Peur de diagnostic

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isuspense
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Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 10 avr. 2016, 12:12

Bonjour,

J'ai 21 ans et depuis 1 mois j'ai des sensations étranges et tout genre des symptômes intermittents et évoluants.
Tout a commencé par des fourmillements légers dans le bras droit, je pensais que cela passera mais au bout de quelques jours j'ai remarqué que mes fourmillements se sont propagés à la jambe droite qui est devenu plus légère (au mauvais sens du terme), j'avais l'impression que mon mollet était enveloppé dans un sorte de serviette ou matière assez étrange. Puis quelques jours plus tard, alors que mes fourmillements au bras droit sont partis j'ai commencé à avoir la tête dans un étau, impression des vertiges, d'instabilité pourtant je marchais droit. J'avais aussi l'impression d'être complètement ailleurs avec une sensation de malaise et de la peur que quelqu'un le remarque. J'avais du mal à me concentrer, à savoir ce que je dois faire sur le moment ou comment résoudre les problèmes quotidiens les plus banaux. Par la suite j'ai ressentie une faiblesse subjective au bras gauche et à la jambe droite (mes fourmillements avaient quasiment disparu) mais tjr la tête légèrement ailleurs. j'ai passé un IRM cérébrale qui a décelé une plaque active au niveau de pédoncule cérébelleux gauche mais très petite, mon neuro m'a dit que ça ne voulait rien dire ça ne correspondait pas aux symptômes et que c'était surement une erreur de signal (je dois passer mon IRM médullaire le 15 avril).
Entre temps j'ai eu des nouveaux symptômes, une fatigue terrible qui m'oblige à me coucher tôt, un épuisement permanent, toujours la tête légèrement ailleurs, des fourmillements intermittents dans les extrémités différentes, des douleurs aux articulations passagères, aux muscles à la moindre effort, j'ai mal au dos depuis 2 mois quasiment quand je me cambre et au niveau de la hanche et du genou de côté gauche quand je suis assise au moins 5 min et je me lève après. j'ai aussi des tressautements musculaires depuis 1 semaine de temps en temps aussi. Tout craque surtout la nuque quand je la bouge. J'ai eu aussi par moments des démangeaisons, des picotements et des brulures mais de manière brève et dans des endroits différents.
Aujourd'hui, dès que je plis un peu mes bras ou mes jambes je commence à avoir des fourmillements et quand je me lève le matin j'ai des plantes de pieds qui fourmillement mais cela passe quand je suis debout. j'ai mal aux muscles dans des endroits différents et cela change tout le temps, toujours cette grosse fatigue mais surtout une énorme angoisse! J'ai fait des divers prise des sang qui ont juste décelé une hypogammaglobulinémie modérée et facteur rhumatoïde plus élevé que la normale mais pour le collègue de mon médecin qui est rhumatologue il n'y a pas de pathologie au niveau des articulations. J'ai des infections urinaires fréquentes qui surviennent par vagues depuis janvier. J'ai pris des antibiotiques mais rien y fait, cela revient au bout de quelques semaines pour 1 jour. J'ai aussi des retard des règles depuis quelques mois d'une semaine voire 10 jours...

Je ne sais pas ce que c'est, mes symptômes sont nombreux et se présentent de manière intermittente et pas bien définie. Je pense à une SEP même si mon neurologue est persuadé que ce n'est pas ça. Aidez-moi svp, je n'ai plus de vie normale depuis un mois, j'ai peur tout le temps et j'ai tout le temps ces symptômes étranges qui se succèdent. Est-ce que vous avez vécu la même expérience?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar khadija » 10 avr. 2016, 13:18

Bonjour isuspense et bienvenue à toi parmi nous.

Tu c, le diagnostic est parfois long.. Il fo s'armer de courage é de patience..
Tu as bien fé de nous rejoindre.. Ici, tu seras lu, comprise é dans la mesure du possible aidée, réconforté.. Sans jugement..
Donc, ne te retiens pas é parle, libère toi.. Le stress n'est pas bon et engendre parfois plus de mal..
Saches, q seul le neurologue pourra répondre à ta question : "Je ne sais pas ce que c'est.. ?

À bientôt.

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar mariecg » 10 avr. 2016, 13:36

Bonjour et bienvenue,

Tous ces symptômes nombreux et variés on de quoi t' affoler bien avidement, mais il faut te détendre autant que tu peu.
Tes médecins on commencés les recherche, il faut du temps pour ne pas ce tromper,patience et courage.

