pas du tout facile....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lugdi130284
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pas du tout facile....

Messagepar lugdi130284 » 15 juil. 2012, 09:21

Bonjour à tous,

Cela va faire 12 ans, que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. et cela, n'est vraiment pas facile quand cela vous arrive à l'age de 16ans...La maladie m'a gaché ma vie, m'a gaché mon adolescence, mes etudes, mes diplomesd, mes formations, elle m'a coupé de mes amis.. a tout, ça, se rajoute, les symptomes de la maladie, fatique untense, incontinence, douleurs, etc...j'aimerai beaucoup pouvoir rentrer en contact avec des personnes qui ont, et/ou vivent la meme chose, savoir comment ils ont/ font pour avancer avec ? qu'est ce qu'ils ont/ font ? ...etc
je vous remercie

lugdivine
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carla62
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Messagepar carla62 » 15 juil. 2012, 10:30

bonjour Lugdi

Pour moi la SEP, c'est une maladie qui me suit depuis 16 ans peut être plus, j'avais 3O ans une jolie petite fille tout pour être heureuse voilà.

Je vis avec au jour le jour mais là en ce moment j'ai mal au genou j'ai trop forcé sur le vélo alors le moral est à zéro il y a des jours comme ça.

Courage angeoudemon
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 15 juil. 2012, 12:44

bonjour et bienvenue!
j'ai replacé ton post ici, tu auras plus de réponses.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

lugdi130284
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Messagepar lugdi130284 » 15 juil. 2012, 13:01

merci pour vos reponses.. il est vrai qu'en ce moment, je ne vais pas tres bien psychologiquement, j'ai beaucoup de mal à arriver à voir le bout... j'espere enfin arriver à voir des jours meilleurs, et pourquoi aariver à construire quelque chose de ma vie deja bien lourde à porter...cette fatigue me rends vraiment folle... on ne peut rien faire... :x
lugdi

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Messagepar Stéphanie2 » 15 juil. 2012, 13:56

tu peux peut être nous en dire un peu plus sur ta forme de sep, le traitement que tu as, kiné? rééducation? tu travailles? quelle est ta formation ou tes envies dans le cadre professionnel? tes loisirs?
est ce que tu as déjà eu un suivi psy? parce qu'il y a des psy spécialisés en maladies chroniques qui peuvent t'aider justement.
si tu peux aussi faire un peu de sport, comme la natation, le tai chi, le yoga, le vélo? parce que ça aide à être moins fatiguée justement. Je sais ça parait paradoxal, mais beaucoup te le diront, le sport les aide à se sentir moins fatigués. Il faut faire des pauses aussi. Tu découpes ton emploi du temps en tranches où tu alternes activités physique / repos / activité mentale / dedans / dehors etc.....

moi je fais du tai chi une fois par semaine, c'est avec un groupe de personnes âgées et ça me convient très bien, ça permet de voir du monde, et c'est très doux. La piscine c'est toute seule, mais ça me fait toujours beaucoup de bien aussi. Le vélo je ne peux plus car ça me fatigue trop, mais j'aimais bien aussi. Je marche aussi autant que je peux.
J'ai changé ma façon de faire, abandonné des activités qui sont maintenant trop difficiles, pour d'autres qui me conviennent mieux.

Je pense que c'est plus facile pour moi, parce qu'à 41 ans, mariée avec 3 enfants, j'avais déjà un "cadre" pour toi à 16ans, tu ne savais pas forcément ce que tu allais faire, tout était ouvert et d'un seul coup ça s'est restreint. Mais il y a peut être beaucoup de choses qui sont possibles que tu ne vois pas.
C'est possible de construire même dans ta situation. Il y a pas mal de gens de ton âge qui interviennent ici, j'espère qu'ils te répondront pour que tu vois que oui, on peut construire. C'est un peu calme en ce moment à cause des vacances, mais je pense que tu auras des réponses.

