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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar Lucacido » 01 janv. 2014, 20:13

Bonjour,

Je me permet de m'inscrire sur ce forum pour avoir de l'aide.
Je me présente. Je m'appelle Béatrice. Je suis mariée et maman de 3 Monks (5,4 et 1 ans) et chef d'entreprise. Depuis maintenant 4 semaines, je suis en fauteuil roulant dû à une paraparérise qui est survenu en 48 heures. Je suis allé consulter un neuro de ville en urgence. Il m'a fait passé 2 IRM cérébraux et médullaires. Lors du premier rendez vous, il a pris cela très sérieusement. Mais dès qu'il a reçu les comptes rendus des IRMS, il m'a clairement dit que c'était mon psychique et que je remarcherais quand je voudrais. Cela a mis mon moral au plus bas. Alors le soir même, je me suis dit c'est moi qui décide comme j'ai pu de faire une vie normale et au bout de 2 heures de marche en grand mère dans la maison je me suis littéralement écroulé. Dans l'entourage, on m'a dit que cela pouvait relever de l'osthéo donc lendemain, rendez vous chez notre osthéo (que je connais bien) et là je me suis pris une engueulade car pour lui il n'y a rien de psychologique. Il y a des signes de pb sur le système nerveux central (par exemple, je peux pas mettre mon index sur le sien, je ne marche pas droit les yeux fermés ...) et que l'IRM n'était pas totalement sans défault. Du coup, j'ai rappelé le neuro et je me fais hospitalisé le 7 janvier pour d'autres examens (EEG, EMG, et 3 potentiels évoqués ).
Mon médecin traitant avait parlé de SEP ou de maladie de Lyme. J'ai surement dû avoir cette dernière d'après les prises de sang mais je ne l'ai plus à l'heure d'aujourd'hui.
Par contre, j'ai fait du forcing auprès de mon médecin traitant pour avoir de la cortisone alors on est pas au seuil des bolus mais voilà je me suis dit ça pourrait peut etre aider. Donc j'ai déjà pris 60mg de prednisone pendant 5j puis 40mg pendant encore 5j et 20mg encore 5j (je suis un petit gabarit 1m50 pour 50kg).
Mon quotidien est devenu un enfer. La maison n'est pas spécialement adapté pour un fauteuil. Je ne peux m'occuper de mes enfants alors que je suis un vrai mère poule.
Je sais pas si j'ai la sclérose en plaque. D'autres symptômes que l'on m'a évoqué sont présents mais je ne l'ai pas pris en compte car ils faisaient partis du quotidien et ne m'handicapait pas autant et puis ça passait.
Je suis preneuse de conseils en tout genre. Comment vivre au quotidien avec un fauteuil ? Est ce que je vais remarcher ? Est ce qu'il y a des traitements ? Quels sont les adaptations inévitables que je vais devoir faire et que ma famille aussi ?
Merci de m'avoir lu

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Messagepar 66GGM66 » 01 janv. 2014, 22:28

Bonsoir Béatrice,
Pour l'instant plusieurs pathologies pourraient être la ca cause de tes troubles les résultats de tes examens passés et à venir le diront, j'espère le plus rapidement possible. Si c'est une sep, comme ce serait vraisemblablement une des premières poussées, elle devrait être traitée via bolus massif de solumédrol (1 à 3g). En ce qui me concerne, les premières poussées (les 12 premières années) ont toujours été suivies de récupération quasi complète du handicap. En ce qui concerne le fauteuil, j'ai eu pour ma part la chance et possibilité de tout organiser alors que j'étais encore partiellement valide, ce qui m'a permis d'anticiper, faire faire le fauteuil selon mes besoins, et faire adapter mon domicile. Conseils: prendre un fauteuil léger et maniable (ex marque kushall), "aérer" le mobilier pour permettre le passage du fauteuil, aménager une chambre et des toilettes en rez de chaussée, ou investir dans un monte escalier. Si possible, faire adapter sa salle de bains avec douche à l'italienne, vasque de lavabo à hauteur de femme assise avec possibilité de passage des genoux dessous. Placer des barres d'appui (dispo facilemét dans le commerce) dnas la douche et les toilettes, investir dans de s toilettes surélevées. Tout ça dans la configuration d'un handicap type paraplégie. Mais la première chose à faire, si le handicap s'installe durablement, est de faire visiter ton domicile par un ergonome/ergothérapeute qui saura identifier tes besoins. Je reste ceci-dit confiant sur ta capacité à recouvrer la marche avec une prise en charge rapide par solumédrol (sous réserve de décision médicale naturellement). Bon courage et je suis sûr que 2014 se terminera mieux que 2013 a fini.
Bien amicalement,
GG
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Messagepar lobidique » 01 janv. 2014, 22:54

Tout d'abord Image

Prends peut-être un deuxième avis médical parce que le "C'est psychologique ! ", tu n'es pas la seule à l'avoir eu comme commentaire. Courage.
Image

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Messagepar khadija » 02 janv. 2014, 01:26

Bonsoir béatrice et bienvenue atoi parmi nous.
Attends de connaitre les résultats après ton ospitalisation.
Patience et courage.
A+

Lucacido
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Messagepar Lucacido » 02 janv. 2014, 12:53

Merci pour votre accueil :)
Je vais donc attendre les résultats des futurs examens. Et je reviendrais faire vous après :)
Pour le 2ème avis, j'espère que le neuro que je vais voir à l'hosto sera bien.

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Messagepar Defcom » 02 janv. 2014, 19:29

Bonsoir Lucacido et bienvenu2
Courage et tiens nous au courant pour ton rendez vous neuro :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Denisque

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Messagepar Denisque » 03 janv. 2014, 18:22

Salut Béatrice,

bienvenu2 en espérant pour toi, que tu sois fixé sur la cause de paralysie actuel.

