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Pat
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Premier contact... Je débute...

Messagepar Pat » 08 nov. 2009, 12:20

Bonjour !
Voici ma situation en quelques mots :
Diagnostiqué en septembre 2007
Une sep primaire progressive, tout décline assez vite...
Je cherche des contacts car je me sens un peu seul avec tout ça.
Donc... Merci d'avance.
:)

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Messagepar MAJESTY » 08 nov. 2009, 12:53

coucou bienvenu2 tu as eue raison de venir sur le fofo tu verras ici tout le monde est genial pose toutes les questions que tu veux il y aura toujours quelqu'un pour te repondre
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar wolverine69 » 08 nov. 2009, 12:55

bienvenu2
Comme dit Majesty, tu n'es pas seul à vivre cette situation.
Tu trouveras ici des gens attentifs donc n'hésites pas à poser tes questions et participer à la vie du forum.
Bon dimanche.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Virgin » 08 nov. 2009, 14:24

bienvnu tu trouveras bcp de réponses ici
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
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Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Lelette » 08 nov. 2009, 14:53

Bonjour Pat, et soit le bienvenu. J'imagine ton désarroi, alors n'hésite pas à venir nous rendre visite (si le moral ne fait pas tout, il est quand même bien important !).
A bientôt !

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Messagepar karima » 08 nov. 2009, 15:21

bienvenu pat.comment es tu?en fauteuil?expliques nous un peu comment ça a commencé.moi aussi progressive.quel age as tu?
merci si tu veux bien répondre.
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Pat » 08 nov. 2009, 16:49

Ben je suis un homme de 48 ans, 2 enfants 14 (garçon) et 18 ans (fille), séparé depuis 3 ans, une amie, très peu d'autres amis
Je ne suis pas en chaise, je marche encore avec une canne ou un déambulateur, mais j'ai de plus en plus de peine...
Je ne suis pas de traitement si ce n'est du Lioresal pour mes problèmes de spasticité.
A ce sujet, je me demande ce qu'il est possible de faire avec une sep progressive ? Je suis suivi par un neurologue mais il ne me conseille rien ?!
Bref, je me sens un peu seul...

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Messagepar vero5901 » 08 nov. 2009, 17:45

bienvenue pat
tu trouveras de bons conseils je pense sur ce forum
bonne soiree
bye

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Messagepar Lelette » 08 nov. 2009, 18:01

Alors des neuros, il en existe de toutes sortes... Si tu n'es pas convaincu par celui que tu vois habituellement, n'hésite pas à rechercher un autre avis. Parce que même avec une progressive, il est possible de faire quelque chose pour te soulager.

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bienvenue pat

Messagepar dane83 » 08 nov. 2009, 18:26

je ne suis ici que depuis quelques jours vraiment ici tout le monde va faire son possible pour t accompagner .ayant le même genre de sep que toi:primaire progressive.je n ai aucun traitement .
sep primaire progressive

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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 20:07

bienvenu2

oui tu peux avoir un second avis de neurologue n'hésite pas

et il y a des traitements pour la primaire progressive comme le Bétaféron

ne reste pas comme ça et n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin

b2
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Messagepar Kosok » 08 nov. 2009, 20:44


bienvnu parmi nous Pat

Heu non Isis pas le Bétaféron pour la primaire progressive , on le donne pour la sep progressive secondaire! Je suis depuis peu classée en secondaire du fait que j'ai déclenché des poussées (5 en 1 an) alors qu'avant on pensait que c'était une progressive primaire vu mon age. Et là, on a pu me proposer le traitement de fond Bétaféron.
Pour les primaires, il n'existe pas de traitement de FOND efficace actuellement. Cela viendra certainement car la recherche sur les progressives est actuellement très active. Pour les primaires progressives cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de traitement mais ceux-ci sont symptomatiques (douleurs, spasticité, fatigue etc...) mais on ne sait pas agir sur la réponse immunitaire de la maladie comme avec les interférons (immunomodulateurs) ou les immunosuppresseurs ("chimios"). Pourquoi? Eh bien on pense que la forme de la maladie est différente donc c'est pour cela que les même médicaments ne sont pas efficaces. Mais bon ,on va y croire, il y a des essais de médicaments actuellement pour réparer la myéline. Alors, tenons bon.
C'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à consulter un neuro ou un autre pour un avis différent. Il y a des traitements qui soulagent à défaut de guérir: les médicaments, le kiné et les centres de rééducation, les cures thermales etc...
Alors ne reste pas dans ton coin,viens en discuter avec nous
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 20:57

