Pas encore de diagnostique, mais...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Pas encore de diagnostique, mais...

Messagepar TIF » 17 nov. 2011, 20:14

Bonjour,
Tout d'abord, j'espère avoir choisi le bon site car il y en a tellement !
Sinon, tout est dans le titre mais voilà, je vais essayer d'expliquer mon cas atypique quand même, selon un neurologue... J'ai 38 ans.
A ma seconde grossesse il y a 5 ans, j'ai eu, les 3 premiers mois, comme si mes pieds me picotaient quand je marchais. Assez pénible. On m'a dit de prendre du magnésium. Après c'est parti mais pas dû au magnésium, forcément ! Et puis l'année dernière j'ai fait 3 FC spontanées et j'ai dit au généraliste que c'était bizarre mes fourmis dans les mains ! Après j'ai aussi eu une paresthésie côté gauche pendant 6 jours et c'est parti. Du coup, j'ai passé IRM, physiologie, etc et toujours rien. Le nouveau neuro que j'ai vu m'a dit que j'avais une inflammation du système nerveux mais il ne veut ni PL, ni traitements pour des symptômes mineures. Du moins pour le moment. Du coup, j'ai demandé à faire des prises de sang pour comprendre ces 3 FC spontanées. En attente des résultats. Voilà où j'en suis pour le moment. Halala, quelle histoire !

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Messagepar Lolo » 17 nov. 2011, 20:35

Kikoo,

TIF bienvenu2
Pour ce qui est de FC j'en ai eu une bien avant les 1ers symptômes et même avant mon ex-mari, j'ai eu trois beaux enfants en pleine forme, 3 mecs et avant le dernier j'en ai perdu un à cause d'une anencéphalie.
Sinon niveau grossesse pas vraiment de pb mais là je viens de souffler mes 40 bougies, mon futur mari n'a pas d'enfant et il sait très bien que je ne lui en ferais pas, nous en avons bien parlé, il est plus jeune que moi, mais là nous sommes partis sur une magnifique histoire d'amour tous les deux.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : oui je sais j'ai déjà mis se message quand tu nous a parlé de tes FC dans le forum des symptomes...
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Messagepar TIF » 17 nov. 2011, 20:39

Du coup, j'ai posté à 2 endroits... je vais rester ici et prévenir sur l'autre post.

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Messagepar Lolo » 17 nov. 2011, 20:45

Je suis la fondatrice de ce forum il y a 6-7 ans maintenant et je n'ai jamais vraiment eu de pb, tout le monde est sympa ici alors bienvnu pompomgirl
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 17 nov. 2011, 23:47

Salut et bienvenue.

FC, j'imagine que c'est Fausse Couche ?
pour le diagnostique, il va peut être falloir t'armer de patience. Bon courage!
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Messagepar TIF » 18 nov. 2011, 09:24

Oui, FC c'est Fausse couche !
Je sais, ça va long...

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Messagepar TIF » 18 nov. 2011, 09:25

ça va être long, (je voulais dire...)

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Messagepar Stéphanie2 » 18 nov. 2011, 09:48

tu sais en même temps, je me dis que si c'était une forme agressive, on aurait été vite fixée, et c'est valable pour d'autres maladies neurologiques. Donc c'est comme ça que je vois les choses maintenant, il vaut peut être mieux attendre, que de savoir très vite.... Je me suis fais une raison, mais ça m'a pris des mois avant d'être un peu plus sereine avec tout ça.
Bon courage!
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Auréline
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Messagepar Auréline » 19 nov. 2011, 01:45

Bonsoir TIF,

Je voudrais revenir sur les FC. J'ai mis 2 ans bien tassés pour garder une grossesse (le deuxième, la première a été impec). Sortant d'un cursus biologique, j'ai cherché a comprendre ce qui pouvait interférer. Bien entendu, il y a les anomalies chromosomiques qui donnent un oeuf ou embryon non viable... Donc fin de l'histoire. Et puis pour les cas ou ca se répète, j'ai trouvé une explication (parmi tant d'autre) en étudiant le mécanisme qui contrôle le système immunitaire de la mère pour éviter un rejet de l'embryon.

Je vous fais grâce des détails mais en gros, d'un coté il y a les hormones et de l'autre un embryon qui excite le système immunitaire, qui va lui même être régulé par les hormones pour que la grossesse puisse avoir lieu. Constatation number one : plus le patrimoine génétique de l'embryon est différent de celui de la mère, plus le SI réagit fort et plus les hormones le mettent en sourdine... Si l'embryon a un patrimoine génétique trop "semblable" a celui de sa mère la régulation du SI peut mal se faire et déclencher une FC spontanée par rejet. Constatation number two : si la mère a au moment de la conception un problème immunitaire (la SEP en est un), la régulation peut également être défaillante et déboucher sur une FC.

Voilà peut-être un début d'explication pour toi.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar pascale76 » 19 nov. 2011, 04:09

moi j'ai la sep depuis 2005 , deux grossesse une en 1999 et 2003 à terme et depuis 2007 ,4 fausses couches 6-8 sem grossesse . ma dernières en juin là j'en pouvais plus mon mari depuis juillet est vasectomiser même si ont en voulait un troisième ...mais fausse couches me déclenchais des mini poussées je me suis faite une raison. Aussi depuis je crois 2009 que je prends du rebif44 j'arretais des que je savais que j'étais enceinte mais...moi aussi je me pose bien des questions :)
diagnostiqué depuis 2005
rebif44 depuis janvier 2009

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Messagepar TIF » 20 nov. 2011, 10:34

Oui, tout ceci est bizarre.
Par-contre, pour la stérilisation, comment tu t'y est prise ?
Pour nous les enfants c'est terminé et puis deux c'est parfait finalement ! On a plus 20 ans.
Je ne veux pas de pilule et le stéril
et, bof !
Donc voilà, je pense à me faire stériliser...
(J'écris toujours en gros pour celles et ceux que ça arrange !)

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Messagepar Lelette » 20 nov. 2011, 10:39

Ton explication est très intéressante Auréline, vraiment. Merci ! (on a toujours envie de trouver la raison des choses qui font mal :? )


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