Présentation cas de ma copine

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar patoune78 » 22 févr. 2016, 14:46

coucou yoyo,
tu vas te créer un ulcère à force de te faire des soucis pour ton avenir. Oui la sep est invalidante mais pas mortelle, on a toute notre tête même si parfois la fatigue nous gâche notre mémoire comme à presque tout êtres humains, je suis sur que toi même ta fatigue te joue des tours. Cette sep ne nous rend pas à ma connaissance des légumes comme on dit. Mon mari se "plie" à mes besoins, aide à la marche,m’emmène chez le coiffeur, dentiste..., fait les courses enfin tout ce qui doit se faire à l'extérieur.
Chez moi, je vis à mon rythme pour le ménage, cuisine, repassage...

Nous partons en vacances, visitons bon d'accord j'ai un fauteuil pour aller loin. Mon mari a vécu avec l'évolution de la sep et s'est adapté et la acceptée.

La sep ne nous empêche en rien de rire, de parler....
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 22 févr. 2016, 15:09

oui mais je peux pas accepter l'idée du déplacement difficile.. fauteuil roulant etc, je peux pas..

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar patoune78 » 22 févr. 2016, 15:55

si tu l'aimes alors tu accepteras, l'amour fait tout.

inverse le sujet, si cela t'arrivait à toi, comment ta copine réagirait?
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2016, 15:57

pourquoi veux tu qu'elle soit en fauteuil roulant? combien de personnes ici sont condamnées au fauteuil roulant? et il y a les kinés pour la rééducation, et il y a les nouveaux produits, et tu te poses trop de question alors qu'elle n'est pas diagnostiquée.
franchement ça finit par m'énerver de lire que les sépiens sont des grabataires, en fauteuil roulant , etc, ça devient insultant.
nous sommes des gens tout à fait normaux qui aiment sortir, s'amuser. pas du tout ce que tu dis.
alors pense à autre chose. ou va voire un psy pour te faire aider. parce que la, tu vas trop loin, ça devient maladif, et en parlant ainsi, tu ne peux que la détruire. à moins que ce ne soit ton but, la détruire.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 22 févr. 2016, 16:02

ola que non c'est pas mon but je l'aime tellement mais oui j'en malade c'est dingue et j'ai honte je le reconnais.. j'ai juste tellement peur du coup de l'avenir alors que avez raison de me dire de pas y penser encore. mais pour être franc j'en viens à penser que elle serait mieux sans moi ! et je vais consulter quelqu'un d'ailleurs car je suis comme ça tout le temps et elle sature .. (ce qui est normal) je m'en veux tellement mais ça reste bloqué, je bloque totalement.
ce n'est pas du tout pour vous insulter, je vous respecte tous, j'ai juste peur pour la fille que j'aime car je m'attendais tellement à autre chose à nos âges

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar BABEL » 22 févr. 2016, 16:23

@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

mwoua a écrit : Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...


Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.

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Messagepar mwoua » 22 févr. 2016, 18:16

BABEL a écrit :@Yoyo0912 Tes inquiétudes sont légitimes, il y a ceux qui vivent "bien" avec la sep pendant de nombreuses années, et puis il y a les autres...

mwoua a écrit : Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...


Mon neuro m'a dit la même chose, ce qui est vrai.


:D . Tu fais parti des 2 hommes du forum Babel. Et oui on est tous dans le meme cas et il faut constamment se battre. Chacun avec ses moyens et ses forces!
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2016, 19:22

mwoua,il y a des hommes qui ont la sep, ici, environ 20% , comme la moyenne générale , mais seulement 2 sont particulièrement gravement atteints, pour l'instant.
je ne les citerai pas par politesses, mais ils ont la sep depuis de nombreuses années.
mais aucune femme n'est atteinte aussi gravement.
voila pourquoi on dit que la sep est différente en fonction du sexe.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar pier2 » 22 févr. 2016, 19:30

Ben laisse moi te dire que sur ce post là, tu es en dessous de tout, et envers tout le monde. Et là, tu es très loin de la politesse.

Tu ne sais rien, sur beaucoup de personnes, alors dans le doute, on s' abstient. Pathétique, comme je t' avais dis pour un autre post. Tu fais quoi, une compétition de SEP?

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Defcom » 22 févr. 2016, 20:23

Bonsoir Yoyo
Tes inquiétudes sont normales,mais être diagnostiqué SEP ne veut pas dire handicap et fauteuil roulant,il y a ici beaucoup de personnes actives malgré la maladie .
Faut voir les choses sous un autre angle,il y a toujours pire que soit ... :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2016, 00:54

