Présentation cas de ma copine

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patoune78
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar patoune78 » 17 févr. 2016, 16:52

vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 17 févr. 2016, 17:02

je vais essayer oui

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Djoke 3.0 » 17 févr. 2016, 18:03

bonjour à toi

cette maladie ne touche jamais les personnes de la même façon, chacun d'entre nous la vit différemment.
Si toi tu es avec elle, c'est l'essentiel. Le reste n'est pas important

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2016, 19:56

patoune78 a écrit :vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.

ah la je te suis , patoune, vivons au maximum chaque jour.
d'ailleurs à bientôt 66 ans avec 45 ans de sep, je vais aller m'éclater au palais des congrès à paris pour la st Patrick. alors tu vois la sep.....yoyo0912 il faut savoir l'oublier.
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar lélé » 17 févr. 2016, 20:07

Hello
Dis moi, tu m'as transmis ton stress rien qu'en te lisant
À 21 ans j'ai eu mes premiers soucis
J'ai 37 ans,deux filles de 17 et 7 ans, un mari, une voiture, un métier
Et je me dis qu'il ne peut pas lire dans l'avenir

On peut traverser la rue un matin, et ça se passe mal, et là aussi on ne peut plus conduire ni allerenboire
Mais on traverse la rue quand même

Je fais peut être pas l'ascension du mont blanc ou 50 kms à vélo chaque jour mais 98% des gens s non plus

Ne t'inquiète pas comme ça,
Mais ma question est aussi ''comment tu vies ça ?''

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Defcom » 17 févr. 2016, 21:12

cou2 Bonsoir Yoyo0912 et bienvenu2
Bon,tout est un peu nébuleux de la part du corps médical,de plus,l'auto diagnostique sur internet n'est pas vraiment conseillé,il y a tout et son contraire .
Après,il arrive parfois que le diagnostique est compliqué d'une personne a l'autre .
Un 2ème avis neurologique serait peut être bienvenue ...
Courage,ça ne va pas si mal que ça :wink:
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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Mirabelle » 17 févr. 2016, 22:07

Bonsoir Yoyo et bienvnu ,
Tu as l'air de beaucoup t'inquiéter pour ta copine, et c'est tout à ton honneur.
Mais à mon avis, il faudrait que tu essaies de redescendre en pression parce que tu risques de lui faire plus de mal que de bien avec tout ce stress que tu as en toi.
Prenez tous les 2 les choses comme elles viennent car personne ne sait de quoi demain sera fait.
Bon courage pour la suite.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 08:58

bonjour,
j'ai eu une espèce de prise de conscience hier soir pourvu qu'elle dure. je me dis que pour le moment elle a rien mais que si elle l'a avec les nvs traitements ça devrait pas être l'enfer (rassurez moi là dessus) que si elle devait être trop embêtée ben elle restera chez nous à regarder des séries !

qu'en pensez vous ? est ce que je me voile la face ou j'ai raison de penser que vivre avec c'pu la mort ? que on pourra quand même vivre normalement, regarder nos séries le soir, inviter nos amis, boire des coups etc ? soyez franc

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 09:35

bravo, très bien pensé!
chez les femmes, la sep est une maladie à poussée. pendant la poussée on n'est pas très bien, puis, surtout au début, le cerveau répare ses bêtises alors tout redevient à la normale. le temps de réparation varie selon les personnes, entre 5 j et quelques semaines, mais on peut faire un bolus de cortisone , tu as du le lire pour récupérer plus vite
puis petit à petit ça redeviens moins à la normale, en plusieurs années, voir de dizaines d'années.

dans quelques années la sep se guérira completement, des essais sont en cours, et plutôt positifs,

en attendant il existe plusieurs traitements dits de fond qui ont comme but de retarder les poussées
pas de poussées, pas d'aggravation.
voila pourquoi, même si c'était la sep , on est loin de la maladie monstrueuse, qui paralyse les gens.

la plupart des femmes ici mènent une vie normale font des petits, les élevent etc.

c'est que tu t'en est bourré le crane d'idées fausses !!! c'est bien d'arrêter et de devenir logique
tu as souffert du cancer de ta maman, ça t'a traumatisé, mais la sep, c'est pas du tout pareil, c'est pas tout le temps et on n'en meurt pas
continue, tu es sur le bon chemin.
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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 09:41

donc c'est pas si monstrueux que ça ? vraiment ?

on pourra continuer de mater la télé le soir en étant pénard ?

