Présentation Gil62

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Gil62
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Présentation Gil62

Messagepar Gil62 » 19 nov. 2015, 09:14

Bonjour / soir à tous.
Je recommence, je me suis encore fait avoir par le temps donc déco et pas copié :s

Je m'appelle Gilles, j'ai 32ans, je n'ai pas de boulot, pas de femmes, pas d'enfants mais anxiété généralisé, phobie sociale et la SEP.

La maladie été détectée fin septembre 2015, des doutes un peu avant car j'ai fait un irm cérébral avant. Le médecin a enfin vu que j'avais des troubles de l'équilibre alors que je n'y allais pas pour ça et pour l'autre truc qui était lié (sensation brulûre oeil et fossette) pas en continue mais tout de même chaque jour et plus d'1 mois comme d'hab elle a pas compris. Donc irm, le neuro disais sur son rapport qu'il avait des doutes. Quand je l'ai vu 1 mois aprés, j'avais une névrite optique donc hôpital (le neuro est dedans) pour ponction lombaire, irm médullaire etc. J'y suis resté 1 semaine car effets PL donc blood patch mais ça n'a pas changé grand chose et encore allongé 1 semaine chez moi. Je suis rentré chez moi, j'ai tout vomi mon repas de midi pris là bas avant de quitter. Comme je partais le lit était fais, je ne me suis pas rallongé et donc j'étais sorti du lit depuis des heures. En général on va à l'hosto pour être mieux, moi c'était le contraire. Pas le diagnostic sep, à vrai dire ça m'a rien fait, je m'en doutais (comme je dis, vaut mieux croire le pire et qu'on annonce un truc moins pire que le contraire) mais les douleurs que je n'avais pas avant.

Y'a 3 ans que je pensais sep, mais le médecin m'a dis qu'il n'aurait jamais pensé à ça. Heureusement vu qu'il ne m'avait pas envoyé faire d'exams.
Ca vaut ce que ça vaut mais j'étais en plein dans l'âge et j'avais des paresthésie aux endroits montré sur wikipédia et bien sûr je tombais souvent sur sep car je n'ai pas été voir sep sur wiki tout de suite mais quand je lisais des témoignages, je ne me reconnaissais pas et j'avoue avoir encore du mal. C'est une forme faible je pense, tant mieux pour moi et je n'ai pas de fatigue continue, j'ai même plutôt des problème pour dormir même avec du donormyl que je prend le moins souvent possible.

Image


J'ai revu le neuro hier et j'ai eu ordonnance pour le traitement du Aubagio, que je ne connais pas du tout, j'a[i juste vu le nom 2-3fois sur le topic tecfidera. J'étais persuadé que j'aurai ça, mais à peine arrivé qu'il a dit "j'ai décidé de mettre autre chose car trop de problème avec l'autre"

Je continuerai plus tard car maintenant je dois partir, des rdv dans 15min :s

khadija
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Re: Présentation Gil62

Messagepar khadija » 19 nov. 2015, 09:58

Bonjour gil et bienvenue atoi parmi nous..
A+

Gil62
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Re: Présentation Gil62

Messagepar Gil62 » 19 nov. 2015, 14:52

Merci khadija.
J'ai même pas eu le rendez-vous elle était malade mais comme ça je n'ai pas été en retard pour celui d'après.

Je continue,donc j'avais ou j'ai aussi nystagmus et signe de babynsky reflexe cutané abdominaux abolis, ataxie etc mais pas de douleur, rien qui m'alarmé vraiment même si j'avais des doutes. Ca fait 3ans qu'en plus je marche mal alors c'était sûr, ce n'était pas pour rien.

C'est marqué sur le rapport du neuro, d'il y a 2 mois, je dois voir un ophtalmo rapidement, mais ça ne l'inquiétait pas que je n'ai pas de nouvelle. Il va quand même les relancés. J'ai vu un ophtalmo y'a 6 mois et en 15 jours j'ai un rendez-vous mais là c'est un hôpital qu'il a contacté, donc ils doivent travailler ensemble sinon y'en a dans la ville de l'hôpital avec le neuro.

Des poussées, j'en ai fait 2 sûr, y'a 3 ans j'ai tout eu à la suite avec main qui s'est mise à brulé mais pas vu de spécialiste, le médecin en a parlé mais le problème c'est que ça n'a pas continué et nevrite optique.
Sur les rapports, c'est écrit que j'ai très probablement la SEP. Y'a un truc que je ne comprend pas, pourquoi j'ai un traitement alors que c'est pas sûr. En plus je me sens plutôt bien , ca ne va pas amélioré la marche et j'ai peur d'avoir des effets secondaire et de me sentir encore plus mal.
Bien sûr, faut que je demande au neuro mais j'oublie les 3/4.

Maintenant parfois j'ai des douleurs qui viennent comme ça sans prévenir et qui durent plusieurs jours. J'avais mal niveau omoplate, genre sa faisait hypermal si je m'étais mon bras sur ma tête et les cachet ne faisais rien, fallais juste que je fasse gaffe à mes gestes.

