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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Mélissa » 14 févr. 2014, 20:18

Bonsoir.

Je me présente, Mélissa, 25 ans, mariée 1 enfant, et diagnostic SEP est tombé il y a un mois, après un séjour à l'hôpital pour des troubles de la vision . J'ai rdv jeudi pour mettre en place le traitement .

A bientôt de vous lire :-)

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Messagepar YOYO69 » 14 févr. 2014, 20:25

bienvenu2 Mélissa

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Messagepar Mélissa » 14 févr. 2014, 20:30

merci :-):-) je mettrais ma petite histoire lundi car la pas facile sur la tablette .

YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 14 févr. 2014, 20:33

Entendu passe un bon week end alors et à lundi.

Moi sep diagnostiquée depuis septembre 2013

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Messagepar fafalarousse » 14 févr. 2014, 20:43

merci melissa pour ton passage, nous attendrons ton retour, bon week end à toi, et bienvenue ici à toi.
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Re: petite présentation

Messagepar Lolo » 14 févr. 2014, 21:38

Kikoo,

bienvnu parmi nous Mélissa ...

Bizzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: petite présentation

Messagepar khadija » 15 févr. 2014, 00:34

Bonsoir mélissa et bienvenue àtoi parmi nous.
Abientot.

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Messagepar Mélissa » 15 févr. 2014, 09:46

Bonjour . Donc voici ma petite histoire .

L'année commençait bien , nous venions de fêter le premier anniversaire de notre Loulou . 2 jours après, je me retrouve avec la vision double ( deux yeux et chacun leur image). Je trouve ça bizarre mais je me dis que c'est peut etre dû à la fatigue . Le lendemain , c'est toujours pareil .. nous fêtons l'anniversaire de Loulou avec la famille le dimanche , eux n'avaient rien vu ( normal ça se voyait pas ^^ lol ). Le lundi nous avions justement rendez vous à l'ophtalmo pour Loulou , je me dit que je lui en parlerait à ce moment .. Mais du coup , problème je ne pouvais pas conduire :/ . J'appelle donc ma maman , et lui raconte en gros , et elle nous emmène . Loulou n'a pas besoin de lunettes , et moi j'ai rdv le lendemain dès 9h , car elle trouve que ce n'est pas "normal" que ce soit apparu subitement .

Le lendemain , elle me fait des tas d'examens , fond d'oeil , et bilan orthoptique ..et elle me dit " ah je vous avoue qu'on aime pas quand ça arrive subitement comme ça , je vais devoir vous envoyer aux urgences " .. Bon ok toute façon il n'y a pas trop le choix .. Je laisse loulou avec maman et moi je file aux urgences .. Bizarrement je ne suis même pas stressée ... Arrivée aux urgence , on me prend toute suite , mais une longue attente s'en suit ..

Je vois un doc, je lui raconte ce qu'il m'arrive, il m'examine , me dit que son étudiant, viendra m'examiner aussi .. Bref pendant toute l'après midi je les vois venir , repartir , faire les mêmes examens , me poser les mêmes questions ... On me fait un ECG, et on me dit qu'on va me faire un scanner, mais qu'il n'y a pas grande chance qu'ils me trouvent quelque chose .. Bon ok c'est partit , on me perfuse, me donne une jolie blouse d’hôpital et j'attends .. J'ai attendu jusqu'à 20h , heure à laquelle on m’emmène enfin au scanner .. Scanner terminé, je retourne attendre le résultat . Le Neuro passe me dit qu'ils n'ont rien trouvé, à part mon oeil droit qui est plus haut que l'autre ; et me pose une question " vous avez jamais eu de fourmillements , avec un manque de force , même dans le passé ?" et là je répond " ben si , quand j'étais enceinte , mais on s'est pas inquiétez plus que ça puisqu'on pensait que c'était dû à la grossesse et au poids que j'avais perdu.." il le note et me dit qu'on m'emmène en neuro pour la nuit .

