Présentation cas de ma copine

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Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 12:47

Bonjour à tous,
je m'appelle Yohann je suis en couple avec fille qui a 22 ans. Elle a apparemment fait une névrite l'année dernière (elle voyait des taches dans son oeil gauche, pas de scotome, aucune douleur, pas de flou, pas de vue double).
Elle ne l'a jamais sentie mais s'en est rendue compte. Elle a été voir en avril 2015 son ophtalmo pour lui en parler mais elle a juste pensé que c'tait une truc du style myopie etc.. du coup en novembre 2015 elle y retourne car ca a pas évolué et là l'ophtalmo panique et lui dit que ça peut être que la sep vu son âge. du coup elle prescrit en urgence irm + pl. rdv fin décembre pour l'irm + pl + bilans sanguins. elle a fait 2 semaines avant des bolus mais encore aujd aucun changement.
résultats maladie de lyme écarté etc, la neuro dit que pour l'instant elle a pas de sep mais qu'elle a 30 % de chance de la développer dans les 5 ans. elle a dit aussi que y avait les immunoglobulines qui étaient un peu élevées et que c'tait caractéristique de la sep..
Elle a rdv fin mars pour irm de contrôle et rdv avec la neuro début avril

donc je suis hyper stresse car pour moi elle a la sep c'est sur. elle n'a rien eu d'autre pour le moment aucune autre poussée mais ça devrait arriver d'ici peu je pense.. et je ne comprends pas pourquoi la neuro ne veut pas lui dire qu'elle l'a alors que tout tend à prouver qu'elle l'a

qu'en pensez vous ?

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fafalarousse
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2016, 13:47

soit le bienvenu sur le forum, yohan. tu as eu raison de venir nous voir ici tu trouveras les infos que tu veux.

je vais reprendre ce que tu dis. mais la j'avoue que je suis bluffée c'est la première fois que je lis autant de stupidités (je ne parle pas de toi, bien sur, ça te fiche la trouille, ça se comprend)

d'abord, la névrite optique n'est pas spécifique à la sep, loin de la, seulement 20% commencent par ce symptome, mais, en plus il est groupé avec d'autres signes neurologiques, qu'elle ne semble pas avoir si j'en crois ce que tu as écrit, pour passer au bout de 20 ans à 50%

pour les immoglobulines, chez moi elles sont trop faibles. alors ça ne peut pas faire partie d'un symptome, trop alléatoire. trop fort chez les uns ou trop faible chez les autres, ça suffit pas pour y penser.

je ne comprends pas pourquoi un neuro se permet de dire qu'elle a 30% des chances d'avoir la sep dans les 5 ans, à moins qu'il soit devin.
qu'à donné l'IRM, c'est le seul moyen de la diagnostiquer actuellement. et malgré tout il faut des années pour finaliser ce diagnostique. la sep ne se prédit pas à l'avance sur 1 critère, la névrite, car pour les immunoglobulines, ça varie d'une personne sur l'autre.
donc pour moi, ce neuro n'est pas un bon neuro. j'irai plutôt dire un charlatan.
mon seul conseil, serait d'attendre qu'il y ait éventuellement d'autres symptômes, parce que vraiment la névrite toute seule, c'est bien trop peu pour parler de sep, d'éviter d'aller sur internet, qui est super dangereux, vu les stupidités qu'on y lit parfois.
si il y a d'autres soucis, je te conseille fortement de changer de neuro, visiblement il n'y connait pas grand chose, ça arrive, si ils n'ont pas beaucoup de patients sépiens.
par contre ce que je comprends, c'est ton stress, certains neuros devraient changer de métier.

as t elle passée son IRM? y a t il des plaques, c'est la seule chose qui compte, et encore, vu qu'il faut 2 IRM avec de nouvelles plaques à 6 mois d'intervalle pour la diagnostiquer.

bien entendu, nous sommes à ton écoute et feront le maximum pour te rassurer, n'hésite pas à venir nous parler, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.

si ça n'était pas si grave ça me ferait mourir de rire risque des 30% dans les 5 ans. en 45 ans de sep, c'est bien la première fois que je lis ça.

alors stp ne stresses pas, attend l'IRM, et surtout, change de neuro. elle a une névrite optique comme plein de gens et plein de gens n'ont pas la sep avec une névrite optique.
il en faudra plein d'autres signes pour qu'on parle de sep.
allez, va au cinéma, bouge, et change toi les idées, ne va pas te rendre malade.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 13:58

merci pour la réponse,

oui elle a fait irm bien sûr et y a des hyper signaux.. je pense que ça et immunoglobulines l'ont orienté à me dire cela

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar patoune78 » 17 févr. 2016, 14:07

bienvenu2 yoyo, no stress, cool, tu vas le transmettre à ton amie, la sep comme toutes maladies neurologiques est très longue à détecter.
La prochaine irm devrait mieux informer le neuro.
Personnellement même après une première poussée, le neuro a attendu la 2eme donc la 2eme irm 6 ans après pour diagnostiquer la sep.