pier, quand on ne sait pas, on se tait. ces 2 personnes, ici, ne peuvent pas vivre sans assistance, je donnerai l'exemple de MR QUINQUIN qui n'a plus qu'un doigt qui fonctionne, et qui a besoin de regarder les lettres d'un écran pour s'exprimer, et d'un autre qui n'en n'est pas la mais a une assistante à domicile tout le temps, car il ne peut pas faire grand chose par lui même.
je ne pense pas que ce soit ton cas, ni celui de babel.
voila ce que veut dire très atteint.
mais la différence avec vous 2, c'est qu'ils ne sont pas la à se plaindre en permanence, ils sont très discret. et très positifs et plein d'humour.
ça s'arrête la, maintenant, si tu veux bouleverser un homme qui est completement perdu, ça n'est surement pas le rôle du forum. ici on aide, on positive. on ne cherche pas, par jalousie à insulter les autres. ou alors on va le faire ailleurs, mais sur n'importe quel autre forum, ces propos d'insulte t'auraient valu un bannissement.
heureusement que ces formes ne concerne que les hommes. qu'il est rarissime, et qu'il n'est donc pas concerné.
j'espère ne pas avoir à le répéter.
car c'est aussi à cause de vous 2 que lobidique ne vient plus.
que ça soit clair.
sur ce yoyo, tu peux te rassurer, ta copine n'arrivera jamais à ce stade , elle sera comme les autres femmes ici, à vivre sa vie.
mais je te conseille tout de même de voir un psy qui ne pourra que t'aider, dans l'état de panique ou tu es, et c'est dramatique. tu fous votre vie en l'air à tous les 2. mais ce n'est qu' une ex humble psychologue qui te le dit. et comme le dit si bien defcom, il faut relativiser, il y a pire que nous. je sais que tu es traumatisé par le cancer de ta maman, mais ça n'est vraiment la même chose.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar pier2 » 23 févr. 2016, 06:56

C' est la que tu es pathétique, et c' est bien ce que j' ai voulus dire: quand on ne sait pas tout, on se tait, quand on pense juste, on se tait. Par politesse on ne cite pas les gens sans les nommer et les prendre en exemple c' est complètement hors sujet. Par contre en nommer d' autres comme tu fais, c' est impoli est mesquin. Qu' est ce que tu crois, que tout les gens s' inscrivent ici et postent? Non, alors, tu ne sais pas qui te lis, et donc tu ne cite pas d' exemple, par politesse et pour ceux que tu cite, et pour ceux dont tu ne sais rien et qui se taisent.

Quand au reste, tu suppute, tu prend à témoins, tu monte la tête aux pseudos. Ça s' appelle diviser pour mieux régner, c' est très connus, et tous les gens en manque de reconnaissance l' appliquent pour faire le vide autour d' eux.

Point final, pour moi aussi.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar mwoua » 23 févr. 2016, 10:29

Moi je donne mon point de vue aussi concernant les hommes. Et quand j'ecoute ce que tu dis fafa ca me demoralise mais vraiment gravement. Cette maladie est la meme pour nous tous mais s'exprime differemment et peu importe le sex. Car je peux aussi te citer des femmes qui sont dans le meme etat que ce que tu mentionne et des hommes beaucoup moins atteints. Je pense que tu te fais des idees sur ce que tu vois et/ou entends mais sache que le tu me decois fafa desole de te dire cela. Je pense que pier et babel pense la meme chose que moi etant eux aussi des hommes...
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Messagepar denisstperay » 23 févr. 2016, 10:48

En lisant le post, de yoyo,malgré que je se soit pas d accord avec tout ce qui est dit,la seule chose que doit savoir yoyo,c est si il aime assez sa copine,pour vivre les bons et les mauvais moment
Nath

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Messagepar Yoyo0912 » 23 févr. 2016, 16:31

ben pour le moment je serai incapable de l'aider c'est ça le pire

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Messagepar patoune78 » 23 févr. 2016, 16:38

pour l'instant la question ne se pose pas alors tu as le temps de voir venir si cela doit arriver.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 23 févr. 2016, 16:39

ben ça peut arriver à n'importe quel moment ? je dis p'tet une bêtise mais elle peut se réveiller demain avec toute la partie gauche engourdie ou paralysée me semble

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar patoune78 » 23 févr. 2016, 16:44

comme tu peux te faire renverser en traversant la rue ou autre. Rien n'est prévisible
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2016, 17:31

j'aime bien ta comparaison patoune, en 2015 il y a eu 3464 tués sur la route, et plus en blessés graves, contre 2000 nouveaux cas de sep dans la même période. mais eux ne mourront pas et ne resteront pas infirmes à vie dès l'accident, à peine 10% après de nombreuses années de sep risquent le fauteuil, pour hommes et femmes confondus, comme chez les hommes elle est nettement plus virulente....ça en laisse peu pour les femmes.

personne ne peut prédire l'avenir yoyo. alors le et si... c'est pas bon. relativisons.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar BABEL » 23 févr. 2016, 20:02

mwoua a écrit :Moi je donne mon point de vue aussi concernant les hommes. Cette maladie est la meme pour nous tous mais s'exprime differemment et peu importe le sex. Car je peux aussi te citer des femmes qui sont dans le meme etat que ce que tu mentionne et des hommes beaucoup moins atteints.


C'est tout fait exact.

Contrairement à la SEP rémittente,
la SEP primaire progressive frappe autant
les hommes que les femmes (sex-ratio de
1:1 pour la SEP primaire progressive et
de un homme pour deux femmes dans
le cas de la SEP rémittente).


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