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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 20:37

perso j'en ai eu besoin au bout de 30 ans de sep et on m'a dit que j'étais dans la bonne moyenne qui est entre 20 et 40 ans de sep. alors tu as peut être le temps pour dépenser 4000 euros alors que tu pourras l'avoir gratos. une poussée ça dure pas assez de temps pour en avoir besoin. et ça fait pas de bien aux bras, le fauteuil et faut apprendre à faire de la roue arrière pour monter les trottoirs etc etc etc.
à mon avis tu devrais penser à autre chose.
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Messagepar Lucacido » 18 janv. 2014, 20:59

J'habite en France. La prise en charge à 100% est en cours mais je suis au RSI et ces personnes m'ont dit on prend en charge la location du fauteuil que j'ai déjà jusqu'à 3 mois après il faut acheter. Et là j'en suis déjà à 1 mois et demi de fauteuil.
donc le temps de faire les démarches ... et puis c'est plus facile d'avoir son propre matériel. Et mon neuro ne m'a pas dit quand je vais remarcher.
J'ai peut etre tendance à mettre la charrue avant les boeuf :)
Celui que j'ai en location est tellement lourd il passe difficilement dans les portes de la maison. Le monsieur est venu avec un invacare kuschall (quelque chose comme ça) une vrai ferrari :) Je veux devenir autonome le plus rapidement possible même en fauteuil j'ai 3 enfants en bas age et une entreprise à faire tourner.
Après je suis preneuse de conseil. J'avance comme je le sens et toujours de manière très impulsive (la patience ne fait pas partie de moi).

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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 21:10

en effet, tu as tendance à mettre la charrue avant les bœufs, tu fais comme bon te semble, j'étais juste surprise.
j'ai eu un fauteuil, au bout de 30 ans mais au bout de 1 ou 2 ans je l'ai abandonné, car je remarchais normalement, il finit sa vie dans le grenier lol .
la sep est ainsi, un jour ça va , un autre ça va moins bien, et une chose est sure, rien n'est vraiment définitif.
j'ai surtout peur pour ton moral, penser au plus noir de la sep et surtout au plus rare pour les femmes, car le fauteuil roulant définitif, ça ne concerne même pas 10% des femmes, et surtout pas avant 10 ou 15 ans ! ça me rend un peu triste de penser que tu en es la, au niveau moral. alors qu'il y a de grandes chances pour que tout rentre dans l'ordre.

un fauteuil dit de confort qui t'aide à te déplacer dans un super marché, sans te fatiguer, oui c'est pensable, mais c'est tellement casse pied de le sortir de la voiture d'y mettre les roues, les cale pieds, le trainer pour monter dessus, qu'on s'en passe vite si on a pas une aide. je trouve ça trop précoce, mais c'est juste mon avis.
j'espère que la réponse de la mdph te parviendra rapidement.
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Messagepar Lucacido » 18 janv. 2014, 21:23

Je comprends tout à fait ton point de vue.
A l'heure actuelle, je suis en fauteuil roulant du matin où je me lève au soir où je me couche. Après j'espère bien remarcher et c'est le but mais voilà je veux aussi un fauteuil qui me permette d'etre bien assise et facile à manipuler dans la maison.
Car là je peux pas sortir de chez moi sans une tierce personne pour plusieurs raison la marche sur le palier et j'habite une maison sur butte. Donc je ne parle pas pour l'instant de sortir seul.
Mon but premier est de pouvoir vivre quasi normalement même en fauteuil et même avec la maladie.
De caractère je suis plutôt une battante mais je déteste avoir le nez dans le mur.
Et si j'ai bien compris la maladie, d'autre poussé devrait arriver dans 6 jours, 6 semaines, 6 mois, 6 ans personne ne sait et je veux pas regalérer si je perds à nouveau l'usage de mes jambes.

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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 22:26

lucacido, tu dis que tu n'es pas encore diagnostiquée, ont il fait des recherches sur d'autres maladies neurologique style neuropathies?
la sep ne paralyse pas de cette façon, d'un seul coup, au tout début. il faudrait sans doute voir avec ton neuro ce qu'il en est, je pense. as t il envisagé que tu pourrais avoir en même temps des symptômes psychosomatiques qui t'empêcheraient de pouvoir remarcher? j'ai déjà fait un post sur ce sujet, car c'est assez fréquent dans la sep.
il y a encore plein de recherche en cours à faire, alors essaye de voir si tu ne pourrais pas remarcher en te forçant , car à part changer toutes les portes de chez toi, un fauteuil facile à manier dans une maison, avec des portes normales ça me parait bien difficile a moins d'avoir un appart équipé handicapé, le gros souci, c'est que c'est seulement dans ce type d'appart que le fauteuil pourra se faufiler partout aisément. et encore à condition de ne pas avoir beaucoup de meubles . je parle en connaissance de cause lol.
et au niveau du poids, ça donne quoi? car la surcharge pondérale empeche déjà les personnes en bonne santé de marcher , alors la sep en plus... les neuros sont très vigilent et plutot enquiquineurs sur le poids :twisted: :twisted:
allez ne baisse pas les bras !! pense à tes petits.
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Messagepar 66GGM66 » 19 janv. 2014, 22:16

