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Messagepar 0sepien0 » 23 mars 2014, 15:39

Bonjour je suis hicham Du Maroc g 24 ans Atteint de la sclérose en plaques depuis un an et demi mais les symptôme ont commencé a paraître il y a 3 ans à peu près.. au début je croyais que c'était un problème de vue étant donné que je travaillais sur l'ordinateur toute la journée. ... j ai quitté mon travail par la suite et je suis rentré chez mes parents ensuite l irm a dévoilé que j etais atteint de la sclérose en plaques
maintenant j'ai des difficultés à marcher des tremblements j'étais sous imurel pendant un an a peu près et de temps en temps j'avas un serum
il y a quelques jours j'ai commencé des injections de betaferon d'après des médecins c'est très prometteur quelqu'un l a déjà essayé??!
enfin j'aimerais vous poser quelques questions...
- est-ce qu'on doit subir cette maladie a vie??
- est-ce qu'il peut avoir des poussées après que je pourrais marcher!
- j'aimerais tellement me marier, est-il déconseillé de se marier? sinn que pensez-vous du mareiage entre sepiens?
- mon nouveau traitement coute ds les 850 € et ce n'est pas remboursable par la sécurité social au Maroc qu'est-ce que suggerez?

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Messagepar isabelle03 » 23 mars 2014, 17:16

slt Hicham malheureusement cette maladie est incurable pour le moment ragee par contre pour le mariage y'a rien contre çà nous enlève pas tout quand meme on a tellement besoin de se sentir aimer <2 bienvenue sur le forum tu y sera bien tu verra :)
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Messagepar 0sepien0 » 23 mars 2014, 17:46

merci pour votre réponse Isabelle
Salut André avez-vous remplace betaferon par copaxone? est-ce que vous Marchez?
me deconseillez vs même le mariage avec une sepienne

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Messagepar isabelle03 » 23 mars 2014, 18:00

le mariage avec une sépienne n'est pas déconseillé mais femme a son caractère encore plus marqué chez les sepiennes je tire mon chapeau à mon conjoint mdr
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Messagepar Nooki » 23 mars 2014, 18:28

Bonsoir Hicham
Sois le bienvenu ici.
Tu sais nous avons tous la même maladie , mais elle est toujours différente suivant les personnes et c'est difficile de prévoir son évolution.
Cela ne t'empêchera pas de te marier si tu trouve une fille avec un grand cœur (si elle a en plus un cerveau c'est mieux :lol: , et si elle à la sep tant pis :lol: )
Pour les questions spécifiques à ton traitement ton neurologue ne peut il pas utiliser des produits remboursés a 100 pourcent ? Essaye de te rapprocher d'associations sep du Maroc pour avoir des renseignements précis sur les remboursements.
Par exemple https://fr-fr.facebook.com/pages/Sclero ... 4861473040
http://monasso.ma/association/associati ... s-ammasep/
Pour la marche ne te décourage pas .
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Messagepar 0sepien0 » 23 mars 2014, 18:58

merci pour vos réponses
merci nooki pour les liens
j'ai l'impression que je suis le seul ici sous betaferon et la globalité sont sous capoxine
espérons qu'ils ont tous la même molécule mere

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Messagepar isabelle03 » 23 mars 2014, 19:07

désolée je suis sous tysabri depuis 2008 j'ai eu rebiff 22 et 44 puis le Copaxone que g arrété voilà
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Messagepar 0sepien0 » 23 mars 2014, 19:12

merci pour votre témoignage Isabelle pouvez-vous marcher?!

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Messagepar isabelle03 » 23 mars 2014, 19:18

je remarche en effet mais il m'a fallut 4g de cortisone et une bonne rééducation en 2008
je peu meme conduire un boite automatique mais je me fatigue très vite car quand çà veut pas çà veut pas j'ai une canne sinon,elle ne lache pas mdr
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Messagepar Nooki » 23 mars 2014, 19:52

Non je suis aussi sous betaferon le nom de mon médicament c'est Avonex
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Messagepar Defcom » 23 mars 2014, 20:14

/coucou Bonsoir Hicham et bienvenu2
Pour le traitement,je ne peux t'aider,je suis sous gylenia,pour le mariage,rien ne s'y oppose,mais est ce bien raisonnable mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Anne-Ma' » 23 mars 2014, 20:29

