petite bretonne un peu paumée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 28 janv. 2014, 14:46

et bien je marche c'est pas mal déjà , mais je ne retrouve toujours pas la sensibilité dans le pied ni dans la main (coté droit) la joue et le menton me picote toujours j'ai vraiment l'impression de rentrer du dentiste et qu'il m'a mit une dose de cheval de trait breton!!!! et les maux de tete ne me quitte pas de la journée.....la fatigue oui surtout vers 13h...sieste obligée alors qu'avant je ne connaissais meme pas ce mot

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar YOYO69 » 28 janv. 2014, 14:49

La sieste te permet de récupérer un peu? Moi oui

josé
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar josé » 28 janv. 2014, 14:53

chipie22 a écrit :et bien je marche c'est pas mal déjà , mais je ne retrouve toujours pas la sensibilité dans le pied ni dans la main (coté droit) la joue et le menton me picote toujours j'ai vraiment l'impression de rentrer du dentiste et qu'il m'a mit une dose de cheval de trait breton!!!! et les maux de tete ne me quitte pas de la journée.....la fatigue oui surtout vers 13h...sieste obligée alors qu'avant je ne connaissais meme pas ce mot

Quand tu chatouilles ta main droite avec la gauche, ça fait quoi ?
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 28 janv. 2014, 15:00

mes siestes ne font pas de miracles , j'arrive pas à mettre mon cerveau en standby , le petit vélo marche toujours là haut !!!et j'ai du mal pour les siestes crapuleuses , mon travaille lui , pas comme moi!!!!
Je viens d"essayer josé de chatouiller la main droite avec la gauche ; alors je ressens bien le contact de ma main mais sur la gauche la droite je sais que ça chatouille mais je ne sens rien sur main droite....
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar YOYO69 » 28 janv. 2014, 15:03

Oui le vélo trotte toujours je connais. Mais physiquement on récupère un peu en principe non?

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar josé » 28 janv. 2014, 15:07

chipie22 a écrit :mes siestes ne font pas de miracles , j'arrive pas à mettre mon cerveau en standby , le petit vélo marche toujours là haut !!!et j'ai du mal pour les siestes crapuleuses , mon travaille lui , pas comme moi!!!!
Je viens d"essayer josé de chatouiller la main droite avec la gauche ; alors je ressens bien le contact de ma main mais sur la gauche la droite je sais que ça chatouille mais je ne sens rien sur main droite....
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COURS VITE SANS TE RETOURNER !!! T'AS UN SALE TYPE QUI TE SUIT ET C'ETAIT PAS TA MAIN QUE TU CHATOUILLAIS !!!

Désolé, j'ai pas pu m'empêcher :P

Tapes pas trop fort sur la tête aie ^^


Plus sérieusment, pour la récupération complète des sensations, c'est assez variable d'un individu sepien à l'autre, même après un bolus
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar fafalarousse » 28 janv. 2014, 15:37

atta chipie !! je te conne un coup de main pour donner un coup de pied à josé !!! sont pas sortables les hommes ici riree riree riree riree riree riree
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 28 janv. 2014, 15:59

Les hommes restent des hommes , mais c'est quand meme pratique ces petites betes la riree je sais que tous ça prends du temps et dépends de chaque personne mais que faire en attendant .....à part cogiter ,
en plus je suis coiffeuse alors mes mains c'est important pour mon boulot et mon moral , j'adore mon job et j'ai besoin de contact avec l'extèrieur, rester à la maison ok mais trop longtemps ,donc connaitre votre expèrience arret+reprise de boulot m'aiderait à voir a long terme, qui m'aiderait à accepter ce standby......
chipie

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar YOYO69 » 28 janv. 2014, 16:49

Moi aussi Chipie j'adore mon job qui me permet de rester en contact avec l'extérieur. Mais voila je suis en "standby" depuis décembre et personne pas même mon neurologue peut me dire quand je reprendrai.
Je sais ce n'est pas ce que tu veux entendre...
Pour le moment je me résigne même si je me suis battu à l'automne pour continuer à travailler mais quand ton corps ne veut plus ben.... :( :( :( :(

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 28 janv. 2014, 17:05

toi aussi tu est en standby , alors et c'est quoi le traitemment que t'as donné ton neuro , si il y a eu évolution ou remission , des poussées j'suis curieuse tu sais...... tu as fais des demandes auprès de l'administration ,
chipie

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar YOYO69 » 28 janv. 2014, 17:13

Je suis depuis 2 semaines sous Fampyra (pour aider à la marche) et ça me fait effet.
Depuis samedi mon Neuro m'a mis sous immunossupresseurs l'objectif étant d'espacer les poussées.
Première poussée en septembre mais cela durait depuis un an. La cortisone m'avait permis de récupérer mais sur de courtes périodes. Depuis mon dernier bolus début janvier on arrête la cortisone car 14gr en 3 mois 1/2 ça commence à faire...!

Sinon niveau administration la seule chose c'est la demande en ALD 30 c'est à dire la prise en charge à 100% par la sécu pour la maladie (ça fait drôle de faire la demande et encore plus quand tu reçois l'accord) mais bon...

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 28 janv. 2014, 17:16

tu as recu la réponse en combien de temps !!
moi j'attends toujours ça fait 1 semaine et demi
je sais j'suis pas patiente

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar YOYO69 » 28 janv. 2014, 17:20

3 semaines pile comme annoncé

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar Mélissa » 15 févr. 2014, 10:05

Bienvenue sur le forum :) J'ai lu que ton rdv avec le neuro était hier ? Comment ça s'est passé ???