Le lendemain , je fais la connaissance de ma voisine de chambre, qui est bien sympathique . Les internes filent et défilent , m'auscultant , me refaisant les mêmes examens , me reposant les mêmes questions ... On me fait des prises de sang , et on me dit que je ferais peut être une ponction lombaire et un IRM .

Le grand professeur passe me voir.. ( je n'ai su qu'après que c'était pour faire avancer la date de l'IRM).
J'attends je ne sais pas jusqu'à quand je vais rester , mais je trouve le temps long, mon Loulou et mon mari me manquent .

Bizarrement , c'est à ce moment là, que je me souviens de ma dame dont je m'occupe ( qui a la SEP). Je me souviens quand elle m'a raconter son histoire , elle m'avait vaguement parler de troubles de la vision ... aie !! Et si c'était ça?? ! Quand mon mari arrive , je lui demande son portable et on va chercher sur internet, "comment on diagnostique la SEP ".. et là je vois toutes les questions qu'ils m'ont posées, la PL , l'IRM .... et je me dit " j'espère vraiment que c'est pas ça !! " ...

La suite pour faire court .. on me fait la PL, je réagis --> maux de tête insupportable , maux de dos ,vertiges , vomissements ... -> Perfusion de caféine 6h /j pdt 5 jours

On m'emmène pour l'IRM -> casque de musique sur les oreilles et yeux fermés , pour moi qui est clostro ça a bien marché, et les gens étaient bien sympa .

On me dit que j'ai une inflammation au niveau du cerveau que c'est pour ça que ça influe sur les yeux , du coup on me mets sous perfusion de corticoïdes 1g pdt 5 jours aussi . ( du coup je passais la journée avec des perfusions , le matin caféine, et l'aprèm corticoïdes )

La suite c'est l'attente ,les examens , les internes qui passent , l'infirmière , la psy ,l'assistante sociale , les visites .. ça fait presque une semaine que je suis à l’hôpital , et ils ne m'ont rien dit .

Et puis le lendemain , la neurologue passe me voir , accompagnée de la psy et de l'infirmière coordinatrice, elle s'assoie sur mon lit .. et me dit qu'au vue de tous les examens qu'ils m'ont fait , j'ai ce qu'ils appellent , une maladie du système nerveux central : la sclérose en plaque .

POUF ! ça y est c'est tombé ! Ma première réaction ?! " je m'en doutais !" Et on papote, on papote ,elle me dit qu'il y aura un traitement .. la suite je sais vraiment plus trop , j'étais dans les choux , dans mes pensées ... J'avais qu'une envie c'était de rentrer chez moi pour digérer un peu ..
J'annonce la nouvelle à tout le monde , tout le monde est sous le choc bien évidemment .J'ai rassurer mon mari, lui disant qu'on vivrait au jour le jour maintenant, et qu'il fallait prendre la vie comme elle vient . Ça sert à rien de chercher le pourqui du pourquoi , ça ne changerait pas les choses .Et moi j'avais pas envie de ça ...

Nous avons beaucoup parler avec ma voisine de chambre, elle m'a beaucoup aider a accepter tout ça .Et puis je me dit que " rien n'arrive au hasard" que s'il m'arrive ça , c'est que ça veut dire quelque chose .. A moi de trouver QUOI ?!

Ensuite , c'est le retour à la maison , les retrouvailles de mon loulou et mes collègues qui viennent chez moi m'aider dans les tâches ménagères et quotidiennes .

Ma vue n'est revenue que depuis début février, et je ne peux encore pas conduire .. mon oeil droit est plus lent , du coup jsuis obligée de me concentrer pour savoir à quel moment passé entre deux voitures .. Bref pas possible .

J'ai rendez vous jeudi prochain avec la neurologue pour mettre en place le traitement . Apparemment il y en a un nouveau qui vient de sortir .. j'en sais pas plus .

Voilà .. une grande histoire a commencée ...

Merci d'avoir eu le courage de lire mon grand récit :) lool

Et à bientôt sur le forum

YOYO69

Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 15 févr. 2014, 10:37

Bonjour Mélissa,

Je viens de lire ton récit effectivement pour toi le diagnostique a été rapide ce qui n'est pas le cas de beaucoup et moi en l'occurrence.