Bonjour 0sepien0 et bienvenue,

Je suis sous Betaferon depuis 2010. Une infirmière est venue m'expliquer comment se faire soi-même les piqûres et on s'y fait, c'est une question d'habitude. Des effets secondaires au début et ensuite plus de souci. J'ai refait une poussée l'année dernière mais le neuro a décidé de me laisser sus Betaferon.
J'ai copié un lien si tu veux avoir plus d'explications (l'infirmière m'avait donné les fascicules il y a 4ans mais c'est exactement la même chose sur ce site):
http://sep-services.fr/fr/home.php
Il y a un tropic sur le Betaferon dans la section des traitements, il y a peut être des réponses a certaines de tes questions. Sinon hésite pas ...
Bonne lecture
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio

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Messagepar 0sepien0 » 24 mars 2014, 06:36

merci beaucoup pour votre aide

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Messagepar fafalarousse » 24 mars 2014, 17:46

bonjour 0sepien0 et bienvenu
pour le traitement j'avoue ne rien y connaitre vu que j'ai toujours refusé d'en prendre, mais il me semble que ça dépend beaucoup de la forme de sep, progressive primaire (sans poussées) ou remittente (à poussées)
pour ton avenir, chaque forme de sep est différente, on ne peut absolument pas savoir, mais en général il y a de longues périodes de rémissions de plusieurs années, puis réveil de la maladie, puis repos etc.
pour ma part, j'ai eu des soucis de jambes, fauteuil roulant, surtout pour mieux me déplacer, je marchais sur de petites distances, 200 m environ puis elles sont revenues avec la kiné, maintenant ce sont les bras mais ça commence à reprendre aussi.

pour la vie en général, j'ai toujours refusé d'arreter de travailler , on m'a donné le statut de travailleur handicapée vu que j'étais fort tétue, avec adaptation de mon travail en fonction de la maladie, j'ai eu 2 enfants avec 2 maris différents, j'ai des petits enfants, et maintenant que je suis plus vieille, je suis en train d'épuiser tranquillement le troisième, et dernier, je pense, donc tu vois , vie normale. RAS riree

j'ai toujours dit et soutenu fortement que quand on a la sep, on apprend à s'adapter, et on essaye de mener la vie la plus normale possible, et se battre, garder le moral, faire comme si de rien n'était , c'est pour ça que ce forum existe, ici on peut se plaindre tant qu'on veut lol.

donc tu peux mener une vie familiale normale épouse ,enfants tu peux, sans souci, c'est très bon pour le moral.

je ne dis pas que pour moi, sans sep çà aurait pas été mieux, mais je ne me plains pas. sauf pour la spasticité des jambes bien sur, mais... j'ai cette forme douloureuse la, pas de chance.

ici, tu trouveras toute l'aide et le réconfort que tu veux, profites en.

je suis une nana de 63 ans avec la sep depuis 44 ans qui vit intensément malgré la sep. en retraite, je me balade, je jardine, je joue du piano, je sculpte. bref une vraie vie.
comme quoi, on peut.
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Messagepar 0sepien0 » 24 mars 2014, 21:14

merci pour votre témoignage est-ce que vous arrivez à Marcher et à travailler sans traitement???
en ce qui me concerne je n'ai pas de problème au niveau de l'articulation par contre je ne peux marcher tout seul sans l'aide de ma mère, sinon je sais pas trop ce que veut dire une pousse le neuro m avait dit que j'avais une poussee lorsque je Tramblais beaucoup on me dit que apres mn traitement actuel je pourrai marcher et je ne tremblerai plus est-ce que vous êtes d'accord avec ça?

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Messagepar fafalarousse » 24 mars 2014, 21:34

tu sais 0sepien0 la paralysie des jambes, pour une sep rémittente ne concerne que à peine 10% des patients, et ça au bout de au moins 20 ans de sep, donc il ne faut pas faire une fixation la dessus, ça ne peut que te nuire psychologiquement.
effectivement après une poussée, surtout au début, il y a une récupération quasi totale, le cerveau se répare de lui même, en allant former quelques neurones parmi les milliards que tu as, pour leur donner la fonction qui est abimée.
donc effectivement tu as de fortes chances que dans les 3 mois qui viennent, tu aies une récupération totale, mais encore une fois, la sep est particulière à chaque personne et ici il n'y a que des sépiens, pas des neurologues, nous avons notre vécu à te proposer, qui à mon avis est plus intéressant que ce que peuvent te dire les neurologues, c'est notre vécu. pas la sep en général. en tous cas il a raison de te dire que tu vas récupérer, tu ne peux pas imaginer ce que le cerveau est capable de faire. notre organisme en général aussi.

