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Messagepar 0sepien0 » 25 mars 2014, 17:06

ma mère m'a dit qu'après que je pourrais marcher je prendrai betaferon juste quand je ne vais pas bien.. que pensez- vous?
et puis larousse vis tu sans traitement?

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Messagepar carla62 » 25 mars 2014, 17:20

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Messagepar fafalarousse » 25 mars 2014, 18:01

oui 0sepien0 je vis sans traitement, tout simplement parce que ça ne fait pas très longtemps que c'est sorti, à peine plus de 15 ans, donc comme je ne prenais rien avant, j'ai attendu voir ce que ça donnait chez les autres, et comme je n'avais pas plus de poussées sans traitement, je ne voyais pas pourquoi j'allais en prendre et m'abimer le foie et les reins. et surtout j'ai toujours refusé de prendre un traitement qui n'avait pas moins de 15 ans, il avait 2 ans, on en a discuté avec mon neurologue de l'époque qui n'était pas hospitalier, mais privé, pour lui, le risque était alors méconnu, donc il ne m'a pas encouragé à en prendre.
donc, sans traitement, actuellement elle est plutôt secondaire progressive, avec quelques séquelles, donc pas de traitement efficace pour l'instant,( la encore ce sont des cobayes qui vont le prendre, vu que ça va sortir dans qq mois, )c'est pas mon truc, avec une poussée par an sans séquelles. je n'ai aucune raison de prendre un traitement de fond et de devoir supporter les effets secondaires.
je suis restée parfois plus de 10 ans sans poussées, si j'avais pris un traitement de fond on aurait mis ça sur le compte du traitement. pour moi, il faut étudier le rapport bénéfice/risque, mais surement pas avec des neurologues hospitalier qui en France reçoivent des subsides des labo pharmaceutiques. il faut tenir compte de l'importance des lobies pharmaceutiques qui sont prêt à tout pour gagner de l'argent, malgré tous les scandales médicamenteux qui sortent un peu chaque année, et le risque n'est pas bénin sur le foie et les reins.
c'est juste mon opinion, je n'ai pas l'intention de lancer une polémique sur ce sujet lol.
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Messagepar 0sepien0 » 25 mars 2014, 20:08

je suis tout à fait d'accord avec toi j'aurais aimé ne pas prendre de traitement mais pour l'instant j essaye tout pour marcher...
au fait cela fait à peu près 2 ans que je ne peux Marcher est-ce que le début est toujours comme ça?!

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Messagepar YOYO69 » 25 mars 2014, 20:10

Tu ne marche plus du tout ou difficilement?

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Messagepar lobidique » 25 mars 2014, 20:34

La sep est différente chez chacun. J'ai la chance d'avoir peu de problèmes moteurs mais c'est l'équilibre, la vue, la façon d'avaler, la sensibilité ... Un chose est certaine, le traitement de fond n'aide pas à mieux récupérer. Il permet, si on le prend tout le temps, de diminuer la fréquence des poussées (enfin on l'espère).

Pour récupérer, c'est la cortisone au moment des poussées et surtout beaucoup de courage et d'efforts en faisant des exercices.
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Messagepar fafalarousse » 25 mars 2014, 21:22

0sepien0 lobidique a tout à fait raison, le meilleur moyen de remarcher, c'est d'essayer, de demander l'aide d'un kiné, si j'en suis arrivée à 1km 1 mois apres ma poussée, c'est uniquement par la volonté de remarcher , donc de tout faire pour, de réapprendre à marcher avec un kiné, de s'entrainer chaque jour, ça n'est pas facile, mais c'est actuellement le seul moyen connu. il ne faut pas hésiter, même si on est faible, même si ça fait mal. et te faire aider par un kiné.
tu as une maladie neuro musculaire, il faut faire travailler tes muscles, sinon ils vont trop s'affaiblir. et ça tous les jours. en plus ça enleve une bonne part de la fatigue.
il y a plusieurs post sur le sport ici, il y a même des liens sur les différentes façons de faire du sport chez les sépiens.
on ne doit jamais se laisser aller quand on a la sep sinon elle nous envahit.
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Messagepar 0sepien0 » 26 mars 2014, 12:52

ça fait des séances de rééducation il y a longtemps qd j allais mieux mais à un moment donné je ne pouvais plus maintenant je vais encore plus mal je m'imagine même pas refaire de telles choses.. ma mère essaie de me faire un peu de rééducation à la maison espérant que c'est utile
sinon lobedique quels sont les formes de la cortisone d seringues comme le traitement de font, des pillules?