Bon courage, essaye de ne pas rester dans ton coin, et si c'est trop dur, n'hésite pas à demander de l'aide (psy, centre anti-douleur, rééducation etc...)
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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Messagepar lugdi130284 » 15 juil. 2012, 18:14

Oui c'est vrai, je n'ai rien dis, desolée mais c'est la premieres fois que je viens sur un site de discussion pour la sep..au bébut, de ma maladie, en dec 2000, on m'a diagnostiqué une forme agressive, car je faisais souvent des poussées, mais depuis 2007 je dirai que je suis en "remission" ou plutot stand by...en 2003, j'ai fais un poussée importante, ou j'avais perdu l'usage de mes deux jambes, 0 aux deux yeux, des couches...etc...alors bien sur, que depuis j'ai recupéré la marche, je ne porte plus de couche non plus, mais pour moi c'est une maladie visieuse...quand, on me voit, on ne voit pas que je suis malade, mais les ymptomes sont pourtant bien la...incontinence, vision mediocre, douleurs aux jambes, sommeil tres perturbé, fatigue intense, manque de concentration, perte de memoire...et malgré tout ça, faut essayer de vivre comme tout le monde..Par moment, cela devient tres tres difficile...Concernant, mon traitement, je n'ai pas de traitement allopathique, je l'ai refusé, trops d'effets secondaires, et en plus cela ne soigne pas. Je prends beaucoups d'oligoelements, de vitamines...etc. pour le kiné, je n'en ai pas. en ce qui concerne le psy, j'en ai vus plusieurs, mais vu que ma situation n'est pas stable, il m'est difficile de suivre cette therapie correctement. la, j'ai commencé avec une, j'espere que je bougerai pas pendant un moment..pour les activités, 'est pareils, et en plus l'été tout s'arrete, donc on verra à la rentrée.. je pensais aller me renseigner pour du yoga, du pilate, de l'aquagym... j'aime beaucoup la musique aussi..

Pour le boulot, non je ne travaille pas; j'ai du arréter ma scolarité en dec 2000, quands j'étais en debut 1ere, donc du coup pas de diplome, pas d'étude, pas de formation..
J'ai essayé de faire des petits boulots, en station de ski, en tant qu'hotesse d'accueil, vu que mes parents travaillent la bas, mais aprés il me fallait 4,5 mois pour m'en remettre..

Mais le plus difficile pour moi, bien sur, c'est la maladie, avec qui faut arriver a avancer au quotidien, mais dans mon cas, c'est surtout, qu'elle m'est arrivée au plus mauvais moment, elle m'est arrivée a l'age (16ans) ou l'on a des reves pleins la tete,ou l'on se croit le maitre du monde, ou tout est permis...elle m'a brisé ses reves, elle m'a coupé des mes amis, mes etudes...et maintenant, quand je regarde autour, les connaissances avec qui j'étais au collége, ils sont pratiquement tous, mariés ou en couple, ils onts des enfants, un boulot, un chez eux, des amis, une vie quoi...et ça, je le digere pas... :x :cry: :cry:
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Messagepar vero5901 » 16 juil. 2012, 07:48

comme je te comprends on ne vie pas avec cette maladie on subis pfff courage quoi te dire! b2

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Messagepar lugdi130284 » 16 juil. 2012, 08:14

Merci beaucoup.. courage à toi aussi... bonne journée...
lugdi

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Messagepar vero5901 » 16 juil. 2012, 08:20

bonne journee aussi :wink:

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Messagepar Defcom » 16 juil. 2012, 10:23

cou2 Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lugdi130284 » 16 juil. 2012, 10:31

Merci
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Messagepar cissou55 » 16 juil. 2012, 11:17

bonjour et bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar apogée49 » 25 juil. 2012, 22:58

Bonjour Ludgi et bienvenue...

Pas facile en effet d'avoir des projets avec cette super maladie...

Moi c'est mon mari qui est atteint de la SEP et lui a un tempérament très fonceur. Il continue d'avoir des rêves et des projets et quand je l'écoute je me dis "il ne se rend pas compte, avec la maladie ça va pas être possible, ça va trop le fatiguer" et puis en fait je me dis que c'est peut-être lui qui a raison... Sinon, on ne fait plus rien. Je crois que lui, c'est ça qui le maintient hors de l'eau...