il y a un peu plus de un mois, j'ai fait une grosse poussée 0sepien0, j'ai perdu le langage, la fonction de la marche (je ne savais plus qu'on devait poser le talon avant la pointe pour marcher, et je tombais ) j'étais désespérée parce que je ne pouvais plus ni jouer du piano, ni sculpter, parce que non seulement mes bras n'avaient plus de force, mais ils tremblaient trop pour m'en servir, je tapais sur le clavier avec un petit bâton coincé entre le pouce et l'index. et crois moi, yen a ici qui pourront confirmer parce que je râlais de toutes mes forces lol.
je pense que tu peux t'imaginer dans quel état j'étais, on m'a fait un bolus de cortisone en urgence.
maintenant, je ne dis pas que je vais me lancer dans la couture, ni que je vais écrire des pages, rires, mais j'ai repris le piano doucement, je re sculpte à nouveau, et au grand désespoir de mon homme (je rigole la ) j'ai retrouve le langage, ma langue n'est plus paralysée, et j'ai même un peu retrouvé le gout. je fais 1km sur le tapis de marche chez le kiné, et j'arrive à marcher sans me casser la figure. et ça au bout de 44 ans de sep !! alors tu vois, au bout de 3 ans, ce que ça pourra donner, ton cerveau a de bien meilleures capacités que le mien.
donc fonce dans ta vie 0sepien0, fonce. tu as toute ta vie devant toi, et je t'assure que le handicap n'est pas celui qu'on peut imaginer quand on nous annonce que nous avons la sep.
juste que le mental doit être super fort pour éviter de déprimer, et ça ne dépend que de toi maintenant, soit fort.
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Messagepar khadija » 25 mars 2014, 09:20

Salut hicham et bienvenue atoi parmi nous.
Tu nous écris du Maroc ? C super.
La sclérose en plaques est une maladie sournoise.
Pour info, je suis sous betaferon : avonex. Mon neuro me l'avait présenté kom un bon traitement dans le sens ou il espace la fréquence des poussées et ou il ralentit la progression du handicap.
Oui hicham, cette maladie est a vie.
Une poussées ici en france = hospitalisation. Donc, traitement par cortisone. Après, en générale ya du mieux, récupération complète ou partielle.. Et au maroc sa ce passe comment ?
Non hicham, le mariage n'est pas déconseillé.
Bon courage atoi.

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Messagepar 0sepien0 » 25 mars 2014, 13:00

Salut Larousse :D moi c'est hicham btw xD je crois que c'est pas mal un kilomètre mais est-ce que vous pouvez conduire??
est-ce que je dois continuer les injections de metaferon après ce que vous appelez une récupération complète??
merci pour votre commentaire khadija j'aime ton prenom btw xD mais vous m avez pas répondu que pensez-vous du mariage entre sepiens!?

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Messagepar khadija » 25 mars 2014, 13:25

@ osepien0 : Normalement, tu poursuis ton traitement, les injections de bétaferon. C un traitement de longue durée. Sauf, si ton neuro te dit d'arreter ou autre.
Merci hicham (kan tu dis q tu aimes mon prenom : khadija).
Le mariage entre sepiens, c possible. Ca existe et je pense q ca existera encore. Il existe aussi des couples, mariés ou pas, ki ont d'autres maladies. Après, je pense q ceux sont les sentiments ki parlent plus dans ce cas.

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Messagepar fafalarousse » 25 mars 2014, 17:01

je mene une vie tout à fait normale 0sepien0, comme je t'ai dit, la sep ça n'est pas ce qu'on raconte sur elle, je marche, je conduis, j'ai choisi une voiture automatique, pour pouvoir conduire quand ma jambe gauche traine un peu. si je me suis arrêtée de travailler 3 ans avant la retraite, c'est que j'y avais droit, alors pourquoi s'en priver, mais j'aurai pu aller jusqu'au bout
et c'est le cas de la plupart des gens ici, de marcher, de conduire, de bosser, d'avoir des enfants, bref une vie presque normale.
no stress ....
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