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Messagepar fafalarousse » 26 mars 2014, 13:23

ah 0sepien0 il va falloir imaginer, pourtant, ici il ya a un homme qui était dans un état terrible, tu le croiseras surement, c'est andre. il s'est mis à la musculation, et sa vie a changé, il marche super bien. si un sépien veut marcher, il faut qu'il travaille ses muscles qui s'auto détruisent un peu plus chaque jours. perso, à chaque poussée, c'est à hurler de douleur, mais tant pis, je le fais et la c'est 1 km que je fais mais dans 3 mois ça sera 5 km !. sinon il y a bien longtemps que je j'aurai perdu mes bras et mes jambes. c'est la seule chose à faire pour la survie. les traitements de fond n'ont aucun effet sur l'état général, juste ils espacent les poussées pour ralentir le handicap, le reste est au sépien de le faire.
un choix pour toi à faire, soit devenir paralysé, soit marcher mais souffrir un peu.
je sais, je suis brutale, mais je sais de quoi je parle.
c'est affreux ce que je vais dire, mais, la sep c'est soit tu te bats pour marcher, soit c'est fini.
tu ne pourrais meme pas imaginer comment j'étais il y a un mois... bras et jambes atteints.
si on se laisse aller c'est simplement foutu, on finit allongé dans un lit pour le reste de sa vie.
ce n'est surement pas ce que tu veux à ton age, alors bats toi. réagis, et dit, "elle ne m'aura jamais cette merde je vais la virer de mon corps, quitte à souffrir un max. ça fait 44 ans que je dis ça et chaque été je fais un trekking de 6 km par jour. avec la pire des formes de sep, la forme douloureuse a grande spasticité, et la, je ne te laisse meme pas imaginer les douleurs que j'ai chaque jour.... je fais l'admiration de mon kiné de mon toubib mais moi je m'en fout c'est juste pour moi une doyenne de la sep. .
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Messagepar 0sepien0 » 26 mars 2014, 14:00

merci beaucoup tu m'as donné un vrai coup de pouce je comprends mieux ma maladie

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Messagepar pioute » 26 mars 2014, 14:05

Bonjour bon courage a toi


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Messagepar 0sepien0 » 26 mars 2014, 15:14

est-ce que je devrais demander l'avis du neurologue pour prendre la cortisone?

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Messagepar lobidique » 26 mars 2014, 16:07

Si tu es en poussée, oui mais sinon c'est inutile.

Je vais chercher des exercices de rééducations et je les mettrai en lien.
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Messagepar 0sepien0 » 26 mars 2014, 16:21

peut-être je ne suis pas en poussee mais cela fait à peu près 2 ans que je ne marche pas... merci d'avance pour la recherche

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Messagepar fafalarousse » 26 mars 2014, 16:36

c'est curieux, lobidique, hier soir j'ai également mis un lien sur les cellules souches et les tests fait en israel, pour fab78 sur le post du rivotril, les esprits se rencontrent lol.

0sepien0 les bolus de solumédrol sont la pour faire une récupération plus rapide après une poussée, juste après, c'est surtout pour rassurer les gens, en fait, car à long terme, ça ne fait pas grand chose.
donc si tu n'es pas en poussée, ça ne sert à rien. tu n'as pas l'air en poussée, tu le saurais, elle se caractérise brutalement par une sensation de malaise, et une baisse des tes fonctions motrices, ça dure qq jours seulement, puis vient la période de récupération qui peut durer qq mois, pas plus. il faut que tu revoies ton neurologue si ce n'est pas ton cas, il y a d'autres formes de sep, qui ne se manifestent pas par poussées, c'est peut être ton cas, et le traitement n'est pas le même.
tu avais beaucoup de plaques sur ton IRM? en avais tu également sur la moelle épinière, ça pourrait expliquer le fait que tu aies du mal à marcher.
je te souhaite bon courage, mais ne te laisse pas aller, et essaye de marcher, notre bibliothécaire géniale, lobidique va te trouver des mouvements à faire quand on a la sep. c'est la reine des liens sur ce forum.
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Messagepar 0sepien0 » 26 mars 2014, 17:42

tout à l'heure g demande à ma mère de sortir avec moil au jardin( je peux marcher à l'aide de ma mère) après ta motivation, mais je n'ai pas dépasser trois ou quatre minutes


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Messagepar fafalarousse » 26 mars 2014, 18:06

et demain un peu plus et encore plus jusqu'à faire 400 m ça sera déjà bien. 0sepien0
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Re: présentation + questions

Messagepar Nooki » 26 mars 2014, 20:59

Hicham bonsoir
0sepien0 a écrit :tout à l'heure g demande à ma mère de sortir avec moil au jardin( je peux marcher à l'aide de ma mère) après ta motivation, mais je n'ai pas dépasser trois ou quatre minutes


Tu devrais changer ton esprit et te dire j'ai réussi a marcher pendant 3 à 4 minutes, plutôt que de penser je n'ai marché que 4 minutes c'est tout petit mais cela fait une grande différence dans la tête.
Lobidique t'a donné une série de liens avec des exercices pour moi les exercices c'est ce qui m'aide le mieux , mais il faut en faire un peu chaque jour il faut renforcer tes muscles absolument, même si tu ne vois pas de suite les effets ils viendront avec le temps .
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)


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