Ici les mots d'usage sont COURAGE ET PATIENCE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 14:12

elle est bcp plus forte que moi sur ça.. elle est pas stressée elle.. mais moi je l'imagine déjà ne plus pouvoir travailler d'ici 10 ans, chaise roulante etc.. puis le coup des hyper signaux + les immunoglobulines + les autres maladies écartées après bilans sanguins ben pour moi il reste que la sep comme cause

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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 14:16

et peut être que maintenant elle se diagnostique plus vite, ça a du changer par rapport à vous quand vous l'avez appris

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2016, 14:36

ouh lala tu vas bien trop loin dans tes idées noires le fauteuil roulant !!! et beh tu vas trop sur internet.
à peine 10% des sépiennes finiront en fauteuil roulant au bout d'au moins 30 ans de sep !
crois nous, des maladies neurologiques moins gravent qui donnent des hyper signaux il y en a d'autres, et si tu te balades sur le forum, tu verras un max de femme qui continuent à bosser qui font des enfants etc etc.

arrêtes, tu vas la paniquer !!!! la sep on vit avec, et bien souvent, personne ne voit qu'on l'a.

et arretes aussi avec ton immuno globuline élevée, n'importe quel virus peut l'augmenter elle a un rôle important dans la surveillance du système immunitaire, et c'est tout !! et elle agit surtout en cas d'allergie.
et il y a plein de formes d'immuno globulines en plus. alors, la quelle?

dis nous plutôt ses symptômes, et change de neuro, parler d'immunoglobulines dans la recherche de la sep, c'est d'un gout douteux. tu es sur qu'il est neuro?
Dernière édition par fafalarousse le 17 févr. 2016, 14:43, édité 1 fois.
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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 14:40

oui c'est vrai mais les hyper signaux + la névrite ? je suis très pessimiste de nature.. pour être franc sa maman a eu un cancer du sein, cancer du col de l'uterus et enfin leucémie qui l'a tuée.. donc j'ai peur pour elle qu'elle ai ça + un putain de cancer..

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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 14:42

puis après 20 ans de sep ok mais elle a que 22 ans, je serai mal qu'elle y soit à 40 quoi ..

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Messagepar patoune78 » 17 févr. 2016, 14:56

yoyo, j'ai moi même était diagnostiquée à 29ans et arrêt de travailler parce que je ne pouvais plus exercer mon métier, trop dangereux avec des bébés à s'occuper. Elle a tout le temps de vivre comme elle veut.elle est jeune.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 14:59

il me semble que c'est un truc du genre IGm/IG..
pour l'instant elle a quedalle juste son truc à l'oeil en plus d'être myope astigmate très légèrement sinon elle va tres bien elle fait bcp de sport et tout !
et oui c'bien une neurologue j'ai regardé pas mal d'articles et de pdf sur internet qui vont dans ce sens

http://www.mscenter.be/fr/zorgaspecten/watisMS.html

" La présence de protéines inflammatoires appelées anticorps ou immunoglobulines est cependant spécifique à la maladie. La présence de ces substances dans le liquide céphalorachidien et leur absence dans le sang indique qu’elles sont produites dans le système nerveux central. Le nombre (index IgG) ainsi que les caractéristiques de ces protéines (bandes oligoclonales) signalent un processus inflammatoire dans le système nerveux central."

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Messagepar patoune78 » 17 févr. 2016, 15:14

arrête de regarder internet!!!! c'est comme l'horoscope tous les lions ou béliers ne vivent pas la même chose. Tous les symptômes décrits sur la sep ne sont vécus pareil pour chacun.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 15:21

oui mais là c'est les sites et la neuro qui disent ça

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar mariecg » 17 févr. 2016, 15:30

Bonjour Yoyo,

Bienvenu,
et avant tout, pas de panique !
Il est vraie que c'est pas tous les jours, heureusement, qu'on entend un neuro tenir de tels propos,d'habitude ils marche sur des œufs. ils attendent d’être sur.
donc patience et courage,

et laisse tomber internet, la plus part du temps ils font dans le sensationnel.

continuez à vivre du mieux possible l'instant présent :wink:

avec la SEP aucun medecin ne peu rien prédire à l'avance.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 15:33

je comprends mais pour moi y a pas de conneries là dedans.. je pense juste que si il y a d'autres hyper signaux à l'irm elle lui dira qu'elle l'a..

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar mariecg » 17 févr. 2016, 15:49

Si il y a d'autre hyper-signaux et une certitude. bien sur, on lui dira .

si c'est le cas, on ne pourra pas lui dire à quel vitesse la maladie va progresser,
tous les cas sont différents. Et depuis plus de 20 ans la recherche à évoluée et les traitements pour espacer les poussées et donc les séquelles éventuelles sont de plus en plus performants .

keep cool. et encore patience

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 15:59

la vie au quotidien elle est comment ? elle pourra toujours aller en boite ? sortir ? faire du sport ? vivre normalement ? partir en vacances ? c'est ça surtout qui me stresse aussi

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar mariecg » 17 févr. 2016, 16:20

oui,

et peut-être bien avec plus d’intensité que "les bien portants"
La vie continue on pourrais tous te donner de nombreux exemples :D

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Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 16:36

je souhaite juste qu'elle ai une vie normale d'une fille de son âge

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 16:36

déjà quand je lis partout que on peut pu conduire de voiture...


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