PAS TOUT A FAIT NOUVEAU

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
julien1893
Habitué(e)
Messages : 54
Inscription : 15 févr. 2008, 16:58
Localisation : region parisienne
Contact :

PAS TOUT A FAIT NOUVEAU

Messagepar julien1893 » 05 juil. 2012, 15:35

Bonjour à tous et à toutes

En effet ne suis pas tout à fait nouveau, mais ne suis pas venu sur le site (que j'aime bcp pourtant) depuis fort longtemps.
Alors je me présente tout de même à nouveau

Premiers symptômes de la sep à 18ans, diagnostiqué à l'âge de 20a, je vais en avoir 49 à la fin de l'année, donc 29 ans de sep.
Comme vous suis passé par toutes les étapes de cette '"saloperie" de maladie: première canne à 25a, grosses fatigues, incontinence urinaire , etc etc...
Mais malgré tout la vie continue et je peux dire que, malgré les deux cannes avec lesquelles je suis obligé de me déplacer même à la maison, le fauteuil roulant pour les plus grandes sorties, l'incontinence urinaire presque totale aujourd'hui, les grosses fatigues, ça vaut la peine de se battre , de continuer, la vie est belle malgré tout ! On m'avait dit qu'à 30a je ne marcherai plus ; 19 plus tard je marche encore, certes petite victoire mais victoire quand même! Bien sûr il faut adapter sa vie, mais on peut encore faire de belles choses
et aujourd'hui si je peux apporter un peu de réconfort en bavardant avec vous, alors n'hésitez pas
A bientôt
Amitiés à toutes et à tous

Julien (49a, 29a de sep)

Avatar de l’utilisateur
labulle
Confirmé(e)
Messages : 142
Inscription : 20 avr. 2011, 16:50
Contact :

Messagepar labulle » 05 juil. 2012, 16:44

Bonjour Julien !
Re bienvenu2 et merci pour ce message po-si-tif !
je crois que dans cette maladie, il n'est pas de "petites" victoires, et même si elles semblent infimes, chaque jour de bonheur, de sourires et d'amour en est une sur la Saleté !
Nous apprécierons de partager ton expérience, et serons là aussi si tu as besoin de pester contre la Saleté (après tout, des fois, ça fait du bien !) :wink:
A bientôt au fil des posts !
Labulle

Avatar de l’utilisateur
cissou55
Confirmé(e)
Messages : 243
Inscription : 14 déc. 2011, 16:39
Contact :

Messagepar cissou55 » 05 juil. 2012, 16:46

bonjour julien,

18 ans c'est si jeune moi j'en ai 27, même pas 1 an de maladie et tellement effrayée (pourtant je n'ai pas de séquelle de mes poussées).

si ce n'est pas indiscret, quelle forme de SEP tu as? quels traitements?

en ce qui concerne le discours des neuros... il a bien changé moi le miens me dit qu'il faut pas que je m'inquiète : "mais madame on est en 2012 maintenant la sep est une maladie que l'on arrive gérer..."

parfois j'ai envie de lui répondre : "ah bon jvoudrais vous voir dire ça a MR X qui a mon age en fauteuil chambre 2"

mais j'ai tellement envie de croire ce qu'il me dit, en tout cas j'espère qu'on trouveras vite un traitement qui stoppe l'avancé de cette merde parce que même si la vie est belle aujourd'hui... je préférais ma vie d'avant.
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

julien1893
Habitué(e)
Messages : 54
Inscription : 15 févr. 2008, 16:58
Localisation : region parisienne
Contact :

Messagepar julien1893 » 05 juil. 2012, 16:49

merci de ton message
je viendrai pester aussi ça pas de soucis!!!
Amitiés
Julien(49a, 29a de sep)

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 05 juil. 2012, 17:47

bonjour et bienvenu!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Messagepar Defcom » 05 juil. 2012, 19:17

cou2 Bonsoir Julien et bon retour parmi nous :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Videlo
Habitué(e)
Messages : 91
Inscription : 15 nov. 2010, 19:00
Localisation : cotes d' armor
Contact :

Messagepar Videlo » 05 juil. 2012, 23:23

Bien le bonsoir et bienvenue bienvenu2
diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 17:08
Localisation : Lillers
Contact :

Les présentations

Messagepar carla62 » 06 juil. 2012, 08:51

Bonjour Julien

Je me présente, j'ai 46 ans et j'ai la SEP depuis 16 ans maintenant pas trop de souci à part la jambe droite, je fais du vélo la marche c'est plus fatigant.

Quel traitement de fond prends-tu ?

A bientôt
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

julien1893
Habitué(e)
Messages : 54
Inscription : 15 févr. 2008, 16:58
Localisation : region parisienne
Contact :

Messagepar julien1893 » 09 juil. 2012, 15:12

Bonjour à toutes et à tous
Merci de vos messages, c'est sympa
pour répondre en vrac à qq'questions, j'ai une forme progressive maintenant,et depuis 9ans avant j'avais une forme remittente, peu de traitements efficaces, mais j'ai la chance qu'apparemment elle n'évolue pas trop vite, même si aujourd'hui je marche très mal!
Mais bon dans l'ensemble ça va!
amitiés
Julien (49a, 29ans de sep)


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité