Petite présentation

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brimbelle
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Petite présentation

Messagepar brimbelle » 09 mai 2011, 16:02

Bonjour à vous,

Je viens de découvrir ce forum et d'en lire quelques posts.
J'étais inscrite sur un forum semblable il a quelques années...mais je découvre qu'il a fermé.
Bref.
Je ne sais pas trop par où commencer. Et j'ai tant à écrire...

Alors voilà, j'ai 34ans, mariée, 2 enfants de 6ans1/2 et 8ans1/2.
Fin 2006/début 2007 j'ai fais une "myélite épisodique".
Enfin, c'est l'étiquette qui a été aposée à mon dossier après des mois d'examens.
Tout a commencé en juin 2006 avec des douleurs et sensations étranges aux jambes: faiblesse musculaire, fourmillements, intolérance aux tissus dessus, donc hors de question qu'on me touche! Impossibilité de courir, marcher vite; grosse difficulté dans les escaliers et marche lente pénible. Et bien évidemment cette fatigue extrême, sans oublier des sauts d'humeurs, mélancolie, agressivité.
Le généraliste que je consulte m'envoie faire un électromyogramme. RAS. Il me dirige alors vers un neuro qui me prescrit 2 IRM : cervicale et médulaire.
Résultats : RAS au cerveau...mais une belle "tache" sur la gaine de myéline.
Le radiologue m'annoce avec beaucoup de tact (hum!!!) que c'est une imagerie classique de la SEP.
Moins effondrée qu'appeurée car au final, je ne sais pas ce que c'est.
Je dois patienter 1 semaine avant de voir le neuro avec mes clichés. Et là je lis, je me renseigne et je réalise.
Au vu des résultats, le neuro me dit qu'il est impossible de faire un diagnostique avec un seul épisode. Oui ce peut être une SEP, mais aussi tant d'autres maladies.
Il me fait passer un tas d'examens sanguin + une ponction lombaire.
Je ne me souviens pas des résulats de la ponction...l'ai-je seulement su ?
Quoiqu'il en soit, quelques jours après je rentre au CHU pour 3 jours de bolus.
Le neuro me dit de faire une irm de contrôle 1 an après.

Nous sommes en janvier 2007 et puis plus rien. Je décide de ne pas faire ce contrôle (je vous expliquerez pourquoi une autre fois sinon, ce sera trop long lol)

Et voilà que la Trouille me reprends. J'ai des douleurs à mon genou droit depuis plus d'un mois. Mais voilà que mon bras droit me lance depuis hier. Une douleur "musculaire" qui part du coude et remonte vers l'épaule. Aucun autre symptôme ni fatigue (pas pathologique en tous cas!)

Je suis tentée de reprendre mon dossier et de recontacter le neuro. Mais j'ai une de ces peur! Là je suis au boulot, et je ne sais pas si je dois en parler à mon mari. J'ai besoin de son calme et de sa clairevoyance. Mais je dois aussi le ménager. Car lui aussi a une maladie (diagnostiquée il y a peu) qui fonctionne par poussées, surtout en période d'angoisse et de stress.

Je me suis toujours dis, depuis 2007, que j'allais vivre avec l'Epée de Damoclès au-dessus de la tête.
Mais là tous les "et si..." reviennent. Je ne pense qu'à ça depuis ce matin et les larmes coulent toutes seules.

Je vais stopper là pour le moment, en m'excusant d'avance pour ce pavé. Mais cela faisait si longtemps que je n'en n'avais pas parlé....
Merci à vous.

lauretim
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Messagepar lauretim » 09 mai 2011, 16:29

bonjour,
je viens de lire votre mesage. j'ai vécu avec cette épée de damocles pendant trois ans: image irm évocatrice de sep et ponction lombaire aussi mais pas de diagnostic car pas de symptomes. il y a un mois j'ai eu une poussée et cette fois le diagnostic est tombé. Ce que je peux vous conseiller, c'est de ne pas faire l'autruche car il semblerait d'après ce qui m'a depuis lors été expliqué, qu'il est préférable de prendre un traitement le plus tôt possible afin de ralentir et même d'éviter d'autres pousséees. Si ce que vous ressentez actuellement était révélateur de la SEP n'attendez pas pour consulter même si l'annonce est diffcicile à supporter. il y a des gens qui vivent pendant des années avec très peu de symptomes mais il faut mettre les chances de son côté. bon courage c'est peut être rien et si c'est çà, il y a des traitements mais n'attendez pas.