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Re: Présentation Gil62

Messagepar fafalarousse » 19 nov. 2015, 15:17

bienvenu sur le forum gil. ici, tu ne seras plus seul, dans cette tourmente que devient ta vie.
c'est la première chose qui m'ait choqué, prendre un traitement de fond alors que la sep n'est pas confirmée, car il faut une seconde IRM montrant de nouvelles plaques pour la confirmer, et déontologiquement, c'est interdit de faire ce qu'il a fait. toutes les maladies neurologiques donnent les symptômes que tu as eu.
si ça n'est pas la sep à l'arrivée, tu auras commencé à te bousiller le foie et les reins pour rien, mais lui touchera une prime de fin d'année pour avoir prescrit ce traitement, direct par le labo.
perso, j'irai voir un autre neuro, 2 avis valent mieux qu'un, pour une telle maladie.
pour la névrite seulement 15% l'ont au tout début et au bout de 15 ans on peut dire que la moitié des sépiens en auront un une. perso, je n'en ai jamais eu.
c'est toi qui décide.
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Re: Présentation Gil62

Messagepar khadija » 19 nov. 2015, 15:27

@ gil : Ton "histoire" est pleine de.. Je ne sais koi dire exactement. Peut etre, c moi ki comprend pas très bien..
En faite, il soupconne la sep, c ca ?
Dans ce cas, oui, pourkoi un traitement ? Jpenses ka t'a place, je demanderai un autre avis.. Toi meme, tu m'as l'air "??"..
Jvais te relire.. Et peut etre mieux comprendre.
Je pense q d'autres te comprendront mieux..
A+

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Re: Présentation Gil62

Messagepar Defcom » 19 nov. 2015, 20:51

cou2 Bonsoir Gil et bienvenu2
Il y a,comme disait Fafa,quelque chose d'étrange dans ce que tu expliques,les IRM font penser a une SEP mais ce n'est pas officiel .
D'habitude,on pose le diagnostique et après,on passe au traitement,et non l'inverse.
Ton neuro ferait dans le préventif ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation Gil62

Messagepar Sansha » 19 nov. 2015, 21:01

bienvenu2 Gil et bon courage pour la suite ... comme le dit Fafa tu devrais voir un autre neuro
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Re: Présentation Gil62

Messagepar Misty » 20 nov. 2015, 05:09

Bonjour Gil et bienvenu,
Je vais dans le meme sens des autres : avant d aller de l avant avec un traitement aussi dur et non, sans consequences, je m assurerait d'avoir bien la sep et 2fois plutot qu une !!
Demande une copie de ton dossier et va consulter un autre neuro.

Bonne chance
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: Présentation Gil62

Messagepar mariecg » 20 nov. 2015, 12:43

Bonjour Gil ,

bienvnu

En effet tous n'est pas très claire , normalement il faut être sur avant un traitement de fond car aucun n'est anodin . Demande à être bien informé .

A bientôt

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Messagepar Djoke 3.0 » 20 nov. 2015, 22:57

bienvenue en tout cas gil

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Re: Présentation Gil62

Messagepar Gil62 » 11 janv. 2016, 05:59

Bonjoir et bonne année
Merci pour vos messages. Désolé de répondre aussi tard, je repoussais toujours mon retour (j'avais plus le forum dans mes onglets).

Le traitement, ça va j'ignore juste si il est efficace, pas refait d'irm et 2eme pds demain...enfin 1ere vu que y'a TGO TGP qui n'a pas était fait (oublie de l'infirmière…), la fois d'avant. Je repousserais la 2ème d'une semaine et puis la 3ème juste avant de revoir le Neuro, en gros 15 jours après. Le neuro il me donne 1 ordo pour pds et il me dis dans 3 mois, faut venir avec les résultats, ensuite je reçois chez moi, une lettre pour faire pds chaque mois, mais le 10 décembre et je le revois le 6 février, alors tampis, ça fera pas 1 mois à chaque fois, mais vaut mieux trop tôt que trop tard.

Comme vous dîtes, je devrais voir un autre neuro, j'en avais appelé une autre mais à ce moment elle était en congée et puis comme y'a des neuro où j'ai fais les IRM, j'ai fais avec ceux là mais dans un sens au final je pensais qu'un neuro dans un hôpital c'etait mieux mais je me demande si ce n'est pas mieux un qui a son propre cabinet (après tout, je ne vais pas toujours être hospitalisé) J'ai demandé où le joindre, et il m'a indiqué celui de l'acceuil générale de l'hôpital, qui va appelé ou me redirigé vers l'acceuil de son service (pourtant y'avais le n°, il a meme réfléchis à indiquer celui-là) qu'ils vont me passer un neuro L'autre neuro, j'avais un n° de portable et elle m'avait rappelé, alors qu'elle n'était pas obligé, son répondeur disait, congé jusqu'au 31 et on était le 20.

Quand je marche longuement, mon pied droit, prend dans le sol et j'ai vu par hasard que c'était aussi lié à la SEP car je faisais des recherches sur la fatigue, j'en ai très peu, en tout cas pas que j'ai envie de dormir, ça serait plus musculaire si j'en ai, d'où le fait de mal marcher mais au bout d'1 moment donc personne ne le voit.

J'ai toujours des douleurs soudaines, mais pas forte et plus comme avant. Maintenant c'est toujours douleurs musculaires dans le haut du bras. J'ignore si c'est le ttt, vu que j'en avais déjà avant. Aprés l'hôpital, alors peut être des restes de la PL mais beaucoup moins forte.



J'ai toujours pas eu de nouvelles de l'ophtalmo.

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Re: Présentation Gil62

Messagepar fafalarousse » 11 janv. 2016, 08:43

bonjour, gil, tu peux voir un neuro en ville, en général ils sont plus sincères car ne sont pas sponsorisés par les labos.
par contre, ne va pas sur internet, ils disent trop souvent que des bêtises.
as tu passé une seconde IRM, qui montre de nouvelles plaques? car c'est ainsi qu'on diagnostique la sep, pas de nouvelles plaques, pas de sep, et pas les symptômes qui sont les mêmes dans d'autres maladies.

par exemple la névrite optique dont on parle partout, mais qui ne touche que 20% des nouveaux sépiens, puis 50% au bout de 20 ans, mais sont surtout associés à aucune autre maladie. ça énerve un max mon neuro quand il entend, j'ai une névrite optique donc j'ai la sep, car ça veut dire auto diagnostique internet.
bonne journée.
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