De plus , je te dirais comme "yoyo" , on ne sait pas quand est ce qu'on va reprendre . Je suis arrêtée depuis début janvier aussi et physiquement je ne me sens pas prête de reprendre la semaine prochaine :(

En ce qui concerne tes enfants : Tu ne leur a pas dit ce que tu avais ??

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 11:57

hello, il est sur que la personnalité est différente de l'un à l'autre, j'ai toujours refusé d'être en arret maladie plus de 1 mois meme si je sentais que j'allais souffrir, je préférais prendre un fauteuil roulant que de rester chez moi à ne rien faire, niveau fatigue, et autre souci de jambe, mais dans ma tête, arret ça veut dire que la maladie est trop présente et psychologiquement je n'ai jamais voulu.
il est sur qu'avec le temps je me rend compte que j'ai vraiment eu raison, mais ça c'est pour moi. jamais d'inaptitude provisoire non plus de la part de médecin du travail, qui m'a suivi sur ce point, donc si je voulais être en inaptitude provisoire c'était à moi de lui dire, pas elle de me l'imposer.
je reconnais tout de même que j'ai un super mauvais caractère et tétue comme une mule, quand je dis je suis pas malade, bah je suis pas malade même, si je vais très mal comme actuellement lol.
chacun doit apprendre à se connaitre, à arriver à chercher son équilibre, croyez moi, tout ça ne s'est pas fait en un jour ni en une année.
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar chipie22 » 15 févr. 2014, 15:27

Mélissa a écrit :Bienvenue sur le forum :) J'ai lu que ton rdv avec le neuro était hier ? Comment ça s'est passé ???

De plus , je te dirais comme "yoyo" , on ne sait pas quand est ce qu'on va reprendre . Je suis arrêtée depuis début janvier aussi et physiquement je ne me sens pas prête de reprendre la semaine prochaine :(

En ce qui concerne tes enfants : Tu ne leur a pas dit ce que tu avais ??



Et bien melissa le rdv s'est bien passé il a répondu à toutes mes attentes et celle
de mon mari aussi , il en a avait besoin , donc la bonne nouvelle c'est que je n'ai pas
pris l'option agressive et progressive pour l'instant , mais vu que je n'ai pas encore récupérer
mon pied et ma main il veut (avec mon accord bien sur) que je retourne faire un stage de 3 j
à l'hospi de bolus , ainsi que prise de sang et écho des reins et vessie!!
alors je retourne merc , jeudi , vendredi apm mais là j'ai demandé à rentrer le soir
pour mon moral et mon sommeil, mais aussi pour mes pirates et mon homme.....
En ce qui concerne mes loulous j'en avais parlé , et oui je parle beaucoup...., aux infirmières
quiu sont extras , comment trouver les mots , ils ont 12 et 10 ans , elles m'ont conseillés
d'etre le + honnete possible avec des mots simples , mais je pouvais aussi demander
des conseils à l'assistante social de l'hosto , mais jamais vu donc le soir meme du diagnostique
on s'était mis daccord avec le papa ...on s'est tous assis sur le lit , et j'ai expliqué que maman
avait un truc en + maintenant , la sep, que c'était une maladie pas mortelle , que j'allais
surement avoir des jours comme avant et des jours sans !!le petit m'a demandé si j'allais
mourir ou perdre mes cheveux (il a vu des mamans avec cancers!!)et là sur le ton de rigolade
il faut dédramatiser je crois , je lui ai dit que leur maman serait pour les voir grandir , aider
à) se construire , se marier avoir des enfants...et là le grand m'a répondu ^^mais je ne compte
pas me marier moi!!
voilà ça s'est passé aussi simplement, maintenant ils savent , ils peuvent mettre un mot sur ma maladie et ne ressentent pour l'instant pas le besoin de m'en parler ..
le petit m'a dit etre heureux que je ne reste pas à l'hosto la semaine prochaine
ils ont besoin que je sois là meme si c'est pas à 100% en + ils se rendent vachement utiles
ils se sentent impliquer .........tout comme le papa..
pour le boulot impossible de conduire et tenir mes ciseaux de coiffure , alors arret jusqu'au
14/03 en + si je croise les doigts je vais surement commencer mon traitement de ligne
dans 3 semaines si je reprends mon pied!!!!
désolé je suis très piplette comme bretonne.....

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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 15:53

coucou la petite bretonne !
je vois que ça avance, que tu es bien partie pour l'acceptation, ça a du être très difficile d'expliquer tout ça à tes enfants, heureusement tu es soutenue, et très forte.
j'espère que tu iras vite bien pour pouvoir travailler, il doit te manquer ton boulot.
à bientôt, bon courage à toi.
on est toujours à ton écoute.
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar jean-22 » 15 févr. 2014, 17:21

bravo à ta diplomatie, mes enfants sont pour les 2/3 au courant ( 12 et 13 ans réflexion du style, "elle fais ch...ta maladie !!), le dernier 1/3, à 3 ans, il attendra un peu...ne t'inquietes pas eux aussi, malgré tout seront là à vos côtés pour aider dans les coups durs; même si je ne leur demande pas obligatoirement. Donc bon courage à toi.
finir en légume...oui, en poireau, j'aurai au moins les cheveux blancs et la tige verte !!!
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Re: petite bretonne un peu paumée

Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 19:28

c'est super bien fait ce site lobi !!
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