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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
cel82
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Messagepar cel82 » 16 août 2014, 20:21

Bonjour,

je me présente, je suis Céline, j ai 32 ans et un petit garçon de 3 ans.
je m inscris à ce jour afin d avoir des renseignements et pkoi pas des échanges sur la SEP

pour résumer, j ai eu diverses symptômes de + en + important qui m ont amené à consulter mon médecin, celui ci ma parler franchement de ce qu'il pouvait y avoir, notamment une SEP, il m a donc prescrit examen pour verif aussi yeux orl pds mais surtout IRM.
il me reste la pds à faire en septembre ( contrôle diabète car j en ai mais pas sous traitement mais comme suis a la limite on contrôle régulièrement) mais surtout l IRM que je dois passer jeudi .

voilà rien n est sur pour moi et je ne veux pas tomber dans l idée que "c'est ça" mais je me renseigne car effectivement pas mal des symptômes que j ai correspondent a cette maladie, et je pense que j ai besoin de me préparer "au cas où" ...

j espère tout de même pouvoir m inscrire même si je n ai pas encore les résultats de mes examens...

je viens de penser que je n ai pas écris ce qui c'est passé pour moi pour qu on suspecte une SEP ! donc depuis qq temps j ai une très grosse fatigue, ( ça peu paraître idiot d écrire ça mais c est pas mon état normal d être fatigué sans rien faire) mais qq je dis très grosse c'est terrible, me lever est parfois un réel effort et faire le moindre petit effort m épuise ... sur ça je me suis dit " j ai peu etre une baisse de régime ça arrive vu que suis plutôt speed" sauf que ça ne passait pas ... au contraire ! ensuite je me suis mise à avoir la tête qui tourne parfois très vite au point de devoir m asseoir ou m allonger par terre , par contre je ne tombe pas dans les pommes ! je suis souvent nauséeeuse. je vois " bizar" parfois je peux pas dire que c'est trouble mais c'est pas comme d habitude, pas précis et mes yeux fatigue vite ! j ai de gros maux de tete ! etparfois mal a la tete en touchant mon cane ! j ai des douleurs parfois intense dans les membres ( comme si on enfonçait une aiguille) et surtout des fourmillements et engourdissement bras et jambes ( ça ça me fait super peur ) .
le dernier episode qui ma fai peur, j étais en voiture et j ai eu une sensation étrange comme cije ne pouvait plus faire bouger mon corps, je savais que si il y avait un coup de frein sur la voiture devant je ne pouvais pas bouger !! heureusement ça a bien roulé mais ça a durer un petit moment ou j avais la sensation de plus pouvoir boucher et qq c'est passé j ai ressenti notement dans les joues une sensation étrange et desagréable comme ci " cétait bloqué" et que ça se "débloquait" de plus j avais l impression de devoir lutter pour garder ma vue clair que si je laissais mes yeux partir j allais "partir" ...bref bizar !!! si certain on deja vecu ça ...

voilà je m étale peut etre un peu trop si c'est le cas j en suis désolé

j espere encore une fois ne pas etre deplacé en venant ici sans avoir le resultat IRM et des médecins

bonne soirée

Cél

YOYO69

Re: présentation Cél82

Messagepar YOYO69 » 16 août 2014, 20:28

Bonsoir Cél et bienvenu2

Ce n'est pas du tout déplacé au contraire! Attends avec patience les résultats de tes examens car cette maladie est souvent longue à diagnostiquer mais surtout à confirmer

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Messagepar Emma Sonia » 16 août 2014, 20:37

cou2 bienvnu Cél.
Essaye de ne pas trop stresser en attendant tes exams, pas toujours facile à faire mais comme le dit Yoyo, il faut du temps pour mettre un nom de maladie sur des symptômes .

