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Mansandrinette
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Perdue!

Messagepar Mansandrinette » 24 avr. 2012, 15:57

Bonjour à tous, :D

J'ai 37 ans, et je vais résumer ma situation... :lol: Pas évident, suis bavarde;;^^

En gros....Mes douleurs ont commencées il y a 11 ans....Dans la nuque....Rien de probant radios .....Donc je souffre mais j'arrête de me plaindre avant qu'on me prenne pour une doudouille....

Il y a 3 ans, plus de force des deux bras....Plus paralysie de la main gauche (deux doigts)...Diagnostiquée syndrome du défilé cervicobrachiale , opérée du côté gauche en 2009..Normalement tout doit s'arranger, 2012, pas d'amélioration main gauche, voir pire....On soupçonne opération non réussie, mais si elle est reussie(Doppler RAS), donc .....

A la suite ses derniers mois.....Ne peux plus marcher normalement (moi qui suis quelqu'un qui marche vite à l origine, ben là c'est mode Tortue) je parle même pas de monter les escaliers..Et fatigue constante

...4 eme visite chez le neuro.....EXAMEN JAMBES....Signes distinctifs de Problèmes neuro .IRM MEDULLAIRE ET CEREBRAL Au mois de Mai....Forte suspicion de SEP......

Bref, 10 ans de douleurs continues, aller et venue interminables chez le médecin, qu'on me dise une fois pour toute, ce que j'ai... :(

Je suis très optimiste, toujours souriante mais si je vous contacte c'est que le moral là..., J' en peux plus....Si quelqu'un a eu ce genre de symptômes sur la durée? Et est ce que ces IRM Vont enfin donner un diagnostique....

Merci à tous.....Bisous :)
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cissou55
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Messagepar cissou55 » 24 avr. 2012, 16:06

slt

alors t'es irm pourront surement en dire plus aux neuros qui t'ont suivi jusqu'à présent mais malheureusement parfois ils n'y voient rien...


pour ma part les irm montraient bien des lésion mais uniquement au cerveau, toutes étaient jeunes et en plus atypiques il a fallu attendre une deuxième poussée et une ponction lombaire (pas si douloureuse que ça)

je fais partis de ceux qui ont eu un diagnostique rapide 3 mois mais parfois ça peut être plus long...

bon courage a toi
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deuxième poussée 20 decembre
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Mansandrinette
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Messagepar Mansandrinette » 24 avr. 2012, 16:18

cissou55 a écrit :slt

alors t'es irm pourront surement en dire plus aux neuros qui t'ont suivi jusqu'à présent mais malheureusement parfois ils n'y voient rien...


pour ma part les irm montraient bien des lésion mais uniquement au cerveau, toutes étaient jeunes et en plus atypiques il a fallu attendre une deuxième poussée et une ponction lombaire (pas si douloureuse que ça)

je fais partis de ceux qui ont eu un diagnostique rapide 3 mois mais parfois ça peut être plus long...

bon courage a toi


Merci à toi :) Cissou, oui çà peut être plus long, je comprends, c'est juste que je me shoote "on va dire" ^^, aux anti douleurs , pour être plus au moins active depuis si longtemps, que là je commence sérieusement à fatigué, mais je vais patienter encore un peu.....Merci et bon courage aussi :)
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 24 avr. 2012, 16:18

bonjour et bienvenue,

oui, les irms permettront peut être de confirmer la suspicion de sep, parfois ça suffit, parfois c'est plus long.

sache aussi que ça peut s'arranger tes problèmes de marche, je t'en parle en connaissance de cause. Je me suis trainée comme toi pendant plusieurs mois et puis c'est revenu, j'ai pu re-marcher vite, comme ça, sans traitement. Un jour je me suis rendu compte que je re-marchais comme avant. La fatigue a mis plus de temps à se décanter. Mais c'est nettement mieux, même si je suis bien moins endurante qu'avant. Et que de temps à autre, j'ai l'impression de marcher "n'importe comment" :wink:
Donc garde espoir. Je te souhaite qu'on te dise enfin quel est le problème après les Irms de mai.