A bientôt
Marie

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 16:23

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je dis comme mes copines, le diagnostique est très long, car il n'y a aucun signe spécifique à la sep, il faut donc procéder par élimination.
tu ne parles pas de ton neuro , ni des examens qu'il te fait faire.
dis toi, que le seul, vraiment important est l'IRM, et pas les symptômes qui sont les mêmes que plein de maladies, qu'il ne faut jamais aller sur internet car il disent n'importe quoi, et que la sep, on vit avec, on travaille avec, on a des enfants, un mari, avec.
par contre le stress fait beaucoup de mal.
c'est bien que ton neuro ne pense pas à la sep, après tout il y en a tant à étudier !!
alors, tiens nous informée dès que tu auras passé ton IRM, ça donnera déjà une petite idée.
no stress, keep kool.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 10 avr. 2016, 16:58

Merci pour vos réponses et votre soutien. Mon neuro est tres persuadé de lui car il dit qu'il n'a jamais vu un IRM comme celui ci chez une personne atteinte de la SEP, il pense à un probleme des nerfs périphériques donc il veut me faire passer un E..(je sais plus le nom) et l'IRM de la moelle. Si la moelle ne montre rien alors un IRM de contrôle dans 3 mois mais c'est tout. Il veut pas me faire la ponction lombaire car il dit que j'aurai des maux de tête.
Je voulais vous demander si l'IRM médullaire peut comporter plus de plaques que l'IRM cérébral? Pourquoi on fait l'IRM médullaire par la suite et non pas au début?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 18:35

ton neuro est bien, il explique un peu et c'est bien.
l'IRM des sépiens, est en effet particulière, les plaques doivent se situer à des endroits précis, ça explique possiblement pourquoi il n'y croit pas trop.
en ce qui concerne l'IRM médulaire, elle arrive en général plus tard, les plaques descendent le long de la moelle. et il est rare qu'il y ait beaucoup de plaques sur la médulaire, vu le peu de place et puis le centre de la motricité se trouve dans le cerveau, pas dans la moelle.

la sep est une maladie du système nerveux central, mais il existe des maladies du système périphérique, qui donnent les mêmes symptômes, et pour cela, il faut faire passer un électro myogramme.
il faut aussi savoir que les plaques sont des cicatrices de poussées, qui mettent environ 6 mois à se voir sur une IRM, mais comme la sep est une maladie sans queue ni tête, et bien, on peut avoir plein de plaques et très peu de symptômes comme l'inverse, peu de plaques et des symptômes.
et l'ensemble de tout ça fait que parfois il faut des années pour arriver à la diagnostiquer, nous avons ici des gens qui sont toujours en attente de diagnostique.
en attendant, pose toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider.

en général, après une poussée, surtout au début de la sep, les signes régressent et disparaissent d'eux même, le cerveau sait se réparer.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar Defcom » 10 avr. 2016, 19:06

cou2 Bonsoir isuspense et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 10 avr. 2016, 21:20

Merci et est ce commun d'avoir des extrémités il s'engourdir sent rapidement des qu'on les plie? Exemple: dès que je m'appuie sur mon coude mon avant bras s'engourdit surtout les doigts ou quand je plie ma jambe mes orteils s'engourdissent ? De plus, c'est étrange d'avoir l'impression de mieux dans le bras gauche ET la l'avant jambe droite ... Cela arrive t-il souvent durant la sep?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 23:11

bonne question isuspense
sauf qu'il nous est impossible d'y répondre. et vlan, je te jures je le fais pas exprès.
ces symptômes et bien d'autres arrivent , mais disparaissent rapidement.
le cerveau passe son temps à réparer, d'où l'impression , oh que dis je pas une impression, une réalité, nous sommes crevés, pire que le pire des pneus crevés.
la sep est la pire des maladies, mais aussi la pire à diagnostiquer. on a des machins qui vont pas, , oui, juste des machins. c'est tout, ça disparait comme ça est venu.
à 19ans on m'a dit c'est la sep, je suis désolée, ça se guérit pas , on va vous donner des vitamines B pour vous aider, on peut pas plus. heu, cherchez pas à devenir chirurgien, ça le fera pas.
rassure toi, rien n'a changé depuis. j'ai toujours des machins pour lutter contre la fatigue, sauf que la kiné est enfin à la mode alors le sport et moi, on est super copines.
alors au réveil c'est jamais pareil, pas de bleme oublie ça, demain sera un autre jour.
le seul conseil que je puisse donner est tu t'en fous de comment tu es, hier ça n'existe pas, aujourd'huii tu vis, demain sera un autre jour.
alors, oui, tu te remets à vivre. oublie tout, c'st pas difficile on a très rapidement une mémoire de poisson avec la sep riree riree riree
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fab78 » 11 avr. 2016, 08:09

Bonjour isuspense, bienvenu a toi.