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Messagepar Lelette » 09 mai 2011, 17:13

Bonjour Brimbelle et bienvenue !

Je rejoins Lauretim. Le mieux est de recontacter le neurologue pour voir ce que lui en pense. De ne pas rester seule en tout cas.

N'hésite pas à revenir nous voir, nous sommes là pour nous soutenir !

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Messagepar MAJESTY » 09 mai 2011, 18:13

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 09 mai 2011, 18:50

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 09 mai 2011, 23:09

Bienvenue Brimbelle! Je t'encourage moi aussi à faire tes examens. Il vaut mieux savoir où tu en es. De toute façon, l'incertitude est source d'angoisse, alors, il vaut affronter ce qui se présente devant toi.
Dis donc tu as un joli pseudo,qui me fait très fortement penser à mes Vosges natales! Est-ce que je me trompe?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar lilibreizh » 10 mai 2011, 09:41

bienvenu2

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Messagepar Line » 10 mai 2011, 12:20

bienvnu

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Messagepar brimbelle » 10 mai 2011, 14:52

Bonjour et merci pour votre accueil.

Vous avez tout à fait raison : il me paraît plus sage de recontacter ce neuro. Ce sera chose faite dès que j'aurais retrouvé mon dossier médical :roll:
Hier soir, dès que je suis rentrée à la maison, mon mari a tout de suite vu ma tête déconfite. Je lui ai donc parlé de ma crainte. Comme à son habitude, il a été posé et réconfortant.
Il est allé m'acheter aujourd'hui mes gélules que je ne prennais plus depuis quelques temps: onagre+bourrache bio et vitamine E bio. J'ai lu un bouquin (lors de ma myélite) fort intéressant et l'auteure le conseillait. Je n'est plus le titre en tête. Mais il faudra que je vous le donne, si cela interresse quelqu'un.

Hier soir j'avais mal à toute ma jambe droite. De la cheville jusqu'à la fesse. Je me suis allongée et j'ai essayé de "visualiser" cette douleur. En fermant les yeux je me revoyais 5 ans en arrière. Exactement la même douleur, mais avec plus de motricité.

Aujourd'hui je ressens moins le mal, mais je me trouve fatiguée.
Peut-être un manque de sommeil (je suis quelqu'un qui ne cesse de cogiter!) peut-être un contre-coup de mes émotions d'hier, que sais-je...

@ Kosok : Effectivement tu penses bien. Mais je ne suis pas vosgienne. C'est ma mère qui m'a dit un jour que mon prénom se disait Brimbelle dans les Vosges :wink:

Je vous remercie encore pour votre chaleureux accueil.

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Messagepar Magie » 10 mai 2011, 15:24

En lisant ta présentation, je me suis dit: le mari va s'en appercevoir''

Et je lis ton dernier message et le mari s'en est apperçu :D

Mon HOmme a aussi une maladie ou le stress joue un role important, lui c'est le coeur et les poumons. Lorsqu'il ne va pas bien, je le sais et vive verça. On a donc convenu de ne rien cacher pcq c'est pire. On le sens et on s'inquiete encore plus.

Tres sage décision de prendre contact avec ton neurologue. L'autruche en nous est parfois forte ... la mienne a un vraie tete de cochon, j ai attendu des années... mais savoir et agir est plus efficace que ne pas respirer le c** en l'air et la tete dans le sable. OUPS QUel langage Magie :evil:

Pleure un bon coup si c'est ce que tu ressens. Et apres go, on prends les choses en main. Et nous, nous serons là pour te lire et échanger avec toi

Ah OUI!! Bienvenue :lol:

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Messagepar brimbelle » 10 mai 2011, 15:53

Boujour Magie et merci.

C'est fou! Tu vis à Sherbrooke?
J'y vivais de 2001 à 2006 (enfin Rock Forest exactement) Je suis française, mais tombée amoureuse d'un français établit là-bas. Alors je l'ai rejoins b3 J'ai eu mes enfants là-bas (et mon vaccin contre l'Hépatite B aussi...mais chut, c'est une autre histoire :wink: )
Puis nous sommes revenu vivre en France.

A bientôt :wink:

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Messagepar labulle » 11 mai 2011, 16:06

"Bienvenue" parmi nous, Brimbelle

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De retour....

Messagepar brimbelle » 28 juil. 2011, 13:15

Bonjour,

Après 2 mois me revoilà. Et peut-être pour de bon.

