Présentation cas de ma copine

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Messagepar patoune78 » 18 févr. 2016, 14:05

chaque personne a son parcours professionnel suivant son état de santé
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 08:45

d'acc et en ce qui concerne le reste de ma question ?

est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 09:32

je me baladais sur les différents topics du forum et j'ai vu pas mal de choses qui font vraiment froid dans le dos comme le moral, la fatigue, les traitements apparemment hyper lourds... est ce que je me suis voilé la face par rapport à la maladie ? apparemment vu ce que les gens en disent c'est quand même vachement grave,
répondez moi franchement

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Messagepar patoune78 » 19 févr. 2016, 10:03

Chaque cas a son traitement, pour moi le moral est très bon, je suis très entourée, mon traitement est simple, pas lourd et sans effets secondaires.

Je répète chaque cas est différent.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 10:09

tu as la chance d'avoir eu très peu de poussées aussi

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Messagepar patoune78 » 19 févr. 2016, 10:22

oui c'est pour ça que je dis, chaque cas est différent et ta copine est loin de tout ça alors reste zen, mets l'avenir entre parenthèse voir même oublie le pour l'instant.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 10:45

bien sur, après comme je l'ai demandé, les traitements qui existent aujourd'hui permettent de voir différemment les choses ? comme je l'ai demandé mais vous êtes pas docteurs, est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

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Messagepar patoune78 » 19 févr. 2016, 11:07

la recherche médicale évolue d'année en année et oui il existe donc de nouveaux traitement qui peuvent ralentir la sep, d'autre calment les douleurs...
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Messagepar fafalarousse » 19 févr. 2016, 13:11

perso, j'ai eu 2 poussées relativement légères par an pendant 20 ans, (j'ai un mental d'acier) puis de plus en plus fortes, mais comme le premier traitement de fond venait de sortir, et que ya pas marqué cobaye, j'ai refusé les traitement de fond , quand d'autres plus efficaces sont sortis, le pli était pris j'ai continué, et avec un reclassement professionnel j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite. sans aucun traitement de fond. mais comme il sort de nouvelles molécules souvent, et que de toutes façons, ça avance à grand pas la recherche, et d'ici quelques années je ne serai pas surprise que la sep devienne curable. on ne retrouvera pas obligatoire ce qu'on a perdu si on a la sep depuis longtemps, mais elle sera stoppée.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 13:25

bien sur, après c'est le coté "difficile de marcher" qui fait vraiment flipper je trouve en fait..

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Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 13:34

j'essaie de rester optimiste mais vu que j'ai lu sur ce forum que c'est quand même très difficile de vivre avec apparemment, même pour le conjoint ben ça fait peur quand même. je me demande comment elle sera, si elle arrivera à bien marcher, à toujours travailler, rouler en voiture. j'ai un peu l'idée qu'elle sera totalement dépendante de moi en fait et je pense pas me tromper ? c'est plutôt rare que il y ai peu de poussées par an je suppose ?

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Messagepar patoune78 » 19 févr. 2016, 13:53

les uns ont du mal à marcher, d'autres marchent sans difficulté,pendant que d'autres travaillent ou sont en cours, certains sont en vacances...

rien ne peut prévoir l'avenir. En aucun cas il faut avoir peur, il faudra s'adapter c'est tout.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar ameil » 19 févr. 2016, 13:58

Salut Yoyo,
Je suis fille de sépienne, donc j'ai grandi en étant une proche, une aidante.
Je sais ce que c'est de s'inquiéter pour qqn qu'on aime.
Peut-être on est moins rationnel qu'on ne le serait pour soi-même.
Moi aussi j'ai des soucis de santé aujourd'hui, et personne ne sait encore ce que c'est, la sep n'est qu'une hypothèse parmi d'autres. Mais ça me permet d'avoir une approche comparative.
Je pense aujourd'hui, la pose du diagnostic est plus complexe qu'avant, et c'est pour cela que ça prend beaucoup plus de temps.
Mais aujourd'hui, il a plus d'options thérapeutiques et de traitements.
Pour suivre ça de près, je peux te dire que la recherche avance clairement.

