Petite presentation

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Aelo25
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Petite presentation

Messagepar Aelo25 » 01 août 2011, 08:42

Bonjour à tous,

Alors voilà, j'ai bientôt 26 ans je suis mariée depuis bientôt 2 ans et j'ai une petite poupette de 17 mois, donc jusque là, tout pour être heureuse!
Mais j'ai été diagnostiqué SEP en janvier de cette année.
Tout a commencé en août l'année dernière, un matin je me léve j'ai un blanc devant l'oeil gauche, je me dis ça va passer... :roll:
Puis ça dure donc je prend rdv avec mon ophtalmo... rien de spécial pour lui, il me donne des gouttes et me dis de revenir si ce n'est pas passé dans une semaine.
Une semaine plus tard de retour chez l'ophtalmo, cet fois il me donne des gouttes à base de cortisone et 10 jours plus tard tout est rentré dans l'ordre.

Puis ça continue en septembre un lundi matin, j'ai beaucoup de mal a bouger la jambe droite, du coup je prend rdv chez mon medecin, ayant de gros antécedent traumatique au niveau des lombaires je pense à ça, mon medecin aussi, du coup elle m'envoi passé un scanner, et 2 jours aprés je ne peut plus marcher ma jambe est completement paralysée :shock:

Au scanner rien...
Du coup elle m'envoi voir un rhumatologue, cette rhumato m'examine et là me dis de consulter un neuro :?:

Rdv pris, quand je vais chez la neuro je marche un peu mieux mais c'est pas génial, je lui dis un peu mon parcours et mes symptômes du coup elle me fait des potentiels evoqués et vois qu'il y a un pti soucis...

Du coup hospitalisation pour d'autres examens, ponction lombaire, potentiels evoqués visuels, biopsie de glandes salivaire, IRM medulaire et cerebrale....

Avec tout ça les fêtes sont passées et nous sommes en janvier 2011, quand le verdict tombe... je m'y attendais un peu même si je ne connaissais pas plus que ça la maladie mais en me renseigant tout collé.

Donc au début ba, je suis malade et alors??? ça va! Sauf que fin février rebelote nouvelle poussée, plus aucunes sensations dans les 2 jambes... du coup j'ai droit à mes premiers bolus, dur à digérer, 3 jours très très très long!!! Et là je réalise vraiment et depuis je n'arrive pas à accepter... J'ai commencer le traitement de fond depuis fin mars, (Avonex) depuis ça va physiquement ormis la fatigue mais pas moralement, je me renferme parle très peu.
Mes proches s'inquiètent, du coup j'ai décider d'essayer de prendre les choses en mains, je vais rencontrer un psy du réseau SEP de ma région fin aout, on verra ce que ça donne.4

Enfin voilà, maintenant que vous en savez un peu plus sur moi, je vais vous lire un peu pour apprendre à vous connaitre à mon tour.
:)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 01 août 2011, 09:00

Bonjour Aelo et bienvenue

Tu verras ça fait du bien d'en parler. Moi je fais partie des quelques personnes qui n'ont pas de diagnostique ici. Pas mal de malades trainent des années avant d'avoir un diagnostique, on passe parfois pour des dépressifs, des anxieux etc .... pas facile à vivre. Toi tu as été diagnostiquée rapidement mais du coup c'est très dur à digérer. Moi c'était pas facile au début mais cette longue attente me permet de me préparer et de mieux accepter la situation.
j'espère que le réseau SEP va pouvoir t'aider, et puis ton traitement va peut être te permettre de stabiliser la situation et de continuer à récupérer physiquement. Pour la fatigue ça peut passer aussi. On est toujours un peu surpris de voir que ça peut aller beaucoup mieux d'un seul coup. C'est ce qui permet de garder le moral. Il y a des hauts et des bas, quand c'est pas terrible, il faut garder en tête que demain ca ira peut être mieux.
Moi maintenant j'apprécie de pouvoir faire des choses que je pensais terminées pour moi, ça remet les choses en place.
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu peux avoir, c'est les vacances sur le forum aussi mais il y a toujours quelqu'un qui essayera de te répondre.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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luni
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Messagepar luni » 01 août 2011, 11:19

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar brimbelle » 01 août 2011, 11:30

Bonjour Aelo,

Entre ton 1er symptôme et le diagnostic, ça a été très rapide. Tout s'est enchainé pour toi, jusqu'aux bolus. C'est donc logique que tu ais le "contre-coup". L'acceptation, c'est la moitié du travail de fait.
Enfin, je parle sans trop savoir là :oops: Mais je m'y prépare depuis 5 ans: on m'a suspecté une SEP en 2006/2007. Mais c'est un diag' de myélite qui est tombé. Aujourd'hui (ou demain) THE diagnostic devrait être fait. Et tout comme toi, je vais devoir "accepter" pour affronter.

Perso, les vacances, c'est terminé, donc je suis assez dispo pour papoter :wink:

Bon courage

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 01 août 2011, 15:56

bienvenu2 Aelo

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Defcom
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Messagepar Defcom » 01 août 2011, 18:28

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar MAJESTY » 01 août 2011, 19:15

bienvenu2

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 02 août 2011, 16:18

bonjour et bienvenue sur le forum
nath

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sev42
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Messagepar sev42 » 05 août 2011, 21:42

bonjour et bienvenue.je me retrouve pas mal ds ton histoire (age, enfant, debut des symptomes, rapidité (1 an ) avant le pose du diagnostic, bref histoire un peu similaire). courage, moi aussi j'ai du mal a accepter, ya plus qu'a se battre...au moins pour nos enfants, ca motive!

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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 06 août 2011, 07:03

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver


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