Pas encore détectée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar Defcom » 12 janv. 2014, 20:08

Quelle était ta profession Fafa ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Pas encore détectée

Messagepar Magie » 12 janv. 2014, 23:22

Tout d'abord, bienvenue parmi nous. Diagnostique ou pas, nous sommes là.

Il faut être très très prudent sur les diagnostique via un forum. Nous ne sommes pas médecin ni neurologue ni psychologue. De ce fait, il faut aussi être prudent sur ce qui est avancé. Par exemple, pour poser un diagnostique de SEP, il y a toute une démarche; examens clinique, examens neuro, histoire médicale, etc. La communauté internationale des neurologues a mis au point des critères de diagnostiques de la SEP; ces critères se basent sur les résultats des examens, le nombres de plaques, la Pl et le nombre de poussée. On ne peut pas prétendre qu'il faut 9 plaques pour diagnostiquer une SEP. C'est beaucoup plus complexe que cela.

De plus, personne ne peut considérer que tes problemes sont d'ordre psychosomatique en discutant sur un forum.

Je te souhaite que les choses se tassent pour toi et ne t en fait pas trop, avoir un psy dans sa vie, c est toujours une bonne chose riree

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 13 janv. 2014, 17:38

en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( dsl de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.
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Messagepar Lucacido » 13 janv. 2014, 20:41

Alors je suis prêté à attendre bcp de choses. Et si des séances de psy puissent me faire remarcher, je prends.
Mais je vais aller voir un autre avis, et j'ai deux irm prévue mercredi.
Tout n'est pas clos.

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Messagepar Lelette » 13 janv. 2014, 20:43

Et les résultats de la PL ne sont pas encore connus. Alors arme-toi de patience et... sois la bienvenue parmi nous Béatrice, sep ou pas !

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Messagepar fafalarousse » 13 janv. 2014, 20:48

oui, lucacido, tu as raison, il faut au moins 2 avis.
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Messagepar Denisque » 13 janv. 2014, 20:51

salut fafa, tu me fais un peu rigoler quand même. Les orthophoniste s'occupent en gros, de la parole, de la voix, du langage et des fonctions de communication...ha oui copié d'un site. mdr

Rigoler dans le sens que tu parles de ton cabinet, c'est correct en soi, mais ton message laisse croire que tu avais un cabinet de ?? médecin?? donc pas claire...juste remettre les pendules à l'heure. Faire attention avant de dire 'je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel'

Pour revenir à toi Lucacido, comme le mentionne Lelette, il faut s'armer de patience.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 13 janv. 2014, 20:57

ah mais pas du tout ici denisque !!
j'avais un cabinet d'orthophoniste spé psycho; ya peut être pas ça chez vous, mais chez nous oui !
et sur beaucoup de sites, tu verras le rapport entre l'orthophoniste et la sep.
et quand je dis que je sens si ya du psycho la dessous, je sais ce que je dis denisque, je suis une psychologue diplomée tout de meme !!!
et puis zut je m'en fiche de tout ça, croyez ce que vous voulez. rien à cirer, j'essayais juste d'aider, bye.
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Re: Pas encore détectée

Messagepar Lucacido » 13 janv. 2014, 21:05

Roro pas de dispute. Tout le monde a le droit d'exprimer son point de vue.
Je sais aussi que d'un point de vue psy je suis pas clean.
La seule chose que j'ai du mal à digérer c'est quand le neuro me dit que c'est un manque de volonté de ma part.
On verra les deux nouveaux irm de mercredi ce qu'ils disent

Denisque

Re: Pas encore détectée

Messagepar Denisque » 13 janv. 2014, 21:12

Comme tu dis Lucacido, pas de dispute ici...on veut tous partager et apprendre notre fichue maladie.

Tu dois mieux te connaitre que nous, si tu sens que tu n'es pas clean du côté psy, vas y. Certains neuros sont assez spéciales par moment avec leurs commentaires un peu déconnecter.

Tu nous diras ce que donne les IRM mercredi. De mon côté je rencontre mon neuro dans deux semaines, résultat d'un IRM: cervical, médullaire et dorsal, 1h15 dans la machine à laver. mdr

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 13 janv. 2014, 21:14

manque de volonté ça c'est stupide, lucacido, les neuro n'ont pas la psycho a leur programme lol.
tu peux avoir une maladie neurologique aggravée par des soucis psychosomatique aussi !!! c'est fréquent.
c'est pour cela qu'il est important d'avoir d'autres avis. ta prochaine IRM sera capitale.
je souhaite sincèrement que ça ne soit pas la sep, mais si ça l'est, ici tu trouverais toute l'aide qu'il te faut pour t'aider à surmonter le tout, crois moi, meme si ça n'est pas la sep, tu souffres donc tu es des nôtres.
une chose importante, tu n'es plus seule pour te poser des questions sans réponses, ici tu es chez toi. l'aide que peut t'apporter les gens d'ici est incommensurable.
en parler, c'est déjà le supporter....
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Messagepar Lucacido » 14 janv. 2014, 08:28