Je vois ma mère, qui a eu des hauts et des bas, mais qui s'en sort toujours bien.
Aujourd'hui, elle a la soixantaine, et elle va vraiment bien, elle fait du sport et tout :)
Chaque cas est différent, mais un fait est clair, le mental est archi important.
Ma mère est mon modèle pour ça.

Dans ton cas, vous ne savez pas encore. Donc ne stresse pas, tu vas faire psychoter ta copine. Accompagne-la en restant toi-même, et en respectant sa manière de gérer, quoi qu'il en advienne.

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 19 févr. 2016, 14:48

merci pour ces infos, j'ai juste peur qu'elle hérite de la pire sep possible si elle l'a
après j'essaie de positiver mais je lis très souvent que on ne peut plus avoir de vie normale après avec les douleurs etc etc, que tout change totalement
j'essaie de me rassurer en me disant que vu comment les traitements sortent si elle la développent d'ici quelques années, des nouveaux médocs permettront de gérer ça tranquillement (je rêve sans doute)
puis comme elle a l'irm de contrôle fin mars j'ai peur qu'il y ai de nouvelles plaques

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 19 févr. 2016, 19:23

mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


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Messagepar Yoyo0912 » 22 févr. 2016, 08:51

je veux bien te croire fafalarousse mais bon...
et vos conjoints le vivent comment ?

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mwoua
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Messagepar mwoua » 22 févr. 2016, 09:38

fafalarousse a écrit :mais arrête de psychoter !!
la pire des sep n'est pas féminine mais masculine et ici on n'en a que 2.
la névrite optique seule n'est pas considérée comme signe de sep, il faut d'autres signes neurologique et ta neuro est totalement nulle, vu les propos qu'elle a tenu. on ne sait même pas si elle a fait une poussée.
on n'arrête pas de te dire qu'il faut voir un autre neuro, alors attend fin mars, et tu en sauras plus, d'autant plus que les hypersignaux doivent avoir une disposition particulière dans le cerveau. à savoir

Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).




Abon le SEP et l'homme c'est la pire? Tu as vu cela ou? Qui sont les 2 hommes du forum? Ma neuro et mon medecn traitent ne me dise pas cela pourtant. Certes il y a moins de cas chez l'homme mais entre eux il y a differents cas comme chez les femmes...
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar lélé » 22 févr. 2016, 13:46

Je me demande
Ece que tu as peur de ne pas tenir?j'ai l'impression que tu as peur même plus qu'elle
Tu sais dans un couple, on compte l'un sur l'autre et inversement mais on se débrouille seul aussi sep ou pas sep!!!

Je suis là pour mon mari quand il est malade ou quand il vit de mauvais moment

Il n'y a passé raison qu'elle ne dépende que de toi!!!
Vous avez votre vie de couple et chacun son épanouissement personnel
C ce qui fait la force d'un couple

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 22 févr. 2016, 13:52

ouais j'ai peur de pas faire face à ça, de la voir devenir je ne sais comment, finir dans je ne sais quel état à n'en plus pouvoir se déplacer etc en effet, peur de l'avenir en fait. je suis plus un boulet qu'autre chose en ce moment pour elle d'ailleurs et je le comprends mais c'plus fort que moi.. je suis tres pessimiste vu que ça reste une maladie grave

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar lélé » 22 févr. 2016, 14:42

Ah!!c'est bien que tu poses des mots sur ta peur!!
Tu sais quand à 21 ans je suis tombée malade,j avais déjà une petite fille et j étais mère célibataire
Imagines le tableau pour trouver un homme lol
Et j aiv rencontre mon mari
Un jour g gfait une poussée et j'ai demandé à mon compagnon de me quitter car je ne voulais pas être un boulet pour lui
Et je crois que sur le forum je n'ai pas été la seule à culpabiliser

Et il m'a dit qu'il m'aimait, qu'il serait là si j!avais besoin mais qu'il comptait bien à ce que je sois là pour lui aussi
C'est une histoire de partage

Si tu tombais malade, comment réagirait ton amie?ece qu'elle resterait?ece qu'elle t'aiderait?

Il faut que tu fasses un travail sur toi et pourquoi pas discuter avec un professionnel pour savoir où tu en ai emotionellement

Tu sais, il n'y a aucune raison que à vie avec ta compagne soit différente que maintenant

Courage!!


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