Comme préconnisé, j'ai recontacté mon neuro et j'ai eu un rdv dès la semaine suivante. Mes symptômes s'étaient franchement amoindris, mais j'avais tout écrit en détail avec dates et heures. Il m'a donc prescrit 2 nouvelles IRM avec injections... 2 mois d'attente pour les rdv!
Entre temps, nous sommes partis en vacances, sous le soleil -très- chaud de Turquie. Tout a bien été. J'ai complètement zappé mon "épisode".

Lundi dernier j'ai donc passé ma 1ere IRM (crâne) et comme à mon habitude (c'est ma 5eme depuis 2006) j'ai failli m'endormir :lol:
Très zen, car en 2007 l'irm cervicale n'avait révélé que 2 petits hypersignaux non-significatifs selon le neuro.
La secrétaire me propose de voir 5mn le radiologue.
Là, douche froide. Les "petits hypersignaux" se sont accentués et plusieurs autres sont apparus (plus d'une dizaine)
Je demande donc au toubib si cela affine le probable diagnostic de SEP (versus myélite jusqu'alors)
Il confirme mais attire mon attention sur le fait qu'il y a encore la médulaire à passer... En outre, un point positif pour lui : mes symptômes sont partis sans aucune aide médicale (les fameux bolus)
Ce sera fait lundi prochain, et dès le lendemain matin je verai le neuro pour le verdict.
Mon état d'esprit? Je sens le bout de la lame de l'Epée de Damocles se rapprocher. Je n'est pas versé de larme. Je me sens comme dans une coquille. Rien ne m'atteint. Aucun affect. Je réfute toute émotion (positive ou négative). Je suis muette depuis lundi. J'attends juste ce mardi 2 août pour savoir si tout va basculer ou pas encore...

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Messagepar isa33 » 28 juil. 2011, 13:44

c'est normal ce q tu ressens (ou ne ressens pas)... Tu es ds le flou pr l'instant, comme ds le brouillard... Et peut-être q ça durera un eptit mnt après le diagnostic car il n'est pas dit q tu réalise tt de suite... Tt le monde réagit différemment...
ce qui est plutôt positif, et je suis d'accord avec le radiologue, c'est q les symptômes soient partis tt seul!! On peut supposer q tu n'as pas une forme agressive, ce qui est plutôt cool!!
maintenant, c'est la dernière ligne droite... Encore un peu de patience (je sais, plus facile à dire q'à faire!)
tiens nous au courant de ton IRM médullaire et de ton rdv chez le neuro!!
quoiqu'il en soit, on sera là pr te soutenir, et d'après ce q j'ai lu, tu peux aussi compter sur ton mari, ce qui est assez rare!!
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Messagepar Stéphanie2 » 28 juil. 2011, 14:04

Oui Brimbelle, tu y es presque, en même tu t'en doutais déjà non ?
effectivement, si tu n'as pas eu de séquelles et que tout est rentré dans l'ordre depuis la dernière fois, c'est une bonne nouvelle. Ne t'inquiète pas trop pour les nouvelles "tâches" plusieurs personnes sur le forum disent qu'il n'y a pas de lien entre le nombre d'hyper signaux et les nombres de symptômes. Tu vas peut être pouvoir commencer un traitement qui permettra de stabiliser.
Tiens nous au courant. Bon courage!
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Messagepar brimbelle » 28 juil. 2011, 14:58

@ isa33 : (tiens, moi aussi je suis en Gironde :wink: ) Justement, je suis surprise de mon comportement car en fait rien n'est flou. Tout me semble limpide pour moi. Je dois mettre en place (inconsciemment ou non) un mécanisme de défense.
Je m'auto-diagnostique en somme. Bon, après, lorsque le neuro lâchera le mot, il est tout a fait certain que je m'écroule (mais faudra que je me ressaisisse vite car après le rdv, c'est direct au travail!) Selon moi, je suis en "SEP bégnine". J'ai fais 2 épisodes en 5ans d'intervale avec rémission totale (à part cette ptite douleur au genoux droit de tps à autres)...mais je ne suis pas médecin :roll:

@ Stéphanie : Eh oui je m'en doutais. Enfin, je pensais avoir plutôt un imagerie suspecte sur la médulaire (je m'y attends encore) que sur l'irm cervicale.
J'ai un avantage certain comparé à 2006, j'ai une longueur d'avance on va dire ^^ Le discours de mon neuro à l'époque raisonne encore : "si vous faites un 2nd épisode et que d'autres tâches apparaissent, on partira sur un diagnostic de SEP"
Eh ben voilà... Y a qu'à demander...
Et comme tu le dis, j'espère qu'un traiement de fond sera vite mis en place. La crainte que j'ai, c'est que j'ai lu des articles disant que si les symptômes ne sont pas suffisement "graves" et "invalidant", aucun traitement n'était mis en place :?:

Quoiqu'il en soit, merci à vous deux pour vos messages et votre soutien. Bon courage à vous aussi.

