présentation et grosses craintes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
morgana84
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présentation et grosses craintes

Messagepar morgana84 » 06 avr. 2010, 10:26

Bonjour je me présente j'ai 29 ans bientot 30, je dois passer un irm cérébral le 13 avril car mon médecin suspecte une sep.
Déja en 2002 suite à un nystagmus dans l'oeil gauche et un manque de sensibilité du coté gauche,une perte d'équilibre, un neurologue m'avais fais passer un irm qui na rien donné.

Aujourd'hui depuis janvier les événements s'enchainent:

Difficulté a marché je trainais la jambe gauche celà c ésorbé mais toujours du mal a marché,

J'ai des fourmillements dans le bras droit avec des douleurs et des sensations de brulures avec un manque de sensibilité de celui ci

Des fourmillements qui commencent a apparaitre dans les jambes

Un besoin continuel d'aller uriner.

Voilà mes differents symptomes,je suis désolée d'etre aussi longue, mais tout ceci me fais peur,m'angoisse j aurais besoin vivement de votre avis.

Merci de m'avoir lue.

fendorg
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Messagepar fendorg » 06 avr. 2010, 10:34

Bienvenue à toi et bon courage en attendant l'irm
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

morgana84
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Messagepar morgana84 » 06 avr. 2010, 10:40

Bonjour et merci de me répondre fendorg.

Il est vrai que comparé a d'autres rien n'a encore été diagnostiqué chez moi, mais mon compagnon me soutien beaucoup il ne veux pas croire que c'est une sep et il me dit de gardé le moral.
j'essaie d'etre positive, c'est pas facile mais c'est le mieux que je puisse faire en attendant.
Mais je ressens le besoin d'avoir un ou plusieurs avis de gens atteints ou d'entourages de gens atteints.

Merci d'avoir pris le temps de me lire et me répondre.

fendorg
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Messagepar fendorg » 06 avr. 2010, 11:00

Même si c'est une SEP, on peut être heureux et en couple avec.

Je n'ai connu ma compagne qu'atteinte de la SEP et franchement cela ne m'a jamais posé de problème.
Elle m'a juste un jour avant qu'on se lance demandé si j'avais peur de sa maladie. J'ai répondu non.
Alors qu'elle avait une petite poussée, elle m'a demandé de la suivre au rez-de-chaussé de son immeuble. Elle voulait que je vois l'effet d'une poussée dans l'escalier. Elle n'a pas pu monter 2 marches. Ouf il y a un ascenseur. Le lendemain, elle montait 1 étage mais bottait à cause de l'effort.
Après avoir vu cela, je n'étais pas effrayé. Nous n'avons ni l'un ni l'autre peur de ce qui adviendra. Nous n'en préjugeons pas et savourons surtout chaque instant l'un après l'autre.
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Messagepar Lelette » 06 avr. 2010, 11:42

Difficile de passer après la réponse de fendorg... Il a tellement raison !
Même si c'est une sep, la vie est belle morgana. Ne t'angoisse pas, et laisse les choses venir (je sais, facile à dire...).

Balade-toi sur le forum si tu le souhaites, mais surtout attends de voir le neurologue pour lui poser toutes tes questions et lui parler de tes craintes.

Garde courage, et reviens nous dire !

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Messagepar morgana84 » 06 avr. 2010, 11:50

Merci beaucoup fendorg et lelette,

Je me ballade sur le forum effectivement,j'en connais dejà pas mal sur la maladie étant donné que la soeur de mon ex a une sep, a sa dernière poussée elle à fait un avc avec .
Ce qui est sur quoi qu il arrive ou quel que sois le diagnostic je vais me battre, hors de question de me laissée abbattre et je suis très bien entourée ce qui aide beaucoup.
Pour l'instant n'étant que dans le doute et l'attente,je me ballade ici et malgré que je n ai pas encore de diagnostic sur ma personne celà me réconforte et je me dit que de toute facon sep ou pas sep la vie continue et ce n'est pas celà qui va m abbattre.
Merci de votre soutien gros bisous.

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Messagepar Isis » 06 avr. 2010, 15:27

bienvenu2 Morgana

sep ou pas sep la vie continue!!!!

tu en sera plus quand tu auras passé l'irm et vu le neurologue

tiens nous au courant

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Messagepar karima » 06 avr. 2010, 17:50

ils t ont tout dit alors bienvenu2 sur fofo et patience!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 06 avr. 2010, 20:40

Bienvenue Morgana, je vois que tu as la pêche, garde là c'est une grande force
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar morgana84 » 06 avr. 2010, 22:42

Merci beaucoup a tous et toutes,
Oui je suis quelqu'un qui as toujours eut la pêche, je ne suis pas du genre à me laissée allez.
Je vous tiens au courant de la suite des événements,je continue a vous lire,je prend mon mal en patience et je vous souhaite courage et espoir dans votre bateau.
Vous ne le savez peu être pas, mais vous apportez beaucoup aux gens avec ce forum,je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien, vos réponses et votre patience.
Grosses bises.

