Petite Présentation

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Séb
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Petite Présentation

Messagepar Séb » 16 juin 2011, 23:02

Bonjour tout le monde,

voilà donc je m'appel Sébastien , j'aurai la trentaine dans une quinzaine de jours et je vis dans le loiret.

Pour moi le diagnostique de la sep est tout récent , je l'ai appris mardi 14 juin , c'est vrai que j'aurai aimé un autre cadeau pour mes trente ans mais bon c'est comme ça.

J'ai été licencié économique le 21 mars 2009 et une semaine après je rentrais d'urgence au service neurologique pour une névrite optique,un petit cocktail d'examen oblige et flash cortico . A ce moment là mon neuro m'a dit que tout était normal(ponction, irm...), que c'était peut être viral mais il m'avait bien parlé que la norb était un des premier symptôme de la sep donc qu'il voudrai me revoir.


A l'automne 2010 , grosse fatigue et sentations inconnus des membres inférieurs , vu ce que le neuro m'avait dit j'ai décidé de faire l'autruche et de ne pas aller consulté( je sais c 'est pas bien mais j'avais certainement peur du diagnostique et ma semaine passée en neurologie m'a un peu choqué).


Février 2011 ,nouveau gros coup de fatigue et nouvel épisode localisé sous la plante des pieds, c'est là que j'ai compris qu'il se passait quelque chose car une personne plus agée devait avoir plus de "patate" que moi.
J'ai passé un emg qui s'est révélé normal, donc le neuro m 'a fait passé deux irm, cérébrale et médullaire début juin.
La secrétaire m'a contacté en début de semaine dernière pour me donner la date qui aurait dû être le 27 septembre, mais jeudi dernier elle me rappel pour me dire que le neuro voulait me voir le mardi 14 juin , je crois qu'à ce moment là j'avais compris la chose.

C'est pas facile à admettre mais depuis 2009 je me suis endurci ( comme si je savais qu'il y avait quelque chose) et l'annonce de la sep s'est plutôt bien passée.

Voilà aujourd'hui j'ai décidé d'écrire ces quelques phrases et ça fait du bien, je pense que vous me comprendrez.

Le moral est là et c'est déjà ça.

A bientôt.

Carpe Diem

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luni
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Messagepar luni » 17 juin 2011, 06:39

bienvenu2 et garde le moral c'est bien
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

wilfried
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SEP

Messagepar wilfried » 17 juin 2011, 09:18

Bonjours, SEB tu à raison de garder le moral il le faut j'ais un parcours un peu comme toi mais sans pronotisque sur à par une dystonie (à causse d'un choc pour elle comme un cou de lapin) que le neuro-ophtamo m'aurais déceler mais elle veux que je revois mon neurologue pour faire un IRM et peu ètre un traitement rivoltri. Elle se demande si il ya pas qu'elle que chose la desous ( compréssion d'un nerf ou autre chose?) CAR sa fait 17ANS que je tourne en rond j'ais l'aisser plusieurs message dans les présentations suis tu jette un coup d'oeil tu comprendras mieux.
à plus :roll:

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isa33
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Messagepar isa33 » 17 juin 2011, 09:22

Bonjour Séb et bienvenue!!!
Décidément, toi aussi c'est tombé pas loin de ton anniv... Moi c'était 4j après mes 23ans! Super cadeau, hein?? !! lol
ça fait 8ans alors, j'en rigole maintenant et tu verras avec le tps, ça t'arrivera à toi aussi!
Courage et garde le moral car c'est le plus important et tant q'on a le moral la SEP ne peut pas nous abattre!!!
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Messagepar Stéphanie2 » 17 juin 2011, 10:02

