P'tite nouvelle

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Moony
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P'tite nouvelle

Messagepar Moony » 28 août 2012, 14:52

Bonjour à tous, ça y est je me décide...

Je passe pas mal de temps depuis 2 mois à parcourir ce genre de forum qui traite de la SEP, donc je me suis décidée à vous raconter mon parcours afin de peut-être avoir quelques aides et conseils.

La veille de mes 30 ans, consultation en urgence chez un ophtalmo : névrite optique, hospitalisation nécessaire, direction l'hôpital où l'on m'explique ce qui va se passer... Je demande s'il est possible de m'hospitaliser après mon anniversaire... Demande acceptée, hospitalisation prévue le lendemain du passage à la trentaine. J'aurai peut-être pas dû.

En effet, très inquiète, je décide une fois rentrée chez moi, de faire un tour sur internet pour voir a quoi correspondait exactement une névrite optique. Qu'elle mauvaise idée!! au final j'ai passé mon anniversaire à pleurer :)

Bref, entrée à 9h30 à l'hôpital en neuro, hospitalisation avec batterie d'examens pas très agréables (dont la fameuse ponction lombaire ratée 2 fois...). Mon neuro a tout de suite évoqué la SEP tout en restant sur la réserve de l'attente des résultats de l'IRM cérébrale.
Les résultats tombent : IRM anormale.
Pas de réaction de ma part, l'effet "révélation par internet" avait fait son travail...
J'ai noyé mon neurologue sous des tonnes de questions.

Après 7 semaines d'arrêt, j'ai pu reprendre le travail.

A l'heure actuelle, j'ai un rendez-vous le 12 septembre avec mon ophtalmo pour voir où en est la récupération de ma vision, le 24 septembre IRM médullaire et en janvier nouvelle IRM cérébrale.

Le diagnostic n'est pas encore posé car je n'ai fais qu'une seule poussée, mais à chaque fois qu'une chose étrange se passe en moi (fourmillements, décharges dans le dos, douleurs articulaires) je ne peux m'empêcher de me poser 20 000 questions pour savoir si ça pourrait avoir un rapport avec une probable SEP...
Ma plus grande crainte reste celle des séquelles physiques et la diminution de l'autonomie...

Bref, pour le moment je reste dans "l'attente" comme beaucoup, à l'affût du moindre épisode "étrange" se manifestant.

Merci à vous d'avoir lu ma petite histoire, au plaisir de papoter très bientôt avec vous :)

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lobidique
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Messagepar lobidique » 28 août 2012, 16:35

Tout d'abord bienvenu2 SEP ou pas.

Evite surtout de trop t'en faire et essaie de prendre le plus possible le bon côté de la vie. (Le stress est mauvais dans beaucoup de cas).

Pose les questions qui te préoccupent et nous essayerons d'y répondre.

Patience et courage ! :P
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 août 2012, 16:36

bonjour et bienvenue,

effectivement, pas facile de savoir ce qui normal / anormal quand on est à l'affût :wink:
je crois qu'en général, "on sait". Quand un geste que tu faisais automatiquement avant devient bizarre, une douleur sans raison particulière etc....
Tu vas apprendre à faire la différence avec le temps. Ceci dit, tu peux aussi être tranquille longtemps et ne pas avoir d'autre poussée avant des années. On ne peut pas savoir. Alors en attendant, essaye de ne pas trop t'inquiéter, je sais c'est pas facile. N'hésite pas si tu as des questions.

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar carla62 » 28 août 2012, 16:50

Bonjour Moony bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 28 août 2012, 16:59

bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar plume » 28 août 2012, 18:46

bonjour et bienvenu2

n'hésite pas à poster tes questions et à parcourir ce forum... mais ne t'inquiète pas trop, il n'est pas rare de ne faire qu'une seule poussée au cours de sa vie, sinon, des traitements existent qui ralentissent ou bloquent la survenue des poussées. :wink:
Blasée !!!!

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nouvelle parmis vous

Messagepar Melusine » 28 août 2012, 19:14

salut a tous , pour tout vous dire cela fait peut etre 6 mois que je suis inscrite mais je ne sais jamais quoi raconter mis a part que moi aussi j ai cette p...de sep , cela fait 2 ans au mois d aout 2010 pour ma 1ere poussee, nevrite optique et de meme batteries d examen sans avoir une seule x un medecin a me devoiler ce que j avais !!!tout comme toi je suis alle sur internet et la...l'enfer!! Tout mon entourage essayait de me convaincre que c etait des conneries ...je suis tombe enceinte pendant mes traitements de corticoides !!je sais , c est fou!!!mais ma puce est la aujourd hui . le gyneco m a annonce que a une journee pres je n aurais pas pu la garder a cause des radiations de l irm. enfin voila .. je ne vais pas trop vous saouler avec ma vie mais pour tout dire cela nous gache quand meme tout ces petits moments de la vie qu on devrait deguster avec insouciance
Dernière édition par Melusine le 28 août 2012, 20:25, édité 2 fois.

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Messagepar Defcom » 28 août 2012, 19:15

cou2 Bonsoir Moony et bienvenu2 cou2
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Messagepar wolverine69 » 28 août 2012, 19:24

Salut Moony, bienvenu2
Attendre un diagnostique est dur, certes, on est souvent passé par là ;)
Mais tu trouveras ici des gens à l'écoutes et certainement de bons conseils!
Courage ;)
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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sev42
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Messagepar sev42 » 28 août 2012, 19:57

salut et bienvenue parmi nous. J'ai l'impression que tu a ecrit mon histoire! quoi qu'il en soit, internet apporte de bonnes infos mais parfois, il faut se mefier, alors le mieu, c'est d'attendre la suite des examens. courage
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

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Messagepar Moony » 28 août 2012, 20:14

Merci à tous pour votre accueil et vos messages :D

jeanne
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Messagepar jeanne » 30 août 2012, 14:38

pas d'inquiétude l'IRM ne génère pas de radiations mais des ondes électromagnétiques comme un aimant et ce n'est pas dangereux pour le futur bébé

Moony
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Messagepar Moony » 19 sept. 2012, 05:32

Bonjour à tous, je viens vous donner des petites nouvelles :)

3 mois après ma névrite optique, tout est revenu à la normale, champ visuel de l'oeil droit (oeil atteint par la névrite) identique au gauche, récupération quasi totale. Ca soulage d'entendre ça :D

Il me reste tout de même l'IRM médullaire à passer lundi prochain, j'espère qu'il ne m'annonceront pas de mauvaise nouvelle!

Dans tous les cas je ne manquerai pas de vous tenir informé, j'aurai peut-être besoin de râler, ou pas :D

Bonne journée à tous!

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Messagepar Lolo » 19 sept. 2012, 12:59

Kikoo,

bienvnu à toi...
Je suis contente que tu ais récupéré ton oeil, ne t'inkiète pas pour l'IRM et tiens nous au courant.

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Denisque

Messagepar Denisque » 19 sept. 2012, 14:17

Bon courage .

Je te souhaite des bonnes nouvelles. :D

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Messagepar famali » 23 sept. 2012, 13:48

je n'ai pas la SEP suis juste une adoptée de ce forum mais je te souhaite la bienvenue quoi que tu ai reste ici tu y trouveras le sourire titebul titebul


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