Présentation Poupette69

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poupette69
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Présentation Poupette69

Messagepar poupette69 » 11 mars 2010, 20:38

Lundi 1er Mars 2010, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaque.
Voilà quelques mois, j'ai ressenti comme un engourdissement de tout le côté droit. Du pied jusqu'à la main. J'ai vu mon généraliste. Il pensait à un nerf coincé au niveau de la hanche. A ce moment ma main n’était pas atteinte. Ca montait à la hanche.
J’ai ensuite vu une ostéopathe pour voir si un nerf était bloqué, pincé quelque part. Quelques jours plus tard, pas d’amélioration. Je suis donc retournée voir mon généraliste qui m'a fait un courrier pour m'orienter vers un neurologue.... Ah.... Là, c’est pas la même….
Après examens, le Neurologue me prescrit une IRM cérébrale.
A l’IRM, le doc. me dit qu’il y a des tâches blanches qui apparaissent mais quelles peuvent être là depuis toujours. Elles peuvent être les résultats d’un ancien virus.
Le neurologue m’indique qu’il faut que j’aille à l’hôpital Neuro pour faire des flashs de corticoïdes. Une hospitalisation de 3 jours. Il demande également une ponction lombaire afin de poser un diagnostique. Il ne parle pas de sclérose en plaque mais avec le compte rendu de l’IRM, en utilisant les termes médicaux, j’avais fait des recherches sur internet. Je suis tombée sur la sclérose en plaque. Je lui en parle. Il me dit qu’il ne veut pas utiliser ce terme pour l’instant. Il dit que c’est possible. Larmes... Peur... Grosses claques !! Jean-Louis est là. Heureusement. Il minimise un peu les choses en disant qu’il faut voir avant de parler de sclérose. Le Neurologue le soutient. Je suis effondrée.
RDV prit à Neuro. 4 jours d'hôpital. Je suis terrifiée par la ponction lombaire. Heureusement, l’équipe médicale de Neuro est composée de professionnels qui ont l’habitude de faire ce genre de geste. Je n’ai rien senti. Aucune douleur.
J’étais triste de ne pas avoir mes parents auprès de moi. On se dit toujours tout avec eux et ce depuis des années. La première nuit, j’ai beaucoup pleuré en pensant à eux. Ils m’ont manqué.
Après la ponction et le retour à la maison, j'ai cru pouvoir reprendre le travail 5 jours après la ponction. Je n'ai pas pu. Après une matinée de travail, une collègue m’a raccompagnée à la maison. Je n’en pouvais plus. J'ai ressenti des douleurs à la tête que je n'avais jamais ressentie. Une horreur !! Je suis restée chez moi couchée pendant 4 jours.
Le Docteur C. qui m’a suivit à Neuro m'a prescrit une autre IRM celle là médullaire. Ca vise plus la moelle épinière. Et j'ai passé un test potentiel visuel (pour voir si le nerf optique est touché). Pour l'instant je n'ai pas les résultats du test visuel.
Retour chez le Neuro. Il m’indique que l’IRM médullaire montre aussi des lésions dans la moelle épinière. Il a reçu le compte rendu du Docteur C. qui indique que la SEP est confirmée mais qu’il faut attendre un nouvel épisode pour vraiment confirmer. Pour l’instant, je n'ai eu qu'un seul symptôme de SEP.
Je fais des recherches sur internet. Quand on tape sclérose en plaque, on arrive sur le site de l’AFP les paralysés de France… Je n’arrive pas à trouver d’informations. Ce que je suis arrivée à comprendre c’est que tous les patients sont différents. Toutes les scléroses en plaques sont différentes, les malades réagissent différemment. Bref, on ne sait rien !
J'ai parfois l'impression de devenir folle.
Je n'ai toujours rien dit à mes parents. Je ne veux pas leur faire de mal. Cela ne servirait à rien de leur en parler. Pour quoi faire ? Je suis sur que cela les rendraient malades.
Mon frère, mon chéri, ma meilleure amie et certaines collègues de boulot sont au courant.