Merci beaucoup pour le soutient :)
Au nivo psy je traine des casseroles depuis l'enfance et on pense tes arriver à gérer. Enfin je vais prendre rendez vous chez un psy avec hypnose en espérant que cela soit plus facile.
Est ce que vous savez comment faire passer plus vite les effets secondaires de la PL car demain cela fera une semaine et j'ai tes d'intense migraine et douleurs à la base de la nuque quand je suis assise ou debout ? En étant d'habitude un vrai chameau, j'arrive à boire 2l d'eau par jour.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 14 janv. 2014, 09:35

oui lucacido, tu peux les éviter.
il faut rester allonger au moins 2 h avec les pieds plus haut que la tête, car le trou qu'on t'a fait, aussi petit qu'il soit ne se referme pas tout de suite, donc tu as une légère fuite, c'est la dépression causée par la fuite qui te fait mal à la tête.
il faut également boire énormément, pour justement compenser ce manque de LCR.
à chaque fois que j'en ai eu une, j'avais un énorme broc sur moi, avec une paille et je n'arretais pas de boire, ça s'est passé très vite.
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Messagepar Lucacido » 15 janv. 2014, 19:34

Je me permet de vous tenir au courant. J'ai repassé deux IRM médullaire et cérébrale cet aprem à Grenoble.
Et j'ai vu un neuro en urgence. J'ai des plaques et autres choses que j'ai pas tout compris au nivo de IRM médullaire.
Il a prononcé le mot sep. Il veut me faire un bolus demain.
Je comprends plus rien comment en 1 mois des plaques sont apparues. Les autres neuro se sont trompées ??
Je sais plus ou j'en suis. Vous allez me dire elle est jamais contente.
Une chose qui m'a choqué le neuro pense que je ne pourrait pas récupérer mes jambes.
Désolé de vous parler de tout ça mais lourd à digérer.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar Denisque » 15 janv. 2014, 19:47

Je ne pense pas qu'avant ils se sont trompés.

Les IRM précédent, c'était tu aussi medulaire? Et avec injection?

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Messagepar 66GGM66 » 15 janv. 2014, 20:36

Avant toute chose, je te conseillerais d'accepter le bolus. Ça devrait éteindre le feu inflammatoire et permettre à la plasticité de se mettre en oeuvre, surtout si c'est un de tes premiers épisodes infammatoires. Curieux, ce médecin qui se montre péremptoire dans le négatif. Prends les étapes les unes après les autres et garde espoir. J'ai pour ma part et par exemple, dans les premières années de la maladie, perdu deux fois l'usage de mes mains, que j'ai retrouvé à chaque fois avec le temps et du travail.
Le cerveau est un organe étonnant.
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Messagepar plume » 15 janv. 2014, 20:40

Les IRM peuvent être difficiles à lire et en plus, si tu ne les as pas passées au même endroit ( en gros si là où tu les as faites auj, la machine est plus puissante ), il peut y avoir des différences... A savoir aussi que les plaques peuvent apparaitre très rapidement: pour ma part 1ère IRM: 1 plaque, 2 ème IRM 1 mois après: 3 plaques.
Bref, au moins tu es certaine d'une chose: ce n'est pas psychosomatique comme on te l'a dit la 1ère fois... Donc tu as bien qqch et va faire tes bolus demain stp :wink:

plein de b2 pour la suite et tiens nous au courant !!!
Blasée !!!!

Denisque

Re: Pas encore détectée

Messagepar Denisque » 16 janv. 2014, 03:14

Oui bon courage et tiens nous informé. :D

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Re: Pas encore détectée

Messagepar Lucacido » 18 janv. 2014, 19:53

Merci tout le monde.
Donc j'ai accepté le bolus par contre j'ai fait une réaction allergique entre le bolus et l'anesthésie de ponction lombaire. Rien de grave mais voilà.
Sinon pour l'instant pas grand chose de neuf. Le dossier mdph est parti et traité. On a lancé les démarches pour acheter un fauteuil.
Je vais avoir un protocole pour de la kiné en piscine.

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Re: Pas encore détectée

Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 20:30

lucacido, tu n'es pas en France?
parce qu'en France quand on est reconnu sepien et ald on a droit à un fauteuil tous les 2 ans gratuit, meme en carbone, le mien pese 6 kg c'est super, se démonte super facilement pour aller dans le coffre, ce qui nous rend totalement indépendant.
. sauf que je peux plus l'en servir à cause de mes bras lol.
ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi, alors que tu es à peine diagnostiquée, tu penses au fauteuil roulant.
c'est super rare d'en arriver la avant 10 ans de sep tu le sais?
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