Pas nouveau seulement de retour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Pas nouveau seulement de retour

Messagepar julien1893 » 09 oct. 2014, 16:49

Bonsoir à tous

Pas nouveau mais absent pendant longtemps: un déménagement, une sep qui a gagné beaucoup de terrain en deux ans mais toujours là et heureux d'y être et envie de participer un peu plus au forum!!

A bientôt

Julien, 51ans (31ans de sep)

YOYO69

Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar YOYO69 » 09 oct. 2014, 16:50

RE bienvenu2 donc :)

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar julien1893 » 09 oct. 2014, 16:55

Merci

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar Emma Sonia » 09 oct. 2014, 17:56

Heureuse de faire ta connaissance :D

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2014, 21:02

19.jpg
19.jpg (41.59 Kio) Consulté 941 fois
coucou julien, bon retour parmi nous !!!! je ne sais plus si tu as ton propre post, mais j'ai indiqué la marche à suivre pour que tu sois encore plus parmi nous .
ici c'est notre chez nous. alors viens plus souvent, nous ne voulons qu'aider les autres ici.
gagné du terrain, ça veut dire quoi? dis nous ! c'est pas facile à vivre cette merde.
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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar fab78 » 10 oct. 2014, 08:12

Re bienvenue parmi nous alors :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar julien1893 » 10 oct. 2014, 16:56

bonsoir
Merci de vos messages
Pour répondre à une question posée sur ma sep eh bien ça a pas mal progressé: atteint depuis l'âge de 18a mais diagnostiqué à 20a, et malgré la première canne à 25a, j'ai réussi toutes ces années à ne pas trop mal m'en sortir, malgré la fatigue (comme nous tous et toutes), l'incontinence urinaire, fin 2011 et en 2012 de plus en plus de mal à marcher (deux cannes, béquilles , déambulateur) et depuis Décembre 2013, je ne peux quasiment plus marcher(juste qq'pas à la maison) sinon c'est le fauteuil...
Mais bon j'essaie de continuer en restant positif même si ce n'est pas toujours simple
Content de vous retrouver

Amitiés

Julien , 51ans (31ans de sep)

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar fafalarousse » 10 oct. 2014, 17:49

tu continues à bosser malgré tout julien?
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Messagepar Defcom » 10 oct. 2014, 19:15

cou2 Bon retour parmi nous :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar julien1893 » 10 oct. 2014, 19:49

Bonsoir

OUi je continue à bosser, mais j'ai la chance de pouvoir bosser chez moi .

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Messagepar Defcom » 10 oct. 2014, 19:54

ça,c'est cool de pouvoir bosser chez soi
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 10 oct. 2014, 20:15

en effet c'est une très bonne solution, je bossais 2 j au bureau et le reste à la maison, à mes heures, c'était nettement moins stressant.
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Messagepar carla62 » 11 oct. 2014, 16:40

Bonjour Julien RE bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar julien1893 » 12 oct. 2014, 07:48

Bonjour Carla

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Messagepar fafalarousse » 12 oct. 2014, 10:47

julien, j'espère que tu fais du sport, les muscles des sépiens s'atrophient plus vite que chez les autres, alors kiné c'est indispensable.
perso, je suis passée de 200 m a 7 km aujourdh'ui, pas en qq jours ni en un an non plus hein!! j'ai viré le fauteuil roulant, les béquilles, les canes et j'ai sorti les batons de marche. et la spasticité m'oublie uniquement quand je marche , car je fais de grands pas et ça fait une excellente élongation. les muscles des bras, des abdos ont aussi une grande utilité dans la marche.
ça fait super mal au début, et super du bien au bout d'un certain temps, faut juste la volonté.
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Messagepar mariecg » 12 oct. 2014, 15:06

Bonjour julien!

bienvnu

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Messagepar julien1893 » 12 oct. 2014, 19:44

bonjour Marie
Pour répondre au pb du sport, je fais de la kine et vais à la piscine, ça me fait du bien c'est vrai

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar fafalarousse » 12 oct. 2014, 20:15

bravo julien. c'est bien de se prendre en main et de ne pas lacher prise.
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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar julien1893 » 13 oct. 2014, 12:38

Merci
En effet j'essaie de ne pas lâcher prise, même aujourd'hui où je ne marche quasiment plus!! Même en fauteuil on fait plein de choses!!

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Re: Pas nouveau seulement de retour

Messagepar fafalarousse » 13 oct. 2014, 13:34

ça c'est sur !
je suis restée en fauteuil pendant quelques années, mais la sep étant capricieuse, j'ai profité qu'elle s'endorme pour en sortir et bien réapprendre à marcher.
maintenant, je marche de plus en plus, mais je sais que du jour au lendemain ça peut casser, mais bon, c'est comme ça, on relativise et on découvre qu'on a plein d'autres organes et qu'on peut avoir des passions comme tout un chacun. chez moi, c'est la sculpture, comme indiqué dans ma signature, et un peu de piano, car c'est une bonne rééducation pour des mains, qui n'en font qu'à leur tête lol. le tout est comme tu le fais, de ne pas lacher prise.
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