Quand je pense à ma vie, je suis terrifiée. Je me dis : heureusement nous avons acheté l'appartement avant que ça m'arrive. Prendre un crédit en remplissant un questionnaire de santé où on aurait à noter sclérose en plaque... même pas la peine !!! Heureusement que j’ai un travail et que j’ai fait mes preuves au point où j’ai été mise en stage pour être titularisée en Août. Une fois fonctionnaire, je serai tranquille de ce coté là. J’espère que rien de grave ne m’arrivera d’ici là au niveau physique. La médecine du travail m’a déclaré apte pour mon poste. Je lui en ai parlé. Elle m’a confirmé que cette maladie était impossible à prédire. Que tout ou rien pouvait arriver. Demain comme dans 10 ans.
Quand je regarde mon chéri, je me dis quelle vie je lui réserve. Ne devrais-je pas le quitter pour lui permettre une vie tranquille ? Si je l'aime vraiment, je devrais le quitter. Et puis d'un autre coté, je l'aime. J'ai besoin de lui et de son soutien. Nous avons plein de choses à vivre ensemble encore. Ce qui est difficile, c’est qu’aujourd’hui je me sens très bien. Je ne suis pas impotente. Je peux tout faire seule sans aide. Difficile de se projeter dans l’avenir. Difficile de le quitter alors que tout va bien. Je me dis que je verrai plus tard. Si physiquement, je me dégrade trop, j’aviserai.
Toute la question est là d’ailleurs. Comment cela va-t-il évoluer ? Comment vais-je finir ? Est-ce que la maladie va progresser ou non ? Vais-je finir en fauteuil roulant ? Combien de temps ai-je devant moi avant de devenir un vrai fardeau pour chéri ?
Une épée Damoclès sur la tête... voilà ma vie !!!
Mon frère a l’air vraiment inquiet pour moi. Il m’a dit que si j’avais besoin de quoique ce soit où si j’avais besoin de parler, il était là. Mais je ne veux pas être un fardeau pour lui non plus. C’est assez difficile comme ça pour lui. Hier soir il n’arrêtait pas de me demander si ca allait. Je sentais qu’il me surveillait. Il faisait très attention à moi.
Ce week-end, j’ai fait le ménage dans l’appart. Je n’avais pas envie et puis je me suis dit : fais le pendant que tu peux encore le faire. C’est nul mais je pense comme ça maintenant. Les choses qui m’ennuient deviennent des choses dont il faut que je profite. Même les plus anodines comme passer l’aspirateur.
Ce matin je me suis réveillée en me disant je vais bien. C’est bizarre de se réveiller en se disant ça. Cela fait plusieurs jours que je réveille en me disant ça. Je m’étire et ne ressent aucune douleur. Je souris.
Pour l’instant, je ne me sens pas fatiguée particulièrement. Il parait qu’au début de la SEP, on est fatigué. Mais bon… Je cherche des signes qui m’indiqueraient que ce n’est pas ça.
L'autre soir, j’ai passé la soirée chez mes parents avec mon frère et Manon. Je les regardai. Ca m’a fait bizarre. Je me demandai comme je serai, dans quel état physique pour le mariage de ma petite nièce qui a 7 ans. Est-ce que je serai toujours là ? Mon père n’arrête pas de demander si je vais bien. Il dit qu’il me trouve bizarre depuis quelque temps. Il dit que je suis aigrie. C’est drôle. Est-ce qu’il pourrait sentir quelque chose ? Il a même interrogé chéri l’autre matin.
On parle d’une semaine de vacances tous ensembles comme l’année dernière. J’aimerai bien. En même temps, je me dis que si je ne vais pas bien pendant la semaine, comme leur expliquer ?
Je veux aussi passer du temps avec chéri.
Par moment, j’ai l’impression d’être étouffée par les larmes qui montent dans ma gorge. Je ne pleure pas. Je ne veux pas. Je ne veux pas pleurer parce que pour l’instant, je vais bien.
J’essaie de ne pas trop penser à l’avenir. A ce que je vais devenir. Je n’arrive pas à imaginer que je pourrai être dans un fauteuil roulant.
Je suis perdue. Je me sens seule. Tellement seule….
Jusqu'ici... tout va bien.... Jusqu'ici... tout va bien....

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 11 mars 2010, 20:51

bonsoir bienvenu2 surtout essaie de ne pas trop t'inquieter cela fait maintenant 7 ans que j'ai la sep et je vie tres bien avec ces vrai que de temps en temps quand j'ai une poussée il faut que je m'arrete de bosser pour prendre de la cortisone mais ces tout il faut surtout garder le moral voir les belles choses de la vie qui t'entoure et te battre contre elle et surtout continuer a aller de l'avant je te fais de grosses bises
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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poupette69
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Messagepar poupette69 » 11 mars 2010, 20:54

Merci de ton soutien. C'est vraiment pas facile... Je ne pense qu'à ça. C'est drôle parce que de temps en temps j'oublie et PAF !!! Ça reviens !!
Pas facile mais je m'accroche.
Bises
Jusqu'ici... tout va bien.... Jusqu'ici... tout va bien....

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Messagepar Invité » 11 mars 2010, 21:41

Bonsoir Poupette,

Je ne te souhaite pas la bienvenue sur ce forum car tu es la avec la même copine que nous.

Moi ça fait 30 ans que je cohabite avec elle et pas question de divorcer, elle s'accroche.

Si j'ai bien compris, tu attends d'être titulaire et de devenir fonctionnaire. Je te souhaite d'être titulaire mais moi je n'aurais rien dit au médecin.

Tu ne sais pas si tu pourras aller au mariage de ta nièce de 7 ans ? Ne crois tu pas qu'elle est un peu jeune pour se marier ?

Bon, marguerite de plaisanteries (ou trèfle je sais plus), le plus important c'est le moral, tu dois faire comme avant mais, important pour ton chéri ...........

Continue de vivre comme avant, ça ne sert à rien de te morfondre en lisant tout ce que l'on trouve sur internet, chacun de nous a un parcours différent.

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christine59
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bienvenue

Messagepar christine59 » 11 mars 2010, 22:00

bonsoir
bienvenue dans cette grande famille
13 ans que la sep est avec moi pas toujours facile
fait les choses que tu aime et comme te la dit majesty continue à aller de l'avant bonnenui
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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karima
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Messagepar karima » 11 mars 2010, 22:26

coucou et bienvenue sur fofo!!!!ne commences pas a te prendre la tête avec ce qui peut t arriver pour l instant tu vas bien alors profites en nul ne peut dire comment ça évolu...... d ailleurs qui connait son avenir???sep ou pas sep!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Lelette
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Messagepar Lelette » 12 mars 2010, 08:45

Bonjour poupette,

Ton diagnostic est encore tout récent ! Et ton message me rappelle certaines des choses que j'ai ressenti il y a 18 mois, quand on venait juste de me dire qu'il s'agissait probablement de la SEP (comme toi, j'avais fait des recherches et le médecin m'avait dit "attendons de voir, si ça se trouve, vous n'aurez plus rien").

Ça me semble tout à fait normal de te poser toutes ces questions. Et ce que je trouve génial, c'est que tu ne leur donnes pas de réponse pour l'instant. Parce qu'effectivement, il n'y en a pas ! Le mariage de ta nièce ? Tu aviseras quand tu recevras le faire-part :wink: .
Tu te lèves le matin, tu vas bien, et tu souris. Tu apprécies même de passer l'aspirateur... Tout ça, je crois que je l'ai vécu (et le vis encore) aussi.

C'est un gros pavé qui vient de tomber dans ta mare. Mais avec le temps (pas forcément si long), les éclaboussures vont se calmer, et tu vas pouvoir te poser et lui faire une place, la place qui lui revient, pas plus !

A bientôt j'espère !

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seperwoman
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Messagepar seperwoman » 12 mars 2010, 13:57

Coucou Poupette,

Hormis le fait de te dire "bienvenue parmis nous blablabla...", je me suis reconnue dans tes ressentiments.

D'abord, tu as la chance d'être entourée par ton chéri, ton frère, tes parents, des amis et/ou collègues ; ensuite, tu as un boulot qui sera "sur" aux beaux jours ; un toît... bref beaucoup de +++ pour toi.

La sournoise est venue frapper à ta porte, s'installer, d'accord. Mais on ne sait pas comment elle va évoluer. PERSONNE ne peut te le dire d'ailleurs. Même les médecins. Chaque "cas" est un cas particulier.

Tu sais, souvent au début de la maladie, on sait, on sent que quelque chose ne va pas, mais quand les médecins sont aussi perdu que nous c'est encore pire. Là au moins, tu sais qui est ton adversaire.

Adversaire, j'y vais peut-être un peu fort, mais ton truc en plus, qui te permet de voir les choses de la vie autrement, (tu en viens à "savourer" ton mode aspirateur !!!!). Ma dernière acquisition, attention, ultra "bandant" un balai pour laver le sol !!! Une révolution. Tu vois, on se contente de moins.

Moi aussi le matin quand je vais bien, je me surprends à dire "yes !", quand tu penses qu'avant la maladie, je faisais un flan si j'avais le nez bouché... Ma devise est devenue "ne jamais remettre au lendemain ce que l'on peut faire le jour même".

