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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 22 mars 2016, 12:14

ça s'éloigne de la sep, j'espère que tu auras autre chose à l'arrivée.
encore un peu d'attente, bon courage à toi.
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Messagepar Mel 59 » 23 mars 2016, 20:31

Merci beaucoup j'ai vu un neurologue qui m'a dis ne pas exclure la tâche et la sep dont les plaques ne pouvait arriver que plus tardivement qu'en pensez vous?

BABEL

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Messagepar BABEL » 23 mars 2016, 20:36

Mel 59 a écrit : j'ai vu un neurologue qui m'a dis ne pas exclure la tâche et la sep dont les plaques ne pouvait arriver que plus tardivement qu'en pensez vous?


Il n'a pas tort, je fais parti de ceux qui ont été diagnostiqué avant l'apparition des plaques (du moins visibles à l'IRM)

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Messagepar Mel 59 » 23 mars 2016, 20:56

Bonjour Babel ..pouvez vous me dire avec quel examen il vous as diagnostiqué la sep...je fais un irm medullaire samedi.....merci pour vos reponses
Dernière édition par Mel 59 le 23 mars 2016, 21:05, édité 1 fois.

BABEL

Re: Petite presentation

Messagepar BABEL » 23 mars 2016, 21:05

Signes cliniques : perte de motricité dans une jambe, réflexes très vifs, potentiels évoqués, Ponction Lombaire positive comme la moitié des sépiens, troubles de la vision, steppage du pied et bien sur grosse fatigue.

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Messagepar Mel 59 » 23 mars 2016, 21:26

Donc malgré que lire n'avait rien ils ont tout de même fait une PL car moi je pense qu'il ne l'a feront pas comme sa....sans signe...potentiel évoqué c'est quoi?

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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2016, 00:27

mel, pour les potentiels évoqués, il y en a 3 sorte, visuels ou PEV
les potentiels moteurs ou PEM
et les potentiels somasthésiques.

à part les PEV, les autres sont surtout la pour voir si ça n'est pas un problème autre que le système nerveux central , sep ou plein d'autres maladies neurologiques, donc le système nerveux périphérique, style névrite.
pas très agréables. surtout les somasthésiques, on te passe de l'éléctricité et sur l'ordinateur on contrôle la vitesse du signal.
on les fait de moins en moins, sauf pour la recherche , car le bilan neurologique et les irm permettent de diagnostiquer plus facilement une sep.
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Messagepar lélé » 24 mars 2016, 09:06

Je l'ai fait ça fafa, j'avais complètement oublié

Mel, comment vas tu?

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Messagepar Mel 59 » 12 avr. 2016, 15:04

Désolée de revenir si tardivement vers vous mais débordés avec boulot enfants et maison ainsi que les rdv.....
Alors pour vous donner des nouvelles.... j'ai vu une neurologue qui m'a fais quelque test en consultation avec des vibrations aux extrémités des membres....Le test de réflexe. ..et c aperçu d'une faiblesse à droite.... elle me dit donc de revenir dans 15 jours pour faire potentiel visuel et potentiel des 4 membres!!!
Je viens de finir ce fameux examen très désagréable avec toutes c petites aiguilles dans la tête. ...et visuel rien membres supérieurs rien membres inférieurs très perturbés. ...donc la neurologue me dis la ponction lombaire ne sert à rien.... mon médecin traitant me dit de quand même faire la ponction lombaire...sachant que j'ai vu un neurologue en belgique et elle m'a dis ns en belgique on se base sur irm et potentiel...en France irm potentiel et PL et 2/ 3 doivent être perturbés.....je ne sais plus quoi penser!!
Merci d'avance pour vos réponses. ...

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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 12 avr. 2016, 16:35

ah dilemme en effet, mel.
en France on commence à en faire de moins en moins de PL, sauf si on ne sait pas du tout quelle direction prendre, il sera donc plus complet, si le neuro en perd son latin.
en fait ça va dépendre ou tu vas le faire , en Belgique, ou France.
ne te focalise pas sur la PL, elle se fait sous anesthésie locale, et ne fait pas mal, juste un mal au crane carabiné si tu ne reste pas 2 h allongée en buvant beaucoup une femme avertie en vaut mieux. le lendemain, tout sera fini.
crois moi, par rapport aux potentiels, c'est un jeu d'enfant.
alors, n'étant pas neuro, je ne peux pas te conseiller. il faut en parler avec ton neuro. le médecin traitant n'est pas neuro, il n'a donc pas vraiment le droit de te conseiller, c'est le travail du neuro. c'est le seul conseil que je puisse te donner, le neuro, pas le généraliste. au moins lui , il saura quoi faire sans risque d'erreur.
ou changer de neuro si tu n'es pas sure de lui, ça nous arrive souvent ici.
alors bon courage à toi. et bonne chance, que ça ne soit pas la sep, mais le système nerveux périphérique.
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Messagepar Mel 59 » 13 avr. 2016, 07:18

Merci de ta réponse je t'ai répondu hier mais le site bègué
Alors en fait si je le fait en belgique tout est à mes frais comme les potentiels d'ailleurs car pas de prise en charge pour les français! !
Le pb qui se pose c'est que ma mère travaillant avec un neurologue lui a demandé et il lui a répondu ben si elle déjà aller voir un neurologue pas besoin d'en voir u deuxième! !! Mais je vais chercher un autre neurologue et je vais y aller avec mon dossier....
Par contre qu'en pensez vous la sclerose reste elle en ore possible?

