Php29, nouveau sur le forum

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php29
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Php29, nouveau sur le forum

Messagepar php29 » 24 janv. 2015, 09:34

Bonjour à tous,
Je viens de m’inscrire sur le forum sous le pseudo de php29. D’origine bretonne, j’ai 46 ans, informaticien, j’habite dans le Loir et Cher depuis 20 ans, marié, 2 enfants. Je me suis décidé de partager avec vous les différents évènements de cette maladie. Tout à commencé pour moi en mars 2011 ou j’ai subitement perdu la vue dans mon œil droit. J’ai été hospitalisé pendant 5 jours en neurologie sous corticoïdes suite à ma ponction lombaire qui révélait une infection et l’IRM qui montrait également des signes infectieux. Depuis cette période, beaucoup de choses ont changé. Quand j’ai entendu pour la première fois sclérose en plaque je n’ai pas réalisé ce que c’était. En rentrant de l’hôpital j’ai recommencer à prendre mes habitudes de vie. Sauf que j’ai ressenti très vite que quelque chose avait changé. Je n’avais plus physiquement la force au travail et je fatiguais très vite. Trois mois plus tard, je repasse un IRM cérébral de contrôle puis un IRM lombaire suite à des douleurs très fréquentes dans le bas du dos. Pas d’évolution sur IRM cérébral par contre le lombaire montre deux nodules au niveau de la moelle. Le bilan avec le neurologue de l’hôpital est pour lui pas inquiétant et ce n’est qu’un épisode. En 2012, j’ai à nouveau rdv avec le neurologue qui a été remplacé et qui tient le même discours malgré mes plaintes de fatigue physiques, mal de dos, trouble de l’équilibre. C’est en début 2014 que le médecin m’a arrêté pendant 10 jours car j’étais très fatigué et dans mon travail je n’arrivais plus à me concentré depuis plusieurs moi, ce qui à généré des erreurs dans mes applications informatiques d’ou perte de crédibilité auprès de mes responsables. De nouveau arrêté pour fatigue au mois de septembre 2014 pendant 15 jours, je viens de comprendre que je fais une dépression et essaye de me soigner jusqu’à ce jour. Entre temps, j’ai changer de neurologue qui m’a fais repassé tout les examens et m’a bien expliqué que j’avais 6 taches blanches au niveau du cerveau dont une qui à légèrement évolué depuis 2011 et 2 autres taches blanches au niveau de la moëlle dont l’emplacement d’une provoque un déséquilibre.
Pour abréger, depuis 2011 j’ai eu des traitements Lyrica, ixel, xanax pour mes douleurs et pb de sommeil.
Ce qui difficile à accepter, c’est cette perte d’énergie dans le travail et la vie de tout les jour, mais surtout le problème de l’entourage qui ne comprend pas ce qui vous arrive et croit que les différents maux sont dans la tête… Difficile de faire face tout seul.
Merci à vous pour votre compréhension et votre soutien, désolé pour cette présentation un peu longue.
A bientôt,
php29

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 09:52

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bonjour à toi php, tu es le bienvenu parmi nous.
l'entourage est un peu notre ennemi, car il ne nous comprend pas.
je te mets un lien qui peut être leur fera comprendre la perte d'énergie.
peut être peux tu leur envoyer.
^si j'étais toi, j'irai voir le médecin du travail, contrairement aux idées reçues, ça n'est pas le père fouettard, il est du côté de celui qui bosse, pas de la direction, tu peux lui demander si c'est possible dans ton cas, d'avoir rapidement le statut de travailleur handicapé, c'est le mieux placé pour le faire, quand on bosse. il peut le faire à titre de syndrome de démyélinisation si tu n'es pas officiellement sépien. tu lui apportes ton dossier et il fera la demande à la mdph (maison départementale des personnes handicapées) non ça n'est pas pour te déprimer un peu plus, car tu es conscient de ta perte d'énergie. si tu deviens travailleur handicapé, ta boite ne peut plus te licencier, te donner moins de travail, et les autres finiront par comprendre que ça n'est pas dans ta tête. le métier d'informaticien est le plus pratique quand on a la sep, tu vas finir par retrouver un certain rythme et apprendre à te concentrer plus. et peut être finir par travailler une partie de chez toi, et une partie au bureau, pour avoir la possibilibé de faire une sieste chez toi.
voici le lien sur la fatigue, je te souhaite bon courage, le xanax va t'aider à accepter que ta vie est en train de changer, et à t'adapter justement à ta nouvelle vie.
et surtout n'oublie pas que le stress, est le pire ennemi de la sep.
https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
je rajoute un lien d'un post de nooky, avec une belle façon d'apprendre à gérer son temps quand on a une maladie neurologique (dans son cas , il s'agit du lupus, c'est valable pour la sep.
viewtopic.php?f=11&t=11711
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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 10:07

tu avais fait 2 post similaires, je viens de tout réunir en un seul, c'est fréquent quand on arrive, tkt pas.
bizzz
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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar khadija » 24 janv. 2015, 10:36

Bonjour php et bienvenue atoi parmi nous.
Tu as eu raison de venir partager avec nous les différents évènements de cette maladie. Tu c, entre sépiens ont se comprends mieux.. Les autres, l'entourage.. c une autre histoire.
La fatigue est un symptome courant de la maladie. Kelkes conseils a ne pas négliger, repose toi et évite le stress..
Patience et courage.

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar mimi 59 » 24 janv. 2015, 11:46

bonjour a toi php
moi aussi je viens de m inscrire et cela fait du bien de pouvoir parler avec d autre personne
bon courage
a bientôt mimi

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar Lolo » 24 janv. 2015, 12:41

Kikoo,

Bonjour Php et bienvenu2

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Messagepar lobidique » 24 janv. 2015, 12:49

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar Defcom » 24 janv. 2015, 19:57

cou2 Bonsoir Php et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

php29
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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar php29 » 25 janv. 2015, 10:38

Bonjour à tous,
Merci pour votre accueil et recommandations. J'espère pouvoir apporter aussi mon aide et des réponses à certaine interrogation qui ne manque pas.
Biz à tous.
Php29

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar mariecg » 25 janv. 2015, 12:16

Bonjour php

bienvenu2

Faire comprendre la sep ou une autre cause de tes symptômes et de ta fatigue à l'entourage n'est pas toujours facile mais il est évident au vu de tes résultats d'IRM que ce n'est pas dans ta tête,

J'espère que tes médecins n’attendrons pas plus longtemps pour mettre tous en oeuvre pour poser un diagnostique .
Courage et patience
Bon dimanche
Marie

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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 25 janv. 2015, 12:22

php29 a écrit :Bonjour à tous,
Merci pour votre accueil et recommandations. J'espère pouvoir apporter aussi mon aide et des réponses à certaine interrogation qui ne manque pas.
Biz à tous.
Php29

bien sur que tu nous apportera ton aide, ici on est une équipe. quand on a trouvé un truc qui nous fait du bien, tout le monde en profite.
c'est plus qu'un forum d'entraide, c'est un forum d'échange.
tu es tombé au bon endroit, crois moi.
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Re: Php29, nouveau sur le forum

Messagepar Angie 5713 » 26 janv. 2015, 09:37

Bonjour Php et bienvenu parmi nous. Ici, tu verras, tu seras écouté et compris...
Bon courage à bientôt
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux


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