Petite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Petite nouvelle

Messagepar Dory » 25 avr. 2016, 21:11

Bonsoir,
Je me présente : Christine 49 ans maman de 3 grandes filles et diagnostiquée SEP depuis 2011 grace (ou a cause) de vertiges continus pendant plus de 3 mois !
Je me sent encore débutante dans cette maladie tellement les symptômes sont divers et variés, inattendus, imprévisibles, sournois, inconcevables et inadmissibles.
Votre site m'a apporté beaucoup de réponses, de soutien et de chaleur humaine, de vous lire fait que l'on se sent moins seule dans ce labyrinthe que sont la SEP et le milieu médical.
Merci a vous
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

lélé
Passionné(e)
Messages : 1552
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar lélé » 25 avr. 2016, 21:28

coucou et bienvenue!!!
si tu as des questions n'hesites pas
tu travailles?
3 mois de vertiges c enorme et je ne savais pas que la sep provoquait ça!!comme quoi lol

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 25 avr. 2016, 22:20

Oups désolée, je me suis perdue dans les divers dialogues et info du site et je n avais pas vu que j avais une reponse !! Je debute :D
Les vertiges ont commencés dus a une chute de tension et une fois que ma tension est redevenue normale toujours ces vertiges ! Même avec un traitement max. Du coup ORL pour voir si problèmes dans oreille interne ! Manipulations spécifiques ( je ne me souviens plus du nom), de cet ORL, qui n'ont rien données et c'est cet ORL qui m'a prescrit l'IRM "salvatrice" ! Puisqu'enfin un diagnostic a ces divers maux que j avais depuis assez longtemps, en fait !
Je travaille (employée de bureau) mais suis a mi-temps depuis 2012 (j ai un employeur très comprehensif qui me laisse libre pour mes horaires) du coup je me fatigue beaucoup moins question concentration (j ai l'impression que mon cerveau me bouffe toute mon energie ! C'est tres pénible)
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 26 avr. 2016, 07:56

Image
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar patoune78 » 26 avr. 2016, 08:49

bienvenu2 Bebeka

une irm à la suite de vertiges dus à une chute de tension, je suis surprise , c'est sur je ne suis pas médecin.
Vois tu un neurologue car comme on dit seul un neurologue peut annoncer ce diagnostic?
donnes nous plus d'informations, traitement...
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 26 avr. 2016, 19:20

je dirai que certains vertiges, appelés également ataxie, proviennent d'un souci du cervelet (en fait c'est un de mes neuro dans les années 97 qui me l'a dit quand j'ai vu qu'il marquait ataxie +++ sur mon dossier.) mais n'est pas un signe spécifique de la sep, d'autres maladies donnent de l'ataxie.
lorsqu'il s'agit de la sep, ça fait partie de la sep , donc ça ne se soigne pas vraiment, on peut l'améliorer par la kiné, mais comme les marins, nous finissons par nous accoutumer au fait d'avoir l'impression d'être dans un bateau. et de toutes façons, nous n'avons pas le choix, nous devons faire avec, comme pour le reste.
le seul danger reste le risque de chutes. et il vaut mieux éviter de fermer les yeux sans se tenir à quelque chose.
mon kiné fait du bon travail pour l'ataxie, je trouve que depuis qu'il me pousse dans tous les sens, je résiste, et il n'est pas obligé de m'attraper au vol comme avant. hélas, lorsque je ferme les yeux, je tombe en arrière. et pour ça il n'a pas trouvé de solutions.

les autres vertiges sont souvent dus à une tension basse, ou des soucis d'oreille interne ou d'une soirée bien arrosée riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar mariecg » 27 avr. 2016, 13:21

Bonjour Christine,

Bienvenue
c.jpg
c.jpg (8.5 Kio) Consulté 550 fois

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 27 avr. 2016, 21:16

Oui alors c est vrai que j'ai un peu résumé mon histoire !
J'ai eu des vertiges qui au départ étaient dû a une chute de tension mais une fois que ma tension a été stabilisée (1 mois environ) les vertiges ne passaient pas même avec dose max de medocs ! Donc ORL qui n'a rien trouvé d'anormal cliniquement et apres 2 sceances de manipulations specifiques (dont je ne me souviens plus le nom !) M'a envoyé passer cette IRM et au vu des "taches" trouvées m'a envoyé chez un neuro.
Celui ci m'a fait faire ponction lombaire, prise de sang, examens divers des yeux, radio des poumons, branchée de la tête aux pieds pour voir mes reactions musculaire ou autre je ne sais plus en fait tellement j'ai courru d'un service a l'autre !
mars 2011(1er gros vertige) IRM en juin, diagnostique Sep 14 novembre.
Pour les traitements, j'ai eu tout de suite du lyrica progressif jusqu'a dose max, avonex pen qui ne m'a plutôt fait l'effet inverse (déprime, difficulté a la marche..bref la cata) donc arrêt au bout de 2 ans remplacé par tecfidera (depuis 1 an et demi) j'ai eu droit au tramadol, rivotril (j' ai tout arrêté - plus sure que c'etait une bonne idée en fait ! Mais j'etais trop dans le brouillard et je voulais pas passer le reste de ma vie a coté de mes pompes !) Depuis octobre laroxyl.
J'espère avoir été plus complète dans l'explication du diagnostique :)
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 27 avr. 2016, 21:19

