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Audrey la Dowbiie
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Messagepar Audrey la Dowbiie » 24 juin 2013, 10:41

Bonjour a toutes et a tous !

Je suis Audrey 23 ans, c'est un peu compliqué pour moi depuis Novembre 2010 !!
J'ai tout d'abord perdue la vue :/ et la tout a commencé !!
Nevrite occulaire, perte des sensations sur une de mes cuisses, depression, prise de poids énorme, sous avonex et laroxyl !! HORRIBLE !! depuis que je ne prends plus de medicament je vais mieux quand même ! mais c'est dur !!! la fatigue et les angoisses sont la !!!
Et surtout j ai mal a la tête H24 7jrs/7 !!! Je craque !!!
Vous aussi c'etait comme ca ?

Trés heureuse d'être avec vous !!!!

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Defcom
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Messagepar Defcom » 24 juin 2013, 11:55

cou2 bonjour et bienvenu2
Pour les maux de tête,j'ai connu ça a cause du rebbif,mais ça a cessé depuis
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Audrey la Dowbiie » 24 juin 2013, 13:08

Merci !!

Moi malheureusement, meme sans traitement, et malgres ma desintoxication medicamenteuse faite, bin c'est toujours la !!

khadija
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Messagepar khadija » 24 juin 2013, 14:10

Bonjour Audrey la Dowbiie !
Bienvenue atoi parmi nous.
Les symptomes ne sont pas les meme pour tous le monde.
Si g bien compris tu n'es plus sous avonex et laroxyl ? Comment cela se fait-il ? Mais c bon pour toi car tu dis : "depuis que je ne prends plus de medicament je vais mieux quand même ! mais c'est dur !!!.."
Oui, la fatigue est la, c chiant, mais il existe des solutions.
Surtout nécite pas a parler, a t'ouvrir.. cela t'aidera, te fera du bien.. et en générale y'aura toujours kelk'1 pour te répondre, te soulager..
Parle de tes angoisses ?
Il y'a combien de temps q tu es diagnotiquée sep ?
A+

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Messagepar carla62 » 24 juin 2013, 15:00

Bonjour et bienvnu sur ce site
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Audrey la Dowbiie » 24 juin 2013, 15:51

Merci a vous,

Oui je n'ai plus rien car je ne supporte pas les traitements et de nature nerveuse et pas du tout patiente, bin j'ai tout stopé et je me suis dis je vais y arriver seule !!!!
Hors c'est faux mais bon au moins je me sent mieux, du moins je me leve le matin pas bien mais je me leve !! Au debut je suis resté casi 8 mois chez moi dans mon lit !!!

Je suis diagnostiqués depuis le 1er Novembre 2010. Mais apres plusieurs pooussées, ils m'ont dit finalement, vous n'avez rien etc ca a trainé pendant des mois ou je faisais des poussées mais mes irm etc etaient pas mauvais ! Et en decembre 2012 et janvier 2013 nouvelles poussées du coup la ils ont dit ha oui quand meme et en plus y a de nouvelles tachent deriere les yeux !! mais ne veulent rien me donner !!!

Et pour ma tête j'ai essayé des tonnes de medicaments qui ne changent rien !!!! Et limite les medecins me pensent folle !!! Ils me donnent du VALIUM et voila !!!

Des angoisses j en fais des tonnes !!

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lobidique
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Messagepar lobidique » 24 juin 2013, 18:02

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Messagepar Lelette » 24 juin 2013, 18:56

Bonjour Audrey,

La seule chose qui calme mes maux de tête, c'est l'Ixprim (mélange de tramadol et de paracétamol). Mon neuro m'a dit : "bof, c'est pas très efficace pour les maux de tête, ça...". Eh ben pour moi, si !

Chacun doit/peut trouver son "truc". As-tu exploré d'autres pistes pour ces douleurs ? (problèmes ophtalmo, vertèbres...)

Par qui es-tu suivie ?

Bon, beaucoup de questions... :oops: En tout cas, sois la bienvenue sur ce forum !

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Messagepar khadija » 24 juin 2013, 22:08

@ Audrey la Dowbiie : Ok, c toi ki es pris l'initiative d'arreter les traitements.
Y'a des personnes sur le forum ki ne prennent pas de traitement. Jespere qu'elles te feront signe.
Qu'es-ce ki a fait q tu es resté 8 mois chez toi dans ton lit ?
Tes angoisses c koi genres ?

Vois-tu, je pose beaucoup de kestions. Tu as le droit de me dire stop, arrete. Ou de ne pas y répondre. Et excuse moi si ca te saoul. A+

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Messagepar Audrey la Dowbiie » 25 juin 2013, 08:11

Pas du tout cela ne me géne pas !! au contraire je suis la pour ca et ca me fait du bien !!!!

Alors Lelette : Exprime ne me fait rien :(
Et je suis suivis a la SALPETRIERE ET AUX 15-20 Paris et toi ?
J'ai fais de la sophrologie, oreculotherapie, massages des pieds, psycometriciene, des ondes, yoga....

khadija : Le mal etre je me piquais une fois par semaine a l'avonex et quand je me sentais mieux bin c'etait deja le jour de la nouvelle piqure !! et donc horrible !! j'etais vraiment mal !!!

Mes angoisses, je me sent mal, nouée de l'estomac de la gorge, j'ai envie de pleurer mais je ne sais meme pas pourquoi ..... Et cela pour des raisons inconus, parfois c'est devant un film !!!