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Messagepar kalys » 07 avr. 2010, 17:35

Bienvenue parmi nous morigana.
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Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

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Messagepar morgana84 » 19 avr. 2010, 10:49

Bonjour à tous et toutes,

Je viens vous donnez des petites nouvelles de moi.
En ce moment c une bataille que je mène avec mon médecin (heureusement qu'il est là et qu'il s'inquiète franchement de mon cas),contre le centre d'irm d'avignon.
Au départ je devais passée un irm du genou car mon médecin au départ pensais que le problème venais du genou avant que d'autres soucis surviennent subitement.Donc mon irm a été modifié en irm cérébral par le remplacant de mon médecin habituel, au lieu du 13 avril irm reporté au 21 (mercredi donc).
Jeudi je suis retournée chez mon médecin habituel pour lui parlé de tout ca car il etait en congé, et là coup de massue, il me dit que son remplacant c'est trompé que c'est un irm cérébral médullaire qu'il aurait du demandé.
Je dois avoir des nouvelles cet apres midi en espérant que mon irm na pas été à nouveau repoussé car en toute franchise j'en ai marre d'attendre sans savoir tout ceci est vraiment stréssant,épuisant.

D'autre part mes fourmillements dans le bras droit ont pratiquement disparus juste une hyper sensibilité dans celui.
Sauf que maintenant j'ai de plus en plus des soucis de mémoire (j'oublie des choses que j ai effectuées à la maison et me prépare a les refaire) ainsi que des soucis d'attention, pas plus tard qu'hier soir je voulais faire de la semoule de couscous tout se passais bien jusqu'au moment de verser ma semoule gonflées dans une poele je me suis rendue compte en mettant ma semoule qu'en faite ce n'etais pas de la semoule mais du riz (pas cuit donc le riz).

y'a t'il des gens dans mon cas avec ce genre de soucis ? sur le coup c rigolo mais celà deviens de plus en plus souvent je commence vraiment à avoir peur j'ai l'impression de devenir folle.

Désolée d'avoir été aussi longue, mais de vous parler me soulage beaucoup bonne journée a vous.

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Messagepar Lelette » 19 avr. 2010, 11:15

Bonjour Morgana,

Alors pour l'irm, il est tout-à-fait possible de passer les deux séparément (en ce qui me concerne, je n'ai même jamais fait les deux en même temps).

Pour le couscous au riz... :oops: Je ne dirais pas que c'est systématique chez moi, mais c'est assez impressionnant le nombre de boulettes du même genre que je peux faire ! Parfois j'en ris (j'en riz !), parfois ça m'agace prodigieusement...

Allez, garde courage, il y a des moyens d'atténuer tous ces désagréments.

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Messagepar morgana84 » 19 avr. 2010, 12:06

Bonjour Lelette et merci de ta réponse,

Tout ces petits soucis qui en temps normal paraissent anodin mais qui en s'accentuant deviennent inquiétant me laisse vraiment pensée que j'ai manifestement un problème d'ordre neurologique.
Je vous lis j'essaie d'etre patiente mais surtout je ne perds pas courage car meme si je suis malade du courage j'en ai et j'en aurais toujours.
Merci bises

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Messagepar Magie » 19 avr. 2010, 14:54

Bienvenue avec nous Margana.

POur les soucis de mémoire, j'en ai a la pelle. Mais encore plus lorsque je suis fatigué. Ils se manifestent surtout avec les mots. Je veux dire quelque chose, le concept du mot est dans ma tete mais le mot ne veut pas sortir. Je rage a ces moments! Moi qui a une grande gueule! Et en plus, plein de petits trucs; la cuisine est pour moi aussi un lieu de bourdes. J'ai jamais ratée autant de plat que depuis 1 an. Une vraie blague

Vaut mieux en rire :lol:

Mais je comprends ta détresse. Moi aussi au début je me fachais contre moi meme et contre la terre entiere. Maintenant j en ris

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Messagepar morgana84 » 19 avr. 2010, 19:41

Bonjour magie et merci,

Il est vrai que hier soir c'était plutot marrant (mieux vaut en rire c'est vrai).
Mais parfois cela deviens engoissant j'ai l'impression qu'au fil du temps je ne vais plus etre bien capable a grand chose, moi qui suis tres dynamique.
Mais en meme temps si je suis bien sépienne je me dit que cela fais partie des aléas de la maladie et avec ma force de caractère je vais arriver à vivre avec ces petits désagréments je n'en doute pas.
Merci de votre écoute et de votre attention.

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Messagepar Isis » 19 avr. 2010, 19:57

Tu sais ça arrive à tout le monde même au personne qui n'ont pas la sep, le surmenage, la fatigue..... peut causer ces symptômes

tiens nous au courant de ton irm

bon courage

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Messagepar Defcom » 20 avr. 2010, 18:24

bienvenu2 et la vie continue en attendant les resultats :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar morgana84 » 22 avr. 2010, 09:57

Bonjour à tous et toutes,

Je suis allée faire mon irm hier je vais essayée de vous donner des détails car mon médecin a garder le compte rendu.
irm médullaire normal
quelques lésions sur 2 parties du crane (T1 ou T2 je ne sais plus dsl).
Elles sont plus visibles d'un coté que de l'autre.
Le médecin de la bas ma dit qu'il apparait sur l'irm que j'aurais fais une poussée inflamatoire et qu'il me conseille de prendre rendez vous chez un neurologue pour effectuée plus d'examens .
Il ma dit également que mon irm n'était pas normal mais qu'il n'étais pas dramatique non plus.
Voilà en gros les nouvelles je vous donnerais plus de détails quand j aurais réccupérer le compte rendu.

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Messagepar Brigitte » 22 avr. 2010, 10:32

Bien que ton IRM ne soit pas dramatique et qu'il n'y ait rien en médullaire.

Juste une petite precision: T1 ou T2 ce sont des sortes d'image pas des partie du cerveau. Je suppose qu'il t'a dit qu'il a vu des choses en T2 parce que ce sont les images les plus sensibles à la démyélinisation.


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