présentation Cél82

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Angie 5713
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Re: présentation Cél82

Messagepar Angie 5713 » 05 sept. 2014, 04:52

Bonjour cel,
Il ne te reste plus qu'à prendre ton mal en patience... Ton IRM n'a rien rélélé du tout ? Normalement, il me semble que si c'est une SEP, des "tâches" blanches devraient être visibles. Ce n'est peut-être pas une SEP. De toute façon, pour poser le diagnostic, il y a d'autres examens à passer notamment une poncton lombaire.
En tout cas, je te souhaite bon courage pour tes migraines, ce n'est pas agréble du tout...

Bonne journée :wink:
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 08:57

coucou cel, souvent les neurologues veulent voir les patients pendant la crise pour pouvoir faire un bilan neurologique à chaud.
pour l'irm, ils préfèrent la faire qq mois plus tard, car ne l'oublions pas, les plaques sont des cicatrices, donc il faut un certain temps pour qu'elles se forment.
de toutes façons, il faudra te faire une autre IRM voir si il y a qq chose qui apparait.
si la seconde est encore négative, en général c'est que ce n'est pas la sep.
contente que tes signes soient passés, tu sais le cerveau se répare de lui même, c'est la raison du peu ou de pas du tout de séquelles au bout d'un certain temps, heureusement.
après tout un foie ou un poumon se régénèrent en 6 mois, alors pourquoi pas le cerveau hein?
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Re: présentation Cél82

Messagepar fab78 » 05 sept. 2014, 11:07

Bonjour Cél82 et bienvenue parmi nous :)

Je trouve ta démarche du "au cas ou" très courageuse, cela te permet de te renseigner pour ne pas tomber de haut le moment venu si il y a quelque chose (es espérant que tu n'est rien bien sur)

Désolé de demander cela, mais tes médecins t'ont parler de faire une ponction lombaire? Car c'est bien souvent avec ça et les IRM que le diagnostique es posé...

A bientôt

Fabien

Ps: n'hésite pas avec les question, ont es tous passer par la, donc peut être que pour les autres tu as des question bizarre etc... mais pas ici, donc tu peut parler librement et sans craintes ;)
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 13:06

ah tu sais, la ponction lombaire est négative chez la moitié des sépiens, donc elle devient nettement moins utilisée pour la sep, qu'il y a qq années, compte tenu que c'est tout de même invasif.
j'avais posté un lien que je ne retrouve plus disant grosso modo que
si elle est positive c'est qu'il y a une inflammation, mais beaucoup de maladie ont la même.
donc ça ne veut pas dire que c'est la sep, juste qu'il faut éliminer le reste.
si elle est négative, ça ne veut rien dire vu le nombre de sépiens qui l'ont négative,
alors pourquoi un tel examen?
je vais faire des recherches quand j'aurai le temps pour te retrouver cet article.
les neuros sont maintenant beaucoup confiants dans l'IRM, un certain nombre de plaques, situées dans les bons endroits, une seconde IRM qui montre une augmentation des plaques, et le neuro peut affirmer une sep.
mais rassure toi, il reste toujours des neuro de la vieille école qui continuent à la faire !
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Re: présentation Cél82

Messagepar fab78 » 05 sept. 2014, 13:09

Fafa, je dit juste cela car moi j'en ai fait une, mais si elle peut s'en passer, vraiment, tant mieux pour elle.
Donc m'engueule pas d'avoir demander sa Fafa stpppppppppppp :cry: :cry: :cry: :cry:
lol
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 13:25

moi t'engueuler! tu rigoles !! loin de moi cette pensée. j'ai juste l'humour particulièrement gore des vieux sépiens ! tu me sembles mimi comme tout (rassure toi, suis pas une cougar)
tu as eu super raison de demander, en plus, car des personnes peuvent se demander mais pourquoi pas moi !!
j'ai fait un tri dans mes favoris internet, punaise yen a trop je m'y retrouve plus !) et j'ai trouvé 2 liens intéressants que j'avais posté ya un bon bout de temps lol, avoue que ça t'aurait fait plaisir de pas en avoir une hein !!! quoi que, quoi que ça leur fait du bien aux hommes d'avoir mal (nonon pas sur la tête!)
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... mbaire_305

