Petite nouvelle au bercail

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar lélé » 28 juin 2016, 21:54

Sérieux mirabelle j'avais fais un poste enooorme et il s'est pas validé ragee ragee
Bon comment vas tu?
semaine dernière tu as dis à un moment que ton bras était faible?
Au rapport!!!!!

Bashogun en passant si tu as besoin de vider ton sac on est là
On sait écouter et je dis pas entendre mais écouter!!c'est différent enfin pour moi lol
Je suis fille de syndicalistes,les syndicalistes qui vont dans la rue manifester
Mon père vient de faire 60 ans et il est toujours à l'écoute

Moi j aidais mes collègues faces aux injustices du particulier employeur car être patron ça ne s'improvise pas et beaucoup de parents qui font appel à une nounou gèrent ça un peu durement
Jusqu'à l'année dernière c'était mon letmotiv pour me lever le !matin combative
Maintenant je me lève fatiguée lol

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Chani » 28 juin 2016, 22:13

Waou!!! Alors ça y est je m'absente quelques heures et c'est la débandade chez moi!!! /lamer
Bon vous ne m'en voulez pas, je ne vais pas répondre à tout le monde, sinon j'en ai jusqu'à demain!!! Mais ça fait chaud au coeur de voir tout ce petit monde faire la queue (ou pas d'ailleurs, on ne m'a même pas attendue en fait XD) pour dire bonjour ^^
Je vois que je ne vais certainement pas m'ennuyer ici, ça fait plaisir! :mrgreen:

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Bashogun » 28 juin 2016, 23:29

Oulà !... J'ai comme l'impression que voilà la quatrième mousquetaire...!
Chani va se plaire en votre/notre compagnie, les filles !

lélé, comment on fait du syndicalisme pour une profession qui, mais je peux faire erreur, est disséminée, fractionnée par définition ? Comment créer du collectif dans ces conditions ? Tu as agi dans ou en lien avec une confédération ?
Et ton père ?
(désolé si je suis indiscret, lélé...)
lélé31 a écrit :Jusqu'à l'année dernière c'était mon leitmotiv pour me lever le matin combative Maintenant je me lève fatiguée lol

Idem. On a décidément plein de points en commun.

Et je te confirme qu'on peut entendre sans écouter. Ces deux verbes n'ont pas exactement le même sens.
On peut même réfléchir sans penser... :shock:
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Mirabelle » 29 juin 2016, 13:34

Bashogun a écrit :Oulà !... J'ai comme l'impression que voilà la quatrième mousquetaire...!Chani va se plaire en votre/notre compagnie, les filles !
Wouh Pinaise, tu voudrais pas Bashogun ? Parce que si c'est le cas, ça va être le Bronx et je ne réponds plus de rien riree



lélé31 a écrit :Sérieux mirabelle j'avais fais un poste enooorme et il s'est pas validé Bon comment vas tu?semaine dernière tu as dis à un moment que ton bras était faible?Au rapport!!!!!
Soldat Crête de Coq au rapport, sergent Poil aux Pattes slt
Alors voilà le topo. C'est toujours la même mierda. Ni mieux ni pire. Au niveau des symptômes qui m'enquiquinent, c'est comme une célèbre chanson de Claude François (je te laisse deviner, je ne vais pas faire tout le taf non plus :lol: ). Je suis hésitante pour des bolus, parce que ça ne va pas top top, mais ce n'est pas la cata non plus. De toute façon, ça me fait ça à chaque fois, je tourne en bourrique à dire un coup oui un coup non, et je déteste ça. Mais là, ça fait un moment que cette roulure de SEP me cherche, alors je me dis qu'un bon coup de pied au derche, ça ne lui ferait pas de mal (mais si c'est pour qu'ils soient inefficaces comme en janvier...). Enfin bref, voilà où j'en suis. Et toi, comment tu vas ma chère ?
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2016, 13:40

ah, je vois que la prune à crête de coq ça va pas fort fort, alors je t'envoie des ondes positives
tu as même le droit de me dire que tu t'en balance de mes ondes riree riree
c'est juste paske ça va pas bien hein !
bisous virtuels. ça me navre tout de même.
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Mirabelle » 29 juin 2016, 13:49