Comme sympthômes tu n'as que les troubles visuels?

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Re: petite présentation

Messagepar khadija » 15 févr. 2014, 11:26

Salut mélissa !
Un bien pour ton mal, le nom d'une maladie a était posé suite a ton parcour..
C bien, tu prends ca kom UNE GRANDE ! Il le faut, tu apprendras par la suite q cette maladie est capricieuse.
Mais, jte souhaite q tout ce passe bien pour toi. Q ton traitement te convienne..
Je dis kom toi, le hasard n'existe pas.
Allez courage melissa, abientot.

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Re: petite présentation

Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 12:17

merci pour ta description, melissa, l'annonce est toujours la pire des choses.
mais après, il y a l'après qu'on n'ose pas imaginer, en refoule ses pensées, rien ne va plus. on en arrive même à se faire son cinéma, style ma vie est fichue.
tu t'es promené sur ce forum melissa, es tu sure d'avoir lu quelqu'un dire que sa vie est fichue, à part pour ceux qui comme toi viennent d'être diagnostiqués? non, rien à ce sujet.
crois moi, ça n'est pas par pudeur, mais simplement que notre vie, bien sur peut être différente à ce qu'on avait rêvé, se fait tout de même normalement.
tu as pu remarque l'humour omni présent, la force de caractère de gens qui parlent de la sep?
rien d'extraordinaire la dedans, c'est uniquement l'instinct de conservation.
et puis relativiser, parce que , tu vois , moi souvent je me dis que ça aurait pu être bien pire que la sep.
il faut savoir que la sep, c'est pas 24/24, loin de la, qu'elle démarre rarement sur les chapeaux de roue, qu'il y a de longues périodes de rémission, il y a aussi maintenant des traitements qui repoussent distance des poussées. si un ne convient pas, il y en a d'autre.
ta vie, même si tu n'as pas l'impression de la contrôler s'adaptera à tout ça, il faut un peu de temps, et surtout savoir que le stress est un facteur super aggravant.
simplement , il faut laisser le temps au temps.
tu nous a, ici pour en parler, car la famille ne peut pas forcément comprendre, et finit par se lasser. chaque question posée aura sa réponse, tu fais partie de notre groupe, et nous t'aideront tout au long de l'acceptation, ne tkt pas.
ne baisse jamais les bras.
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Re: petite présentation

Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 15:15

c'est pas une raison pour la laisser au milieu du salon ta caisse à outil andré !!!!
on se prend les pieds dedans en plus!
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Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 15:35

Oulala avec le palan elle va l'avoir en travers..... de la gorge!!! riree riree riree

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Re: petite présentation

Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 16:56

oh je sais lire !!!
en attendant, c'est mon poing que vous allez vous prendre dans la tronche, galopins riree riree
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Re: petite présentation

Messagepar khadija » 16 févr. 2014, 17:30

C pas bon ca yoyo et andré, vous énervez notre fafa et ca va faire mal (hi, hi,hi..).
Bin alors messieurs ! Et votre sens de galentri ?? Voyons c tout de meme une POULETTE, ne l'Oublions pas !

YOYO69

Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 17:59

Oui khadija mais une poulette qui ne fait plus d'oeufs ça coute cher à la ferme en grain!!!

:mrgreen: riree mdr titebul

YOYO69

Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 18:07

N'en faut pas trop n'en faut! Elever une poulette au grain il faut un retour sur investissement sinon "couik" :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

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Re: petite présentation

Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 18:07

non mais je reve la !!!! riree riree riree riree
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Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 18:10

Non non tu ne rêve pas. ça te fait chier hein? Aller la poule, au pot!!!

riree :mrgreen: mdr mdr3 mdr3

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Re: petite présentation

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 18:15

Oui c'est clair cela dit les poulettes aussi!!!
:mrgreen: riree mdr poulette3

On va se faire luncher :wink: :!:


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