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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Lolo » 22 janv. 2014, 13:58

Kikoo,

Cool Lucacido on habites tout près l'un de l'autre on pourra même se voir un de ces 4 !!!
Je ne lui reproche rien à mon fauteuil il est très bien, il a juste qq' années (2004) et j'ai de plus en plus de mal à me diriger toute seule c'est pour ça que j’essaierais bien l'éléctrique et je me suis renseigné au magasin qui est au bout de bourgoin sur la route de lyon vers nivola dans la coin de champaret. Et j'ai aussi appris que pour avoir un fauteuil éléctrique il faut faire un "test" qui se passe exclusivement à Vienne donc ça c'est pas tout près !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

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Re: Pas encore détectée

Messagepar Lolo » 26 janv. 2014, 13:31

Kikoo,

Ben tu sais André des fois on n'a pas le choix.
Je déteste ça quand même mais des fois je ne peux pas faire autrement même si j'en ai honte et si c'est vrai je ne l'assume pas forcément mais ça ne dérange pas mon homme, il est là pour moi assise au debout, et tu vois hier je n'aurais pas eu la force de faire tout ce que j'ai fais pendant le match debout et après tout en fauteuil ça a été super quand même ...

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Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 13:54

Je suis comme toi André, je ne m'imagine pas sans plus pouvoir marcher...!

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Messagepar Lolo » 26 janv. 2014, 13:58

Kikoo,

Mais je peux tjs marcher mais très peu c'est tout, mon fauteuil est dans le coffre de ma voiture et je le sors que quand je ne peux vraiment pas faire autrement mais bon ça ne vaut pas la mort !!!

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Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 14:05

Oui Lolo. C'est juste qu'en quelques mois j'ai pas mal perdu de mon autonomie ça me fait peur...

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Messagepar Lucacido » 26 janv. 2014, 20:02

Bonsoir tout le monde,

En fait je vous comprends un peu chacun. Je suis des fois très en colère d'être dans un fauteuil, de ne pas pouvoir m'occuper comme avant de mes enfants. Est ce que je pourrais le faire si je n'étais pas en fauteuil ? ben encore moins alors voilà je suis plutôt résigné. Je suis pas capable de marcher plus de 10m et encore après un énorme effort et dû ploufff je suis trop fatigué pour continuer normalement.
J'ai tendance à faire bonne figure devant tout le monde, une superbe carapace avec un joli sourire. Mais depuis quelques jours, j'ai le moral dans les chaussettes. Comment se projeter, comment voir l'avenir ??? remarcher oui / non ??? Mon neuro est en recherche de centre de rééducation en ambulatoire pour faire des bilans sur ma capacité à récupérer. On attend la validation du 100% pour les bons de transports soient pris en charge.
Le plus dur à gérer pour moi c'est ma perte d'autonomie. Je suis dans bcp d'associations par rapport aux enfants et ben plus moyen d'aller au réunion, je continue à aider mais pas autant qu'avant. Cela est frustrant.

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Messagepar 66GGM66 » 26 janv. 2014, 22:24

Hello,
C'est vrai, notre maladie peut, à un certain stade, nous contraindre à renoncer à certaines activités, physiques, associatives, professionelles, etc.... Mais selon mon expérience, une fois encore, le fauteuil n'est pas la fin du monde, on retrouve grace à lui une autonomie perdue, avec davantage de sécurité, et pour les sportifs ou amateurs de sensations fortes (je pense à André), il y a des activités (ski, jetski, parachute, etc..). La vie reprend le dessus et on s'adapte. Pour soi et ceux qu'on aime ou qui nous aiment. Je n'ai jamais autant voyagé que depuis que je suis en fauteuil. Hauts les coeurs !!! On y croit !
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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 01:11

tout à fait lucacido, mon premier fauteuil, je l'ai ya environ 10 ans, mon neuro m'a dit que ce n'était pas un fauteuil d'infirme, mais un fauteuil de liberté, pour me forcer à le prendre.
et j'ai redécouvert le plaisir d'aller dans un super marché, un centre commercial, faire des ballades, j'étais fort contente et oui, c'était une liberté retrouvée.
et comme la sep est changeante, quand mes bras ont commencé à me lâcher, je me suis dit que je n'avais pas d'autre choix que de réapprendre à marcher. je ne dis pas que ce fut facile, que ça ne c'est pas fait sans larmes et sans douleurs, mais au bout de 2 ans, j'ai recommencé à marcher, et de mieux en mieux, c'est aussi un moyen de soigner ma spasticité.
ne jamais dire jamais, et ne pas se dire que le fauteuil, est synonyme de foutu.
la preuve, mon fauteuil est rangé au grenier depuis 3 ans, et ma fois j'ai bien l'intension de le laisser la haut.
hihi, ça serait bien si on faisait des roues pour les mains pour s'en servir !!!! parce que ça commence à me gonfler mes bras. à mon avis c'est bien plus utile que des jambes. sourires
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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 18:28

andré, je comprends très bien que ce soit flippant, pour toi, surtout que ça ne devrait même pas t'effleurer, tu as tes jambes, alors c'est parfait, chaque chose en son temps. personne ne peut prévoir l'avenir, ta réaction est saine.
j'ai toujours réagit comme toi, je suis née avec 2 bras et 2 jambes, je mourrais avec. c'était clair et précis.
puis ça a été bon les jambes, on peut toujours y mettre des roues... ça remplace bien...
et maintenant j'en suis à bah il me reste un tout petit peu de forces dans les mains, alors je continue. juste encore un peu hein !!
tu as 50 ans, ta sep est récente. moi il m'a fallu pas loin de 30 ans de sep pour avoir un fauteuil, et 40 ans avant de perdre petit à petit mes mains.
je veux pas dire, mais dans 30 ans tu seras un peu rassi, et comme une pomme pourrie, tu tomberas de l'arbre dans 40 ans.alors lache l'affaire !!!! riree riree riree riree
monte sur ta moto, vis ta vie elle t'appartient rien qu'à toi na.
la vie est assez pénible, si en plus on doit se poser des questions existentielles !!!!
franchement, à ton avis, adam et eve avaient ils un nombril?
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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 18:30