Bonjour Seb,
maintenant que tu sais ce que c'est, tu vas peut être avoir un traitement qui va t'aider. C'est toujours ça de pris. Et puis l'évolution d'une personne à l'autre est très différente.
Moi c'est une IRM cérébral que j'ai eu pile poil pour mes 40 ans :wink:, j'ai eu le résultat plus tard: rien à signaler. Donc je reste dans l'attente d'un diagnostique. Je devrais bientôt avoir une ponction lombaire.
La fatigue et le manque d'énergie, je crois que c'est le pire, comme tu dis, certaines personnes âgées semblent avoir plus la pêche que nous!
En ce moment je suis dans une bonne phase, ça a mis du temps à revenir cette fois ci, je n'y croyais plus trop, mais finalement c'est nettement mieux. Donc, il y a de l'espoir.
Bienvenue, et n'hésites pas si tu as des questions. Il y a toujours quelqu'un sur le forum pour essayer de te répondre.

bienvnu

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Line
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Messagepar Line » 17 juin 2011, 14:11

bienvnu

Séb
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Messagepar Séb » 17 juin 2011, 16:21

Coucou,

merci pour vos réponses , ça fait plaisir.

En fait mon irm cérébral est normal ( mon neuro était plutôt confiant), par contre sur l'irm médullaire il a trouvé deux lésions qui d'après le neuro correspondraient aux poussées de 2010 et 2011, ce qui est bizarre c'est que la névrite n'a apparemment pas laisser de traces aux cerveaux mais quelque séquelle physique comme un céphalés qui touche mon oeil gauche ce qui me rappel forcément le début de ma névrite et la peur que ça recommence, donc si quelqu'un a des infos je suis preneur.

En ce qui concerne le traitement , le neuro m'a tout expliqué clairement, cependant il juge que c'est à moi de prendre la décision à savoir si je veux commencer un traitement ou patienter et sous quel forme (intra musculaire ou sous cutané).
Pour le moment j 'ai décidé de patienter en attentant de voir l'évolution , je ne sais pas si c'est la bonne solution mais je veux tenter.
Si vous avez des conseilles la dessus n'hésitez pas .

Ca fait du bien d'en parlé ou plutôt de l'écrire.

A bientôt.
Carpe Diem

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 17 juin 2011, 16:44

je pense que tu as raison de laisser venir pour l'instant, tu n'as pas trop de poussée (enfin c'est le sentiment que j'ai pas rapport à d'autres témoignages) une par an c'est ça ? et pas trop de séquelles non plus d'après ce que tu en dis.
D'après ce que j'ai compris, il y a des malades avec de très nombreux problèmes et peu de lésions à l'IRM et d'autres avec plein de plaques à l'IRM et quasiment pas de symptômes, mais ça doit être des cas extrêmes j'imagine. Tout ça pour te dire que c'est pas anormal que ta névrite n'est pas laissé de trace.
pour les conseils tu trouveras pas mal de choses sur l'alimentation et la prise de compléments alimentaires dans la rubrique "la médecine douce" essaye de maintenir une activité physique régulière, vélo, piscine, marche yoga, tai chi etc ....tu verras bien à la prochaine poussée pour un éventuel traitement, en attendant profite. Fais des pauses quand tu es trop fatigué.

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isa33
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Messagepar isa33 » 17 juin 2011, 17:03

pr ma part, je ne suis pas vraiment d'accord avec Stéphanie... L'avantage d'avoir un diagnostic c'est justement de pouvoir commencer un traitement! Alors, ok, tu n'as q'une petite poussée par an, ce qui est cool. Ms bon, on sait bien q la SEP peut évoluer alors, moi à ta place je ne prendrais pas de risque.
Attention, je ne veux pas te porter la poisse et je ne suis pas alarmiste ms bon je sais q si j'avais eu la chance d'avoir un traitement avant q la maladie évolue et ben je l'aurais pris avec plaisir!!
Après il se peut tt à fait (et je te le souhaite) q ta SEP n'évolue jamais et q tu restes avec une forme relativement bénigne. Ms bon, à choisir entre une poussée par an ou pas de poussée du tt, moi je choisie pas de poussée du tt!! lol
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Messagepar Séb » 17 juin 2011, 17:42

