Petite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
linca
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Petite nouvelle

Messagepar linca » 21 janv. 2010, 17:38

Bonjour,
J 'écris sur ce forum pour la première fois. En juillet 2009, j'ai eu une perte de sensibilité sur tout le côté droit. Ils n'ont rien vu à l'irm cette fois-là mais m'ont parlé de la sep. En octobre, j'ai repassé une irm de contrôle qui devait juste me rassurer mais ils ont repéré des lésions. Mon neurologue m'a envoyé vers un professeur pour établir un diagnostic. Et là, on m'annonce que c'est bien la sclérose en plaques, même si je n'ai eu qu'une poussée. C'est difficile à accepter!
Je n'ai pas de traitement pour le moment puisque mon mari et moi désirons un enfant.
Mon médecin traitant a envoyé une demande de prise en charge à 100% à la CPAM mais aujourd'hui, je viens de recevoir une réponse négative! Est-ce normal? Ils écrivent que cette maladie ne correspond pas aux critères d'admission!
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Samourai
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Messagepar Samourai » 21 janv. 2010, 17:46

Bonjour et bienvenue sur le forum.
L´acceptation de la maladie est difficile, et malheureusement, nous sommes tous passés par là.

Je suis assez surprise pour ta demande de 100% car la SEP est prise en charge, ton médecin a t´il bien remplit le dossier ?

Pour mon cas, il aura fallu trois semaines pour le recevoir.

Concernant les grossesses, il ne faut pas que tu t´en fasses.
La SEP n´est pas héréditaire en général.
Tu trouveras des post à ce sujet sur le forum.
La seule chose que tu dois savoir, c´est que malheureusement dans le cas d´une grossesse, il faudra la prévoir car il n´est pas recommandé de tomber enceinte avec le traitement.

N´hésites pas à revenir, même si tu as un coup de blues ou d´autres questions..

Courage Linca, on est tous dans le même bateau ici..

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Lelette
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Messagepar Lelette » 21 janv. 2010, 17:48

Bonjour linca, et bienvenue !

Non, ça n'est pas normal du tout. La SEP fait partie des (30 je crois) maladies qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 % et considérées comme une ALD (Affection de Longue Durée).
Vois avec ton médecin.

A bientôt !

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lovelyangel
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Messagepar lovelyangel » 21 janv. 2010, 18:03

Bonjour et bienvenue!!!

La sep fait partie des ALD de la sécu on est obligatoirement pris en charge à 100 % retourne voir ton medecin il a du faire une erreur!!!
SEP depuis 2005 diagnostiquée 11/09
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Messagepar Lolo » 21 janv. 2010, 18:32

bienvenu2 Linca,

Oui tout le monde à raison, l'acceptation de la maladie est des stades à passer et c'est clair que ce n'est pas le plus simple, je dirais même que c'est le plus dur. Tu as déjà fais un très grand pas en t'inscrivant sur le forum, il m'a fallu 5 ans après mon diagnostic pour créer ce forum et il m'a énormément aidé.

Pour ton histoire de 100%, là rien n'est normal, la sep est reconnu comme une ALD alors à mon avis ton médecin a fait une erreur dans la déclaration, demande lui de recommencer tu y a droit.
Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar wolverine69 » 21 janv. 2010, 19:47

Salut, bienvenue parmi nous!
Moi aussi une seule poussée, et oui, le déni est certainement notre premier reflexe!
Pour la prise en charge a 100%, elle est effective pour la Sep, donc recontacte ton médecin, tu DOIS être prise en charge , y'a pas de raison!
A bientôt.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar vero5901 » 21 janv. 2010, 20:04

bienvenu2

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Messagepar Isis » 21 janv. 2010, 20:12

bienvenu2

pour ton 100 % es tu en France ?, car suivant les pays c'est différent

bon courage pour la suite

b2
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Messagepar linca » 21 janv. 2010, 20:49

Merci à tous pour vos réponses.
Oui, je suis en France. J'ai contacté mon médecin traitant qui m'a dit qu'en fait, ils ont refusé car je n'avais pas encore de traitement. Elle m'a quand même conseillé de contester la décision.
Alors, il faut que j'envoie tous les papiers en recommandé pour prouver que je suis bien malade. Il ne manquait plus que ça!!!
[/b]

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Messagepar Lelette » 21 janv. 2010, 21:16

C'est ridicule, traitement ou pas, une ALD est une ALD !
Essaie déjà de passer un coup de fil, ton dossier est peut-être passé entre les mains d'un stagiaire... :roll:

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Messagepar karima » 21 janv. 2010, 23:41

oui moi je n ai jamais eu de traitement et j ai eu les 100%tout de suite te laisses pas faire bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar mimoun » 22 janv. 2010, 01:39

bienvenue a toi


je sais pas si on accepte un jour la maladie ; j en suis personellement pas encore la ; mais une chose est sur c que sur ce forum tu aura du soutien BIZ
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Messagepar Karven » 22 janv. 2010, 02:07

linca a écrit : J'ai contacté mon médecin traitant qui m'a dit qu'en fait, ils ont refusé car je n'avais pas encore de traitement. Elle m'a quand même conseillé de contester la décision.


Fait le c'est la meilleur chose à faire en attendant, et puis tu ferais mieux de dire à ton médecin qu'elle écrit aussi une lettre que tu joindra à ton courrier ça sera ainsi "plus parlant".
En même temps ta doc aurait du le savoir pour le coup du :
- traitement = ald
- sans trantaiment = pas d'ald
Navrée mais elle est pas fûte fûte pour le coup, te voilà à te compliquer les choses avec ces paperasses. :roll:

Quoiqu'il en soit bienvenue ici !
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Messagepar Kosok » 22 janv. 2010, 21:04

Bienvenue sur le forum Linca.La sécu ne te fait pas de cadeau de bienvenue à ce que je vois. Allez courage ce n'est que de la tracasserie administrative mais c'est vrai qu'avec une ALD, cela simplifie bien les choses.je suis sure que cela va s'arranger.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar aïde » 22 janv. 2010, 22:45

BONSOIR LINCA SOIT LA BIENVENUE PARMI NOUS.....

OUI POUR LA SEP IL Y A BIEN UNE PRISE EN CHARGE A 100% ALD TRAITEMENT OU PAS, je CONFIRME....

N'HESITE PAS A VENIR NOUS PARLER....

BISOUS
katoue


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