Ma Fafa, t'es trop choubidou.
Mais non je ne m'en balance pas de tes ondes, je les prends avec plaisir.
Ca ne va pas si mal, c'est juste que ça me fait iéch depuis plusieurs semaines comme ça, alors ça devient vraiment lourdingue là.
Alors Bolus or Not Bolus, that is the question ragee
Je me pose même des questions sur l'éventualité de la progressive secondaire, sans savoir d'ailleurs comment ils la décrètent spécialement (ou si c'est juste pas de bolus avec les bolus qui avait foiré).
Des questions, des questions, mais rarement des réponses.
En tout cas, :merci d'être toujours là, fidèle au poste.
b2
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2016, 14:07

pour moi, la secondaire il l'a décrètée parce que je suis passée de 2 poussées par an,à une, puis une tous les 2 ans puis plus rien, voila. ça change pas grand chose, ça continue à descendre. mais fini les éléphants roses snif.
voila. sur ce je retourne bosser au jardin.
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Mirabelle » 29 juin 2016, 14:09

OK, bon jardinage alors ma belle.
Bisous.
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar lélé » 29 juin 2016, 14:41

Mirabelle
Vois avec le neuro pour !e solumedrol! En cachet
On en avait parle la dernière fois

Bashogun
Pour le syndicat j étais adhérente en effet mais finalement tu resoud aussi sans syndicat heureusement d'ailleurs

J'ai créée une association dans le village où j'habitais ''!es frimousses du Girou''
Et on se voyait entre collègue
Et free a fait la meilleure chose qui existe lol l'illimite téléphonique riree
Donc pendant les siestes des petits on se tel pour préparer ateliers ou régler les soucis
Je commencais à 6h46 et je finissais à 19h donc j'avais plein de trucs à faire

Allez kine c parti!!!!!

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Bashogun » 29 juin 2016, 19:49

Très impressionnante Lélé ! Bravo !

Bon courage, Mirabelle.

Pour le passage en progessive secondaire, je ne sais pas ce qui permet de le "décréter". D'après ce que tu dis, Fafa, on peut penser que c'est une aggravation continue sans poussées. Mais il me semble aussi que l'on peut être en secondaire progressive tout en continuant d'avoir des poussées. Alors...

Mais le piège, c'est de se demander si on est pas passé en progressive. Ca m'a pris la tête tous ces derniers mois, avec mes difficultés à marcher qui s'accroissaient. Et le fait que le Fampyra ait très nettement amélioré les choses, ben... ça ne m'a pas vraiment rassuré, au contraire. J'essaie de n'y pas penser et d'avoir plus de distance.
Dernière édition par Bashogun le 29 juin 2016, 19:55, édité 1 fois.
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar lélé » 29 juin 2016, 19:52

C pas évident de la secondaire à la rémittente
G du mal à suivre moi aussi
Peut être que c le fait d'avoir des plaques sans poussées apparentes!!!

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Defcom » 29 juin 2016, 20:01

Quel quatuor infernal :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar Mirabelle » 29 juin 2016, 21:53

Defcom a écrit :Quel quatuor infernal :mrgreen:
Calés en flag !!!