cel82
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Messagepar cel82 » 16 août 2014, 20:51

merci :)

en fait étonnement je ne stress pas plus que ça ! (je stress un peu a l idée de la perf pour l IRM lol faut le faire hein !! j aime pas qu'on me pique mdr) mais pour le reste je préfère rien penser ça sert à rien de s 'emballer ! de toute façon quoi que ça soit au moins je serais pkoi j ai tout ses "trucs" désagréables !

je pense que je me renseigne et que je franchis qq étapes justement "au cas où" pour pas faire une chute trop violente du haut de mon nuage " tout va bien" lol

merci pour vos messages :-)

YOYO69

Re: présentation Cél82

Messagepar YOYO69 » 16 août 2014, 20:54

cel82 a écrit :merci :)
(je stress un peu a l idée de la perf pour l IRM lol faut le faire hein !! j aime pas qu'on me pique mdr)
merci pour vos messages :-)


C'est juste une piqure dans le bras les produits ont bien évolué tu ne sentiras rien :)

cel82
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Messagepar cel82 » 16 août 2014, 20:57

:mrgreen: me voilà peu rassurée ;-)

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Messagepar YOYO69 » 16 août 2014, 21:00

C'est juste la grosse séance de bruitage dans la machine qui est chiante :mrgreen:

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Messagepar fafalarousse » 16 août 2014, 22:37

bonjour et bienvenue à toi cel82
tu verras on est bien, sur ce forum.
tu es en attente de diagnostique , comme beaucoup ici, et c'est bien tu ne stresses pas, continue.
il faut que tu saches que les symptômes de la sep, au début, sont les mêmes que pour la plupart des maladies neurologiques, donc ça peut être ça ou pas ça.
par contre, le diagnostique est très long à faire, il faut un bilan neurologique complet, plusieurs IRM, au moins 2 à 6 mois d'intervalle si tu as un certain nombre de plaques, de certaines formes, et situées dans des endroits particulier. en effet il faut vérifier que c'est une maladie évolutive et éliminer les autres maladies neurologiques. et discuter longuement avec ton neurologue (c'est pas évident, sont toujours pressés eux :mrgreen: )
donc ça peut prendre des années, car au début, on ne fait pas de poussées très souvent.
bref, tu as le temps devant toi, il faut énormément de patience, c'est pour cela que le fait de ne pas stresser est important.
je pars en vacances demain, pour l'instant je ne suis plus chez moi, et je serai de retour d'ici 10 jours, donc nous aurons le temps d'en discuter après.
pour l'IRM ne te fais pas trop de soucis, on la sent pas la perf, et on te met de la musique dans un casque pour ne pas subir le bruit de marteau piqueur, c'est vraiment rien .
en attendant, promène toi sur le forum, tu verras que les sépiens ont pour la plupart un moral d'enfer. et tu découvrira plein de choses sur la sep.
bon courage et à bientôt .
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Messagepar khadija » 17 août 2014, 00:02

Bonsoir cel et bienvenue parmi nous. Abientot.

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Messagepar lobidique » 17 août 2014, 06:57

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Messagepar cel82 » 17 août 2014, 09:19

merci pour vos messages de bienvenue

fafalarousse merci tu as répondu a ce que je voulais a peu pres demander today !!

je vous tiendrais au jus après IRM

bonne journée

Cél

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Messagepar carla62 » 17 août 2014, 09:52

Coucou et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Defcom » 17 août 2014, 11:09

cou2 Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar cel82 » 17 août 2014, 12:04

je me demande, ces derniers jours j ai beaucoup moins de symptômes voir plus du tout certaines journée du coup à l irm si ya qq chose ça se voit qq même ? ( désolé peut etre question bête)

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Messagepar Defcom » 17 août 2014, 12:10

Il y a des chances que oui,mais cela reste difficile a interprété parfois
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar YOYO69 » 17 août 2014, 12:48

Tu sais Cél, mon premier symptôme a disparu en 6 mois puis il est réapparu 4 mois plus tard avec un autre... donc pas simple

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Messagepar Lolo » 18 août 2014, 14:41