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Mansandrinette
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Messagepar Mansandrinette » 24 avr. 2012, 16:24

Stéphanie2 a écrit :bonjour et bienvenue,

oui, les irms permettront peut être de confirmer la suspicion de sep, parfois ça suffit, parfois c'est plus long.

sache aussi que ça peut s'arranger tes problèmes de marche, je t'en parle en connaissance de cause. Je me suis trainée comme toi pendant plusieurs mois et puis c'est revenu, j'ai pu re-marcher vite, comme ça, sans traitement. Un jour je me suis rendu compte que je re-marchais comme avant. La fatigue a mis plus de temps à se décanter. Mais c'est nettement mieux, même si je suis bien moins endurante qu'avant. Et que de temps à autre, j'ai l'impression de marcher "n'importe comment" :wink:
Donc garde espoir. Je te souhaite qu'on te dise enfin quel est le problème après les Irms de mai.

bon courage!


Merci Stéphanie, une note optimiste dans tous çà alors :), il est vrai qu'entre ma main gauche douloureuse qui ne peux rien faire sinon elle se paralyse, la main droite ainsi que le bras plus de force (car doit me faire opérée) pour le syndrôme cervico brachiale et mes jambes, on fini par m appeler ROBOCOP^^ ....Même mon humour à trois euros fout le camps ^^....Mais enfin, si c'est vraiment une SEP, certains de vos témoignages me réconfortes.....
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Defcom
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Messagepar Defcom » 24 avr. 2012, 18:45

cou2 Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Mansandrinette » 24 avr. 2012, 18:50

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir et bienvenu2


Bonsoir :) , merci pour l'accueil :)
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valeric31
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Messagepar valeric31 » 25 avr. 2012, 20:29

bienvnu
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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Messagepar Mansandrinette » 26 avr. 2012, 10:54

valeric31 a écrit :bienvnu


Merci c'est gentil :).
Pfiou que le temps est long quand on attend.....
Et je parle pas de l'entourage qui ne comprends rien à çà....Bref ^^ c'était moi en Mode Caliméro...

Bonne journée à tous...KEEP THE SMILE! :lol:
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Messagepar plume » 26 avr. 2012, 17:42

salut et bienvenue ici !!! :D


alors, tes symptômes me font penser aux miens. Il y a 6/7 ans de cela, j'ai fait une lombalgie aigüe avec difficultés à la marche et légère paralysie des jambes. Les médecins ont pensé à une hernie discale mais rien au scanner. Ensuite ça a été des problèmes aux genoux qui n'ont fait qu'aller et venir pendant 3/4 ans. Et l'année dernière ( il y a 1 an précisément ), douleurs et raideurs insoutenables aux cervicales avec impossibilité de lever les bras. Tout ces symptômes ont disparu quasi du jour au lendemain, m'ont fait souffrir plusieurs mois ou qq jours... et je ne m'en suis pas plus inquiétée que ça !!! et oui... ah et j'oubliais, une grosse fatigue quasi permanente, mais je mettais ça sur le compte d'une tension faible ( je n'excède jamais 11.5 ) et de mon travail. mes prises de sang étaient normales, donc vlà...

pareil quand j'ai commencé à avoir des fourmillements dans la main de manière continue je ne me suis pas affolée. Ce sont mes collègues, face à ce symptôme et à ma tête de déterrée ( j'étais épuisée ), qui m'ont "ordonné" d'appeler le samu... et ensuite tout s'est enchainé, 2 mois après j'avais le diagnostic ( facile à voir, depuis que j'avais des symptômes, forcément l'IRM cérébrale a été concluante ).

