Pré diagnostiqué

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Poups
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Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 01 déc. 2016, 18:07

Bonjour à tous,
J'habite dans le sud de la France avec ma petite famille.
Je me retrouve parmi vous suite à de grosses galères....la principale les douleurs dorsale nocturne et en statique debout depuis 2ans , irm, scanner , kiné anti inflammatoires ..... Mais rien n'y a fait.... En mars , froid , sensation d'eau qui coule et douleurs dans la jambe gauche avec une boiterie légère. Direction les urgences après un passage chez mon médecin traitant qui ne sais pas si c'est neuro ou vasculaire. Scanner pour avc et 7h plus tard ils me font rentrer chez moi avec une ordonnance pour une irm suspicion sep , le ton est donné. Suite à cette irm que j'ai passé en clinique privé la semaine suivante 1 hypersignal , mais rien d'alarmant selon le radio..... Bon.....
La même semaine douleurs intenables jambe et dos, électricité dans la mâchoire inférieur a droite ( ca c'est horrible) et douleur oeil droit à la rotation. Retour chez mon généraliste qui me renvoie aux urgences.... Là , prise en charge , ophtalmo , ponction lombaire( un calvaire... 5 fois :? ) et un tas de prise de sang. irm moelle et la une plaque 20mm. Pas corticoïdes suite à la ponction mais per os de retour à la maison et lyrica.
En Mai irm medullaire stable , cérébrale aussi avec 4 plaques et 4 hypersigaux puctiformes correspondant à une maladie démielisante qui était déjà sur la 1ère irm ( mauvaise lecture ) ponction lombaire inflammation lgc

1er Diag du neuro myelite transverse légère.
2ème diag identique puisque mes irm de novembre non pas bougé ,la neuro me propose plusieurs traitements car elle pense que j'ai refait une poussée en juillet quand je lui ai expliqué et donné mes symptômes.
Pouah..... Je me suis lâché en écriture :mrgreen:
Au plaisir de vous lire

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Anne71
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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Anne71 » 01 déc. 2016, 20:04

Bonsoir pools, bienvenue sur le forum, j'ai lu attentivement ton poste et ton parcours est très similaire à quelqu'un ayant une sep, ils ton rien affirmer encore ? Ici tu trouveras beaucoup de personnes qui pourront t'aider, te conseiller et te soutenir. Tu trouveras une mine d'or au niveau informations sur la maladie et les traitements. Ils t'ont donné quoi comme traitement à ta sortie ?
Au plaisir de te lire
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Poups
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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 01 déc. 2016, 21:00

Ca fait un petit moment que je farfouille le forum , qui est super et c'est effectivement une mine d'or !!
Pour le traitement de fond je suis parti pour l'avonex , à mon avis ce sera le moins contraignant pour moi , je n'ai toujours pas de diag juste un syndrome cliniquement isolé en même temps c'est mieux pour moi ca veut dire que ca évolue lentement.

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Defcom » 01 déc. 2016, 21:12

cou2 Bonsoir Poups et bienvenu2
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Messagepar khadija » 01 déc. 2016, 22:26

Bonsoir poups et bienvenue à toi parmi Nous.

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Bashogun » 03 déc. 2016, 14:48

Bonjour Poups et bienvenu2
établir un diagnostic sûr de la Sep est difficile et souvent long, beaucoup en ont témoigné ici.
Comme tu as déjà parcouru le forum, tu sais sans doute que le diagnostic doit répondre aux critères de Mc Donalsur la dissémination spatiale et temporelle des plaques. Il faut donc faire preuve de patience, ce qi n'est pas toujours aisé.
N'hésite pas à venir écrire ce que tu as sur le coeur sur le forum. Ecrire peut soulager et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te soutenir et même te dérider.
Bien à toi
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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 03 déc. 2016, 17:30

Merci à tous de l'accueil.
Pour le diag je suis au courant des critères vu sur le forum , mon 1er neuro m'en avait aussi parlé , la déssemination spatiale est existante dans mon cas mais pas la temporelle lors de la 1ère poussée, ce qui semble normal.... La 2ème poussée ne se voit pas sur les irm , mais ma neuro est convaincue que j'en ai fait une après lui avoir expliqué les symptômes qui me sont apparues 3 mois après la 1ère..... Et en même temps je suis pas très pressé d'avoir une dissémination temporelle visible à l'irm :mrgreen:

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Bashogun » 03 déc. 2016, 19:22

Poups a écrit :Merci à tous de l'accueil.
Et en même temps je suis pas très pressé d'avoir une dissémination temporelle visible à l'irm :mrgreen:

riree
C'est sûr !
Si j'ai pu être diagnostiqué rapidement au moment de mon hospitalisation, c'est parce que j'avais déjà eu de multiples poussées qui avaient laissé des lésions bien avant de me retrouver à l'hôpital, mais que je n'avais jamais consulté.
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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Babel » 03 déc. 2016, 21:58

Poups a écrit :Et en même temps je suis pas très pressé d'avoir une dissémination temporelle


Et spatiale?
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 04 déc. 2016, 16:07

Pas pressé non plus.......

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar lélé » 04 déc. 2016, 19:49

Oh!!!!un catalan!!!
Bienvenu !!!!
J'adore les catalans moi!!!

Bon plus sérieusement cette maladie est tellement vilaine et capricieuse qu'elle a besoin de temps pour certains à s'installer et d'autres pas!!!

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 05 déc. 2016, 08:11

Flûte..... Le burrú catala est démasqué mdr

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar vero34 » 05 déc. 2016, 08:29

bonjour poups et bienvenu,
L'occitanie (je sais pour les catalan cela passe mal..........) est de plus en plus représenté sur ce forum :D

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar lélé » 05 déc. 2016, 16:29

Oui ça passe mal!!lol
En davant lol!!!!

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Mallorie » 05 déc. 2016, 17:07

Même chez nous ça passe mal qu'une région s'appelle comme ça... comme si l'occitan vous était réservé... lol

Bienvenue Poups sur le forum!
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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Marie91 » 05 déc. 2016, 17:17

Bonsoir Poups et bienvenu à toi parmi nous sur le forum...

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 30 déc. 2016, 13:37

Bonjour à tous,
Je dois débuter mon traitement par avonex aujourd'hui , mais on est à 2 jours de la st sylvestre et j'aime bien boire un p'tit coup les jours de fêtes... Du coup c'est totalement déconseillé ou avec modération ca peut le faire
Ps: je suis un amateur de bons whisky et de bons vins :mrgreen: .

Bonnes fêtes à tous

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar pier2 » 30 déc. 2016, 14:05

Salut Poups.

Si tu fais ton injection aujourd' hui, demain tu risque d' être cassé, et pire si tu bois un peu. Sinon, j' ai fais avonex plusieurs années et je me suis toujours permis de boire un coup, et faire des fêtes tout au long du traitement sans rien changer. Je te conseille de commencer la semaine prochaine.

Bonnes fêtes. :D

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar Poups » 30 déc. 2016, 16:06

Bon finalement j'ai décalé à lundi matin.... Je vais pouvoir boire mon coup mdr

Merci pier2

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Re: Pré diagnostiqué

Messagepar pier2 » 30 déc. 2016, 16:46

Tu as bien fait, profite bien.

Bon any nou. :)


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