Petite présentation d'une nouvelle!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Anachan
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Petite présentation d'une nouvelle!

Messagepar Anachan » 20 oct. 2012, 17:16

Bonjour à tous!

Je m'appelle Anaelle, j'ai actuellement 24ans et je suis étudiante pour devenir prof de SVT.

On m'a diagnostiqué ma SEP il a de ça un peu moins de 6 mois.
Mais toute première poussée date de 2009, avec fourmillements dans la main gauche, puis droite, puis les jambes, difficulté à marcher et utiliser ma main gauche. Il a quand même fallu que je vois deux médecin pour que l'un m'envoie passer une IRM et chez les neuro. (Pour le premier c'était le stress...). Donc IRM, ponction lombaire et consultation neuro ( tout ça en plusieurs semaines d'incertitudes).
Le neuro ne m'a pas parlé de SEP à ce moment, mais juste d'une inflammation pouvant ne jamais recommencer.
J'ai donc continué ma petite vie tranquillement pendant 3 ans. Jusqu'à ma seconde poussée où le diagnostique est tombé: Sclérose en plaque.
Depuis j'ai refais une poussée en début d'été ( nevrite optique) et j'ai récupéré une bonne partie de la vue ( youhou).

Voila pour mon parcours de sepienne.

Maintenant dans la vie y a pas que la SEP, mais j'avais envie de venir sur ce forum pour pouvoir échanger avec des personnes comprenant ce que j'ai et je vais sans doute traverser!

Merci d'avance à vous tous ^^
:D

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Defcom
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Messagepar Defcom » 20 oct. 2012, 18:20

cou2 Bonsoir et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lolo » 20 oct. 2012, 18:36

Bonjour Anaelle et bienvenue parmi nous, c'est moi qui ai fais ce site internet quand mon diagnostic est tombé car je n'avais personne à qui parler et ça m'a fait beaucoup de bien de trouver du monde ici.
Je vois que tu es de Villeurbanne, j'éspère que tu es suivie à Neuro à Bron au moins c'esty les meilleurs et sont spécialisés dans la sep, moi j'ai une sep depuis 20 ans et c'est eux qui m'ont sorti de mon fauteuil roulant mais bref, bienvenue...

Bizzzzzzzzzzzzzz


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Messagepar lobidique » 20 oct. 2012, 18:39

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Denisque

Messagepar Denisque » 20 oct. 2012, 18:57

C'est vrai que cela fait du bien d'échanger avec des gens qui comprennent ta maladie.


super1 bienvenu2

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Messagepar plume » 20 oct. 2012, 20:16

bienvenu2
Blasée !!!!

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Messagepar Anachan » 20 oct. 2012, 22:39

Merci à tous pour l'accueil!!!

Pour le moment le neuro que j'ai vu est en Haute-Savoie, chez mes parents. Mais ça fait 6 mois que j'ai pris un rendez-vous avec une neuro sur Lyon ( avant le diagnostique officiel, mais mon généraliste avait déjà vu venir le truc et m'avait un peu préparé)
Donc j'ai mon premier rendez vous et je rentre dans le réseau spécialisé de Lyon fin novembre.

babynato
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Messagepar babynato » 21 oct. 2012, 00:30

bonjour
moi j'ai vu 2 neuro
1 il me dit c une sep il faut commencer le traitement
2 elle me dit il faut que j'attend car y'a une possibilité que mon système immunitaire me refondra si y'a rien d'ici 3 moi sur une nouvelle irm je passerai une chak trimestre pendant 3 ans
et si y'a rien je suis sauvée mais le problème toi c'est reparti après 3 ANS
j’espère que ca vas se voir sur irm
bon courage

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Messagepar Lolo » 21 oct. 2012, 00:40

Kikoo,

Tu es suivie par qui Anaelle ???
Es-tu suivie à Bron ???
Je l'éspère pour toi parce que se sont vraiment des pros eux !!!
Et ton spécialiste c'est qui Pr Rouguière ou Pr Ryvelin ???

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Anachan » 21 oct. 2012, 09:04

J'ai un rdv avec le docteur Roggerone. Et il me semble que c'est bien à Bron.
Je sais pas encore trop comment ça va se passer parce que pour le moment le neuro que j'ai vu a pris environ 15min pour me faire le diagnostique, me faire choisir mon traitement de fond et me dire "aurevoir et à la prochaine".
J'ai pas pu avoir d'infirmière SEP pour m'apprendre à faire ma piqure donc après une seule visite d'une infirmière qui ne connaissais pas le produit je me suis débrouillée.
Enfin bref j'aimerai bien enfin avoir quelqu'un qui m'expose clairement les choses et des contacts avec du personnel soignant qui connait bien la maladie.

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Messagepar Stéphanie2 » 21 oct. 2012, 12:49

Lolo, c'est ton site donc c'est toi qui voit, mais tu ne devrais pas citer de noms de médecins ou le demander à d'autres, même si c'est pour en dire du bien. Ce genre d'infos devraient circuler par message privé uniquement ou alors utiliser seulement une initiale. ça évite que les moteurs de recherche puissent faire remonter cette information et de t'attirer des problèmes.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Thorvald » 21 oct. 2012, 12:54

bienvenue
VIking a plein temps
traitement: tysabri

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Messagepar Lolo » 21 oct. 2012, 12:56

Kikoo,

Non Stéphanie ne t'inquiète pas ça ne risque rien...
Anaelle nous ne connaissons pas ce médecin mais si c'est à Bron impeccable, donne nous des nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar vero5901 » 21 oct. 2012, 20:24

bienvenu2

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Messagepar lilibreizh » 25 oct. 2012, 19:46

bienvenu2


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