Pour répondre a fafalarousse, je préfère de loin les vertiges dus a une soirée bien arrosée :lol:
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 27 avr. 2016, 21:46

Ah et mon le premier kiné que j'ai eu m'a envoyée ballader dans tous les sens aussi ! Assez impressionnant au debut (pour ne pas dire que j'ai eu la frousse quelque fois :) ) mais au vu du résultat je l'en remercie grandement (malheureusement il a déménagé !) Le 2eme a une autre tactique : je suis sur un petit trampoline et il me lance un ballon (je vais m'inscrire dans école de cirque :) ).
J'ai oublié de dire que malgré mes "accidents" de parcours (le neuro n'est pas sur -au vu de l'historique des bobos de ma vie- que j'ai eu une ou des poussées !) Nevralgie cervico-brachiale(excusez les fautes !!), doublement de la vue, ces gros vertiges, douleurs colonne vertébrale. Je n'ai pas ou peu de séquelles sinon ma jambe gauche qui est plus faible ma concentration se fatigue beaucoup plus vite (comme moi en fait !) D'ou le travail a mi-temps, Sorte de crispation dans les doigts (maladresse quand tu nous tient :) ) et mes jambes se "rouille" quand je suis assise pendant plus d'une demi-heure !
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 avr. 2016, 05:17

je me retrouve dans tes symptômes bebeka, surtout pour cette façon d'avoir une jambe qui se rouille, régulièrement, quand je me releve après la station assise, si je ne réfléchis pas, je ne me rend pas compte que je n'ai plus qu'une jambe, la gauche a disparu, et la je ne te dis pas, je me retrouve encastrée dans mon meuble de bureau, splash ,avant de me retrouver au sol . alors maintenant, je bouge le pied avant de me lever, si ça bouge pas, j'attends que ça revienne.

pour le trampoline j'ai abandonné, pas assez d'équilibre. par contre il me fait faire un truc sympa le kiné, il me donne une balle en mousse que je dois envoyer sur le mur et la récupérer. avec la main droite j'y arrive de temps en temps, mais avec la gauche c'est la cata :mrgreen: elle va partout sauf dans ma main. alors je passe mon temps à la chercher. ça fait rire le kiné
les kinés ont plein d'idées pour l'équilibre et la coordination des mains. et c'est rassurant.

sauf qu'un jour, vu que je ne sais pas ou est mon corps dans l'espace, j'avais fait une jolie table, j'avais du monde et en longeant la table je n'avais pas remarqué que ma main était trop près de la table, j'ai tout renversé et hop la valse des assiettes et des verres, rien de cassé ouf riree
on ne s'en lasse pas de la sep, c'est fou ce qu'elle nous fait faire comme bêtises. il vaut mieux en rire, sinon on déprime. et de toutes façon, ça ne changera rien. on doit faire avec.

quand j'avais encore mes bolus, 2 par an, (maintenant, c'est fini, plus de bolus, elle est passée en secondaire progressive)on papotait de nos différents déboires, on fait tous des bêtises semblables.

on se faisait des crises de fou rire en racontant tout ça, et ça fait du bien.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 28 avr. 2016, 13:02

Bonjour tous le monde,
Oui je confirme fafalarousse, les kinés ont des idées d'enfer ! Une fois par an, je vais faire un petit mois de rééducation dans un centre hospitalier spécialisé ( il y a tous les corps de métier kiné,psy,ergo,neuropsy,piscine), pres de chez moi. Et là on se marre avec tous les exercices qu ils nous proposent, c'est énorme. La 1ère fois que j'y suis allé (pas très longtemps après le diagnostique) j'avais le moral dans les chaussettes ! Et c'est des personnes amputés qui m'ont appris a me battre et je leur tire mon chapeau (ça fait relativisé un max ! De se dire qu'on est pas les "pire" ) je crois que je n'avais jamais autant rigoler.
En parlant des blagues de la sep, j'ai aussi beaucoup moins de ressenti au niveau des mains ! Donc il ne faut pas passer derrière moi quand j'utilise les robinets (sous peine de brulures :) ) et ça m'est arrivé plusieurs fois de sortir les plaques du four sans gant !!! ( bon là ca brule quand même ! Alors je lache tout :)
C'est vrai que c'est une sacrée comique cette sep !!! Et c'est sur qu'il faut rire de tout ça (c'est un tres bon médicament ! Alors a bon entendeur RIONS riree
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 28 avr. 2016, 17:19