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Messagepar khadija » 03 janv. 2014, 19:28

Oui béatrice, reviens nous dire koi. Jte souhaite q tous ce passe bien. A+

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Messagepar Lucacido » 04 janv. 2014, 20:57

Je viens vous faire un petit coucou.
Cela fait 2 jours que je me sens nettement moins fatigué ouffff !!!! Car dormir 16-18 heures par jours c'est impossible à vivre.
Je peux de nouveau bouger mes doigts de pieds. Bon c'est pas énorme mais voilà une micro amélioration, et ça donne un peu plus le sourire.

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Messagepar khadija » 05 janv. 2014, 03:13

@ lucacido : C bon signe. Les infos sont bons. Pourvu q ca continu dans ce sens.
Cette "une micro amélioration" comme tu dis est du a kelke choz en particulier ?

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Messagepar Lucacido » 05 janv. 2014, 14:49

Ben je pensais que cela pouvait être du à la cortisone que je prends depuis 15 jours. Et puis je prends aussi 10 gouttes de la laroxyl tout les soirs depuis maintenant 4 semaines.
Sinon j'ai pas spécialement d'idées.

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Messagepar plume » 07 janv. 2014, 19:07

bienvenu2 parmi nous et tiens-nous au courant de ton hospitalisation :wink:

Moi aussi j'ai eu le droit au coup du "psychologique" alors que je suis diagnostiquée SEP... Bref... Je comprends ton désarroi...
Blasée !!!!

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Messagepar Lucacido » 08 janv. 2014, 17:01

1ère journée à l'hôpital. J'ai passé EEG ce matin et il est normal. Ils m'ont fait une ponction et dans la foulée, j'ai fait 3 potentiel auditif, visuel et somesthesie.
Les toubibs internes et autre ne sont pas très bavard. La question qui revient souvent: pas trop de surmenage, pas de pbs familiaux, avec votre mari pas de soucis. Je ne vois pas bien ou ils veulent en venir.
Nous avons tous une vie actif, 3 enfants , un travail ... Rien d'extraordinaire.

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Messagepar lobidique » 08 janv. 2014, 18:16

:wink: Ils se préparent à te sortir le couplet du "C'est sûrement psychosomatique et blablabla ..."
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Messagepar khadija » 08 janv. 2014, 18:53

@ béatrice : Tu dis - Je ne vois pas bien ou ils veulent en venir...
Perso, je penses kil n'ont rien trouvé de concrétisant.

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Messagepar fafalarousse » 08 janv. 2014, 19:46

lucacido, la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, tout simplement parce que pour ça on agit par élimination.
les potentiels évoqués ne concernent pas la sep mais une neuropathie périphérique. l'EMG aussi.
ils cherchent tout azimut, et ça peut durer des années.
le plus important est l'IRM si il y a plus de 9 plaques, et encore placées d'une certaine façon.
les symptômes sont communs à toute maladie neurologique, qu'elle soit périphérique ou centrale (SEP)
c'est très difficile d'avoir des symptômes, sans avoir de nom à mettre dessus. je comprend tes angoisses.
tout le monde ici est passé par cette période super angoissante.
alors lucacido, ne perd pas pied, ne perd pas patience, attend, tes symptômes prendront un jour un nom.
bon courage, Soizic.
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Messagepar Lucacido » 11 janv. 2014, 15:10

Bonjour,
Merci pour vos conseils.
Je suis sortis de l'hôpital. Alors voilà le diagnostique d'un des praticiens: syndrome somathoforme avec trouble de conversion mais la sclérose est pas totalement écarté à voir dans l'avenir.
Pas de traitement sauf d'aller voir un psy.
Par contre, j'ai les effets secondaires énorme de la PL : migraine, mal au bas de la nuque. Car je n'ai pas pu faire le repos nécessaire après car j'avais d'autres examens et je leur ai demande de les décaler et on ma dit c'est pas grave madame vous avez 45 min ça suffira.
Je ressors donc plus affeblit que quand je suis rentrée à l'hôpital.
Donc je suis en colère.
Je sais pas trop quoi faire.

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Messagepar fafalarousse » 11 janv. 2014, 17:32

oui lucacido, hélas ça arrive qu'on ne puisse pas avoir les 2 h nécessaires pour avoir moins mal apres la pl, mais maintenant tu es tranquille et rassurée.
si on te dit que c'est somatoforme, il vaut mieux suivre les conseils du neuro et d'aller voir un psy, au moins, ce genre de maladie, aussi pénible qu'elle soit, se soigne bien.
bon courage à toi.
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Messagepar Denisque » 11 janv. 2014, 19:29

Salut Béatrice,

Je ne connaissais pas le 'somatoforme', mais j'ai été lire la dessus. Comme le mentionne fafa, les médecins n'ont pas le choix de tout vérifier et d'écarter ou d'isoler certains symptomes. Le fait d'aller voir un psy n'est pas une mauvaise chose, car on peut avoir plus qu'un trouble, dans mon cas j'ai été diagnostiqué pour la SEP et j'ai été aussi voir un psy. Ce n'était pas pour vérifier si c'était autre chose que la SEP...de toute façon ça ne peut faire de tord.

Ensuite je te souhaites que l'on trouves rapidement d'où viennent tes symptomes et quelle maladie tu as.

Denis

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 11 janv. 2014, 21:16

ah tout à fait denisque, surtout qu'en plus il ne faut pas jouer avec les maladies psychosomatiques, j'ai fait un post à ce sujet. ya 2 jours. justement parce que je me disais que le souci de lucadido semblait psychosomatique, juste l'habitude d'avoir eu des cas similaires dans mon cabinet. c'est pas juste un caprice, bien au contraire ça peut être tres profond.

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