Merci Kosok pour ses renseignements :wink: quelle est la différence entre une sep progressive et une sep primaire progressive ? c'est la même chose ?

b2
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Messagepar Kosok » 08 nov. 2009, 21:51

Non Isis, on qualifie les sep de progressives lorsque il existe des dégradations ....progressives.
J'explique: la plupart des sep sont récurrentes-rémittentes c'est à dire que cela fonctionne par poussées et rémissions. La guérison totale ou partielle est obtenue après un temps plus ou moins long (jours, mois...). Le temps entre les poussées peut être de plusieurs mois ou années. C'est ce que connait la plupart d'entre nous.
Mais chez certains qui étaient atteints de la forme récurrente-rémittente, on ne sait pas pourquoi, il se développe une infirmité. On ne récupère plus de ses poussées, au fur à mesure, les handicaps s'accumulent. C'est la progressive secondaire.
La primaire progressive se caractérise par une absence de poussées. Il n'y a pas de crises, la dégradation est progressive, lente et il y a un cumul des déficits et handicaps. C'est une forme affectant plutôt les gens à partir de la quarantaine.
Ah, j'allais oublier la sep bénigne, une poussée et puis plus grand chose....

Mais bon c'est la théorie et la pratique on la vit au quotidien. C'est parfois pas facile de nous mettre dans la bonne case et pourtant c'est important pour le traitement. C'est pour cela que les neuros s'attachent toujours à nous classer.

Je te recommande ce lien Isis, très intéressant, va te promener:
http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/index.html
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 22:32

merci Kosok je comprends mieux pour moi je serai mardi quand je vais aller voir mon neuro à la clinique de la sep on doit faire le point

excuse moi Pat d'avoir encombrer ton poste mais c'est vrai que c'est tellement compliqué que je m'y perdais :wink:

b2
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 22:44

Kosok je vais ouvrir un autre post pour remettre ce que tu as dis car c'est très bien expliqué et comme j'ai d'autres questions je ne voudrai pas polué le post de Pat :wink:
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Messagepar karima » 08 nov. 2009, 22:59

kosok a entièrement raison et elle a très bien expliqué.c est pour ça que tous les neuro m ont dit qu il n y avait pas de traitement.sauf le métothrexate que j ai pris pendant 1 an avec surtout des inconveniants donc stop...pat les neuros sont completement démunis devant notre sep a part la rééduc c est tout ce qu ils peuvent nous proposer.as tu beaucoup de spasticité?moi oui.et toi dan?on devrait peut etre s ouvrir un post comme ont fait ce qui ont un traitement pour pouvoir échanger qu en dites vous?sep progressive.vous me dites si ça vous intéresse
bonne soirée a tous
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 23:00

Oui au contraire Karima mets un post pour les progressives il n'y a pas de raison et si ça peut aider

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Messagepar Kosok » 08 nov. 2009, 23:15

Oui c'est une super idée, c'est une des raisons pour lesquelles, au début, je suis venue sur le fofo, je voulais recontrer des gens qui avaient des progressives pour discuter et échanger sur nos misères...
Maintenant c'est évidemment plus que cela, vous êtes tellement formidables qu'on ne peut plus se passer de vous tous. b3 b3
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Messagepar karima » 08 nov. 2009, 23:18

ok mais on le met ou notre post?.....pas dans le poulailler quand même :lol: :lol: :lol:
non je plaisante on le met ou!!!!!!
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