voilà, donc un peu comme toi, des symptômes par-ci par-là, et voilà... mais bon, pas la peine de t'affoler maintenant, attends de voir l'irm puis les résultats. et viens t'épancher ici si ça ne va pas :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar Lilou joey » 26 avr. 2012, 21:48

bienvnu
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

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Messagepar Mansandrinette » 27 avr. 2012, 09:32

plume a écrit :salut et bienvenue ici !!! :D


alors, tes symptômes me font penser aux miens. Il y a 6/7 ans de cela, j'ai fait une lombalgie aigüe avec difficultés à la marche et légère paralysie des jambes. Les médecins ont pensé à une hernie discale mais rien au scanner. Ensuite ça a été des problèmes aux genoux qui n'ont fait qu'aller et venir pendant 3/4 ans. Et l'année dernière ( il y a 1 an précisément ), douleurs et raideurs insoutenables aux cervicales avec impossibilité de lever les bras. Tout ces symptômes ont disparu quasi du jour au lendemain, m'ont fait souffrir plusieurs mois ou qq jours... et je ne m'en suis pas plus inquiétée que ça !!! et oui... ah et j'oubliais, une grosse fatigue quasi permanente, mais je mettais ça sur le compte d'une tension faible ( je n'excède jamais 11.5 ) et de mon travail. mes prises de sang étaient normales, donc vlà...

pareil quand j'ai commencé à avoir des fourmillements dans la main de manière continue je ne me suis pas affolée. Ce sont mes collègues, face à ce symptôme et à ma tête de déterrée ( j'étais épuisée ), qui m'ont "ordonné" d'appeler le samu... et ensuite tout s'est enchainé, 2 mois après j'avais le diagnostic ( facile à voir, depuis que j'avais des symptômes, forcément l'IRM cérébrale a été concluante ).

voilà, donc un peu comme toi, des symptômes par-ci par-là, et voilà... mais bon, pas la peine de t'affoler maintenant, attends de voir l'irm puis les résultats. et viens t'épancher ici si ça ne va pas :wink:


Bonjour Plume :), merci de ton témoignage, oui je pense qu'on a réagis de la même manière, se dire çà va passer, pas de soucis, moi aussi mes collégues et certains de ma famille me l'on fait remarquer..A force de leur dire, c'est pas grave, çà va passer et que non çà empire....Ben ils ont fini par me dire, bon t arrêtes un peu et cherche à savoir c'est pas normal.....
Oui maintenant c'est l'attente....
Merci du soutien, j apprécie grandement :)

Merci aussi à Lilou :)
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Messagepar Mansandrinette » 27 avr. 2012, 12:32

Encore moi^^....

En faisant quelques recherches sur les symptômes de la SEP, j ai vu qu un lien entre une méningite type Lymphocytaire et SEP pouvait être lié...

Sachant qu'il y a 11 ans, me suis retrouvée aux urgences et à l hospital pendant 10 jours à cause d une méningite de ce type, à cette époque, ils ne comprenaient pas, normalement ce sont les jeunes enfants qui en sont atteints....J avais 25 ans

J avais passé 10 jours à dormir, pas moyen de me lever et MAL DE CRANE Puissance 1000, qui a durer 3 mois /:.....Et en y repensant, c'est depuis cette époque que ma nuque me fait souffrir quotidiennement, donc à voir si il y a lien?
That is the Questions? ^^
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Angie
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Messagepar Angie » 06 juin 2012, 15:26

Bonjour,

Tu souviens-tu à quel endroit tu as lu ça? Est-ce sur Internet? Ça m'intrigue.
Diagnostic en 1995.
Sous Copaxone depuis environ 11 ans.

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Messagepar Mansandrinette » 07 juin 2012, 10:11

Angie a écrit :Bonjour,

Tu souviens-tu à quel endroit tu as lu ça? Est-ce sur Internet? Ça m'intrigue.


cOUCOU Angie, désolée me rappelle plus, mais il me semble que j'avais regardé sur le théme d'accumulation de maladies auto immunes, mais moi et ma mémoire çà fait deux donc j'en sais pas plus...:(
En attente....


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