Ce soir j'ai décidé de contredire Fafa, ça fait le deuxième post d'affilée :-). Ce n'est pas souvent. Question fauteuil, on est dans mon domaine d'expertise. J'y suis pensionné depuis 2006. J'ai du faire qques adaptations chez moi, mais pas pour le fauteuil. Le mien fait 62cm de large, à peine 12kg, et passe toutes les portes de la maison,à l'exception de celles des toilettes que j'ai du refaire. Je ne sais pas pourquoi les portes de toilettes sont toujours plus étroites. De toutes façons, lorsqu'on est en fauteuil sans possibilité des faire des pas, il faut faire une mini pièce pour les toilettes. Donc pas forcément nécessité de tout casser tout de suite dans l'appart ou la maison. Mais c'est vrai, et Fafa a raison, c'est mieux si on peut, moyennant éventuellement travail en kiné, retrouver l'usage de la marche. Mais parfois, malheureusement, travail et volonté ne suffisent pas. C.est alors qu'intervient la nécessité de faire évoluer son environnement.
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Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2014, 22:59

je suis tout à fait d'accord avec toi, 66gg on ne peut pas tout dominer, et on doit s'adapter, soit à la maladie, soit faire bouger son environnement. mon fauteuil était également étroit, mais ma maison était ancienne, alors les portes de 70cm pas facile à viser sans s'égratigner les mains, donc j'évitais de m'en servir à la maison plutôt que de refaire toutes les portes, et ça me forçait à réagir, mais, je n'avais pas perdu réellement l'usage de mes jambes.
mon propos était plus adapté au fait que lucacido soit déjà en fauteuil alors qu'elle n'est pas diagnostiquée, ce qui doit être particulièrement pénible, de ne pas savoir pourquoi. ce genre de handicap de la sep n'arrive pas en quelques mois, mais en plusieurs années surtout chez la femme. c'est pour cela que je me demande si toutes les possibilité neurologiques ont été recherchées. apres tout il y a d'autre maladies neurologiques qui sont plus invalidantes que la sep.
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Messagepar 66GGM66 » 20 janv. 2014, 19:05

Il y a un // avec les posts échangés avec llebu. Elles sont légitimement très inquiètes par ce qui leur arrive, notamment parce qu'il n'y a pas de nom suŕ le Pb pour le moment. Ceci avec la terreur que ce soit une Sep. Alors nous, les vieux sepiens (je me permets de m'associer au groupe des anciens, même si je n'ai fait que la moitié de ton chemin de sepienne), tentons au mieux de les aider/rassurer, j'essaie pour ma part d'expliquer que l'évolution (si évolution il y a) peut prendre des années voire décades, et que si fauteuil il y a un jour, ce n'est pas le comble de l'horreur. Au contraire, lorsque ça arrive dans le cadre d'une maladie dégénérative, donc en général tard, ça permet de retrouver une autonomie de toute façon perdue. Je l'ai vécu comme ça. La gestion de l'image donnée aux autres est une autre histoire. Le fait d'être patron d'activité m'a aidé à ce moment là (assis autour d'une table de réunion on fait tous la même taille). Quoi qu'il en soit, c'est aux médecins d'explorer toutes les possibilités, mais il faut parfois les pousser pour qu'ils se bougent, ou avoir la chance d'avoir le choix pour pouvoir é changer.
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Messagepar fafalarousse » 20 janv. 2014, 20:00

oui, 66gg, comme je l'ai dit si souvent, c'est horrible de se battre contre des moulins sans nom, nous sommes à peu près tous passés par la, et nous nous souvenons.
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Messagepar Defcom » 20 janv. 2014, 20:14

Bonsoir
Je vais juste rappeler que c'est le post de présentation de Lucacido,revenons au sujet initial, svp :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lucacido » 20 janv. 2014, 21:58

coucou tout le monde,

Alors pour l'instant, je me bats pour avoir le compte rendu de mon hospitalisation. Et oui je ne l'ai toujours pas :) Enfin ni l'ancien neuro ni le nouveau n'a reçu quoi que ce soit de l'hopital. La secrétaire du nouveau neuro doit appeler demain pour essayer de faire activer le processus. Et par conséquent peut etre savoir sep ou pas sep ? Le nouveau neuro m'a dit lors du 1er entretient que certains signes aurait du me faire consulter plutot un neuro mais voilà une vie hyper active j'ai pas fait plus spécialement attention.
J'ai rendez vous aussi avec un neuro psy pour évaluer ma mémoire et ma concentration.
J'essaie le plus souvent de me sortir de ce fauteuil mais je suis un escargot et encore mon fils me dit que l'escargot irait plus vite et puis cela me fatigue bcp donc après pfiou plus personne.
Pour répondre à ta question nivo poids 1m55 sur les pointes de pieds pour 55 kg, je pense que ça va. Je ne fume pas et je ne bois pas, une alimentation plutôt saine et je déteste les sucreries.
Une question par rapport au forum, j'ai pas trouvé ou peut etre mal chercher, est ce qu'il y a un post qui parle d'achat de fauteuil et surtout qui donne des noms, des marques, des références ?