La ponction lombaire
Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.

pis ya celui la aussi

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/sc ... dex.html#2

La ponction lombaire
schema d'une ponction lombaire
De nos jours, cet examen n’est plus systématique car il est assez invasif. Un médecin effectue une ponction lombaire, ou rachicentèse, pour prélever du liquide céphalo-rachidien. Une anesthésie locale n'est pas nécessaire mais l’application d’une crème anesthésiante peut permettre un meilleur déroulement de l’examen.


bonne journée !! ya du soleil!! riree riree
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Re: présentation Cél82

Messagepar ericT » 05 sept. 2014, 13:32

BONJOUR,tous le monde!!
A titre personnel,depuis 2001,je n'ai jamais eu de ponction,toujours des IRM.Et je pense que je l'aurai refusé.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: présentation Cél82

Messagepar fab78 » 05 sept. 2014, 13:36

Merci pour ces informations qui m'ont rappeler cette intervention :( lol
Ah bon ça fais nous fait du bien d'avoir mal??? Attend que je te voit toi tu va voir ;)
Mimi ça dépend pour qui mais merci pour le compliment :)

Ah ben oui il faut faire du tri dans ces favoris Mami Sépienne ;)

Du soleil?? ça se voit que tu es pas à Paris toi lol

Bisousss
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Re: présentation Cél82

Messagepar YOYO69 » 05 sept. 2014, 13:39

ericT a écrit : je pense que je l'aurai refusé.


Quand tu n'as pas le choix difficile de refuser aussi... :(

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Re: présentation Cél82

Messagepar ericT » 05 sept. 2014, 13:46

Je sais pas,je dis ça...mais un copain qui à une leucémie,m'as expliqué,et je pense que j'aurais posé des conditions,anesthésie,ou autre...?
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: présentation Cél82

Messagepar YOYO69 » 05 sept. 2014, 13:50

Comme je l'ai dis à Fab j'ai moi aussi eu super mal à la première! Pour la deuxième j'ai posé mes conditions et on m'a fait une perfusion d'Atarax juste avant, j'ai eu moitié moins mal.

Mais ces PL restaient nécessaires pour confirmer le diag

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Messagepar lobidique » 05 sept. 2014, 14:08

Ma PL s'est passée sans problème et pourtant, j'avais peur.
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 15:27

j'ai eu 5 pl dans ma vie, pour les premières, yavait aucun anesthésiant, c'est à la 4° que ça s'est mis a exister, c'est quand même mieux.
ceci dit, n'étant pas douillette, j'avoue que ça ne fait pas si mal que ça, et que si on ne bouge pas de sa position, on n'a pas mal au crane.
ce qui fait avoir mal, à mon avis, c'est l'appréhension.

tu as raison, fab, le soleil radieux de ce matin a complètement disparu, en seine et marne aussi snif, on se serait cru en été, ce matin.

mais revenons au post de cel

t'affole pas cel, c'est souvent que ça part dans une autre direction ici, cette spontanéité donne d'ailleurs tout son charme à ce forum. :mrgreen: :mrgreen:
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Re: présentation Cél82

Messagepar brimbelle » 05 sept. 2014, 15:34

Bonjour,
Pas eu le choix pour le PL non plus. C'était en 2006, et nécessaire pour diriger le diagnostic.
Elle s' est très bien passée. On m'a mis un patch anesthésiant avant. Puis je n'ai plus bougé les 2heures suivant la PL. D'ailleurs cette "intervention" avait été programmée sans aucun examens à faire derrière. Ainsi, la position allongée est respectée et on évite tous les désagréments. J'ai quitté le CHU (Bordeaux) 3heures après la PL.