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Messagepar isa33 » 28 juil. 2011, 15:09

tu sais maintenant, on met de plus en plus svt en place un ttt de fond en préventif alors, je ne vois pas pourquoi tu n'aurais pas droit à un ttt!!
tu dis q tu es en gironde, tu es suivie où? Sur Bordeaux? Ce serait marrant q'on est le même neuro!! lol
tu dis q'au mnt du diagnostic, tu penses q tu vas t'écrouler, ms peut-être pas, tu vas peut-être être étonnée de ta réaction... Et puis, si c le cas, tu as le droit de mal le prendre!! Ce n'est pas un rhume qd même!! Par contre, faut vite remonter la pente et pr ça, on sera là!! :wink:
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Messagepar brimbelle » 28 juil. 2011, 15:46

Un traitement de fond en préventif ??? Tu me scotches là!
Ben dis donc, les choses ont bien changés en 5ans! En 2006, tout le corps médical autour de moi avait été hyper frileux sur tout : j'avais beau poser pleins de questions (et je peux être saoûlante quand je m'y mets!) j'avais généralement le droit à des sourires maladroits et des phrases types pour éviter les réponses franches.

Sinon, oui je suis suivi sur Bordeaux. Le neuro, c'est le Dr P.....at (tu aimes jouer au pendu? lol)

Quant au verdict, on verra bien ma réaction. Mais je n'aurai pas d'autre choix que de me contenir jusqu'au soir. Car juste après le rdv, je rejoins ma patronne au bureau et j'ai un métier où je suis en contact avec la clientèle.
D'ailleurs, en parlant diagnostic et travail, je me pose la question d'en parler ou non avec l'employeur...quand, comment...
Je déteste être prise au dépourvu, alors j'essaie de tout anticiper...et du coup, parfois, je mets la charue avant les boeufs :roll:

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Messagepar Stéphanie2 » 28 juil. 2011, 16:52

j'aime bien ta description des médecins en 2006 ....j'imagine très bien, j'ai un peu l'impression d'en être là .... je préfère ça à "mais non ma p'tite dame c'est juste un peu de fatigue ça.... c'est rien du tout.... ou un petit virus". En même temps quand je les sens mal à l'aise, ça me donne aussi l'impression que peut être qu'ils pensent que j'invente.
enfin bon...

pour le traitement d'après ce que je comprends, il y a les traitements en pleine poussée pour en limiter l'ampleur, et les traitements de fond pour limiter les poussées. Donc oui, tu devrais avoir le droit à un traitement pour éviter d'avoir une autre poussée ou en tout cas à l'éloigner le plus possible. Mais ça dépend du type de SEP et des médecins. Sur le forum, certains ont l'air d'avoir des neuros qui préfèrent laisser courir tant que les poussées ne sont pas trop fortes, et d'autres qui attaquent d'entrée de jeu.

Tu verras bien.

pour le boulot, c'est délicat. Je crois que rien ne t'oblige à en informer ton employeur. Donc après si tu n'as pas besoin d'aménagement particulier au boulot, j'aurai tendance à te conseiller de ne pas en parler parce qu'on ne sait jamais comment les gens vont réagir. Mais ça dépend vraiment de toi et surtout de tes collègues. Tu es la mieux placer pour savoir. Il me semble qu'il y a pas mal de témoignages sur le forum, peut être bien dans la rubrique "vos droits".

pour ton rendez vous par contre, tu ne pourrais pas poser une journée ou inventer un truc pour ne pas avoir à gérer le stress de la patronne au bureau en plus du diagnostique le matin ? ça fait beaucoup non??? Essaye de te prendre une journée pour toi.
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Messagepar Defcom » 28 juil. 2011, 18:35

brimbelle a écrit :je me pose la question d'en parler ou non avec l'employeur.

Rien ne t'oblige a déclarer ta pathologie a ton employeur,c'est toi qui choisis de lui en parler ou pas.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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