fait gaffe aux douches !!!! on s'y brule facilement, du coup je prends des bains avec un petit bateau qui marque la température, comme un bb
ah le four riree ne jamais oublier les gants, un jour on voyait l'os de mon poignet tant la brulure était profonde, j'ai carément oublié d'enlever la main de la grille !
on en rigole, de toutes façons, je n'ai eu mal que le lendemain, et encore, je me suis gratée car je pensais que c'était une piqure de moustique j'ai senti un truc poisseux alors j'ai regardé, et je suis allée rapidos à la pharmacie pour pas que ça s'infecte.
moralité, la douleur est utile. sauf dans certains cas.
quand on se fracture le bassin en tombant dans l'escalier, car comme m'a dit l'urgentiste on ne peut pas y faire grand chose, donc je n'ai rien senti. la c'est chouette. pour la fracture l'astracale idem, je suis allée aux urgences en marchant normalement, parce que mon pied était énorme et tout bleu , le radiologue m'a regardé avec des yeux tous ronds riree mais c'es cassé ! bah oui c'est cassé. je vais pas pleurer pour autant hein !
bon, tu vois tu n'es pas seule à manquer fortement de sensibilité au moins ! moi non plus du coup riree riree
ce qui est dommage c'est que ça n'est que le coté gauche et du nombril au haut des cuisses, le reste est trop sensible et que la spasticité s'en moque de mon insensibilité, elle y va fort sur la jambe gauche et la ouille ouille.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 29 avr. 2016, 13:11

Ouah.... tu me fais peur fafalarousse !!
Serais tu une cousine de Rambo pour ne pas sentir la douleur a ce point ?! riree
C est vrai que ça peut avoir des avantages mais bon quand même on s'en passerait bien !!
Je te tire mon chapeau pour tout ce que tu as supporté (et que tu supporte encore) quelle leçon de vie tu donne ! et quel espoir de pouvoir vivre sa vie "presque" normalement en lisant tous tes messages !
Merci pour ce forum qui nous aident a nous sentir moins seuls dans ce labyrinthe qu'est la sep.
Je vais de ce pas me "perdre" dans les differents posts (c'est fou tout ce que j'apprends ! Si seulement j'avais un peu plus de mémoire qu'un poisson rouge !! :D )
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2016, 13:33

ah les filles, debout !!! nous avons un nouveau poisson rouge parmi nous !!!! riree riree
je ne voulais pas te faire peur, juste te dire qu'on peut oublier une main dans un four (comme tout poisson rouge qui se respecte on perd tout, même les mains :wink: ) ou se bruler très fort sous la douche.

la différence est surtout que j'ai la sep depuis bientôt 47 ans, alors, bien sur, les années ça n'arrangent pas les neurones.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 29 avr. 2016, 13:56

Dory.jpg
Dory.jpg (36.35 Kio) Consulté 406 fois
Eh oui ! C est moi Dory riree - pour ceux et celles qui ne connaissent pas c'est le poisson bleu dans le dessin animé Nemo elle perd la boule en nageant ! riree -
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Petite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2016, 17:36

riree riree bien l'humour! j'adore
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lélé
Passionné(e)
Messages : 1552
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar lélé » 29 avr. 2016, 19:55

Coucou dori!!!!
Tu passes au cinéma bientôt, j'ai vu ça mercredi lol!!!

J'ai pas encore ce soucis lol
Moi j'accumule c tout lol


Bienvenue parmi les rambos de la sep riree

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 29 avr. 2016, 21:42

Coucou lélé31
Eh oui ! C'est ça le succès riree
J'y trouve certains "avantages" je peux relire un livre que j'ai déjà lu il y a quelque temps parce que je ne me souviens plus la fin ! riree
Et pour repondre a fafalarousse, l humour j'use et j'en abuse, j'ai vu que tu n'en manquais pas non plus d'ailleurs :wink:
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

Avatar de l’utilisateur
Dory
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 25 avr. 2016, 20:44
Localisation : France
Contact :

Re: Petite nouvelle

Messagepar Dory » 29 avr. 2016, 21:47

Que je suis vilaine ! l' humour n'empeche pas d'être polie ! :P
MERCI a vous pour votre accueil :wink:
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Bing [Bot] et 2 invités