J'ai lu tes mésaventures et je suis vraiment désolé pour toi, mais je dis comme les autres, le stress n'arrangera rien, même si c'est plus facile à dire qu'à faire. Comme l'a dit Fafa, ton neuro à l'air bien, mais rien ne t'empêche d'aller en voir un autre pour un second avis (c'est ce que j'ai fait moi).
Surtout si tu as besoin de parler, de gueuler, etc... N'hésites pas, on sera là pour toi, même si ce n'est pas une SEP que tu as.

Bon courage à toi et à bientôt!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 14 avr. 2016, 20:14

Coucou à nouveau,

mon IRM médullaire est demain et j'angoisse pas mal.. j'ai passé une radio du rachis au cas où et on ajuste vu une raideur au niveau cervical et une légère perte de la capacité de fléxion (cyphose il me semble). Toujours des tressautements partout, des contractions brèves sans douleurs, des sensations des froids qui viennent et qui repartent par ci par là, faiblesse et lourdeur de la jambe droite et un peu de l'avant bras gauche, tremblements des certaines extrémités quand je stresse énormément, brulure au niveau des yeux de temps en temps..
Etrange non?
Voilà 1 mois et 1 semaine pile que cela dure meme si les symptômes n'ont cessé d'évoluer.

:)

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 avr. 2016, 20:31

bon courage pour demain, et surtout, tiens nous informées, nous sommes d'abominables curieuses :mrgreen:
essaye de dormir normalement , car ça ne changera rien.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 14 avr. 2016, 20:37

Allez on est de tout cœur avec toi !! !
Et on attend le verdict avec toi!!

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 14 avr. 2016, 20:44

Merci :D

Entre temps, pouvez-vous me dire c'était quoi vos premiers symptômes? ils duraient longtemps? Comment était le premier IRM?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 14 avr. 2016, 20:51

Pour ma part
Je me suis levée un matin, j'avais des engourdissements dans les pieds,et au bout de deux jours jusqu'au genou, comme quand on s'assoie sur notre jambe et qu'elle s'engourdit
Je n'ai pas consulté de suite, tropl de travail lol
Mais au bout d'une semaine ça montait au torse et j'avais la main qui me faisait mal
Mais j'avais de la force

Pour irm une plaque de demynielisation sur ,c2 c3 c4 et deux pointes au cerveau mais ils ne pouvaient pas dire si c'était plaques au cerveau ou veine qui ressortait au produit de contraste

Si demain tu es mal, prends des fleurs de Bach, en pharmacie ou quelque chose qui te décontracté
À l'hôpital de Perpignan là où j'habitais avant j'avais toujours un xanax à prendre avant!!!
Allez courage!!!!

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 14 avr. 2016, 20:54

Toi aussi, on n'était pas sur que c'était des plaques au cerveau ou des veines? Moi je croyais que c'était rare de confondre une plaque active et une veine, c'est pour ça je crois pas trop à mon neuro...

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 14 avr. 2016, 21:09

C'était en 2001 par contre
Les machines évoluent
Celles au cerveau peuvent venir aussi pour la part d'une autre maladie auto-immune
En faisant mon dossier j'ai relu les comptes rendus
Et mon neuro à Perpignan etait très bien
Celle de Toulouse aussi est géniale , elle s'occupe du réseau mip sep sur Toulouse et elle aussi a les mêmes interrogations que mon premier neuro

Honnêtement si tu n'as pas confiance à 100% en ton neuro change !!!!
Ce médecin va faire partie de ta vie en quelque sorte lol, donc il est important !!!

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 14 avr. 2016, 21:18

Non il semble quand même très bien, assez réputé et exerce dans un hôpital renommé de Paris avec les diplômes des facs américaines. Je verrai demain si sa confiance en lui est justifiée :) Par contre si c'est pas la SEP, je sais pas ce que c'est, je crois qu'on va m'envoyer chez le psy haha

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 15 avr. 2016, 16:34

Coucou,

Bonne nouvelle, rien à l'IRM médullaire ouf! Maintenant il reste l'EMG demain normalement et l'IRM à repasser dans 3 mois. J'espère vraiment que mes symptômes vont passer et que ce n'était qu'un truc étrange qui m'est arrivé

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 15 avr. 2016, 16:39

crois nous c'est souvent les trucs bizarres qui disparaissent sans dire pourquoi, un coup de fatigue parfois.
tiens nous informés pour l'EMG, surtout !
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