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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 13 avr. 2016, 08:17

ah pour ça , impossible de te répondre, depuis que l'IRM existe, elle est le meilleur moyen de dépistage de la sep. car c'est la seule qui montre des plaques, les autres montrent souvent d'autres pathologie, peu complêtes, plutôt une inflammation, mais pas directement la sep. ces plaques doivent avoir une dissémination spatio temporelle particulière, car il n'y a pas que la sep qui donne des démyélinisations. donc elles doivent être dans un certain endroit, dissémination spaciale, et temporelle, il faut faire 2 IRM a 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques actives. pour officialiser la sep. seul un neuro peut t'aider.
tu peux garder le même, il va surement te faire passer d'autres examens, car la sep peut être longue à diagnostiquer.
on dit souvent, il y a autant de sep que de sépiens, tant les symptômes sont différents selon les personnes.
alors bon courage.
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Messagepar Zazalataupe » 13 avr. 2016, 11:54

fafalarousse a écrit : il faut faire 2 IRM a 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques actives. pour officialiser la sep. seul un neuro peut t'aider.

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 1995 et je n'ai eu qu'une IRM. L'officialisation de la Sep n'a nullement besoin d'une seconde IRM. La ponction lombaire et le bilan étiologique suffisent avec l'IRM.

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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 13 avr. 2016, 14:53

comme tu dis, c'était en 95, depuis ça a un peu changé...
depuis nous sommes passés à la spatio temporisation.
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Messagepar lélé » 13 avr. 2016, 19:51

Zaza, c peu quand même une seule lol

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Messagepar Zazalataupe » 14 avr. 2016, 16:44

Oups, :oops:
Je ne connais pas ce nouveau type d'IRM. C'est quoi au juste Fafalarousse ?

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Messagepar lélé » 14 avr. 2016, 17:00

En plus pour la pl, en pleine poussée la mienne était négative
Et les anticorps aussi

En effet les symptômes sont tellement différents et multiples

Ah si!!!!! On a tous un point commun dans la SEP
On a une force de rage de vivre décuplée !!!!! riree

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Re: Petite presentation

Messagepar fafalarousse » 14 avr. 2016, 17:06

oh c'est une IRM banale, je suis sure que tu as entendu parler de ces nouvelles normes, simplement ils ont fait des normes internationales, basées sur l'emplacement dans l'espace du cerveau, selon plusieurs critères réunis, avec une certaine quantité de plaques (qui ne servira plus quand la sep sera officielle, vu qu'on peut avoir peu de plaques et plein de symptômes, et inversement, au cours de notre vie.) et dans le temps, soit on a des anciennes et des nouvelles plaques, dès la première IRM, on peut parler de sep, soit on n'a que des anciennes plaques et dans ce cas on doit continuer à passer des IRM pour montrer que c'est bien une sep et surtout qu'elle est évolutive, soit on n'a que des nouvelles plaques et la encore, il faut une autre IRM
c'est pour être sur de son coup, et ne pas donner un lourd traitement pour rien, car il existe d'autres démyélinisations, avec des traitements différents, ou on ne peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie.
c'est interessant car c'est international, chaque pays théoriquement au diapason (ça veut pas dire forcément qu'ils vont le faire, suffit de voir le coup qu'on nous a fait pour le sativex alors que c'est l'Europe qui l'avait imposé à la France. )
c'est sorti en 2012. et on peut le trouver ici
par contre, je vais mettre la partie importante, qui décrit le coté spatio temporel en gras , car il y a plein de choses sur ce site, ça sera plus rapide à lire.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :





1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires




L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :






1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


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Re: Petite presentation

Messagepar Zazalataupe » 15 avr. 2016, 12:18

Ok. Merci. Alors si cela se trouve, je n'ai pas une sep mais la maladie de Lyme, par exemple, parce que je n'ai eu qu'une IRM et une ponction lombaire. Bon, il y a aussi mon historique de la maladie.
C'est finalement assez compliqué de diagnistiquer une sep.

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Re: Petite presentation

Messagepar Mel 59 » 23 avr. 2016, 20:15

Bonjour j'aurais une petite question qui me travaille...quand vous parlez de poussée. ...est ce que le fait d'avoir une grosse faiblesse dans la jambe avec engourdissements pourrait être une poussés ou faut til d'autre symptômes associés?


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