Mais je ne baisse pas les bras. J'espère remarcher voir je suis sûre de remarcher la seule question c'est dans quelle durée.

bonne soirée

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Messagepar 66GGM66 » 21 janv. 2014, 17:22

Désolé Defcom. @lucacido, pour répondre à ta question sur les fauteuils: de mon point de vue, la référence haut de gamme du fauteuil manuel est kuschall, avec une large gamme dans laquelle on fait faire son fauteuil sur mesure (dimensions, matière, couleurs). Pour ma part, j'ai un "champion", cadre en carbone (12 kg), pliable latéralement et verticalement (entre dans un coffre de Clio). Costaud, il est allé 6 ou 7 fois aux USA, au Maroc, il est plié-déplié plusieurs fois par jour, etc... Seul hic, il coûte la peau des fesses (j'ai du le payer 3600€ à l'époque). La série k (en rigide) est très bien aussi, dès lors que l'on est un peu à l'aise en fauteuil (il est très nerveux, attention à la bascule arrière). Sinon il y a une nouvelle petite merveille électrique qui passe marches et trottoirs, et dénivelés importants, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.
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Messagepar Vali19 » 21 janv. 2014, 19:37

66GGM66 a écrit :, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.


Ca ne doit pas être donné ce genre de fauteuil ! Une question j'espère ne pas être hors sujet, y a t-il des aides pour acquérir un fauteuil ?

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Messagepar Lucacido » 21 janv. 2014, 20:02

Alors on m'a proposé celui là "Fauteuil Roulant Actif küschall® Compact". Et demain j'ai une autre personne qui vient nous en présenter d'autres à voir ce qu'elle va nous proposer
Pour te répondre un peu Vali19, je suis au RSI donc il prenne en charge 603€ en remboursement et par la mutuelle j'ai 300% de ce plafond donc il devrait rien nous coûter environ si on négocie bien :) Après j'ai fait un dossier en handicap et il prenne par exemple le coussin anti-escarres à leur charge.

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Messagepar 66GGM66 » 21 janv. 2014, 20:22

Je n'ai pas essayé la gamme "compact". La description qui en faite le rend attractif, de toute façon Kuschall est gage de qualité. Attention toutefois, tu as l'air menue, alors si la personne pour laquelle il a été assemblé faisait 1m90 pour 100kg (j'exagère à dessein), tu vas nager dedans. Prends le temps de l'essayer à fond avant de te décider, le siège doit vraiment bien t'envelopper, avec quasiment pas d'espace entre ton bassin et les gardes-boue. Je crois que la sécu nous permet un fauteuil tous les 5 ans. Tarif sécu naturellement, j'avais 580€ en tête, ça a du être ré-évalué à 603. Pour les petites roues avant ou coussins, ça doit être une fois par an.
Je ne suis plus très sûr pour tout çà. Bon achat. Dis nous ce que tu auras trouvé.
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Messagepar 66GGM66 » 21 janv. 2014, 20:30

Pour le newlive, qqu'un que je connais m'a dit en envoir acheté un pour 8000€, ce que je crois savoir être le prix des fauteuils électriques plutot haut de gamme.
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Messagepar Lolo » 21 janv. 2014, 21:22

Kikoo,

Moi j'en ai parlé avec le patron d'un magasin handi et il parait qu'il y en a un tarif sécu donc rien pour nous qui est très bien et plutôt léger, je verrais bientôt pour moi aussi ...

Bizzzzzzzzzzzz
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Messagepar Lucacido » 21 janv. 2014, 21:32

Tiens nous au courant surtout pour avoir le nom:)
Là si je prends le Kuschall il sera sur-mesure.

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Messagepar Lolo » 21 janv. 2014, 22:21

Mon fauteuil actuel est un Kuschall sur mesure et manuel c'est pour ça que j'aimerais bien changé ...
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Messagepar Lucacido » 22 janv. 2014, 10:03

Lolo tu lui reproche quelque chose de particulier. Et j'ai vu que tu habites Bourgoin. J'habite proche de St Jean de Bournay.
Tu t'es renseigné chez qui pour l'achat d'un nouveau fauteuil ?


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