On m'avait dit avant " une PL , c'est comme une péridurale, mais en sens contraire "
Comme j'en ai eu 3 , je visualisais bien le truc lol
Cela s' est révélé exact, sauf que j'ai plus douillé à ma 1ere péridurale qu'à la PL. :)

Ps : en 2006, tous mes exams allaient dans le sens d'une sep, mais les neuros ont besoins d'observer une dissémination spatiale ET temporelle. Du coup on me dit "il faut attendre une nouvelle poussée et/ou de nouvelles plaques pour poser le diagnostic. " Chose faite en 2011. Peut être que depuis , les choses ont changées. Tout cela pour dire Céline, que parfois, voire souvent, il faut s' armer de patience.

Bon courage.
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 16:37

brimbelle, je ne pense pas que ça aie changé, il faut qu'il y ait de nouvelles plaques, car il arrive parfois qu'on ne fasse qu'une poussée dans sa vie, et la sécu demande 2 IRM avec évolution pour pouvoir nous considérer légalement sepienne.
mais ça a du être long pour toi, d'attendre 5 ans pour être sure que ce soit ça, bonjour le moral!

cel, tu vois, brimbelle est un parfait exemple de l'attente du diagnostique. et je n'ai pas l'impression qu'elle ait vraiment paniqué, je me trompe peut être.
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Re: présentation Cél82

Messagepar brimbelle » 05 sept. 2014, 18:55

Fafa: Et bien au début des hostilités ( doppler, electromyogramme, potentiels évoqués visuels, irm, PL , les 15 tubes de sang pris, et les 3 jours de solumedrol ) j'ai vraiment paniqué. Car j'avais l'impression qu'ils ne savaient même pas quoi chercher et que du coup, bah ils ne trouveraient rien! J'avais pas tord en fait, mais je ne savais pas que c'était la procédure. Quand le neuro a evoquer la sep, ça ne m'a rien fait car je ne connaissait pas vraiment. Puis j'ai parcouru internet...!!! Et là, j'ai paniqué comme jamais! Puis le temps passe, on se forge une carapace. J'ai vécu ces 5ans avec une épée de Damocles au dessus de la tête, mais sans y penser non plus. J'allais bien, j'avais bien récupéré, à 100%. Donc, le moral allait très bien. Je n'etait pas dans l'attente. Quand j'ai refait une poussée en 2011, et que le diag est tombé, je rentrais dans le concret. Après je fais comme tout le monde, je prends une chose après l'autre. Je ne me suis jamais focalisée sur la sep. J'ai bien d'autres choses à gérer. Et si je peux réagir ainsi, c'est que ma forme de sep n'est pas méchante.
Rien d'exceptionnel en somme, du lambda.
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Re: présentation Cél82

Messagepar fafalarousse » 05 sept. 2014, 19:34

elle est bien jolie ta carapace sous forme de wonderwoman, miss riree riree
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Re: présentation Cél82

Messagepar cel82 » 21 sept. 2014, 20:18

coucou,

désolé de répondre seulement je me connecte souvent du portable et comme c est un peu galere de poster du tel ben voilà ... le temps passe !!! mais là ... suis sur ordi donc je profite mdrr

déjà merci pour tout vos messages, expériences, avis, conseils et surtout présence !!

pour la ponction lombaire très sincerement je ne me souviens pas trop si on m en a parlé mais je pense que non .... j en ai déjà eu une il y a qq années et franchement autant sur le moment ça été autant après ça été horrible !! donc je pense que je m en souviendrais si on m en avait parlé mdrrr
je dois faire ma pds demain et revoir mon doc ensuite ( que j ai tjs pas vu apres celui de l hosto et orl car il etait en congé et ensuite la rentrée des classes de mon loulou ... taf etc... bref comme beaucoup une maman débordée qui fait passé "son cas" apres le reste )

allé je vais me balader sur vos posts

bientot

Cél


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