et puis le message que j'avais posté ya une petite quinzaine sur les capacités du cerveau à se reconstruire, il est passé à la trappe. il était bien fait, j'avais mis un temps fou, je vais le refaire. si qq me le fait passer par la trappe à nouveau, lol je cogne !!!
@+++ les potos.
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Re: Pas encore détectée

Messagepar Lolo » 27 janv. 2014, 18:57

Kikoo,

Mais fais ma belle moi je ne mettrais rien à la trappe c'est pas mon genre et je n'ai pas vu le sujet dont tu parles.

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Messagepar 66GGM66 » 27 janv. 2014, 19:41

@fafa et André,
Je suis d'accord avec fafa, la question n'est pas d'actualité et ne le sera certainement jamais, alors ne te prend pas la tête André. J'écris souvent à propos du fauteuil en pensant à celles et ceux qui peuvent nous lire et pour qui c'est ou celà devient réalité, pour dédramatiser (en tout cas j'essaie) la situation via partage de mon expérience.
Fafa, au delà de ton opiniatreté, as-tu une explication à ta réussite dans ta quête du retour à la marche ? Je crois que tu as compris au travers de nos échanges précédents que le travail et les larmes ne m'effraient pas. Je fais 5 séances de kiné de ville/semaine (je parle de vraies séances en actif), j'en rajoute chez moi, je fais 2 à 3 cures de réadaptation fonctionnelle à Garches/an, et j'arrive tout au mieux à maintenir le handicap à son niveau actuel. Y avait-il qque chose de spirituel autre que ton auto-persuasion, une approche particulière de la diététique alimentaire, autre ? Ou tout simplement chance provoquée et moi pas encore. Je sais que chaque cas est unique, ma question est assez rhétorique.
Amicalement,
GG

PS: Une dernière chose: pour Adam et Eve, la réponse est non puisque Dieu les a fait à son image (désolé d'avance pour ceux que cet échange pourrait heurter, je sais que ce type de sujet est sensible actuellement). Ce n'est que de l'humour.
Dernière édition par 66GGM66 le 27 janv. 2014, 19:47, édité 1 fois.
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Messagepar Lucacido » 27 janv. 2014, 20:24

J'ai bien l'intention de remarcher. D'ailleurs j'ai des séances de kiné depuis une semaine à la maison avant d'aller dans un centre de rééducation. Mais voilà j'ai les jambes raides, et après les douleurs sont insupportables (je suis devenu douillette). Mais j'ai une énorme volonté car je veux de nouveau pouvoir jouer, courir et m'occuper à temps pleins de mes enfants et de mon mari par ailleurs.

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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 21:45

toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.
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Messagepar Lucacido » 24 févr. 2014, 14:28

Coucou tout le monde,

Je reviens vous voir après quelques semaines d'absence. J'ai eu un gros coup de déprime sûrement le contre coup de l'annonce de la maladie.
Car oui c'est officiel je suis une sépienne. Tout les diagnostiques vont dans le même sens.
La j'essaie de regagner un peu de marche. Je fais de la kinésithérapie 4 fois pas semaine mais les progrès sont très très lent. Pfff j'aimerais tellement que ça aille plus vite car le manque d'autonomie me mine. Je dépends de tout le monde Grrr c'est rageant.
Pour ce qui est du traitement, le neuro m'a parle de piqure copaxone mais d'abord je dois lire des brochures pour choisir. La dessus je me pose des questions c'est à nous de choisir les médocs que l'on veut prendre mais je suis pas toubib.
En ce moment c'est 500mg de lyrica par jour, 1cymbalta le soir, 80mg de cortisone et 1 cetise.
Vous avez déjà eu deux bolus coup sur coup ?

Comme j'ai lu bcp sur le forum. Il va falloir vivre avec cette maladie et Ben ça va être dure.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 14:55

Bonjour Lucacido,

J'ai eu 4 bolus en 3 mois 1/2 je dois dire que les deux premiers ont été bénéfiques mais les deux derniers catastrophiques au niveau de la fatigue! J'ai arrêté la cortisone depuis mi janvier et mon état s'est stabilisé. Certes je ne suis pas encore près à reprendre mon travail mais je retrouve mon autonomie pour la vie de tous les jours.

Actuellement je suis sous immunossupresseurs et Fampyra pour aider à la marche et ça aide en effet. L'avantage est c'est tout en cachet donc pas de soucis encore avec des injections...

Je pense en effet que c'est plus aux toubib de dire quel est le mieux pour toi et te confirme que c'est dur de vivre avec cette maladie :( :( :(

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Re: Pas encore détectée

Messagepar lobidique » 24 févr. 2014, 15:14

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Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 15:18

Lobi tu remercieras jean de ma part stp...? :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

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Messagepar Defcom » 24 févr. 2014, 20:03

fafalarousse a écrit :toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.

C'est quoi cette salade ????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 20:54

quelle salade defcom?
le post qui a disparu il y a 2 mois? bah tout le monde le sait, j'ai meme du le refaire, ouh ouh réveille toi on est en 2014 ,riiiiiiiiiiires.
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