Les avis sont partagés , pas facile de faire le bon choix,en fait si j'ai décidé d'attendre c'est que le discours du neuro ne m'a pas paru alarmiste même si je suis conscient des tournures que peuvent prendre la maladie et il me l'a bien expliqué, c'est peut être aussi pour me cacher la vérité alors que je suis conscient de ce qui se passe(drôle de sentiment non) et c'est pour ça que je vous ai rejoint sur ce forum.
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Messagepar isa33 » 17 juin 2011, 17:51

oui, c'est pas évident à digérer un tel diagnostic qd on ne connaît pas vraiment la pathologie... Moi j'ai eu la chance d'être en fac de médecine au mnt de ma 1ère poussée dc j'étudiais cette pathologie (entre autre). Alors qd ils m'ont dit "suspicion de SEP" j'ai géré et j'ai même pu aidé ma mère. Ms je sais q ce n'est pas le cas pr la majorité d'entre nous car notre maladie n'est q trop peu connue malheureusement...
Si tu as du mal à accepter, nous sommes là, bien sûr, ms il y a aussi des groupes de paroles de patients chapeautés par des psychologues et ça peut aider à faire le travail de deuil car oui c'est un travail de deuil de la vie telle q'on se l'imaginait, q'on se la rêvait...
ça prendra peut-être du tps ms une fois q tu auras accepté la maladie, tu seras plus fort, quasiment indestructible!!! lol
Parole de sépienne!!! :P
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Messagepar Séb » 17 juin 2011, 19:56

merci Isa c'est sympa on sent que les personnes atteintes de la sep sont solidaires et à l'écoute des nouveaux venus.
le deuil n'est pas fait car c'est tout récent pour moi mais j'ai vraiment le moral tandis que dans la famille ça l'est un peu moins, je crois que c'est moi qui vais les épaulés.
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Messagepar mykky35 » 17 juin 2011, 21:13

Bonjour Seb... Tu verras, ici c'est sympa... Et n'hésite pas à repasser car certains sont absents pour le week-end ( et oui, il y a même des rencontres organisées!) et viendront te saluer à leur retour! Dis toi que "l'avantage", c'est déjà d'être diagnostiqué. Oui, je sais, parler d'avantage, ca peut paraitre incomppatible avec le mot SEP. Mais, bon, quand on voit bein que quelque chose déconne, autant prendre les devants. A partir du diagnostique s'ouvre un champs de possibles: traitement ou pas, si oui, lequel car plusieurs sont possibles. Tu as le temps de réfléchir. Tu trouveras des témoignages et des réponses à tes questions, si tu en poses. Faut pas hésiter, tous les sujets sont abordables et abordés. Alors, bienvenue à toi!

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Messagepar Foh » 18 juin 2011, 01:09

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 18 juin 2011, 18:55

bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Auréline » 19 juin 2011, 12:29

Bienvenue à toi bienvnu

Moi c'est Auréline, en attente d'un diagnostique, bientôt 30 ans et déjà 15 ans de signes neuros "bizarres" derrière moi.

Bon dimanche !

Séb
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Messagepar Séb » 19 juin 2011, 20:21

merci pour vos messages de bienvenue
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Messagepar Lelette » 19 juin 2011, 21:02

Bonjour Séb, sois le bienvenu sur ce forum !

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Messagepar bierling beatrice » 20 juin 2011, 16:25

C'est certain question moral ce n'est pas toujours du 100% mais chacun fait du mieux qu'il peut .Pour se recharger un peu il suffit de parcourir le site , il y a toujours quelqu'un avec un moral d'acier , moi non plus ce n'est pas encore le cas mais je m'y emploie , courage et bienvenu
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Séb » 20 juin 2011, 16:47

coucou,

c'est vrai question moral c'est pas la joie tous les jours, aujourd'hui c'est moyen avec un petit coup de fatigue en plus c'est pas évident mais ça ira mieux demain c'est ce que je me dis, j'avais prévu de faire un peu de sport mais je crois que pour aujourd'hui c'est râpé.
Carpe Diem


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