Peur de diagnostic

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 15 avr. 2016, 18:53

Contente pour toi riree

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 22 avr. 2016, 19:46

Coucou,

Je viens de donner de mes nouvelles. Alors j'ai finalement passé un EMG ce matin et il est tout à fait normal. Mon neurologue a reregardé avec un collègue mon IRM et effectivement il y a 3 hypersignaux non rehaussés, par contre la plaque active fait toujours doute car elle est non visible sans le gadolinium donc la conclusion tend vers une petite veine. Je me sens toujours pas très bien, une partie de visage avec une sensation d'engourdissement mais je sens tout, des petits fourmis de temps en temps, brulures ou des coups de froids, fatigue, et peur de marcher. Bref une plaquette de symptômes lol. Pour mon médecin le seul symptome qui peut vraiment évoquer la SEP c'est les fourmillements le reste il le prend pas vraiment au serieux. Conclusion de tout ça: il m'a prescrit du Laroxyl (je pense qu'il me prend pour une grande angoissée ce que n'est pas faux haha). Il m'a dit qu'il faudra repasser un IRM en été mais c'est tout voilà voilà

je sais pas quoi penser franchement, j'aime pas l'attente...
Avez-vous déjà pris de Laroxyl? Ça donne pas d'effets secondaires ou de la dépendance?
Peux-je avoir des symptomes pendant 1 mois et demie mnt qui changent tout le temps?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 22 avr. 2016, 20:20

hello
le laroxyl n'est pas une mauvaise idée, puis qu'il est à la fois antidépresseur et antalgique, mais pas pour les douleurs du système central , plutôt pour le système périphérique[/url] clique sur ce lien pour en savoir plus. laroxyl

quant à la dépendance, ça dépend aussi de la personne.
je prend de la codéine et du rivotril qui sont connus pour leur dépendance, depuis plus de 10 ans, mais je n'ai jamais augmenté la dose et quand je n'en ai pas besoin, je n'en prends pas, sans aucun souci.

alors il ne te reste plus qu'à attendre ton IRM qui j'espère sera normale
attention au stress, c'est lui qui peut te donner tes symptômes.

allez , essaye de ne pas trop y penser, et vivre une vie la plus normale possible.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 24 avr. 2016, 08:10

Bonjour,

J'ai l'impression que rien ne s'améliore. J'ai une fatigue juste invivable tellement elle est forte, dès que je sors j'ai l'impression que je vais tomber, mes oreilles sont bourdonnés et j'ai la force pour rien vraiment. Dès que je me réveille c'est la fatigue et à la fin de la journee j'ai envie de rouler au sol alors qu'il y a 2 mois je faisais la fête tout le temps et j'étais jamais fatiguée... En plus j'ai les céphalées de tension tous les jours ce que rend la vie encore plus difficile.

Vivez-vous ça au quotidien? Est ce que c'était le cas des le début de la maladie? J'ai l'impression que c'est extrêmement fort ...

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 24 avr. 2016, 10:26

tu y penses trop, et ça c'est très mauvais. va au cinéma, promene toi, détend toi, sinon ça ne s'arrangera pas, bien au contraire.
bon courage. la fatigue c'est le premier handicap de la sep, tu l'auras toute ta vie, il faut donc apprendre à la gérer, faire des pauses, des siestes quand c'est possible. et prendre des compléments alimentaires, ton pharmacien pourra t e conseiller, perso, pour moi c'est la spiruline qui est la plus efficace, mais il y en a d'autres, cumin, curcuma, poivre noir et j'en passe. ça ne fait pas de miracles, mais ça aide énormément.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 24 avr. 2016, 10:35

Je comprends, mais cette fatigue que j'ai est terrible juste trop trop forte avec la tête ailleurs...Vous vivez ça au quotidien?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 16:22

oui, isuspense, nous le vivons au quotidien, ça parait difficile à croire, mais comme ça fait partie de notre vie, nous n'y pensons que rarement. c'est la sep, comme tant de symptômes, on n'a pas le choix , alors on fait avec, et de temps en temps, on s'écroule, on craque. alors on vient lacher la haine de cette infâme colocataire ici, sur le forum.
et toi aussi, un jour, tu feras avec. mais il faut du temps.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 25 avr. 2016, 18:56

Oui on fait avec comme dit fafa
On a des périodes avec et d'autres sans
Perso quand je suis stressée ma fatigue s'intensifie

Tu peux prendre des trucs pour t'aider
Spiruline, vitamine c, dynamisan .....

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 19:01

lele, moi aussi la fatigue augmente avec le stress, mais il n'y a pas que la fatigue, il y a une forte augmentation de mes symptômes, particulièrement les mains,
la spasticité, et le diaphragme.
bref, à éviter tant que faire se peut.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 25 avr. 2016, 19:51

Exactement fafa
Et je dirai le stress augmente ma fatigue et la fatigue mon stress lol

Bon ma fafa, tu prépares ton départ?