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 10:07

rien de monstrueux dans la sep, vraiment,
tu l'as lu, au bout de 45 ans de sep je suis capable de conduire, de prendre les transports en commun, et d'aller à la st Patrick, monstrueux tu trouves? en plus j'ai bossé toute ma vie.
et crois moi, je ne suis pas la seule. bien au contraire.
c'est pas un rhume de cerveau, mais j'ai bien réussi ma vie.
on en a même une ici qui a repris ses études pour passer un master et elle est en passe d'y arriver.

alors oui, vous la télé et la pizza, tout peinard, c'est ok et les petits câlins en prime.
et vous pourrez faire plein de bébés . attention de ne pas écraser la pizza en les faisant ça tache

ça y est tu as fini de psychoter? sinon tu aurais eu droit à l'hôpital psy riree
en te promenant sur le forum, tu n'as pas vu qu'on était plein d'humour, toujours une bêtise à dire.
si on était très malade, on le ferait pas.
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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 10:19

ben en fait j'avais très peur de l'état grabataire et tout, je sais que ça peut arriver mais bon

est ce que la fatigue est vraiment très forte ? comme apparemment ça fait vraiment partie de la maladie

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Messagepar patoune78 » 18 févr. 2016, 10:39

hello yoyo, la fatigue se gère.
non cette maladie ne nous rends pas grabataires. Ne t’inquiète pas. Tu pourras faire la fête avec des amis, regarder tes séries blottis l'un contre l'autre.
Partir en vacances, il manquerait plus que ça qu'on ne puisse plus. ragee
Aller boire un pot avec modération, si tu la connais (modération riree riree )

On est tous là pleine de vie, lis le forum et les échanges entre certaine c'est à mourir .....de rire mdr mdr
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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 10:45

et quand on fait une poussée on reste à l'hosto combien de temps ?

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Messagepar patoune78 » 18 févr. 2016, 11:23

tout dépend de la poussée, certains fond les bolus à domicile durant 3 j, pour d'autres poussées 3 jours à l'hôpital pour des résultats entre quelques jours et quelques semaines. Rien d’affolant.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 11:26

faut juste espérer qu'elles soient pas trop fréquentes

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Messagepar patoune78 » 18 févr. 2016, 11:38

Dans mon cas perso, j'ai fait 3 poussées en 25 ans. Alors no stress
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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 11:51

pouah la chance

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Re: Présentation cas de ma copine

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 13:02

quand on fait une poussée, soit on fait faire son bolus de solumédrol chez soi, soit on va en hôpital de jour et on en ressort 3 h plus tard, 3 jours de suite, pas besoin d'hospitalisation. on ne dérange personne, on prend un vsl, et on se laisse faire par les infirmières. tout est pris en charge , on passe en ALD , 100%

une poussée, on est mal, certes, ou souffre , mais on est tout de même capable de s'occuper de soi.
la sep des femmes est différentes de celle des hommes, et non, on ne finit pas grabataire, parfois quelques soucis urinaire, mais pas de quoi en faire une histoire. elle a l'air forte moralement de la façon dont tu la décris , elle sera capable de gérer sa maladie toute seule, comme la plupart d'entre nous. juste un épaule pour se reposer, et beaucoup d'amour suffisent.

tu vois que ça n'a rien à voir avec ce qui se dit sur internet, sur le forum. mais ici, c'est du vécu brut. par ceux qui la vivent au quotidien.
alors ok tu as paniqué au début, mais tu peux t'arrêter, si c'est la sep, et ça on n'en sait rien, sa vie sera un peu différente, certes, mais parfaitement vivable. pour toute sa future famille aussi .
il y a des traitements efficaces pour soulager ce qui ne va pas.
on apprend à profiter des meilleurs moments de la vie et à ne pas penser au lendemain, carpe diem.
notre maladie nous rend forts, nous apprend à gérer notre vie, à savoir être heureux et relativiser. on vit plus intensément. chaque instant vécu est une victoire sur la maladie. si on déprime, si on se laisse aller, elle augmente, si on l'oublie, elle nous oublie. mais ça , on l'apprend tous malgré nous, par l'habitude. surtout ne la considère pas comme une malade, considère la comme un être humain que tu aimes, et tu pourras la garder pres de toi, très longtemps.
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Messagepar Yoyo0912 » 18 févr. 2016, 13:48

je vois merci pour les infos ! après j'ai vu que la plus part s'arrêtait de bosser rapidement après le début de la maladie, ça fait froid dans le dos quand même non ? est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?


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