Si c'était moi qui avait la SEP, ce serait différent mais Jérémy considère qu'une grande partie de la maladie se joue mentalement (je précise que sa SEP n'est pas très agressive mais il a les même désagréments que toi concernant la fatigue et l'incontinence...Pas facile à gérer car il est installé à son compte, nous avons une écurie).

Je sais que c'est facile à dire parce que je ne suis pas directement concernée, mais cette maladie nous gâche facilement la vie, alors nous, mon mari et moi, essayons de tout faire pour continuer notre vie.

Essaie de vivre ta vie comme tu le veux, et non comme te l'impose la maladie...Sois plus forte qu'elle !

Bon courage
SEP de mon chéri diagnostiquée en juin 2008
1 fils Tino né le 05/07/2009
1 fille Janelle née le 06/12/2011, nos petits trésors...

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Messagepar flo009 » 23 sept. 2012, 15:34

Bonjour Ludgi,
depuis l'âge de 15 ans, je vis la même chose que toi,
les études, les amis que l'on peut compter sur les doigts d'une main (et encore, il me reste des doigts libres :p )
j'ai du mal aussi à accepter qu'elle à gâcher mon adolescence,
aujourd'hui j'ai 33 ans, et j'essaie d'oublier cela en allant dans des associations, mais difficile d'oublier qu'elle est là, et le mal qu'elle m'a fait.

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Messagepar lobidique » 23 sept. 2012, 21:23

C'est quand je lis tout cela que je me dis que j'ai finalement beaucoup de chance. La SEP n'a été diagnostiquée chez moi qu'à 49 ans et c'est vrai que j'avais déjà "fait une grande partie de ma vie".

Beaucoup de courage à vous tous les plus jeunes ! :wink:
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Messagepar sardinole » 23 sept. 2012, 22:02

La maladie est toujours injuste et difficilement acceptable.
Lorsque j ai soigné mon enfant pour une leucémie, j ai vu beaucoup d enfants partir alors qu ils ne demandaient qu à vivre.
Ne baisser pas les bras, même si c est injuste vous pouvez trouver du plaisir dans des activités qui seront adaptées à votre état de santé. Des associations peuvent certainement vous apporter un soutien ou pourquoi pas donner du temps aux autres pour sortir de votre solitude.
J entends bien votre colère, à 15 ou 16 ans la maladie ne devrait pas exister mais malheureusement on ne choisit pas et il faut avancer. Ne vous coupez pas du monde. Vous seule pouvez décider de vivre des choses intéressantes pour vous, rencontrer des gens est chose possible pour tous : maigres, gros, handicapés, malades, moches, ... Le bonheur n est pas réservé aux beaux, riches, bien portants.
Tant que la vie est là, on peut la rendre plus belle. Mais bon je ne suis pas à votre place mais je pense que faire un pas vers les autres apportent souvent plus qu on ne le pense mais il faut être prête...et pouvoir physiquement le faire aussi j en conviens.
J ai croisé une amie de ma sœur aujourd hui qui a une sep et se trouve en chaise roulante. Je ne l avais pas vu depuis longtemps. Cela m'a fait fait de la peine de la voir en chaise. Pourquoi ? je pense que j ai eu peur d être un jour à sa place. Pourtant, elle est toujours souriante, plein de vie, a une fille ado, sort le we avec ses copines (certes qui ne lui ont pas tourné le dos) mais je connais des gens "bien portants" qui sont bien plus seuls qu elle et bien moins heureux.
J espère sincèrement que vous trouverez votre voie.

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Mamzell
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Messagepar Mamzell » 24 sept. 2012, 09:37

Bonjour Ludgi cou2 , c'est vrai que la vie change après le diagnostic ... 7 ans pour moi et la côté boulot je vais encore refaire une reconversion professionnelle...on est obligé de tous adapter en fonction de la sep...le plus dur pour moi c'est cette satanée ANGOISSE!!! et les douleurs que j'ai dans tous mon corps ( dû beaucoup a l'angoisse pour mon neuro !! )
Je suis arrivé que hier sur le forum et je me sens déjà moins seule , ça fais du bien de pouvoir en parler avec des gens qui nous comprennent et de pouvoir partager nos idées et nos sentiments :)

Courage a toi
Quand tu crois que tu ne peux pas, pense à une de tes réussite !


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