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 20:33

oui lélé roger, je prépare, j'en suis aux lessives, déjà 4, en fait j'ai vidé mes armoires, ça leur fait du bien, demain je ferai le tri. j'attends juste les billets du bateau qui devraient arriver en fin de semaine. pour l'avion, l'hotel à Miami, le visa, tout est ok.
et mon homme part après demain au vietnam, comme c'est un homme, c'est moi qui ai préparé amoureusement (tu parles, ça m'a gonflé !!) sa valise hier. on se revoit dans un peu moins d'un mois. et j'espère qu'il reviendra en entier, (30° et 100% d'humidité 20 km mini par jour à pied, c'est pas pour moi) et que mon bateau ne fera pas glouglou :mrgreen: ah faut que je pense à prendre ma bouée canard, on ne sait jamais riree non non n'essaye pas de m'imaginer avec une bouée canard ! ni de tirer une fleche, tu serais capable de te gourer, riree riree riree
Dernière édition par fafalarousse le 25 avr. 2016, 20:40, édité 1 fois.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 25 avr. 2016, 20:38

Hé hé
J'ai peur de l eau moi lol
Rien que de savoir que ma file va à la piscine après les vacances scolaires j'en suis malade
Mais je ne lui montre pas

Bon dans le bateau va falloir un tapis de marche pour tes exercices

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 avr. 2016, 20:49

ya une salle de sport, mais vu la taille du bateau, ça va me faire beaucoup, beaucoup de marche. je vais pencher pour une des piscines. relax. ya déjà Miami, les iles vierges et Nassau à visiter ça va faire un bout de chemin ça.
moi je suis un poisson, loin de l'eau je suis triste, d'ailleurs c'est pour ça que j'habite en seine et marne, il pleut tout le temps riree
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 25 avr. 2016, 21:31

riree !!!!
tu vois mpi c'est l'inverse
'j'habitai à perpignan et gamine j'avais peur de troiuver un amoureux qui aime la mer lol
mon mari est encore plus phobique que moi!!!!mais je l'ai pas choisi pour ça!!! ragee

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 19 mai 2016, 17:44

Bonjour,

Je viens de donner quelques nouvelles: mon neuro m'appelle presque toutes les semaines pour savoir comment je vais. j'ai toujours plein de trucs bizarres, tressautements, peau cartonnée sur le visage, fourmillements recemment sur le pieds gauche, impression d'instabilité de temps en temps mais je précise que ce n'est qu'une impression, décharges éléctriques dans le corps de temps en temps, tremblements et fatigue (j'en ai marre), maux de tête et dans les coins des yeux. Ca ne cesse pas depuis 2 mois et quelques je crois que j'ai eu tout les symptomes sensitifs possibles en ce temps.
Je me suis retrouvée à l'hopital pour la douleur à la tempe gauche et la brulure horrible au niveau de temps, coin des yeux, nez, gorge, la machoire et l'oreille. Ils n'ont rien trouvé, tests neuros normaux, pas de névrite optique. Bref mon neuro m'a revu et a dit que tout va bien et de pas m'inquiéter.. Je comprends pas sa tranquilité pour les 3 petites taches et l'IRM et une active qu'il considère comme être une veine.. à 21 ans c louche quand meme.
Bref je serai fixée le 6 juin pour l'évolution de mes taches car il m'a dit que 2 mois c suffisant. j'ai peur car je me dis que c'est impossible que je n'ai rien et pourtant mon neuro n'arrete pas de me repéter ça..

Voilà voilà

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2016, 18:08

non ça n'est pas louche, il y a d'autres maladies qui donnent tes symptômes dont certains n'ont pas grand chose à voir avec la sep.
il te faut encore du temps pour savoir , je te mets un lien qui devrait te rassurer au niveau des plaques.
clique ici

je te mets en clair la partie des plaques que tu sachez ou regarder



Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

reste patiente, tu finiras par savoir ce qui t'arrive.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 19 mai 2016, 19:24

Le lien qu'à donne fafa jele connais par coeur
Ma neuro est dans le réseau mipsep et elle s'occupe de ce site

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2016, 13:28

donc lélé, c'est un bon site, ça me fait plaisir à lire, car ya toujours des ou plutôt un détracteur.
alors que je l'avais montré à mon neuro qui lui aussi est ok avec cette méthode de diagnostique.
au moins c'est clair et précis, tant qu'on a pas tout ça, on attend la prochaine IRM; et c'est la que ça coince car il n'y a pas forcément de nouveauté dans la suivante dont il faut attendre et encore attendre, et je comprends que ça soit long , donc que ça fragilise les gens, qui doivent attendre.
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Re: Peur de diagnostic

Messagepar lélé » 20 mai 2016, 16:06

Oui fafa
Ma neuro vient de la pitié salpetriere puis hôpital Toulouse
Maintenant en clinique mais toujours secteur 1
Et très active dans le réseau

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Re: Peur de diagnostic

Messagepar isuspense » 08 juin 2016, 15:15

Bonjour,

Ca y est j'ai passé mon IRM le 6 juin. Les petits signaux n'ont pas évolué et la plaque est toujours active. Conclusion: les hypersignaux ne semblent pas être des tâches de démyalinisation et la "plaque active" est plutôt une malformation veineuse. La radiologue a dit la même chose que le neurologue que ça ne ressemble pas du tout à une sclérose en plaques. Du coup le neurologue a écarté cette piste.
Tous mes symptômes restent donc un mystère pour le moment.

Voilà :)


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