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Messagepar lobidique » 25 juin 2013, 10:37

As-tu essayé "Perdolan compositum" c'est le seul qui soulage mes migraines (je ne sais pas s'il est vendu en France) ?
Un comprimé contient 200 mg de paracétamol + 200 mg d’acide acétylsalicylique + 46 mg de caféine. Un suppositoire contient 400 mg de paracétamol + 400 mg d’acide acétylsalicylique + 92 mg de caféine.
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Messagepar khadija » 25 juin 2013, 10:50

Bonjour audrey la Dowbiie,
Pour les maux de tete "lamaline" tu koné ? Mais, c sur prescription médicale.
Le yoga se pratique ou ? Cela te faisait du bien, pourkoi exactement ? J'aimerai bien en faire.
En ce qui concerne tes angoisses, tu fais koi de tes journées ? Tu as kel age ?
Tu c pleurer cela fais du bien. Moi meme des fois je pleurre. On m'a diagnostiquée la sep en 2001. J'avais 20/21 ans. Aujourd'hui, j'en n'ai 35 ans.
Je penses q les raisons sont connus mais pas identifiable.
Moi aussi devant un film je pleurre. Mais c lémotion.

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Messagepar fatima1973 » 25 juin 2013, 13:43

bienvnu Bonjour à toi audrey. Rassure - moi audrey ,tu as quand meme retrouvé la vue ?????????? trotriste . Tu sais pour les maux de tete, la fatigue ,on est un peu tous dans le meme panier.Y a des jours avec et puis des jours sans. On essaye de connaitre la maladie ;comment elle réagit avec nous, et puis on essaye comme on peut de la museler. Et puis on l'ignore ,jusqu'à l'oublier. On arrive toujours à voir un petit bout de soleil malgré nos épreuves et nos doutes. b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar Lolo » 25 juin 2013, 15:22

Kikoo,

Bonjour Audrey et /coucou bienvnu
Je suis comme Lelette pour mes maux de tête je prends de l'ixprim, avec moi ça marche bien, mais bon je ne fais plus de migraine comme avant ma sep.
Je suis tombée malade à peu près au même âge que toi et j'avous ce n'est pas facile tous les jours, mais bon du courage c'est tout ce dont nous avons besoin.
Alors pleins de courage pour toi, et comme tout le monde te l'a dit, ici c'est le bon endroit discuter, prendre des forces et tout ce qu'il faut pour nous aider.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Audrey la Dowbiie
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Messagepar Audrey la Dowbiie » 25 juin 2013, 20:03

Iobidique : je ne connais pas ce médicament ! Il est sous ordonnance ??
Ça m'intéresse fortement d essayer !! Je prends toutes les idées et Infos !!!

Khadija : lamaline, je n ai pas essayé non plus !!! Je vais en parler a mon médecin !
Le yoga j'en ai fait chez une prof tape sur internet avec ta ville tu trouveras rapidement.
Alors moi Perso le yoga, comme la sophro, la relaxation etc ça m'énerve !!!!je n'arrive pas a me détendre et profiter du moment ! J'en fais deux mois et j'arrête car j'en sorts hyper énervée ! :((

Je travailles !! J'ai des journées et des week end bien chargés,
Mais même au travail ou dans des moments agréables je pleures ou rigoles ! Ça dépend des jours !

Tous les neurologues que j'ai vue ne m'aide pas ! J'ai l impression d être prise pour une folle !! :/

Fatima1973 ;
Oui :) j ai perdue la vue que 15 jours partiellement et 5 jours totalement !
Franchement, je trouves que malgré tout je suis dur au mal ! Du moins même quand j ai très mal, je dis que j ai mal mais y a pire ! Donc je m en " satisfait " !

Lolo : merci pour tous tes mots :) avant la sep j avais de migraine mais rien a voir avec maintenant (depuis 3ans)


Merci a vous de me répondre et d être aussi sympathique :)

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Messagepar fafalarousse » 25 juin 2013, 21:22

coucou Audrey bienvenue parmis nous.
lamaline est un produit à base d'opium, je me souviens en avoir pris, mais sans doute je n'ai pas de tete , ou alors elle est vide car je n'ai jamais eu de malocrane.
donc c'était pour les coups de couteau et diverses tortures.
j'ai une hernie hyatale, je ne le supportais pas donc j'ai arrete.
je sais qu'il y a aussi le topalgic, paracétamol et morphine, plus assez fort pour moi maintenant, mais avant ça me faisait du bien à mes papattes
comme on dit quand on a pas de tete on a des jambes, riree
kenavo.
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Messagepar supradyne » 25 juin 2013, 22:53

Bienvenu la Miss :wink:
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Messagepar Audrey la Dowbiie » 26 juin 2013, 09:07

fafalarousse ; Merci de ton message, oulala si la morpohine n'est plus assez forte je n'ose pas imaginer ton mal !!!
merci pour les noms de medicaments ..

Kenavo :) Une Bretonne :)

supradyne : Merci :)


Question a vous : Qu'es ce qui vous maintient ? qui vous rend plus fort ??

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Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 09:59

Audrey
oh c'est juste le topalgique qui n'est pas assez fort, il faut plus de morphine, c'est tout mais bientôt on aura le sativex pour ça
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Messagepar Lelette » 26 juin 2013, 10:28

Bonjour Audrey,
A la Salpêtrière, je suis surprise qu'ils ne te donnent rien. As-tu fait une ponction lombaire pour le diagnostic ?


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