en savez un peu plus sur ma personne.

A bientôt,
Bien cordialement,

Christophe
SEP diagnostiquée en 2012
Uvéite intermédiaire diagnostiquée en 2005
Pas de traitement actuellement

mario94
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Re: Présentation

Messagepar mario94 » 23 nov. 2013, 19:48

Bonjour Christophe, tu t'est décidé à prendre un traitement ?
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.

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fafalarousse
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Re: Présentation

Messagepar fafalarousse » 24 nov. 2013, 09:57

et avec moi aussi, depuis que je fais régulièrement mes 2 km, (inutile de dire qu'au début, ça a été des pleurs de douleur ) je vis beaucoup mieux, moins de spasticité et moins de fatigue. et quand on marche, on se vide la tête.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Choupi
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Re: Présentation

Messagepar Choupi » 24 nov. 2013, 12:38

bienvnu à toi sur le forum christophe

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé


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