Bashogun a écrit :Bon courage, Mirabelle.
Merci Bashogun. Je ne me prends pas spécialement la teuté pour le passage en progressive. C'est juste que je me pose la question à cause de l'inefficacité des bolus de janvier et de la persistance de certains symptômes depuis plusieurs mois. Voilou, c'est tout.



lélé31 a écrit :MirabelleVois avec le neuro pour !e solumedrol! En cachet On en avait parle la dernière fois
Je dois passer à l'hosto vendredi apm pour récupérer une nouvelle boulette de mon neuro qui plane de plus en plus à 5000, alors je vais en profiter pour discuter avec ma super infirmière des bolus (elle m'a dit qu'on discuterait un peu et j'espère qu'elle m'aidera à y voir plus clair sur mon choix à faire).
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Messagepar Bashogun » 29 juin 2016, 23:49

Defcom a écrit :Quel quatuor infernal :mrgreen:

Quatuor ?
J'ai peur de comprendre... :shock: :shock: :shock:
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar fafalarousse » 30 juin 2016, 05:58

Bashogun a écrit :Très impressionnante Lélé ! Bravo !


Pour le passage en progessive secondaire, je ne sais pas ce qui permet de le "décréter". D'après ce que tu dis, Fafa, on peut penser que c'est une aggravation continue sans poussées. Mais il me semble aussi que l'on peut être en secondaire progressive tout en continuant d'avoir des poussées. Alors...

Mais le piège, c'est de se demander si on est pas passé en progressive. Ca m'a pris la tête tous ces derniers mois, avec mes difficultés à marcher qui s'accroissaient. Et le fait que le Fampyra ait très nettement amélioré les choses, ben... ça ne m'a pas vraiment rassuré, au contraire. J'essaie de n'y pas penser et d'avoir plus de distance.


oui, bashogun, le passage en secondaire, ça se fait pas d'un coup, on a des poussées, de plus en plus rare, puis plus du tout. ça peut prendre plusieurs années, ça arrive aussi d'avoir une sep mixte, j'ai lu ça quelque part, mais je vois mal comment on puisse dire qu'elle est mixte vu que les poussées aussi laissent des séquelles. alors ou est la différence.

faut pas te prendre la tête, de toutes facons, on ne peut rien y faire, et la secondaire ça évolue moins vite qu'une primaire, par contre, la ou on ne se prend plus la tête c'est qu'on a plus à annuler à la dernière minute pour cause de poussée, ce qui est particulièrement ch...iant.

bref je suis contente d'être en secondaire, ça ne descend pas plus vite qu'en rémittente. qui, de toutes façons finissait par laisser des séquelles, je n'ai plus mes séances de comas qui annonçaient la poussée, ça fait moins tresser au réveil du comas, et on supprime le bolus qui nous colle de l'ostéporose par dessus le marché. c'est pas beau ça?

je ne prend pas de traitements de fond, mais le fampyra est fait pour améliorer la marche, elle t'améliore la marche, alors c'est tout bon. va pas te triturer le cerveau entre la progressive secondaire et la rémittente.
seul le résultat compte.
perso, j'ai ma méthode pour ne pas perdre la marche, sauf qu'en ce moment j'ai une tendinite donc la douleur réduit la marche, mais dès qu'elle sera guérie, hop, je reprend mes bâtons de marche et c'est reparti.

et si on rendait son post à sa propriétaire riree riree riree
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Re: Petite nouvelle au bercail

Messagepar pier2 » 30 juin 2016, 06:24

Bonjour.

C' est moi (entre autre ?) qui ai une SEP mixte, c' est pour cela que je suis et sous tecfidéra, et sous biotine, LOL. Il appelle ça (le neuro) secondaire progressive avec risque de poussée surajouté (c' est arrivé une fois), par contre je suis passé de 500 m de périmètre de marche en rémittente à 50 m en secondaire en 4 ans, et tout ça en faisant (heureusement) 2/3 séances de kiné par semaine et une cure de 1 mois de rééduc par ans. En rémittente, et sous avonex je n' avais fait que de très rares poussées, 2/3 en 10 ans, dont 2 la les premières années.

Comme quoi, chaque cas et différent, et non, pour moi, ce n' est pas mieux depuis que je suis en secondaire. Sans parler des raideurs et douleurs qui se sont décuplés.

Bonne journée à tous, j' espère ensolleillée. :D


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