Biensûr il ne faut pas croire que tu vas te coucher le soir avec toutes tes interrogations, angoisses et autres, et te réveiller le lendemain "toute neuve, comme ayant eu un lavage de cerveau", mais le temps travail pour nous, dans tous les sens du terme. Petit à petit tu acceptes de n'avoir plus une seule ombre devant le soleil, mais deux, elles te collent autant.

Pour les examens passés, tu as du connaître le moins évident à subir... la PL, pour le reste... c'est pas grand chose. A chaque fois ce sont plus les résultats qui nous font flipper que les examens en eux-mêmes.

Bon je m'arrête là, sinon ma réputation de bavarde va encore "frapper" lol.

N'hésite pas à poser tes questions, qui trouveront toujours réponse, ou réconfort, c'est super important.

Je t'embrasse et au plaisir d'avoir de tes nouvelles (au fait... on est presque voisines...).

Et bises à toutes et à tous.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

http://seperwoman.over-blog.fr

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poupette69
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Messagepar poupette69 » 13 mars 2010, 01:12

Merci à tous de vos messages. Ca fait du bien. Vraiment...

Christian : oui ma nièce n'a que 7 ans, elle ne va pas se marier tout de suite - LOL - bien qu'elle soit amoureuse d'un vieux de 10 ans !! MDR !! Mais quand elle aura 25 ans ou 30, comment serais-je ? c'est ce que je voulais dire...

Merci Christine59 - 13 ans de SEP... ouch ! Dur dur !! J'espère que ce n'est pas trop dur pour toi.

Merci aussi Karima, notre doyenne. J'espère que pour vous ça va...

Lelette tu as raison, j'adore mon aspirateur !!! J'arrête pas ! LOL !

Merci aussi Seperwoman, ma presque voisine.

Pour le moment, rien de neuf. Je prend du Rivotril. Encore 3 semaines à raison de 3 gouttes 3 fois par jours. J'ai RDV chez le neuro dans 3 semaine. Il aura les résultats de mes tests de potentiel visuel. A voir donc...
C'est vraiment étrange, mais normal je pense, comme on peut voir la vie différemment quand on sait qu'on est malade.
Je trouve mes journées plus intéressantes. Je prends du temps pour les autres. Je ne l'inquiète plus des trucs futiles qui me saoulaient avant... La vie serait-elle en train de devenir plus... belle... vraie... puissante !!!! Très bizarre cette impression.

En tout cas merci à tous. Vous êtes adorables.

Je vous embrasse tous très fort.
Take care !
Jusqu'ici... tout va bien.... Jusqu'ici... tout va bien....

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Messagepar vero5901 » 13 mars 2010, 07:33

bienvenu2 et bon courage on passe tous par la "la digestion de l'annonce!"bises

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Messagepar Danielle » 13 mars 2010, 12:23

Salut Poupette,

Ton message m'a profondément touché. Ce n'est pas croyable de voir à quel point la vie prend tout son sens quand nous sommes déstabilisée sur ce que nous croyons d'acquis pour toujours... la santé !

Tu sembles entouré d'amour par tes proches, laisse toi aller tout simplement. Tu dois éviter de garder tout pour toi parce que le stress et l'ennemi no 1 de la sep oui, mais aussi de toute autre maladie.
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Messagepar Lelette » 13 mars 2010, 17:07

poupette69 a écrit :C'est vraiment étrange, mais normal je pense, comme on peut voir la vie différemment quand on sait qu'on est malade.
Je trouve mes journées plus intéressantes. Je prends du temps pour les autres. Je ne l'inquiète plus des trucs futiles qui me saoulaient avant... La vie serait-elle en train de devenir plus... belle... vraie... puissante !!!! Très bizarre cette impression.


Yesss ! Tout est dit (même s'il arrive qu'on trouve certaines journées moins intéressantes que d'autres, faut pas croire :wink: )

A tout bientôt !

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Messagepar wolverine69 » 13 mars 2010, 21:31

bienvenu2
Comme nous tous, l'acceptation est certainement la phase la plus difficile.
Mais comme tu peux le lire, chacun de nous vis son quotidien à sa manière, avec ses hauts et ses bas.
Ne te prends pas trop la tête pour l'instant et comme dirait mon amie Lelette, "Carpe Diem"!
Bises, et courage.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Kosok » 13 mars 2010, 21:57

Bonsoir Poupette, ce petit mot pour te dire bonjour et bienvenue.
C'est vrai que la vie est différente, je dirais comme pimentée.
C'est en quelque sorte le sel de notre vie qui finalement est loin d'être monotone.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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