Kikoo,

Bienvnu à toi Céline et ne t'inquiète pas je n'aime pas les piq non plus mais pour l'irm on ne sent rien et si je te dis ça tu peux me croire, j'ai même fais partie d'un protocole de recherche irm j'en avais un tous les 6 mois ...
Perso je suis suivie à Lyon et toi tu es de où ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: présentation Cél82

Messagepar cel82 » 18 août 2014, 18:36

Merci encore à tous pour votre accueil c'est vraiment sympa

alors pour répondre, moi je suis dans le 33 du côté de Langon, d ailleurs l'IRM sera à l hôpital de Langon jeudi

bonne soirée à tous

cél

ps : je m'excuse de pas trop poster encore sur vos post respectif mais c'est les vacances sco donc loulou a m occuper + des amis qui sont a la maison les uns apres les autres ( car avant j habitais ailleurs donc pon profite des vac pour se voir) du coup pas super dispo je me rattraperais !!!

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Re: présentation Cél82

Messagepar Angie 5713 » 23 août 2014, 07:38

Bonjour Cel.
Je réponds tardivement mais c'est parce que je me suis inscrite seulement hier soir sur le forum.
Pour ma part, la SEP aurait pû passer (encore une fois) inaperçue. J'avais juste mon bras droit engourdi depuis un bon mois lorsque j'ai consulté mon généraliste. Je pensais à une tendinite car aucune douleur juste une gène.
Lorsqu'il m'a prescrit une IRM en "voulant écarter le pire", je ne me suis pas inquiétée. Lorsque le radiologue m'a conseillé de prendre Rv avec un neurologue, je me suis inquiétée. Lorsque j'ai lu le compte-rendu, j'étais paniquée : "nombreuses lésions de démyélinisation en C1 C2 C3 C4 C5 C6".... Je suis aide-soignante, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des cas de SEP très graves... J'étais dévastée. Et puis j'ai vu mon neurologue qui m'a annoncé que je portais cette maladie avec moi depuis sans doute une dizaine d'années (ce qui correspond à la naissance de ma première fille) et que c'était "encore" une poussée que ma seconde grossesse ( février 2012) venait de provoquer. Je n'ai rien vu venir, ni la modification de ma vue, ni mon équilibre précaire car j'ai toujours vécue comme ça, ni ma fatique parfois plus importante.
Aujourd'hui, je me dis que je n'ai qu'une SEP, ce n'est pas une tumeur et que ça pourrait être pire au vu de mes IRM. En plus j'ai très bien toléré mon premier traitement (Rebiff 44 qui est un béta-interféron) et mon traitement actuel (Tecfidera).
J'ai appris à relativiser, je me dis que les traitements sont de plus en plus efficaces et j'ai la chance de pouvoir vivre normalement, continuer mon travail avec très peu d'arrêts de travail souvent liés à la fatigue. J'ai beaucoup de chance, je le sais, j'ai une "gentille" SEP qui me permettra de ne sans doute jamais connaître le fauteuil roulant.
J'espère que mon témoignage t'a un peu rassurée, je reviendrai te lire.
Bonne journée :wink:
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: présentation Cél82

Messagepar cel82 » 05 sept. 2014, 04:23

Bonsoir,

pas de news avant car en vacs puis la rentrée et surtout des gros soucis de connexion internet :(

donc pour IRM apparemment il n y a rien de visible "hors crise" le médecin ma tout de même dit qu il faudrait le faire durant les crise ( je veux bien mais un mois de délai la crise peut passer c est ce qu il s est passé là !) j ai rdv l orl suite au test . effectivement certain test de l oreille interne montre un ptit soucis . bref y aurai aussi soucis de migraine de l oreille interne et ophtalmique. voilà pour qq symptômes mais elle m a dit aussi de revoir avec le doc car certains de mes symptômes n ont rien a voir avec ça .... donc à suivre
en ce moment malgré tout ça va plutôt bien

cél


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